|
моему отцу в прошлый понедельник делали первый раз капельницу авегры (Бевацизумаб) в дневном стационаре. вес у отца около 90 кг. по инструкции должны сделать 900 мг (две упаковки по 400 и одну по 100 мг).
сегодня узнали что по факту делали одну упаковку 400 мг. как вы думаете почему? ведь в инструкции написано по другому. или может быть первая капельница предполагает меньшую дозу. чем положено? или должны были сразу с первой капельницы сделать дозу, указанную в инструкции? у кого как было? |
Цитата:
Сейчас оформила группу и выписали рецепт на 2 флакона по 400 и 1 по100,но беда в том что бесплатных лекарств нет и не предвидится,в Краснодаре очередь на отсроченное обслуживание 15 человек и ждут люди больше трёх месяцев...Такчто по-моему опять придётся платить самим(капать нужно 20.07) Нашла в Москве Авастин за 4000 т.р. 100мг.,но смущает почему так дёшево Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Цитата:
за 4 тыщи очень уж сомнительно как то. я вот как то больше с доверием отношусь к покупке на сайте биокада. но цена при самостоятельной покупке это конечно бомба. (приблизительные расценки) 30+30+10=70 тыщь одна капельница 140 тысяц - один месяц жизни на авастине! сколько зарабатывать нужно что бы по 140 тысяч каждый месяц на авастин тратить? только если квартиру продать. 3 млн рублей за квартиру хватить на 21 месяц жизни на авастине.... |
Цитата:
Нина, дорогая, примите мои сочувствия((( Нежно вас обнимаю. Да! Маминых рук, маминых глаз нам никто никогда не заменит. Моя мама до сих пор оплакивает свою мамочку и всегда говорит...жила бы моя мама... то то... Ниночка, у меня такое чувство, что на этом форуме собрались очень сильные люди, прорвёмся. Здесь сконцентрировались отличные помощники. Дай бог им здоровья: Pete, Светлана190, Конти, Снег, и вам Нина и другим... Столько всего сообщают , только и успевай ловить. Слава богу сегодня день не вчерашний. Я как воробей под дождём, встряхла свои перышки и опять в полёте. Лечится будем! Вот же доказательства, что нас лекарства держат, а там дотянем до заветной таблетки. Удачи всем! Добавлено через 1 минуту Цитата:
Любаш, не падаю я, сегодня в полёте, всё без фанатизма:) За поддержку спасибо))) Рада за вас,всё же едете на море. Ооо класс! Вы, наверное там дельфинов увидите? Ой, красота))) Расскажите потом как съездили. И я мечтаю на конец августа начало сентября Шесть лет ни о чём не мечтала, наставила себе заборчиков из работы, а тут понеслось. Тогда так нужно было спасаться, а сейчас прям пошла бы и подтяжку личика сделала, но блин прыщ соскочил на щеке:) Надо жить-жить, остальное всё потом-потом. Удачи вам, дорогая Люба. Всем удачи! Добавлено через 1 минуту Цитата:
Капали мне Бевацизумаб. Капля в каплю на вес. Уменьшать дозу это преступление! Первую пробную капельницу капают в замедленном режиме, где то 2,5 часа, если всё нормально следующие капельницы ускоряют, капают 1,5 часа. |
Подскажите пожалуйста.
Кому назначали лайфферон (интерферон альфа 2б). Нам сказали колоть через день по 3 млн. едениц и выдали препарата на месяц. в инструкции же указано следующее: "При раке почки препарат применяют по 3 млн МЕ ежедневно в течение 10 дней. Повторные курсы лечения (3-9 и более) проводят с интервалами в 3 недели." Подскажите, кому как назначали этот препарат? |
Цитата:
Добавлено через 9 минут Цитата:
|
Людмила, как я рада, что Вы опять в полете! Лучик опять сияет! Все обязательно будет хорошо!
Добавлено через 8 минут Дорогие форумчане! Подскажите, пожалуйста, про таргеты, как с самочувствием при их приеме? Оно ровное или зигзагами? Я объясню почему спрашиваю. У папы самочувствие было вполне сносное. Он выходил, гулял возле дома, ходил в магазин, это вполне ему по силам. Ездили на дачу и оттуда уже ездили в музей-усадьбу Мураново, аже в Троице-Сергиеву Лавру заезжали. Было это не так давно, с неделю назад. Сегодня он пошел прогуляться, сказал, что пока был на ногах было нормально, но как пришел домой, почувствовал очень сильную усталость, говорит, аж голова закружилась. Полежал полчаса, пошел кушать, но усталость эта до конца не прошла. Читаю инструкцию к акситинибу и пембролизумабу. И у одного и у второго в побочках указана усталость. Пытаюсь себя успокоить и списать на побочки, но ведь он не первый месяц на лечении, бывает ли так? Да и всего неделю назад все было хорошо... Поэтому хотелось спросить, нормально ли это? У кого-то было так? |
Светлана, проверяйте сердце, причем холтером, а не однократным измерением ЭКГ.
У моего отца оказалась серьезная аритмия, попал в реанимацию с ней. ЭКГ и ЭХОКГ всегда были неплохие. |
Светлана, Вы здесь первые на инлите, поэтому точно, думаю, никто не скажет. Но по другим таргетам видела посты, что побочки бывают кумулятивными, проявляться на следующих месяцах. Я, как великий ипохондрик, советовала б обратиться к Тимофееву с этим вопросом, и ещё, МРТ головы, не? Лучше у него спросить, раз он вам готов помогать
|
Люди, кто в курсе, чтобы получать бесплатно тот же опдиво, например, его должны включить в реестр ЖВЛП? Я про Россию. Кто в курсе механизма? Я так прикинула цены (в Москве в аптеках он уже есть), но поняла, что не потяну, ну вообще никак((( там выходит 3 упаковки на капельницу, которая каждые 2 недели, упаковка около 120-140 тысяч ((
|
Цитата:
А Вашего папы похожие симптомы были и аритмия оказалась? Добавлено через 6 минут Цитата:
То, что побочки куммулятивные, я согласна. Что касается пембролизумаба, то его побочки только месяца через 4 начали появляться, точнее, внешне видно только одну побочку - сильную зудящую сыпь, не так давно появилась. А акситиниб почти сразу проявился диареей. Что касается Тимофеева, тут он вряд ли поможет. Я читала и инструкции к препаратам и его доклады на ASKO, везде упоминается утомляемость и астения как частый побочный эффект имунной терапии, да и таргетной тоже. Но что это, побочный эффект или нет, он заочно не скажет. Я сама ипохондрик закоренелый, поэтому на любой чих начинаю бояться. Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Цитата:
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину. Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП....:confused:.. Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить(( |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Да, очень интересно почему многим, почти всем, прописывают схему через день 3 раза в неделю и 2 дня перерыв. На одном интерфероне я продержалась больше года. Наташа в теме "меланома" два года без рецидива, она лечится в Германии. У неё и у меня режим 3 раза в неделю 3 млн . При режиме 3 раза в неделю, по мне, правильная схема. Она очень мощная, за субботу и воскресенье организм малость востанавливается и постепенно идёт привыкание, к концу года его уже не чувствовала. А вот 10 дней подряд просто убойная сила, еще и 3 недели перерыва!!!!, то это вообще бомба. Десять дней тебя колотит, выкручивать, ломает, 3 недели спокойствие , потом сново сильнейший стрес, боже упаси такое переживать (для меня). Удачи! Лечитесь! Добавлено через 5 минут Цитата:
Я на втором перепарате таргентов. На каждом свои явления. На Бевацузумабе всю жизнь бы сидела, побочек, кроме длительного насморка, не было. Давление просто замечательное* стабильно 120х80. До этого после операции и на интерфероне 85-90-100-120* не стабильно. На Сутене, да постоянные скачки за полчаса давление кардинально менялось туда сюда и опять туда, но это было разово. Сейчас тоже не стабильность постоянная, то болит, то не болит, то давление 100, то 150. Вчера самочувствие было хорошее, без автомобиля отправилась по делам и вдруг ни с того ни с сего поплохело села на лавочку и даже хотела прилечь, но кругом люди я заставила себя встать и сесть в маршрутку, тут же всё прошло. Вышла из маршрутки опять накотило, вызвала супруга, он на авто доставил меня домой. Дома норм. Не знаю с чем это было связано, может сердце (инфаркт был), может голодная была, ощущения были одномоментно разные.* Дома натрескалась и жизнь ромашкой расцвела. Удачи вам! Все будет хорошо! Да, лечится тут вам не там)) Человек не омёба, он вселенная, он мощь! Многое пройдём, многое познаем. Сколько звёзд еще откроем, сколько красок жизни еще увидим. Болеть это плохо. Кто сказал, что плохо? Да это самая настоящая жизнь. Сильнейшая встряска, всё вдруг* и вокруг меняется. Сначала свет гаснет, потом молнией сверкает, и зажигается новая жизнь. Всё становится понятным и простым, уходит всё лишнее, остаётся только самое нужное, сбрасывается груз, легко как парусник по волне жизни летишь. Иногда в пути придётся бросать якорь, что бы остановиться, чтобы сбросить пиратов, рассмотреть новый остров, пусть он будет самым страшным и опасным,но вновь подымутся паруса и вновь ветер наш, и солёными брызги на щеках наши. Мы познали жизнь,-настоящую жизнь. Это здорово, ребята! Только это надо понять, и настоящие горизонты жизни откроется нам))) Кто не страдал, тот не любил:) Кто не страдал тот не жил! |
Цитата:
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Обязательно бороться с гриппоподобным эффектом,т.к при этом вырабатываются какие-то вещества,которые снижают действие интерферона... Мы с ним договорились,если я пробью другое лечение,то это будет победа,ну а если нет останусь на Бевацизумабе ,но между первой и второй капельницей будет 1 нед.,а потом только перейду на двухнедельный перерыв и увеличу дозу интерферона(лучше если это будет роферон) И контроль между курсами 2 месяца,а не три как мне написали в нашем ОД Добавлено через 49 минут Цитата:
|
Цитата:
|
Всем добрый вечер! Нужна помощь,может кто-то сталкивался,как оспорить назначенное лечение,в виду его малой эффективности по мнению независимой консультации И.В.Тимофеева ,может кто-то обращался в минздрав по поводу назначения лекарств,ели да то опишите алгоритм действий.Заранее благодарна за любую информацию.
|
Цитата:
|
Цитата:
Конечно, таргеты - довольно сложные лекарства и по механизму действия и по переносимости. Просто знать бы, что это побочки, и уже легче. Добавлено через 1 минуту Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
Голова у папы не то что кружится, то есть нет ощущения вращения предметов, а просто какая-то дурнота и шумит что и в голове. У пембролизумаба все что угодно в побочках, в том числе и это. Надеюсь, это действительно лекарства действуют так. |
Цитата:
сегодня получил в поликлинике бесплатно Альтевир ( Интерферон альфа 2 б ) по 3 мил - 6 упаковок , рецепт был выписан 22 мая , сегодня оформлял рецепт на Бевацизумаб на август месяц , кроме рецепта чтоб заказали у нас в поликлинике нужно еще получить - заключение врачебной комиссии поликлинике , на все про все ушло 2 часа . на мою карточку инвалида - даже не посмотрели , сказали что по федеральному бюджету получить ( авастин - бевацизумаб ) не реально , - только по - бюджету субъекта РФ ( инвалидность не нужна ) . может Вам тоже по бюджету субъекта будет быстрей получить ? Всем очень очень много здоровья. |
Цитата:
Сегодня подошла к зав.отделением онкоурологии(он присутствует на ВК при назначении лечения) и рассказала,что мне порекомендовал Тимофеев в плане более эффективных препаратов,на что он мне ответил,что вы сейчас хоть Бевацизумаб получаете(я говорю с большим трудом),а если вам назначат что-то поинтереснее ,то вы вообще можете не увидеть эти препараты,т.к. назначение ещё не даёт никакой гарантии на получение...И ещё на словах требовать изменения протокола лечения потребовать нельзя,надо рекомендательное письмо из ОЦ(оно носит именно рекомендательный характер,и не обязательно к исполнению)Какой-то замкнутый круг получается,я спросила может нам поехать в Москву,ответ да пожалуйста,я не против...Но кто вам сказал,что назначенное ими лекарство вам выдадут и оно к тому же вам может и не помочь((((( Альтевир я тоже сегодня получила... и Резорбу ещё |
Да уж ребятки, читаю и думаю , лучше за свои лечится, тяжело но знаю куда и что, а за госденьги одно унижение, слов нет.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker |
Цитата:
Здоровья всем крепкого крепкого !!! |
Здравствуйте!
Добралась до компа, выкладываю, как обещала, ссылку на реестр. Тонкость в том, что тут надо время, чтоб все перебрать. Как делаю я: ставлю сроки, например, с 1.06.2016 по 1.01.2018, показать на странице 99. выдает мне 14 страниц. Далее, ctrl+f "рак почки", "пкр", "почечно-клеточный" и по каждой странице смотрим. http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx Это касаемо России. Второй вопрос: Пытаюсь структурировать все лекарственные терапии, существующие при раке почки. На сайте ракпочки.нет, конечно, основная инфа, но она неполная, а хочется актуальности и т.д. Вопрос: можно ли здесь создать тему, или что-то подобное FAG по лекарствам и способам с возможностью изменений, дополнений? А то рыться по теме очень сложно... Например, графы по препаратам: Одобрен/не одобрен в РФ, в списке жвлс/не в списке Цена ВБП, ОВ Люди на форуме, лечившиеся им, и\или ссылки на тех, кто лечится. Рекомендации (сссылки) специалистов. ну и т.д. Вот у меня какой список: Кометрик - кабозантиниб не одобрен в РФ Опдиво - ниволумаб одобрен в рф Ленвима - ленватиниб Тецентрик -атезолизумаб Сорафениб - нексавар Авемулаб - бавенсио Кейтруда - пембролизумаб одобрен в рф Сунитиниб - сутент Акситиниб - инлита эффективнее сорафенмба (Тимофеев, колпинский) авастин - бевацизумаб Афинитор - эверолимус лучше темсиролимуса, но инлита круче Тарцева - эрлотиниб Терапии: Ервой-ипилимумаб в коктейле с опдиво??? Бавенсио+инлита КИ хороший коктейль Еленаген на стадии КИ, кто чего слышал? Ситраватиниб на русском ничего не нашла, КИ Il-2 проводят только в США и Англии, но возможен долгий эффект Compound 5 не нашла толком Инфузионная терапия гранулоцитами Дендритные клетки, спорно, нет доказанных КИ Белок теплового шока??? Отец вчера получил (спустя 2 недели!!!) результаты анализов в районной поликлинике, приедет домой, буду изучать и просить помощи;) |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Цитата:
Девушки, что-то меня смущает. Авегра только в ноябре 2015 начала применяться в России. А тут два подряд соообщения от новичков, что, мол, много лет..... Сорри, если паранойю |
Цитата:
|
Да уж...Софья то родственника спасала родственника Авастином биокадовским, то сама им лечилась и все без побочек, ага...
С другой стороны, все ведь очень индивидуально, может, и правда повезло так. Только речь не о том, соглашаться с врачом или нет. Он видит тысячи больных и результаты их лечения, поэтому его выводы куда как достоверней, чем выводы одного человека с ником Софья Михайловна, даже если этот человек реальный. Добавлено через 31 минуту Ой, не заметила, что это еще и разные пользователи, зарегистрировавшиеся в один день...теперь совсем слабо верится. |
Цитата:
Поэтому у нас в Украине врачи обычных специальностей ничего не знают про таргеты, узнают от нас, когда мы к ним приходим с вопросами). Олег, что Вы решили с дальнейшим лечением и снижением дозы препарата? Вам предлагают операцию? |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Я думаю Вы всё правильно решили подождать до КТ. Про ОЧЕНЬ высокую чувствительность остеосцинтиграфии и что там может МНОГО чего светится Вам наверное всё врачи рассказали. Говорят нехорошо на себе показывать :D. У меня в июне на остеосцинтиграфии нашли + 3 новых ребра и + 3 позвонка :(. Свечусь как новогодняя ёлочка... Но на КТ новых следов разрушений костей не нашли. Урра!!! Написали стабилизация. Лечение продолжить. До сентября я свободен! А кстати в Москве дают оригинальную зомету? Добавлено через 9 минут Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
Добавлено через 12 минут Цитата:
|
Цитата:
На рак почки точка нет для РФ вполне актуальная информация. Не хватает только опдиво. Кейтруда конкретно для рака почки вообще нигде ещё не зарегистрирована (там немного хитрее))) недавно кейтруда была зарегистрирована в США вообще от всего))). Только КИ. По сравнению с США у нас незареген кометрик. Про всякие списки типа жизненно важных и тп... Вопрос очень хитрый... Я уже писал - пока ттт в РФ (не везде, не всегда и не всем) это не важно... Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Pete, здравствуйте! Спасибо Вам большое!
Да, я уже почитала про сцинти, метод специфический. Получается, если в кости был мтс, то даже если он засклеротизируется, то все равно будет копить контраст. То есть, по сцинти вообще положительной динамики не может быть? Зомету оригинальную не дают, я сама покупаю. Предлагали нашу отечественную золендронку, но я почитала отзывы, очень многие плохо ее переносят, решила не экспериментировать. И онколог сказала, что для себя она бы брала оригинальный препарат, я ей верю. |
Цитата:
Жду большую премию за рекламу отечественного производителя :D |
| Текущее время: 21:45. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.