Российский международный симпозиум RUSSCO-Kidney Cancer Association «Рак почки»
19-20 мая 2017, Санкт-Петербург

ссылка: http://www.rosoncoweb.ru/events/2017/05/19/archive/

Меня что пугает: после нефроэктомии прошел месяц и вылезли мтс, т.е. очень быстро из 3й стадии в 4ю(((
Если вотриент действует, это хорошо, а если нет? 3 месяца выращивать еще большую гадость, когда можно перейти на другую линию...Уж больно быстро у нас развитие...

И еще вопрос, про который мы с папой воюем: Изначально нас увезли на скорой с инсультом, сделали кт(без контраста) - ничего не нашли, после реанимации я настояла на МРТ. МРТ сделали, там все хорошо, мол, инсультная киста. Как сказала невролог, эта киста об инсульте месяц где-то назад, а сейчас - нет инсульта, ОМНК ставят в итоге. Естественно, на том МРТ никто МТС не искал. Это все - на конец марта.
В чем вопрос: должны были заметить на том МРТ МТС, если они есть? Я настаиваю, что нужно сделать еще МРТ, папаня категорически против.

При обследовании вне КИ не делают КТ чаще, чем раз в 3 месяца.
Если бы что-то было, кроме инсультной кисты (не знала, что такое бывает), думаю, что увидели бы. Рентгенологи описывают все, что видят.
Раз Ваш папа упирается и не хочет делать МРТ, можно посмотреть голову на плановом КТ с контрастом, чтобы удостовериться, что все в порядке (надеюсь и очень Вам этого желаю).
Когда я в первый раз делала КТ, смотрели все, включая голову.

У нас та же история. И как я понял, то это стандартная ситуация для рака почки, т.е. появление МТС в течение нескольких недель после нефректомии происходит в большинстве случаев. Надеюсь вотриент поможет и в Вашем случае.
Мы с результатами КТ после 2х месяцев приема вотриента обращались в Киев, там подтвердили что ответ на лечение очень хороший, но дозу нужно держать в пределах 800-600 мг, т.к. 400мг достаточно только для стабилизации. Ну и сказали продолжать капать золидронку. Через пару месяцев будем посмотреть на результат.

GRomS, если не секрет, у кого вы наблюдаетесь в Киеве? Это хирург или химиотерапевт? Спрашиваю на всякий случай, если понадобится получить еще одно мнение.

Киевский Национальный Институт Онкологии. По фамилиям не скажу, т.к. наблюдаемся у того, кто на смене. А по специальностям: онкоуролог и онкоортопед.

GromS, я также прихожу к онкоурологу в институте со своей карточкой и они дают консультацию. Как ваша мама жены переносит сейчас вотриент, принимает ли она каждый день симптоматическую терапию и что??? Я пропила 9 дней по 800мг и высокое давление скорая не смогла сбить. Попала по скорой в больницу. 5 дней под капельницами и все нормализовалось, и давление и все анализы пришли в норму. В иституте сказали, что надо все равно принимать вотриент и в конце августа на КТ или МРТ.

Она 1,5 месяца смогла продержаться на 800мг. Потом дозу уменьшили до 400 из-за высокого давления. По началу давление удавалось контролировать, но через 6 недель побоялись, что дело дойдет до скорой и дозу снизили. После поездки в Киев принимает по 600мг ежедневно, пока все ОК. Давление, слабость иногда накатывают, но пока не критично. С побочкой боремся только по мере возникновения проблем.

А Вам доктора что-нибудь подсказали как стабилизировать давление?

P.S.:по моему мнению, т.к. вотриент выводится с калом - запор может вызвать передозировку препарата в организме. У нас по началу были такие проблемы, теперь наоборот лоперамид покупаем.

GRomS, я не гипертоник, но после приема вотриента где-то через часа 4 поднимается давление 150\90 и держится довольно долго. Сегодня ночь прошла в борьбе с давлением. В больнице ставили холтер АД, но ставили после стабилизации состояния и без приема препарата. Вывод не гипертоник, при подъемах давления - каптопресс под язык. Каптопресс снимает давление единиц на 10 и все. Вот такая проблема. Не знаю что буду делать сегодня, врач будет только в понедельник. Да, была слабость, прокапали в\в гептрал, очень помог, снял интоксикацию, слабость, и на удивление поднял настроение, оказывается этот препарат используют при лечении депрессии. Выписали домой с таблетками гептрала, но еще их не принимала. Обещали врачи дать адрес травника во Львовской обл, у них есть знакомые, которые лечат саркому(агрессивный вариант) успешно у него. Возьму адрес, а вдруг...., в любом случае шансы нужны, хуже когда без надежды. Ну, а сейчас ВОТРИЕТ. Всем удачи в лечении!!!!

НатальяА, а что говорят врачи про сочетание таргетов и лечения травами? Просто даже в инструкции к сутенту, например, прописано, что нельзя зверобой.

Tatsiana, ничего конкретного и оптимистичного в лечении рп с метастазами я не слышала ни от одного врача. Только речь идет о продлении жизни, если таргенты будут помогать. Бывают очень длительные ремиссии и стабилизации, чего я желаю всем. Насчет себя я не знаю как отреагирует мой организм на вотриент, это покажет КТ в конце августа. Будут помогать другие препараты??? Врач предложила фитотерапевта, дадут адрес -возьму, пообщаюсь, что когда решу не знаю, время все раставит по своим местам. Пока ничего о нем не знаю, только ту информацию, что кому то помогает с лечением саркомы. Если узнаю что-то новое напишу.

Наталья, у папы было так с давлением. до 190-200 поднималось и ничем не сбивалось, с таким и ложился спать.
Нужно обратиться к грамотному кардиологу, чтобы он подобрал эффективную гипотензивную схему. Одно лекарство не будет помогать, нужно 2-3 из разных групп. Папа принимает Моноприл, Амлодипин и Конкор, все в максимальных дозировках. И даже на такой схеме давление до 160 поднималось, на этот случай есть Физиотенз.
Только так удается держать давление по контролем.

У нас в Генеджике(Краснодарский край) тоже есть травник,все хвалят и адрес мне его дал онколог полиативной службы со словами он поднимает людей(т.е. продляет жизнь)от которых отказалась официальная медицина,мы купили у него травы,но так совпало,что у мужа ухудшилось самочувствие и со страху пришлось отменить,хотя онколог советует просто уменьшить дозу со 100 мл.до 50 мл.Кто прав известно только господу Богу...Травы принимали не отменяя официальных медицинских назначений.

margo, а этот травник просто выдает готовые сборы, не говорит состав?

Svetlana190, я три дня назад выписалась из госпиталя. Кардиолог изучала меня все это время: ЭХО КГ, холтер АД. Надежда была на рекомендацию по уменьшению давления при прийоме препарата. Проанализировав все мои данные, она сказала:"У вас отличный холтер, вы не гипертоник, КАПТОПРЕС. Вот и получается давление высокое как для меня, а чем сбить не знаю. Буду консультироваться конечно же у других специалистов, но сегодня ночь с давлением.

Наталья, понимаете, проблема в том, что очень мало кардиологов, которые видели пациентов на таргетной терапии. Они просто не понимают механизма действия этих препаратов, гипертензия - это прямое действие таргетов. И, больше того, повышение давления - это ОЧЕНЬ хороший прогностический признак, это значит, что организм отвечает на лечение и будет хороший эффект. Но давление держать под контролем необходимо, поэтому нужно искать ту схему, которая будет Вам помогать.
Если не найдете хорошего кардиолога, попробуйте проконсультироваться на Русмедсервере, там консультирует очень грамотный кардиолог, он знаком с таргетами и их взаимодействием с гипотензивными препаратами.
Обязательно боритесь с давлением, ищите свою схему и помните, что это очень хороший признак.

Svetlana, вы правы, что они совершенно не знают таргенты. При мне информацию о вотриенте брали из интернета и я давала телефон онкоуролога из института рака. Они ему звонили, советовались как мне помочь. Делали капельницы: папаверин, гептрал, марфан. Спасибо им выписалась бодренькая. По-моему, вы мне советовали принимать препарат вечером, спасибо большое. Так и принимаю, получается день проходит полегче, не отрываюсь от социума.

Здравствуйте!

Нее. Я тоже такой логики Вашего кардиолога не понимаю. И я не гипертоник. Ттт. И за всю мою жизнь проблемы с давлением у меня были только 8 месяцев. Начались через несколько дней после начала приёма вотриента. И закончились через несколько дней после окончания приёма нексавара. Полностью согласен с Вами и со Svetlana190. Вопрос не вообше... А очень конкретно - поддерживающая терапия при приёме таргета. Извините за подробности, но и что такое лоперамид я тоже раньше не знал. Но вот пришлось познакомиться.

КАПТОПРЕС хорошо. Это как я понимаю скорая помощь. А что Вам назначили и в какой дозировке для ежедневного контроля давления?


И ещё вопрос, если Вам удобно будет ответить. А как восстановилась печень после операции? Что говорят врачи?

Добавлено через 8 минут
Пастернака как всегда не читал. Пост понравился :)

Нет состав не говорит...Наберите Лобанов Александр Константинович

Делали резекцию в январе 2016, перенесла хорошо, печеночной недостаточности не было. Печень за это время восстановилась, но понятно не на 100%. Чтобы сделать точные исследования - это дорого стоит, и у меня нет такой необходимости.

НатальяА, я тоже не гипертоник, мое нормальное давление 110/70. На таргетах начало повышаться до 150/100, для меня это очень много. По совету семейного врача я принимаю самый простой Энап, он назначил наугад и угадал)). Сначала по 5 мг 2 раза в день, увидела, что не хватило, перешла на 10 мг 2 раза в день. Потом заметила, что перестарались, с давлением 90/50 как-то некомфортно). Перешла опять на 5 мг 2 раза в день.
Ваша кардиолог совсем не права из-за того, что не в курсе о таргетах. У нас повышается давление из-за влияния таргета на сосудистую стенку, началось это недавно, на сердце повлиять не успело, поэтому, слава Богу, холтер в порядке. Тут нужен препарат для постоянного приема, давление повышается не эпизодически, а постоянно.

Conti26, я тоже считаю, что по стабилизации давления мне не дали правильных рекомендаций. Из препаратов: гептрал, хофитол и каптопрес. И пожелания удачи.

Вот очень неплохие рекомендации, здесь(полностью совпадают с тем, что нам кардиологи дали):

Спасибо огромное за отзыв, давление сегодня 150/100, приняла каптоприл, давление нормализовалось. СПАСИБО.

Это не мне спасибо, это Нине))) посмотрите еще ее посты, она много писала на эту тему. Папа принимает лозап, фтизиотенс, давление норм. Вообще ни разу не скакануло больше.

Елси нужна будет помощь в ориентировании на местности - обращайтесь. Помогу, чем смогу. Машины, к сожалению, не имею, но подсказать как куда добраться по Львову и области - смогу. Я тут уже 4 года обитаю.

Спасибо, пока нет координат, сегодня обещали перезвонить, но не было звонка. У меня опять пошли слишком быстро побочки от вотриента, слабость, давление, такое чувство, что конкретное отравление. На положительной ноте - зацвели все мои орхидеи, такая красота! Всем хорошего вечера!

Здравствуйте, я из "новеньких", но сайт читаю уже год. С данной темой столкнулась поневоле. Лечение лимфомы иммунотерапией было вывезено с мозгами наших врачей. Еще в 80 годах в обл.диспансере Ростова начинали эти разработки, потом забыли, т.к. никто не поддержал. Делали самостоятельно вакцины и они работали. Потом тему забыли, спецы в перестройку уехали и реализовались в Израиле. Месяц назад пыталась беседовать о вакцинотерапии с иммунологом в НИИ им.Петрова, мутная тема... Рядовые врачи сидящие на приеме отговаривают и советуют опдиво, говорят о не недоказанной эффективности, высокой цене, временном ухудшении состояния. Хочу встретиться с руководителем отделения Болдуевой, может что от нее внятное что узнаю. Немного о себе. В 2009 г. у мужа обнаружили рак почки, удалили. Через 7! лет множественные мтс в легкие. За год пройден сутент и 2месяца нексавара, сейчас инлита. Про сутент напишу отдельно если интересно, т.к. побочки шли четко по дням (вела дневник) научились купировать.

Сонечка, здравствуйте! Конечно, пишите! Я думаю, всем участникам темы это будет интересно. У таргетов ведь довольно схожие побочные эффекты, хотя Сутент один из самых "вредных" препаратов.
Скажите, пожалуйста, получается, за 3 года Ваш муж сменил 3 препарата, а почему? Из-за побочных действий или эффективность была недостаточной?

Доброго дня! Не могли бы описать ощущения от всех лекарств?
У меня РП и МТС в печени (обнаружены спустя 3-х месяцев после операции. Также прошёл по этому кругу (Сутент - Афининитор - Инлита). Но, к сожалению, всё это в течении 13 мес. Сейчас больше месяца на Инлите.

Добрый день, уточню, что семь лет все было хорошо и мы считались полностью излеченными. Год назад обнаружили мтс и был назначен сутент. Так как в наличии его не было, выдали на месяц нексавар. Потом 9 мес. сутент. Общий срок на таргетах год. Нексавар сразу ударил по печени, через неделю начался ладонно-подошвенный синдром. Нексавар и сутент вообще отличается сильными кожными побочками. Как оказалось по сравнению с инлитой это проще купировать чем высокое давление. На инлите 2 мес. Считается, что если нет токсических кожных реакций на сутенте, нексаваре, значит препарат не действует. Первыми на эту тему заговорили израильские врачи, потом наши из НИИ им.Блохина. У нас был полный спектр - ЛПС, эритема, стоматит, изменение вкуса. После 4 коробки сутента на перерыве на 3 день стал появляться кашель переходивший в бронхит. Говорила об этом врачам, не верили, хотя в инструкции об этом написано. Так что внимательнее к побочкам, они могут быть необычные. Но все очень индивидуально. У нас проблема, найти хорошего врача. Возникает много вопросов по инлите, у нас ответить не могут и не хотят. Каждое слово будет использовано для снятия с препарата и перевода на бюджетный вариант интерферонов с российским авастином. Дайте пожалуйста контакты Вашего врача Тимофеева.

Мне тоже сказали, что раньше были вакцины, которые реально помогали, потом все закрыли, пошли новые препараты, а вакцинам перекрыли кислород и тем, кто работал с ними.

89265646581 этот телефон Тимофеев дал мне сам после того как я написала ему на электронку и описала свою проблему и указал время,в которое он будет ждать моего звонка

Limakov, добрый день! у меня тоже мтс в печени, вы прошли такое лечение трудное, как реагировали мтс на него? Я на вотриенте только начала лечение, но побочки переношу с трудом.

Сонечка, а как Вы ладонно-подошвенный синдром купировали?

Здравствуйте,Санечка! Изначально какую стадию ставили Вашему мужу???
Читаю форум и ужасаюсь... что нас ждет в будущем?
Желаю всем здоровья, терпенья и долгой ремиссии!!!

Здравствуйте, Сонечка. Какие у вас вопросы по Инлите, что беспокоит? На мой взгляд, она переносится намного легче, чем Сутент. Я заканчиваю 4-й месяц на Инлите.

Добрый день, conti26. Первый месяц на 5мг вообще без побочек было, чему очень радовались. При попытке увеличить дозу до 7мг начались проблемы с высоким давлением и тахикардией (120-130). Всю жизнь рабочее давление было 110, а тут до 167 было. Теперь принимаем лозап и конкор по необходимости. Плюс самое страшное - диспноэ, пришлось скатываться на 5 мг, тогда диспноэ само прошло. Постоянная слабость. Это у всех или у нас. Как у Вас шло привыкание к инлите.

Добавлено через 3 минуты
По ЛПС схема такова, во-первых не лезть на солнце и в тепло, реакция будет моментальная остановить сложно. Натоптали ножки, пришли, сразу флажными салфетками (если воду переносите, водой без мыла прохладной ополоснули) и сразу мазать мазями. Если сильные боли мазь эплан, намазали густо, ножки на стульчик положили, часик другой подождали, потом остатки салфеточкой бумажной промокнули. Обязательно антигистаминка – дезлоратадин, именно наш дешевый российский, пробовала эриус, как-то слабовато был. Но лучше всего от ЛПС, или как правильно «токсическая кожная реакция» чудо-мазь домашнего изготовления. Идея не моя, где-то женщина провизор на кселоде перевела на нормальный «русский», я только дорабатывала для удобства и улучшения заживления. Разработчики мази не смогли найти фирму для запуска в производство из-за ее копеечности, но запатентовали. Итак (на глаз), 30 таблеток аллопуринола 30 мг (лучше импортный) растереть в ступке, добавить 10гр. глицерина, 1 желток и растирать пестиком. Добавлять понемногу и растирать 100 мл растительного нераф.масла или лучше всего масло виноградной косточки (не пахнет и улучшает заживление, продается в аптеке). Должен получится крем по консистенции и цвету похожим на майонез. Переложить в баночку и хранить в холодильнике. Мазать густо на подошвы, сидеть пару часов или сколько выдержишь, потом салфеткой снять остатки. С учетом сутента мазать начинали на 5-7 день с начала приема коробки, и по необходимости. Я сначала делала по рецепту сразу большую баночку, а потом поделила рецепт пополам, так удобнее и чаще свежий делаешь. Дезлоратадин убирает и снижает все кожные побочки, по 1 т. 1 раз в день. Начинать при первых признаках кожных проблем. Эта схема работает и позволяет не прибегать к гармональным препаратам, которые снижают концентрацию препаратов сутента-нексавара в крови, что не есть хорошо. Мазь эплан вообще выручает в любых ситуациях, заживляет, снимает отеки и т.д., не гармональная и без побочек и ограничений. Обязательно силиконовые шолевские стельки, они снижают давление на подошвы. Сказки про детский крем и крем с мочевиной «Лекарь» и др. не слушайте, не работает. Так что все просто, но мне понадобилось 4 месяца чтобы понять схему ЛПС и пути ее купирования, всем здоровья.

Я принимаю по 5 мг, мне дозу не увеличивали. Почти сразу, на 4-й день приема подскочило давление с 110/70 до 150/100. Принимаю Энап по 5-10 мг 2 раза в день (в зависимости от давления). Есть небольшой ЛПС, хватает кремов с мочевиной. После двух месяцев приема началась эпизодическая диарея, помогает мезим-форте или лоперамид. Пришлось отказаться от свежих овощей и фруктов (очень жаль), т. к. они пролетают, не задерживаясь)). В этом случае можно есть бананы и печеные яблоки, они содержат пектин. Анализы после первых 1,5 месяцев приема все были в норме, после вторых 1,5 месяцев немного повысились гормоны щитовидной железы. Пересдам еще раз, если проблема останется, буду искать хорошего эндокринолога. Утомляемость есть, дозирую нагрузку.
Но, в принципе, переносится намного легче, чем Сутент, к концу второй упаковки Сутента мне было очень нехорошо во многих смыслах).

Изучаю Умных Пациентов и удивляюсь, сколько же там научных разработок и исследований.
Одно очень многообещающее - модифицированный IL2, то есть, молекулы интерлейкина как-то видоизменяют и они становятся не такими токсичными как оригинальные молекулы IL2. При этом эффективность не теряется, а переносится в разы легче.
Пока КИ только в Америке. Я связалась с разработчиками, спросила, будут ли КИ где-нибудь кроме Америки. Мне ответила очень вежливая отзывчивая леди, сказала, что сбросит мой запрос непосредственно сотруднику, который занимается организацией КИ вне Америки, они сейчас только начали расширяться.
Очень надеюсь, что и до нас дойдет цивилизация.