Добралась я наконец-то до Smart Patients. Ребята, меня впечатлили результаты лечения высокодозным интерлейкином! Много случаем полного излечения, точнее, наверное, тут говорят о ремиссии. Но это же круто! Почему у нас такого нет?
Никто не рассматривал возможность лечения за границей интерлейкином?

Сорри я не врач рентгенолог. Просто как я это понимаю. Этот рфп накапливается при очень многих процессах в костях. Например при многих процессах разрушения костей (не только мтс). Остеосцинтиграфия может показывать это задолго до того как разрушения реально проявятся на КТ/рентгене. Светятся и процессы восстановления (например после перелома). Что конкретно происходит сказать можно очень не всегда. К сожалению в Вашем/моём случае надеяться сильно на это наверное не стоит. Поражения именно грудных костей очень подозрительно при раке почки. Если в костях всё норм, то светится не должно. Если перестаёт светится я бы обрадовался!

А почему подозрительно поражение грудных костей? У папы даже кости плеча поражены и ребра некоторые.
Светиться не перестало ничего как я поняла. Но внешне ведь есть улучшения. Вот этого я не могу понять.

Просто у меня на сцинти светятся грудные кости. У кого чего болит... :) Never mind!

А Вы что применяете для костей? Зомету?

В основном дают Биокадовский дженерик - золерикс. А так что дадут. Были точно резокластин, резорба, золендронат... Может что-то ещё. Не помню. Только ленивый в России не делает дженериков зометы :D

И как Вы его переносите?
По эффективности препараты не очень, судя по новым очагам?

Переношу. Уже больше 2 лет. Раньше вроде было легче... Кто может точно сказать из-за чего эти очаги? На КТ стабильно. Я рад этому.

Вот вот :) В частности поэтому я не люблю обсуждения методов лечения/лекарств. Живёт себе человек и ОЧЕНЬ надеется на лечение, а ему начинают под руку говорить. Шутка :D

Меня тоже впечатлили. Особенно дама, у которой уже 13 лет ремиссия, и она только наблюдается раз в год. Для того, чтобы лечиться по этому методу, у пациента должно быть очень хорошее состояние здоровья, т. к. переносится тяжело. И, насколько я поняла, применяется только в специализированных центрах, чтобы в любое время можно было бы провести реанимацию. Подходит не всем, есть определенные критерии отбора, не знаю точно, какие. В Украине этот метод, к сожалению, не используется. Я просила свою подругу, которая живет в Израиле, узнать, используют ли там этот метод.
Она задала вопрос на израильском форуме, на котором на вопросы пациентов отвечает Бергер, руководитель центра онкологии клиники Шиба (Тель-А-Шомер), онкоуролог. Он ответил, что используют, но он бы этот вариант не рекомендовал, лучше Опдиво.
Насколько я поняла, вариант с Интерлейкином помогает меньшему количеству пациентов, чем таргеты, но некоторым помогает очень хорошо.

Я тоже попросила подругу узнать про этот метод. Она в Англии живет, в небольшом городке. Она попросила мужа узнать, он быстро с кем-то созвонился и ему ответили, что да, совершенно точно метод такой у них есть и иностранцам лечиться можно, а подробности - цену, длительность, скорее всего в понедельник скажут.

Добавлено через 14 минут
А он не объяснил, почему Опдиво лучше? Из-за профиля токсичности?
Интересно было бы сравнить частоту полных ответов у Опдиво и Ил-2.

Не объяснил. Заграничные врачи не очень склонны что-либо объяснять пациентам. Думаю, что из-за профиля токсичности. И, может быть, еще потому, что Опдиво - новый препарат, его продолжают изучать.
Я не изучала целенаправленно результаты лечения Опдиво, в первом приближении у меня сложилось впечатление, что этот препарат по эффективности не лучше таргетов. Встретился один пациент, у которого положительная динамика при лечении Опдиво в монорежиме, он лечится около года. Полные ответы мне пока не встречались. Сами американцы пишут, что единственный вариант попробовать получить ремиссию, это высокодозный Интерлейкин-2.

Читаю, что средний процент полных ответов на ИЛ2 7%, неплохо, больше, чем на любом другом лечении на сегодняшний день, но все же....Про частичные ответы пока не могу найти. Но вообще вопрос очень дискутабельный, много горячих споров про это лечение.

Интересно, что по этому поводу сказал бы Тимофеев, если Вам удобно задать ему этот вопрос.
Наверное, дело в правильном отборе пациентов.

Мда...Насколько я поняла, самое опасное в этом лечение - возействие на сердце, давление у людей падало аж до 50 на 40, сердце должно быть здоровым, чтобы такое выдержать. Боли, галлюцинации.... Это ж ужас...

Если быть уверенным, что поможет, можно и не такое перетерпеть.

Да это понятно, но такой уверенности быть не может, к сожалению. И главное, быть уверенным, что сердце не откажет...
У папы давно в молодости был микроинфаркт, наверное, ему не подходит это лечение..

Подходит или нет, может сказать только специалист.
На том форуме есть дедушка 78 лет, который пролечился таким методом и лет 6 в ремиссии, правда пишет, что состояние здоровья было хорошее, за исключением основного диагноза.

Вот нашла про объективные и частичные ответы https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10685660
Особенно интересен вывод исследования.

conti26, как главный специалист по "Умным Пациентам" :)
А что там у них слышно про стереотаксическую лучевую терапию (SBRT по ненашему)?
Чего говорят про коктейль ленвима+афинитор?
И уже совсем абстрактный вопрос про car-t хоть чего-то слышно?

Спасибо.

Рак почки

Интерлейкин-2 у пациентов с метастатическим почечно-клеточным раком после прогрессирования на таргетной терапии

Статус: активно
Гистологически подтвержденный почечно-клеточный светлоклеточный рак
Подтвержденные измеряемые очаги
Хороший/промежуточный прогноз согласно MSKCC критериям
Предшествующая таргетная терапия в первой линии
Отсутствие противопоказаний для иммунотерапии ИЛ-2
Отделение биотерапии опухолей, НИИ КО ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина МЗ России, Москва Бюро по изучению рака почки
Петенко Наталия Николаевна,
отделение биотерапии опухолей, НИИ КО ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина МЗ России, Москва,

SBRT применяют довольно часто (это кибер-нож, насколько я понимаю), ленвима с афинитором мне пока не встречалась, нужно поискать, car-t не встречала.
А что такое car-t, просветите пожалуйста)).

Добавлено через 23 минуты
В России и большинстве стран Европы применяют ИЛ-2 в средних дозах, не в высоких. Этот вариант дает меньшее количество полных стойких ремиссий.
И еще интересно: в Москве предлагают лечение ИЛ-2 после того, как перепробованы все таргеты. В гайдлайнах ИЛ-2 по предпочитаемости тоже в конце списка. А Умные Пациенты обычно начинают лечение с ИЛ-2, до таргетов. Интересно, как же правильно.

margo, к сожалению, информация на этом сайте в большинстве своем устаревшая, она давно не обновляется. Это исследование не актуально.

Добавлено через 15 минут
conti26, насколько я поняла, такой выбор делается из-за возможности "one and done" как они выражаются, пройти эту процедуру один раз и быть свободным от лечения долгие годы, а может и всю жизнь. Вместо того, чтобы страдать от побочек таргетов.

Я тоже пока там не встречала. Car-t одно из направлений разработок, пока не по нашей теме. но тоже, стараюсь следить. Вот хороший сайт (там много собрано и по нам) почитайте. http://slipups.ru/?s=car-t

Pete, насчет жвлс, наверное, Вы правы. я тоже в списке не нашла вотриент, например, а нам его дают.

Насчет ВСП и прочего...Тут вот моральный аспект, Светлана, кстати, тоже к Вам вопрос, его подняли на смарте и я задумывалась над ним.
Допустим, есть имуннотерапия. Было какое-то КИ (на смарте читала), мол, ОВ при монотерапии опдиво и аналогов выше, чем при таргет+имунные. Но! ВСП и сроки на комбинации - выше. Т.е. ты выбирай, либо у тебя появляются шансы прожить подольше, либо ты получаешь больше шансов прожить хоть какое-то время еще. Это к вопросу об исследованиях. Или, например, как поняла, ИЛ-2 высокодозный. Да тот же интерферон. Ответ - 8-20%, но он полный зачастую. Какая гарантия, что ты попадешь в эти 8%?! В то же время ВСП на вотриенте - гораздо выше. А ты должен выбрать в данный момент, ибо вместе - не то или нельзя. Да, я ориентируюсь на цифры, ибо других ориентиров мне никто не даст.
Например, когда моего папу повезли на операцию по нефроэктомии, я изорвала на себе все волосы. Я поняла вдруг, что вся моя беготня с этой операцией может закончится фатально. Вот он, мой папа, жив, относительно здоров, разговаривает, а я своими руками отправила его под нож, откуда могут не привезти. Сделала ли я правильный выбор? С РП он бы еще годик протянул, а неудачная операция, и ....Мне повезло, я попала в основной процент удачных.
Светлана, вот Вы ищете полный ответ. Нет пока ЛП или терапии, которая давала бы либо ВСП большое либо полный ответ, я ведь права? Что-то одно, и это удручает. Надо делать выбор - тянуть ли на 1-2-8-10 линиях терапии до того момента, как появится возможность принять что-то без последствий!!! на полный ответ, или поставить все на рулетку с тем же ИЛ-2, например....

Жаль.Девочки,а просветите меня пожалуйста,где прочитать про результаты исследований,которые проводились у нас и уже завершены.

Ну нет, почему. Любой таргет может дать полный ответ. Для Сутента это около 2%. Мало, но бывает же, значит, можно надеяться. ИЛ2 полный ответ дает чаще - 7-10%, чаще объективные и частичные ответы. Но если Сутент можно назначить почти всем пациентам, то ИЛ2 - только малому количеству из-за оооочень высокой кардиотоксичности. Так что выбора по сути нет, в России так точно, потому что нет такого лечения, а в Америке только самые выносливые решаются и только с полного одобрения врачей.

Добавлено через 1 минуту
Вот, кстати, вычитала на Умных Пациентах, что сейчас пытаются модифицировать ИЛ2 так, чтобы лечебные свойства остались, а токсичность уменьшилась. И, конечно, в России ни препараты эти ни КИ недоступны, только Америка, увы.

Добавлено через 3 минуты
margo,все КИ регистрируются на сайте clinicaltrials.gov, там иногда публикуются результаты. Нужно найти там интересующее исследование и посмотреть вкладку Has Results.
Но результаты публикуют не всегда.

Меня, почему-то, вот больше интересуют цифры обратные: неответа, я очень боюсь рисков((( и, черт, не могу расшифровать результаты холтера:(:(
Кстати, поздравляю с темой на смарте, пытаюсь читать))Ваши реплики все понимаю, ответы - только со словарем:D Чувствую, пора создавать комьюннити и там))

С холтером лучше к кардиологу сходить, он расшифрует.
Спасибо)) На самом деле, там кладезь информации, но очень много актуального только для США, к сожалению.

Да как сходишь, он на рыбалку в Астраханскую область укатил(( Более того, не хочет даже по возвращению на анализы и кт идти, мол, пошла в пень, в ОД сказали в сентябре, значит, в сентябре.

Помогите, кто в теме, это хорошо или нет?

гемоглобин вырос до 142 со времен инсульта впервые.
Повышено:
Креатинин что-то 157 и триглицериды 2,95. Глюкоза тоже 8,9, но она у него все время скачет, кроме того, сказал, нажрался сладкого перед анализами.
СОЭ 28, распределение эритроцитов 19,1

С мочой тоже весело:
Уробилиноген повышен??? 16umo\l

Остальное все в пределах нормы.

Глюкоза не натощак вообще не показательна, тем более после сладкого, гемоглобин нормальный, а креатинин и должен быть повышен пока, почка учится работать одна, надо в динамике смотреть.

По словам Тимофеева,креатин с одной почкой до 180 не проблема,на СОЭ вообще сказал внимания не обращать

Нашла пару человек на Ленвиме+Афинитор. Все, как всегда: кому-то очень хорошо помогает (1,5 года на этой схеме), кому-то нет, а кто-то на одном Афиниторе успешно сидит 4 года. Хорошо, что еще одна схема появилась.
Это не самый популярный вариант, больше любят назначать Кабозантиниб и Опдиво из новых.

Добавлено через 1 час 51 минуту
А печеночные пробы сдавали? Когда у меня от Сутента забарахлила печень, в крови были немного повышены билирубин и трансаминазы, в моче - уробилиноген. Если печень страдает, нужно ее поддержать: диета (острое, жирное, соленое, жареное исключить), кроме того, гастроэнтеролог мне назначила Бетаргин 2 раза в день постоянно.

Светлана, почитала Вашу тему. Вы молодец, Ваша учительница английского может Вами гордиться). Ответ на основной вопрос Вы получили: один дополнительный мтс - еще не прогрессия. И слава Богу.

Конти, спасибо))) Да нет, на самом деле сейчас мой английский не так хорош как раньше. Моя работа раньше была связана с общением с носителями языка, есть друзья-американцы и англичане, но сейчас я мало языком пользуюсь, если придраться, можно найти ошибки.

Я, честно говоря, ответ на другой вопрос ждала, было интересно как у других Пембролизумаб работал, был ли регресс после стабилизации.
И ответила только одна девушка и ее ответ был неутешителен, к сожалению, правда, у ее мужа был не ингибитор тирозинкиназы, а какой-то другой препарат в сочетании с Кейтрудой. Поэтому слабая надежда на то, что все-таки регресс еще возможен у меня остается.

Будем надеяться на хорошее. Пусть все получится!

Спасибо!

А SBRT на мтс в лёгких делают?

Про car-t я ничего не знаю :). Вроде все исследования на пкр раньше провалились :( Я спросил просто потому что с нашего форума Сергей 1986 (кажется правильно назвал ник))) прямо сейчас в китае на КИ по car-t. См тему про лимфомы.

Не было меня в Москве месяц((( Написала все ему, балбесу, отправила в инвитро, нет же, уперся, я пойду по омс в обычную поликлинику. И пошел. Ждал результатов больше 2 недель, сделали не все, и очень долго(((
Холтер расшифровали, все ок. Прям подозрительна:confused:


По лимфоме хорошие результаты. Как я поняла суть технологии (не кидайте помидорами, я еще только учусь разбираться), это что-то вроде вакцинотерапии с иммунотерапией, берут клетки пациента, их как-то изменяют, добавляют еще всякие нужные химии и вводят обратно. По ПКР пока они не тыркались, все в лимфому. Pete, а Вы видели результаты этой терапии на ПКР?

На мтс в легких делают. И на образования в других органах и костях тоже.

На сайте клиники Шиба я нашла, что car-t применяется при лечении меланомы. Стоит очень дорого.

Pete, а Вы не смотрели КИ с SBRT в Ульяновске? На clinicaltrials.gov оно числится активным.

Здравствуйте!

Полностью согласен с Вашим папой. КТ через три месяца - вполне стандарт. Чаще назначают если есть какие-то подозрения. Или КИ. Кстати в приличном месте Вас принципиально пошлют без назначения врача. Даже за деньги.

Добавлено через 4 минуты
Кстати хорошая новость для всех российских любителей опдиво. Опдиво начали закупать. Можете сами проверить на сайте госзакупок. Как обычно не везде, не всегда и не всем :( Но всё равно :)

Добавлено через 8 минут
К сожалению не помню где именно читал. Исследовали несколько видов рака (там точно была clear cell Renal cell carcinoma). Результаты ноль вообще. И с побочками всё очень плохо.

Добавлено через 5 минут
Я стучался туда ещё в марте. На тот момент аппарат был сломан. Копии которые я послал переслали в Москву (думаю Тимофееву))). Сказали свяжутся...

Добавлено через 6 минут
Вдогонку про опдиво. Как я понял тендер на самую большую сумму в Краснодарском крае. Это как-то даже странно, учитывая всё что мы знаем о тамошних мед чиновниках.

Так может еще постучаться?
Вообще на Умных Пациентах очень много людей SBRT на легкие делают.
Странно прям, всегда ведь считалось, что облучение в этих случаях бесполезно, только на кости для уменьшения болей.

Добавлено через 3 минуты
Pete, а в Москве и Подмосковье как с тендерами на Опдиво?

Несколько последних лет я очень много общаюсь с медработниками вообще и врачами в частности. У большинства из них отличная память :)

Добавлено через 6 минут
Как всегда всё не так однозначно (с). Радиохирургия давно стандарт (подтверждённый многими КИ) при мтс рака почки в мозг. Суть там примерно в том, что лошадиную дозу зараз выдают очень точно по месту (там ещё много всяких тонкостей чтоб меньше повреждать здоровые ткани). В последнее время стали делать на все мтс что попало. Может новое поколение аппаратов появилось? Точно не знаю...

Добавлено через 3 минуты
Специально для Вас проверил :) В МО никак. Нету. В Москве есть.
Мне самому очень интересны тендеры на ленвиму. В МО тоже пока глухо. Как только так я сразу :)