Здравствуйте, дорогие друзья ! Здоровья вам и вашим близким, долгих лет , всем желаю полного выздоровления, ремиссии хотя б длительной длительной,на многие годы!Если бы вы знали,как горячо я желаю этого !! Пусть Господь будет с нами и не оставляет !! Обнимаю вас,мои дорогие!
Друзья ,я новенькая. Заболел мой отец ( Ему на сегодняшний момент 73 года, 7 лет,как вдовец (наша мама умерла в 61 год-сердце). Здоровый мужик был, не дед,а именно мужик.В конце сентября делал лазерную коррекцию зрения, сдавал все анализы перед операцией,все было хорошо. Он вообще любитель в больницы ходить, никогда не боялся докторов,верил им. В ноябре стала болеть спина. Лечили остеохондроз.Надо сказать,что на спину он редко жаловался ранее, крепкий человек очень.А тут болит и болит. Назначила наша невролог физиопроцедуры, электрофорез,магниты. Не помогают особо. И в конце декабря он не смог встать с постели. Вообще.Я сразу почувствовала,что то не то. Отвезли в нашу ЦРБ,я подняла крик,чтобы взяли.Не хотели брать на праздники. Опять невролог осмотрела, сказала - шейный радикулит, в самом плохом случае-грыжа. Анализы опять же вполне себе приличные,моча вообще хорошая, гемоглобин хороший 140. И до 5 января врачей не было вообще, лечили,как от радикулита . 6-го января,наконец то вышла врач, и мы сразу поехали на МРТ в областной центр - она отправила. Там все и закрутилось(((Опухоль в почке и компрессионный перелом позвонка в грудном отделе . Метастазы в лимфоузлах,костях,легких. Особого обследования не делали,так навскидку на нашем допотопном аппарате в ЦРБ КТ еще сделали. Анализы при этом все равно нормальные,гемоглобин даже выше стал. Моча опять хорошая. Поехали в Областной онкодиспансер. Господи,в страшных снах мне теперь он снится(( Не могу вспоминать этот ад(( Опущу все подробности ,наверное,скучно вам будет это читать. Такое отчаяние овладевает мною теперь .Я понимаю,что в нашей стране мы никому не нужны, и это понимание сбило меня с ног. Что имеем в итоге. С помощью интернета я узнала,что можно капать золендроновую кислоту- выпросила,один раз прокапали уже. Теперь ждем второй раз. Съездили на консультацию в Санкт Петербург, частным порядком-там нам назначили еще и таргентную терапию,купили на свои деньги Нексавар на месяц пока что ,пьем. На второй месяц рассчитываю выколотить его из нашего онкодиспансера. В их аптеке есть по рецептам, буду просить,чтобы выписали. Обезболивать получается плохо(( Люди,дорогие,друзья,что мы можем еще сделать ? Что еще, кроме Золендроновой кислоты и Нексавара? Обезболиваем Кеторолом и Промедолом, кстати сказать,Промедол помогает плохо, по его словам , Кеторол лучше.У него болит рука и лопатка,а теперь и шея(( Встает,по дому ходит. Даже до магазина тут дошел пару раз.Если бы не болело-он бы вел привычный образ жизни. Очень мучает потливость (( Периодически,приходится полностью переодеваться. Он не знает,насколько серьезное положение,думает дело в позвоночнике-остеопороз. Что еще мы можем ? На ваши советы рассчитываю. Мы живем в поселке Тверской области, где ни заводов,ни работы,ни врачей,ничего толком,полное запустение(( В онкодиспансер в Тверь нас не берут(( Никуда нас не берут(

Спасибо за подробный ответ, он нам очень помог.
Нам опдиво+ервой начали делать через 2 недели после операции по удалению почки (это конец сентября по ноябрь включительно-это 4 курса). После 1 введения побочка была ужасной: температура под 40, боли сильнейшие, попали в больницу с подозрением на аппендицит. Врачи плохо знают как работает эта схема препаратов, чуть на операционный стол уже не положили мужа на удаление аппендицита, вовремя остановились. Оказалось потом, что эта была такая побочка от иммунотерапии. Остальные курсы иммунотерапии поддерживали системами облегчающими состояние. После 4 курса сделали кт и вот тут мнение врачей разделилось: лимфоузлы увеличились на 100%, появились даже новые увеличенные лимфоузлы. В Москве сразу порекомендовали нам перейти на схему Афинитор+Ленвима, в Питере предложили подождать 1-1,5 месяца и понаблюдать. Питерские врачи предположили, что иммунные клетки обхватили раковые клетки, поэтому произошло увеличение лимфоузлов. В январе сделали повторное кт, не получав никакого лечения 2 месяца (декабрь-январь), некоторые лимфоузлы оказались стабильны, некоторые увеличились на 20-25%! А почему не на 100%, как было в период введения иммунотерапии (октябрь-ноябрь). Иммунка начинает работать не сразу, ей надо время, чтобы действовать. Пока иммунка раскачается...лимфоузлы уже достаточных размеров и нам надо срочно с ними что то делать, поэтому перешли на ленвима+афинитор.
И ещё: если решите переходить на иммунотерапию - наш химиотерапевт, рассказала нам, что в 2019 году в их больнице, мы вторые, кто смогли выдержать 4 курса этих препаратов, остальные умирали после 1-2 введения!!! И при 1 введении нас предупреди о том, насколько сложно переносятся эти препараты!
Плодотворного лечения вам!!!!

Светлана, добрый день. Очень жаль, что с Вашим отцом такое случилось. У меня тоже папа болеет.
Есть вопросы:
1. Удаляли ли отцу почку? Если да, то что показала гистология?
2. Нексавар-я не видела документов, которые бы прописывали Нексавар, как первая линия. Почему не Сутент\Вотриент???
3. Золендроновая это хорошо и правильно. Но у меня вопрос: делали ли отцу облучение мтс? Это очень важный вопрос. Именно облучение значительно уменьшает боль от костных мтс. Если есть перелом-то это же нужно лечить! Это очень больно. И действительно обезболивающим плохо снимается. Возможно Вашему отцу нужна операция. Если мтс в костях и легких, то не все так плохо!

Добавлено через 3 минуты
Ребята, кто из регионов, помогите Светлане понять как добиться госпитализации! Она критична, насколько я вижу по истории. Где могут сделать облучение?

Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?

Да очень грустная история((((((-у меня было похоже только я не то что не мог встать-вставал -работал -просто бегал) на операцию ложился в больницу взбежал на 5 этаж как "сайгак"-просто однажды 19 июля 2018 года не смог сходить в туалет-но мне всего было 49 лет!!!-тут еще есть один такой "негласный"фактор-сам слышал от врачей в стационаре-этот фактор называется возраст-мне сказали что так с тобой возятся(операцию быстро сделали и т д)-потому что еще ты "молодой"-было бы лет 60-65-все бы было по другому-вот такие дела-к сожалению(((((-удачи вам и выздоровления-хотя оно говорят с нашим диагнозом невозможно-ну тогда -длительной ремиссии-прочитал ваш самый последний коммент про то как выгнали -это просто ужас!!!!!-как говориться "вот уроды"-но это только подтверждает мою догадку-к огромному сожалению(((-про возрастной фактор-извините если что не так написал)

Как все знакомо!!! Нас так же выгнали из онкодиспансера, сказав идти готовиться к похоронам!!! Только мы сами поехали в Москву в Блохина на консультацию и уже через пару дней нас положили на операционный стол. Благо большинство анализов у нас было уже на руках. КВОТу на операцию Москва сама оформляла с нашей областью, нас эти вопросы не коснулись, к счастью. Побольше вам напора и терпения!

Мы ничего не делали. Нам ничего нигде не назначили. Мы ждём следующего обследования. Молю Бога, чтобы у нас ничего не подтвердилось и все было хорошо. Я просто консультировалась.

Добавлено через 5 минут
Pantera наша кажется из Твери. Но это вообще ненормальная ситуация. Позвоните сначала на горячую линию вашего горздрава, потом Минздрав, в конце концов есть ещё страховая организация по мед полису, позвоните туда. 73 года - это не 90 лет, чтобы обрекать человека. Никто не дал им право устанавливать возрастной ценз. В Москве и в 80 лет и старше делают операции людям и дают шанс на жизнь, что значит нормальные больницы и врачи, а в регионах вконец обнаглели. В конце концов на крайняк вы можете поехать на консультацию в Фед центр в Москве, они назначат вам лечение. Ваш отец не должен так мучиться. Боритесь за него с этой поганой системой, с которой вынуждены бороться помимо борьбы с болезнью. Не первая линия может из-за метастаз? Ещё, прочитайте тут на форуме как правильно капать золендроновую кислоту, там что-то перед этим надо ввести в Вену кажется. Отлистайте форум на конец декабря начало января. Это важно.

Добавлено через 8 минут
Татьяна, а врач не сказали сколько лет было этим пациентам и причину их смерти, на что конкретно так повлияло эта схема, что они умерли.

Это просто ужас!!! Вам по-крайней мере должны были объяснить операбелен ли отец или нет. Если да, -то операция, если нет,- лечение. Если врач сам решить не может - берите весь пакет документов, идите к главврачу, добивайтесь консилиума. Моей маме сделали операцию в онкоцентре, когда ей было 75 лет, потом она еще прожила 10 лет и умерла от другого заболевания.

Про возраст пациентов врач конечно же не уточняла. Знаю, что после введения этих препаратов очень часто развивается тромбоз глубоких вен. Да и судя по тому, как сами переносили 1 введение...насколько все было сложно словами не описать!

Светлана, удаление почки улучшает прогноз. Были неоднократно исследования. Если мтс только в легких и в костях-то это благоприятный прогноз возможно. На таргентах люди достаточно долго могут продержаться. Золендроновую (Зомету) нужно обязательно каждый месяц капать.
Операция важна-они должны понять что за вид опухоли и ее потенциал-для этого нужно ее вырезать и подтвердить диагноз. Биопчия не берется из почки! Очень редко это делается!!! Но до этого нужно что-то срочно сделать в тем переломом, от которого он так страдает. У Вас есть возможность поехать в Москву? Возможно пока что без отца, а с его снимками и сведими анализами биохимии в первую поездку. Затем с ним. Объясните всю ситуацию. Вам по переломам нужен ХИРУРГ ОНКОЛОГ-ОРТОПЕД!


Тут ребята вам уже ответили как у них было. Не теряйте время! Звоните на горячую линию и т.д.
Обезболивать так же нужно-от боли можно все силы потерять. Вы пробовали Налбуфин? Кетанол , дексалгин возможно очень слабы. У налбуфина есть побочка-почитайте.

Удачи Вам! Держите в курсе! Обращайтесь с советами. Тут ребята все опытные-подскажут обязательно и поддержат!
Ну и от меня успокоение: у моего папы светлоклеточный рак почки-достаточно агрессивный! У него мтс в легких, печени, один в поджелудке, в плечевой кости, жировой клетчатке. Операция была в сентябре. Он на таргентах и пока держится. КТ показало уменьшение на 20% всех мтс. Да тяжело, но его врач рубится за него! Она еще даже нас ругает за плохие мысли!
Удачи Вам!!! Нужных людей на вашем пути и Вам нужно в Москву-это, похоже, факт.

Если не захотят резать, то есть хорошая практика облучения (Стереотаксического-это высокоточный вид облучения). Есть много случаев хорошего ответа, когда нельзя вырезать почку либо когда она вообще была одна, но с метастазами. Посмотрите это видео:
https://www.youtube.com/watch?v=H1TA7vzH-9o&t=119s посмотрите это видео.