Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

- Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)

- - Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 373684)

Меня содержит мой муж и только он мне вправе указывать - работать мне или нет.

Ну что ж вы так свою печень-то не бережете :(
То с академиками выпиваете, то с оппозиционерами - это ж никакого здоровья не напасешься.

зоя и andrmos, почитала Ваш диалог и так грустно стало, что меня-то никто не содержит и академики с оппозиционерами тоже не наливают :(
А люди то Божоле обсуждают, то ещё чего :D:(

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373712)

Здравствуйте! Помогите пожалуйста ! Может кто сталкивался с таки диагнозом( Диффузная В-клеточная лимфома маргинальной зоны...:confused:

Здравствуйте! У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.Но какая не писали(диффузная,фоликулярная или ещё какая)

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373720)

Спасибо огромнее! Мы из Украина препаратов вообще нет,про Мабтеру даже молчу(( очень сташно,болеет моя мама 56 лет...почти год лечили все подряд но не то:( не знаем как быть и что делать(
Желаю вашему мужу скорейшего выздоровления!!!

Добавлено через 31 минуту

Еще хотела спросить как понять що лечение подошло? Биопсию брали с слизистой желудка(опухоли там нет)...в животе много л.у до 1.5см .ПЭТ кт есть только в Киеве, но покажет ли оно чтото? Извенити що столько вопросов,просто у нас даже врачей гематологов практически нет...:(

Где Вы живёте? Мабтеру мне заменили на Редитукс(действующее в-во одинаковое).Хотя препарат тоже дорогой,но значительно дешевле,чем Мабтера.прошла 6 курсов

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 373712)

Здравствуйте,ЕленаАа! Приветствую Вас в нашей теме. Дай,Бог,чтобы какая-то информация отсюда оказалась для Вас полезной!
Если R-CHOP сделают,то это будет уже хорошо, только мабтеру Вам скорее всего придётся покупать. Почитайте Джину-она покупала сама мабтеру (только не саму мабтеру,а аналог "Редитукс"-он более приемлем по цене), и прочтите, она ранее писала,что можно как-то даже её и получить(но у неё,как я понимаю,не вышло). И что потом есть вариант деньги потраченные вернуть,правда не более половины суммы.

и да, Джине (если у вас всё же одинаковые диагнозы ) делали даже не R-CHOP, а другой протокол.

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 373725)

Елена, это мой диагноз. Уточню, нодальная лимфома. 4 степень. Были увеличены все группы лимфоузлов + селезёнка. Мне, как и Вашей маме, 56 лет. Лечилась я по схеме R-CHOP, 6 курсов. Перенесла эти курсы довольно-таки легко. После первого же курса наступило значительное улучшение (подчелюстной л\у и шейные буквально на глазах растаяли), а после 3 курса поставили ремиссию. Закончила химиотерапию в августе 2015 года. Сейчас нахожусь на поддержке мабтерой каждые 2 месяца (осталось 4 раза). Я не поняла, что именно лечили Вашей маме почти год? Не могли поставить правильный диагноз и лечили не лимфому?

Добавлено через 9 минут

Мне вырезали шейный л\у (под местным обезболиванием, амбулаторно. Сама потом его отнесла на гистологию:)). Самые крупные л\у имели размер 6 см (в брюшной полости). А в среднем 1.5-3,0 см. Сегодня как раз была на УЗИ - нигде ничего не определяется. ПЭТ мне ни разу не делали. Моя врач сказала, что ПЭТ имеет смысл делать, когда опухоль генерализована (в средостении или ещё где-то...), чтобы потом, когда она распадётся под действием лечения, можно было понять качество остатка - либо это остаток опухоли, либо это фиброз. В моём случае нодальной лимфомы ПЭТ будет, якобы, не показателен, и она не считает нужным вводить меня в ненужные расходы. Потому что л\у могут светиться по разным причинам. Последний момент я не очень поняла, но решила не заморачиваться.

Мама сильно похудела еще весной,боль в желудке,сухой кашель.Здалали ендоскопию сказали гастрит.Лечили гастрит.Началась задишка,симптомы наростали( В конце лета попала в больницу с воспалением легких и там понеслась(( Что только за диагнозы не ставили...в процесе лечения опухли околоушные слюнные железы...поставили диагноз болезнь Шегрена. Боль в желудке продолжалась,снова зделали ендоскопию и снова гастрит,но в етот раз взяли биопсию на всякий случай. Так и вышли на лимфому:(

Форумчанка спасибо! немножко успокоилась:) И очень рада за Вас!!!

Цитата:

Сообщение от Джина (Сообщение 373737)

Здравствуйте! У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.Но какая не писали(диффузная,фоликулярная или ещё какая)

Где Вы живёте? Мабтеру мне заменили на Редитукс(действующее в-во одинаковое).Хотя препарат тоже дорогой,но значительно дешевле,чем Мабтера.прошла 6 курсов

Вот ведь только пишу о Вас, и Вы тут как тут:)

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 373727)

Добрый день! Лично я не могу ничего сказать: мы по протоколу исследования идём( сейчас появляемся раз в 2 мес на контрольные анализы) -следующий раз будем в январе...Думаю уважаемая Ivushka вам точнее подскажет.

Пс вообще ситуация довольно прогнозируемая...к концу года квоты исчерпываются местные...по федеральным(т.е. С инвалидностью) все должно вроде как быть!
Я уже 3 мес стою в очереди за лекарством по квоте, не для нас, для родственников..нет его и все тут...

Добавлено через 2 минуты

Нодальная= фолликулярная, хоть и схожа с диффузной, но не одно и то же, не путайте!

Я вот совсем запуталась( Звонила врачу врачу который делал ИГХ,спрашевала по повуду крупноклеточная или мелкоклеточная...он сказал вялотекущая со зрелих клеток,но дуффузная вить агресивная а не вялотекущая:confused:

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 373663)

День добрый! А доктор не сказал разве, что именно анализировать? Иммунофенотипирование этим методом как раз и делают. Уточните у него, что он имел ввиду.
Я так понимаю, что никаких признаков болезни у вас теперь нет? Проконсультируйтесь у Потапенко о дальнейшем проведении исследований и профилактики.

Здравствуйте!

Сейчас признаков болезни нет,не считая простуду,которую добиваю.Я спрашивала у Шаркунова он и посоветовал через три мес пройти УЗИ.КТ,трепан ну и проточную цитометрию.Всё равно поеду в Киев,там и спрошу как это осуществить.У моего лечащего слова не вытянешь лишнего,не то что рекомендации и профилактика

Добавлено через 1 минуту

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373740)

Вот ведь только пишу о Вас, и Вы тут как тут:)

Олюшка,так что у меня есть шанс пожить подольше?:) приветствую Вас

Цитата:

Сообщение от Джина (Сообщение 373737)

Здавствуйте Джина! На заподной Украине,г.Ивано-Франковск. Нам сегодня сказали в онкодиспансере,что на 2017 год полностью прекращается финансирование онкобольных ..мы в полном шоке( Мабтеры нет совсем,про аналог не говорили(

У вас уже ремисия?

Цитата:

Сообщение от Джина (Сообщение 373742)

Олюшка,так что у меня есть шанс пожить подольше?:) приветствую Вас

Конечно, будем надеяться,что есть! :);)

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 373736)

зоя и andrmos, почитала Ваш диалог и так грустно стало, что меня-то никто не содержит и академики с оппозиционерами тоже не наливают
А люди то Божоле обсуждают, то ещё чего :D:(

Да, любим мы с Зоей "языками поболтать".:D Насчет Божоле не печальтесь- в этом году совершенно не удалось:)