Я настояла на приеме влтриегта вечером, перед сном. Кроме АД побочные пока нет.
Наталья, не отчаивайтесь, сходите к платному онкоурологу, пусть он выпишет рецепт.

Чего-то Конструктора давно не слышно, все ок? Может, уже встал?

Всем огромный привет, вот сайт , там все про еду, и вообще это целая ассоциация по нашему профилю, то есть конкретно по рака почки, кто плохо английским владеет, то легко можно перевести перевод чиком, http://www.aicr.org/health-e-recipes/

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

ПапинаДочка, почему вы настояли на вечернем приеме вотриента, так легче переносить? Я сейчас выпила первый раз утром, и жду побочек, я такая трусиха. Хоть по жизни борец. В Украине эти препараты только за свой счет.

Нат,я думаю это потому что первый раз...весь наш страх от незнания,что будет...Самое главное не волнуйтесь и не ждите,что всё описанное в инструкции будет именно у вас...Для примера я вчера на ночь уколола мужу интерферон первый раз,всю ночь с ним как наседка просидела ждала(купила анальгин с димедролом,баралгин с супрастином,найз,миг) и ничего не понадобилось,единственное он не спал всю ночь ,а заснул только под утро.Здоровья вам и сил огромных.

Добавлено через 8 минут
Спасибо за поддержку!!!Правильно мы девочки сильные и ради своих любимых можем невозможное!!!

Добавлено через 7 минут
Доброе утро,знаете что обидно я ведь не сидела на месте стучалась во все двери ,бегала по всем врачам,сама назначала анализы именно почитав этот форум и делала исследования...а у врачей всё было не критично или ну что вы хотите...Ну ничего я конечно буду искать все варианты какие мне доступны...

А я вотриент утром принимаю, как раз желудок свободный, и полный процесс от табла обеспечен, если с едой , то эффект от вотриент снижается до 50%, какой тогда смысл покупать таблы по 1000$, это если после еды. Побочка девчата не ждите, сразу их не будет, должно накопится препарата в организме достаточно для эффекта.думаю месяц точно. Про интерфероны не знаю, могут и на второй и третий приемы. кстати конструктор Пете эти вопросы могут озвучить, по побочка это самые знающие. Всем привет.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Олег, спасибо за поддержку. Вы - боец и так надо всем. Мне 60 лет, всю жизнь прошла бойцово, надо - вперед, но столько выдержать и родители свои и мужа, подруги, свои операции. Хочется тихонечко дожить, а понимаю опять борьба. Ну и социальная поддержка государства не радует совершенно, поэтому напрягает стоимость лечения. Конечно утром натощак самое лучшее принимать. Олег, надо где-то искать источники в Украине не так дорого покупать. Сейчас мне сын купил в больнице у семьи остатки по 8000гр. Как потом? Ведь лечение длительное, будем надеяться, что всем поможет.

Добавлено через 14 минут
Для margo, Спасибо за поддержку, у меня этот страх начался когда прочитала результаты КТ с результатами мтс. И так до сих пор временами трусит. Время конечно как-то все раставит по своим местам. В 2006 году удаляла почку, прошла курс интерферона. Особо побочек не было, снижение аппетита, хриплость голоса и почему-то дикая депрессия. Провожала мужа на работу и начинался плач Ярославны в одиночку. После отмены препарата, все сразу прошло. Сил вам и любви.

Нам сказали, что абсолютно не имеет значения, когда принимать - утром, вечером, с едой, без или т.д. вечером, т.к. где-то здесь прочитала, что, если будет побочка - пусть ночью, во сне. И побочка проявилась не сразу, где-то на 5й день. Единственное, главное, не пропускать и не переносить прием, четко в одно и то же время.
Марго, держитесь! Мне тоже кажется, будто если б я в этом была, было намного легче, чем близкий человек, тоже кроет нереально((

Бесит ещё то,что врач беря без зазрения совести с меня взятку,тут же говорит мне не тратьте деньги не таргенты это всё равно бесполезно,хочется сказать так тогда и сам не бери с безнадёжного по твоему мнению больного...Кто дал тебе право считать мои деньги,я может ради своего мужа готова и небо к земле пригнуть----это моё право...Я ведь смогла, обойдя этого врача, добиться назначения таргента в придачу к интерферону и ксати в отличие от него там с меня денег не взяли...

Марго, Вы молодец. У Вас все получится!

Девчата! Я к вам с Уважением! Моя, тоже ниндзя. Везде успевает.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Живите и продолжайте бороться, я верю в Вас!

Ребятки,всем добрый вечер!Выручайте,подскажите алгоритм действий,чтобы получить рецепт на получение бевацизумаба?ВК нам его назначила,но выдать бесплатно могут только когда будет группа(уже собрала все документы),терять время не хочу и решили купить за собственный счет .Я наивная девочка думала приду в аптеку и куплю,ан нет рецепт всё равно нужен.Кто мне его должен выписать?А может такой рецепт выписать онколог в частной клинике (живём в Краснодаре)

Здравствуйте, margo! Могу рассказать, как у нас проходит этот процесс. После консилиума, врач онколог выписывает лекарство. С выпиской идёшь в кабинет "Дополнительного лекарственного обеспечения" ДЛО. Там на твоё имя через минздрав заказывают нужное лекарство, на это иногда требуется в лучшем случае до 2х недель, лекарство поступило в аптеку, звонят тебе сообщают, выписывают рецепт на получение лекарства. Идешь в аптеку.
В обычных аптеках наши лекарства не продают. Вам для скорости можно предпринять такие действия: берёте выписку о назначении лечения и в минздрав. Потому, как там в основном тормоза. Пусть дадут указание заведующей о выдаче рецепта, указание на склад, что бы лекарство привезли. У меня не было такого опыта, но если что я бы действовала так. Удачи вам.

Нам наш районный химик в ОД выписала, онкоуролог там же выдал рецепт, спустились вниз, в аптеку и забрали. Но это в Москве((
Насколько знаю, в Краснодаре с обеспечением большие проблемы ((

Людмила спасибо,что откликнулись.Рассказываю как получилось у меня--- Сначала я пошла на ВК и там выписали только золендронку и интерферон,выдали карту и сказали идите к онкологу,он отправил к химикам в дневной стационар и мужу сразу прокапали бисфосфонат и выдали Лайфферон(колоть дома)...Меня такое лечение не устроило и я на следующий день снова пошла на комиссию и попросила таргенты приписали бевацизунаб,опять спустилась к онкологу ---что делать дальше?Он не доволен,что я через его голову перепрыгнула(он то моего мужа списал,говорит что уже ничего не поможет) и сказал,что выпишет рецепт,тогда когда будет группа и я получу лекарство бесплатно,но попросила выписать,чтобы купить за деньги,а он не выдумывайте зачем в пустую тратиться идите лучше быстрее группой займитесь.Я конечно в слезах-соплях ушла,Вот я теперь и думаю может мне кто-то другой может выписать рецепт ?Я здесь на форуме читала Вова К как-то сам покупает лекарства(он кстати лечится в том же ОД в Краснодаре),я ему в сообщениях отписалась,но он что не заходит...Господи,почему так всё сложно,как будто назло против людей(((

Добавлено через 5 минут
Мне кажется,что в Краснодаре не только с лекарствами плохо,но и с мозгами--- я месяц бегала по врачам,сама анализы назначала(начитавшись на форумах какие и как),сама на КТ потянула...А ведь просила после операции давайте скелет посмотрим,опухоль большая и тромб в почечной вене был,ответ был та не выдумывай там всё нормально...

Добрый вечер !
***margo*** с бевацезунабом в Краснодарском крае работают только 3 аптеки , 1 в краснодаре 1 в новороссе и 1 в анапе , при чем всегда в наличии он есть только в анапе , так же в анапе дают на несколько дней сумку термос чтоб довести до дома проколоться и потом снова вернуть сумку в анапу , или нужно иметь свою сумку , адрес в анаеп - ул. Ивана Голубца д.30 . чтоб была скидка Вам нужно зарегистрироваться на оф. сайте биогама , первый раз мне обошлось в 45- сейчас уже - 32 т.р., прокапываю его дома , ни в какие диспансеры не езжу , в поликлинике бесплатно пока еще не получил , даже интерферона - но вроде обещают на днях привезти , а Вам интерферон сколько милионов прописали ? мне прописали 6 мл., первые 5 уколов сделал 3 мл., потом перешол на 5 мл., сейчас снова вернулся на 3 мл., как то последние 2 укола мне тяжело дались , озноб сбиваю ибуклином , но на следующий день очень большая слабость , тело как ватное , видимо организм говорит - хватит не дури , в пятницу пропустил укол так как в субботу ездили на море , все эти дни как белый человек - без озноба без слабости .
как то так .
Всем много много здоровья и терпения , удачи

Добавлено через 5 минут
если решите брать бевацезунаб за свои , то можите под мою скидку , прямо в аптеке звоните мне , я звоню в биогам и Вы получаите скидку , это можно сделать в любой из трех аптек .

Добавлено через 36 минут
сайт производителя - биокад , курс на выздоровление , рецепт при покупке за деньги в Анапе не спрашивают., а так рецепт мне выписали в ОД на Димитрова в Краснодаре , когда был на ВК там.

Марго, фигня какая-то, если честно, с группой. Возможно, это в ЮФО так, но сомневаюсь. Нам вотриент выдали 8 июня, в тот же день, как пнули с КИ, за один день все получили, бесплатно. А группу только-только на днях стали оформлять. ВК вот только прошла, даже св-ва не дали ещё. Так что, не вижу взаимосвязи между группой (нам дали вотриент и без нее) и выдачей. Хотя онкоуролог начал собирать документы на группу когда ещё 3я стадия стояла, до обнаружения МТС. Но выдача вотриента 8го, а ВК первая была только 26го аж.

Вова,доброе утро!!!Ой,спасибо,что вы нашлись)))Всё поняла как действовать с биокардом,я вам в личные сообщения свой телефон скину,а вы мне смс маякните,чтобы я ваш знала.
Теперь по поводу интерферона---ВК прописали 3 млн 3 раза в нед./2 недели,а затем по 6 млн./2 недели.В пятницу сделали первый укол,никаких побочек(может нам 3 млн. мало,вес 98 кг.),сегодня будет второй укол посмотрим как...Советы химика по поводу интерферона---- в течении дня обязательно 2л чистой воды,за полчаса до укола таблетку НАЙЗ или МИГ,укол на ночь(я сделала в 21.00)От температуры парацетамол,от критической температуры анальгин+димедрол в одном шприце.

Первый месяц принимали по 400мг утром и вечером. Через 6 недель приема давление начало так лупить, по началу удавалось сбивать давление, но постепенно состояние ухудшалось, поэтому врач разрешил снизить дозировку и мы оставили только утренний прием 400 мг. Пока на такой дозировке. Хотим обзавестись еще упаковкой в 200 мг, чтоб может быть 400 утром и 200 вечером. Возлагаем большие надежды на вотриент.
Судя по информации на просторах интернета - побочка - сугубо индивидуальна и подобрать оптимальный режим и дозировку дело врача и пациента. Я так понял, что универсальных рекомендаций тут нет и быть не может. По протоколу положено 800мг/сутки, но не все, к сожалению, могут выдержать такую дозировку.

Не отчаивайтесь, вотриент - хорошее лекарство. А по поводу психологии, то тут у меня проблемы, я свою жену успокаиваю с трудом, хотя ее мама держится молодцом. Я бы даже сказал, что она бодрее всех остальных, не смотря ни на что. И я уверен, что эффективность лечения во многом зависит именно от такого настроя. Так что держите нос по ветру и хвост пистолетом.
Персонализируйте болезнь, представьте ее в виде своего врага, а вотриент это оружие против него. Каждый прием лекарства, как атака или удар по вражине.
Пусть Ваши удары будут точно в цель. Я уверен, что с каждым днем все ближе появление лекарства, которое станет в нашем арсенале ядерной бомбой.
Терпения Вам и выносливости!

GromS, спасибо за советы и поддержку, желаю вашей семье выйти победителями в этой борьбе. Я принимаю вотриент всего 3 дня, а давление повышается с первого дня 150/95. Пока принимаю каптоприл, потом буду смотреть по состоянию. Уже при ходьбе пошатывает. Принимаю 800мг утром, пока так легче психологически, выпил и сегодня пить уже не надо. Буду пить так пока выдержу, потом 400 и т.д. После 2 месяцев - контроль. Спасибо за пожелания, прямо в точку - ВСЕМ ТЕРПЕНИЯ И ВЫНОСЛИВОСТИ!!!!

Всем привет
22 мая (онколог в больнице Крымска мне выпивсал рецепт на получение бесплатного Бевацизумаба и Интерферона , и вот только сегодня 3 июля выдали Авастин на пару капельниц ( на месяц ) , что касается Интерферона пока так и не выдали с 22 мая , говорят побывай в конце недели , должны привезти , вот такая медецина
как то так
Всем здоровья.

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Я писала, что 3 недели назад папа сделал КТ и там стабилизация. Хотелось лучшего, но хотя бы так.
Сегодня была остеосцинтиграфия. Я плохого не ждала, помня о результатах КТ. И вот. Все тоже, что было вначале лечения плюс еще появился один новый очаг на уровне Th12/
Но как??? Спустя полгода видны улучшения. Папе стало легче ходить, почти исчезли боли. Но на обследовании динамика отрицательная.
Я понеслась к папиному врачу, он сказал, что это не страшно, на имуннотерапии такое бывает. Была микроопухоль, ее не увидел аппарат, потом ее инфильтрировали собственные лимфоциты, и вот ее стало видно. Мне в это не верится как-то...
Пооехала к папиному онкологу в ОД. Она очень грамотный специалист и очень хороший человек. И она мне тоже самое почти сказала, мол, один очаг не говорит о прогрессировании. Зомету заменять Деносумабом не надо, вообще ничего менять не надо, все нормально.
Но как? Он хоть и один, но новый очаг?
Я не понимаю, что делать. То ли бежать с этого КИ, срочно вырезать почку, выбивать Деноумаб. То ли не дергаться. Я так боюсь ответственности, взваленной на мои плечи, ответственности принятия решений.
Вот что делать?

Как я вас понимаю насчёт ответственности...Я сегодня врачу ОД так и сказала,вы понимаете мне с этим потом жить...

Мне кажется, стоит немного подождать, тем более, что папе стало легче.
У Вас следующий контроль через 1,5 месяца?
Они уверены, что на остеосцинтиграфии именно новый очаг, а не какие-нибудь дистрофические изменения? Я слышала, что КТ информативнее, чем остеосцинтиграфия, в сложных случаях результат остеосцинтиграфии подтверждают или опровергают на КТ. Может быть, я ошибаюсь. Получается, у вас на КТ ничего нового нет?

Нет, следующее КТ через 3 недели...На крайнем ничего нового не было.
Получается. что либо этот очаг появился после того КТ, которое 3 недели назад было, либо это инфильтрация ранее существовавшего, но не обнаруженного очага, что характерно для имуннотерапии.
А какие могут быть дистрофические изменения?

Возрастные изменения, не могу объяснить подробнее, т. к. не очень в этом разбираюсь. У вас предыдущее КТ было 3 недели назад, а сейчас только остеосцинтиграфия?
Я бы 3 недели точно подождала и посмотрела результат КТ. Будет что-то ясно.
Если врач считает, что препарат не действует, он выводит пациента из КИ. Раз Тимофеев считает, что все в порядке, можно ему поверить.

Нет, КИ ведет не Тимофеев. Просто он добрейшей души человек и всегда мне помогает, отвечает на мои вопросы.
Да, крайнее КТ было 14-го июня. Сегодня только остеосцинтиграфия. И через 3 недели опять КТ.
Спасибо, я тоже склоняюсь к мысли, что нужно подождать очередного КТ. При таком раскладе ждать очень тяжело, но что делать.

Это правильное решение.
Дай Бог здоровья Тимофееву, он очень хороший человек.

Это точно! Я вообще удивилась, что бывают такие отзывчивые люди с такой бешеной занятостью.
Спасибо Вам, что откликнулись. Помогает, когда кто-то со стороны свежим взглядом смотрит. Я-то вообще паникерша, а в таких ситуациях вообще готова на стенку лезть. Как-то немного прояснилось все для меня на данном этапе.

Добрый вечер всем!
А не подскажете как попасть на консультацию к Тимофееву. Нужно второе мнение (вернее третье).

Доброго здравия, форумчане! У кого есть опыт, поделитесь, пожалуйста, сколько времени прошло от начала приема Сутента в 1-й линии до прогрессирования заболевания. Понимаю, что всё сугубо индивидуально, но все же...

Добрый день!

Цитата:
Сообщение от Tatsiana
"Доброго здравия, форумчане! У кого есть опыт, поделитесь, пожалуйста, сколько времени прошло от начала приема Сутента в 1-й линии до прогрессирования заболевания. Понимаю, что всё сугубо индивидуально, но все же..."

На первом же КТ (через 3 месяца после начала приема Сутента) увеличение контрольных очагов в легких на 3-5мм. Новых очагов не выявлено.

В связи с чем вопрос к уважаемым форумчанам: Стоит переходить на 2-ю линию или пропить еще курс Сутента и посмотреть ответит ли организм на лечение?
Где-то читал, что среднее время ответа на лечение 2 мес., но это среднее, а максимальное может быть и больше, а так же принимая во внимание, что от первого КТ до начала приема сутента прошла неделя + действие препарата началась не сразу (пока накопился).
На второй линии предложен Нексавар (то что есть в Вологде).
Причем консультировались в Санкт-Петербурге в ФГБУ РНЦРХТ (где 14.09.16 делали операцию, а так же первое и второе КТ до и после приема Сутента) и как раз в ФГБУ РНЦРХТ написали, что необходимо переходить на вторую линию. Приехали по месту жительства
в Вологодский областной диспансер и местный онколог предложил продолжить прием Сутента (собственно я и сам рассматривал такой вариант).

Здравствуйте!
Насчет приема не подскажу, вообще не знаю, ведет ли он прием. Я общаюсь с ним по телефону.
http://www.rosoncoweb.ru/contacts/address/

Svetlana190
Спасибо, сегодня позвонил.

Здравствуйте. Всем здоровья много премного.
Как вы думаете, почему таргентные препараты не могут полностью искоренить все метастазы? ведь данные препараты ведь уменьшать опухоль умеет. Почему же они не могут уменьшить метастазы до нуля?

кстати посмотрел что авастин 400 мг стоит около 130000. а российский аналог Авегра стоит 30000. разница аж на сто тысяч рублей!

наверное и по эффективности русский препарат настолько же хуже насколько дешевле. как думаете?

Почему не могут? Очень даже могут. И это будет ремиссией. Такое редко, но бывает.

У меня Сутент не сработал потому, что в моем случае лучше было начинать с циторедуктивной операции по удалению метастазов в мягких тканях.
Через 2 курса на КТ очаги увеличились, но это могло быть из-за некроза.
После операции меня перевели на вторую линию терапии.
А вообще, на форуме, на котором общаются американцы, есть несколько человек, которые на Сутенте 2, 3 и больше лет, одна дама принимает по 25 мг 2 раза в день из-за побочек, и он продолжает действовать.
Желаю Вам удачи, чтобы Сутент действовал подольше.

Добавлено через 2 минуты
Я бы тоже послушала Вашего местного онколога.
Удачи, пусть все у Вас получится.

Спасибо, Conti26! Я здесь из-за мамы, в июле 16г.операция (резекция), стадия 1а, образование 4 см, светлоклеточный. И вот в апреле 17г. КТ, мтс в легких, множественные((( назначение Сутента удалось добиться в середине мая, а так онколог назначил Тамоксифен (!гормональную! терапию, которая неэффективна,ни словом не обмолвившись о таргетах). Мы из Минска, Беларусь.

Тамоксифеном пробовали лечить рак почки, если не ошибаюсь, в 80- Х годах прошлого века )).
Вы молодец, что добились Сутента, здоровья Вашей маме.

На онкологических форумах сами онкологи и химиотерапевты неоднозначно отзываются о российском препарате бивацизунаб,якобы там не соблюдены какие-то протоколы при КИ ,но у нас в Краснодаре его настойчиво назначают(((Увы приходится хвататься за соломинку,лучше так чем ничего(((