Очень интересно, жаль, что пока недоступно.
Светлана, по поводу лечения в Англии ИЛ-2 Вам что - то рассказали?

Конти, да, мне ответили сегодня. Все это время подруга с мужем обзванивали все крупные центры в Англии, где-то нет именно этого вида лечения, где-то не работают с иностранцами. В одном месте ответили, что да, можно, такое лечение есть и с иностранцами работают, но как обычно есть большое НО. Если лечение будет оплачено страховкой (а оказывается есть такие страховки, покрывающие лечение за границей, если нужный вид лечения отсутствует в стране). Если пациент планирует платить за себя сам, то сразу отказ. Это связано с таким понятием как human rights, то есть, если человек начал лечиться и в середине лечения у него кончились деньги, то они не имеют права по международным конвенциям прекратить лечение, будут долечивать за собственные средства, а такие расходы им не нужны.
Одну очень умную мысль мне подсказали на Умных Пациентах, но пока не буду писать, постараюсь узнать детали и тогда напишу.

Добавлено через 3 минуты
Зато!
Конти, Вам будет очень интересно. Мне ответила европейский координатор по тому самому модифицированному ИЛ2, о котором я писала выше. Они пока проводят исследования только в США, но постепенно планируют расширяться. И клинические исследования будут проводиться в Украине! Пока написала, что в марте 2018 года.
А в России они не собираются проводить КИ.
Я вот думаю, реально это, подписаться на КИ в Украине?...Это действительно очень стоящее исследование, но так далеко..

Месяц назад я общалась с врачами в НИИ им.Петрова в Питере, пыталась найти новые возможности лечения в т.ч. и по индивидуальным вакцинам на основе дендритных клеток. Так вот химиотерапевт д.м.н. сказала, что в России приостановлено лечение интерлейкином без объяснения причин. По вакцине в плане этого года запатентовать и получить права на лечение по квоте. Проблема одна, если далеко живешь накладно платить и за каждый укол по 43 тыс.руб. и за дорогу и проживание. Если есть деньги то пробовать мне кажется нужно, хуже не будет и идет вместе с основным лечением таргетами. Схема такова: первых 3 мес. 1 раз в 2 недели, потом 6 мес. 1 р. в месяц, дальше не помню. По деньгам считала около 2 млн.руб за год. Разговаривать надо только с зав.отделением Болдуевой, остальные не заинтересованы и их данный вопрос раздражает. Как то так.

Добавлено через 3 минуты
Светлана, простите, а что это за сайт Умные Пациенты, я что-то пропустила. Дайте ссылку пожалуйста.

Наверное, в Англии нет медицинского туризма.
Я не слышала о таком толковании human rights). Получается, если человек поехал лечиться в Израиль или Германию, и у него закончились деньги, его будут долечивать бесплатно? Думаю, что нет, составляется договор об оказании платных медицинских услуг.
Я даже не знаю, кто в Украине занимается КИ. Наверное, есть отделение в Институте Рака.
А подписаться можно попробовать, если это КИ действительно будет.

Добавлено через 8 минут
Нашла свое старое сообщение.
Это форум на английском: Smart Patients - Умные Пациенты.

Конти, нет, параллель с Германией не совсем верна. Тут все дело в специфике самого лечения. Когда вводят ИЛ2 в организм, то создаются экстримальные условия, падает давление до критических цифр, могут возникнуть критические проблемы с сердцем, дыханием. И так 14 раз через каждые 8 часов, это в идеале. Как много потребуется препаратов, чтобы поддерживать жизненные функции, реанимационных бригад, узких специалистов, дорогостоящих приборов - неизвестно. Пациент может рассчитывать на одну сумму, а потребуется раза в полтора больше, а прерывать это лечение уже нельзя.
В общем, из объяснений я так поняла. И поэтому же нельзя назвать точную сумму лечения, все зависит от того как много доз воспримет конкретный организм, от объема премедикации, от того, какие препараты и сколько будут использованы в процессе.

Наверное, во многих странах от этого метода отказались из соображений безопасности. Таргеты все-таки вызывают менее опасные побочки.
И понятно, почему Бергер (израильский специалист) написал моей подруге, что это лечение не рекомендует.
Хотя, я бы рискнула, только с очень опытными врачами, которые умеют выводить пациентов из таких состояний.

Да, это довольно опасно, поэтому лечение не для всех, только для тех, у кого хорошее состояние здоровья.

Давно не появлялся Конструктор. Неужели всё так плохо? Отзовись, пожалуйста!

Очень давно! Захожу на форум каждый день ...
Жду весточки от Конструктора... Отзовитесь!!!
Конструктор,миленький, хоть словечко напишите нам, очень все ждем!!!

Простите, кто как борется с депрессией

Я с депрессией не борюсь. Я просто тупо загружаю себя работой. Всем привет. И вагон здоровья.на море так и не съездил, за то в Беларуси побывал у родных, 4 дня как в сказке, и водку пил и песни пел. Вотриент не принимал 10 дней, сегодня начал опять. Как я понял придется жрать его пока могу платить, а там будем думать.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 3 минуты
А ещё на меня девчата заглядываются, говорят красавчик))))) высокий блондин. Эххх знал бы из-за чего блондином стал. Но улыбаюсь , приятно.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Здравствуйте, Олег! Очень рада за Вас!!! Дай Бог Вам здоровья!!! Всем вагон здоровья и терпенья!!!

Добрый вечер! Подскажите можно ли онлайн получить консультацию Тимофеева? Как это сделать?

Здравствуйте всем ,всем! Здоровья на долгие годы! Подскажите,можно ли использовать меновазин для натирания?Ещё хочу сделать сеанс массажа на область плеча.Или это категорически противопоказано? борюсь с болью уже несколько месяцев.Ничего не помогает.Болит плечевой сустав,чуть помасажирую становиться легче.А то что неврапотолог прописала не помогает.Сделала 5 капельниц и без толку.

Думаю, что меновазин можно. Сама в таких случаях пользуюсь мазью с диклофенаком 5% или долобене. И еще мне всегда помогал в таких случаях диклофенак в уколах, потом переходила на таблетки. Или ксефокам в таблетках по 8 мг, если такая сильная боль. Массаж, насколько я знаю, нежелательно. А что врач говорит, какая причина этих болей?

Здравствуйте все! Ксения! Массаж ни в коем случае нельзя! Мне невролог совместно с терапевтом выписывали амелотекс в уколах и ли таблетках+ найз в таблетках и нанопласт. За 10 дней все прошло, попробуй нанопласт приклеить... он очень хорошо помогает при боли. Да, еще растирала мазью диклофенак... Очень хорошо помогает

Спасибо девочки за ответ.Врач говорит ,что это острохандроз и он быстро не проходи. 5 дней лечилась алфлутопом,диклоберл,и ещё что-то,не могу прочитать.Эфекта ноль.Сейчас на 3 дня назначили эуфелин ,спазмалгон и .преднизолон(уколы и капельницы).Есть ещё вариант сделать в плечо блкаду.Что учше?
Боли уже давно,были переодично,теперь постоянно.Руку назад не поднять(

Вот по поводу блокады... могу сказать, что ее реально должен делать саец... мне предлагали, я отказалась...

Наталья,напишите ему на почту и он вам обязательно ответит.А дальше уже свяжитесь по телефону или увидитесь лично.Я разговаривала по телефону,мне на очную консультацию далековато ехать(да и не имеет смысла,я узнала из телефонного разговора всё что хотела) director@russco.org

Добавлено через 5 минут
На почту очень удобно,когда первый раз...Я ему всё описала,приложила скрины документов и уже когда позвонила он был в теме,сказал берите листочек и пишите,потом я ещё раз позвонила,рассказать что мне спели местные онкологи на его рекомендации и мы опять приняли решение как действовать дальше...Я очень довольна ,что Светлана обмолвилась об том специалисте на этом форуме.

Margo, спасибо за ответ, у меня возникают по ходу лечения вопросы и профессионально получить помощь проблематично. Конкретики профессиональной очень мало, сегодня услышала, что это преступление назначать таргенты не зная, поможет или нет. Вот типа надо послать стекла в Германию и они делают какие-то исследования и определяют какой препарат подходит.

Добавлено через 12 минут
Очень длительное время тоже болели плечевые суставы. Легкий массаж с мазью живокоста доктора Тайса, мазь долобене. Надо боли снять. Ходила периодически на массажи шейно-грудного отдела позвоночника. Потом все это достало, стала делать упражнения и сейчас забыла обо всем. Каждое утро начинаю с упражнений, занимает времени совсем мало, свободное время - пару упражнений. Обязательно - руки к плечам и круговые вращения вперед - делаю до 40 раз, назад - тоже самое. А сначала не могла и 2 раз сделать.

Моей маме хирург в поликлинике делал инъекцию дипроспана в коленный сустав, после чего боли сразу прошли, а до этого мучилась долго. Не берусь советовать, она намного старше Вас.

Добавлено через 19 минут
Наталья, Ваш знакомый неправ. В гайдлайнах NCCN (американских), на основании которых составляются рекомендации по лечению онкозаболеваний во всех странах, нет ни слова о каких-либо анализах на чувствительность при раке почки. Я спрашивала об этом разных врачей, все в этом вопросе были единодушны. Тем более, что в Украине лечиться нечем, кроме таргетов (Интерферон-альфа и Интерлейкин в средних дозах менее эффективны), препараты назначают, согласно рекомендациям NCCN, для первой, второй и последующих линий. Возможно, в Германии проводят такие исследования в качестве эксперимента, но чем это выручит нашего пациента? Всё равно все препараты действуют только какое-то время, потом нужно пробовать лечиться другими, что бы не показал анализ, а вдруг поможет).

Conti, просто я сегодня пообщалась с онкологами, у которых на учете. Какую информацию получила, ту и написала. Настроение упало, поэтому хочу проконсультироваться у Тимофеева. Мне сказали, что вообще какой вид рп у вас непонятно и как вас лечить. Про Германию тоже сказали,что я уже писала. А у меня в 2006г удалили почку, заключение - рп папиллярный, сейчас в институте рака после резекции печени - светлоклеточный, когда муж забирал гистологию, говорит, что такое впечатление, что стекла смотрели при нем и не вникая быстро написали - светлоклеточный. Их волновало больше то, чтобы он в этот день все оплатил. Отдали в частную лабораторию, получили подробное описание - рп папиллярный. Вообще все как-то непонятно лично для меня. В 2016 году на снимках темные очаги, гипотензивные, сейчас -светлые, гиперваскулярные. Посоветовали пойти к хорошему радиологу.

Хорошо помогает крем БЕНГЕЙ. Диклофенак не советую - токсичен и много противопоказаний.

Ещё раз всем спасибо за советы.Поистине на форуме получаешь больше полезной информации чем от врачей.

Всем здравствуйте! Обратилась сегодня в сети интернет и наткнулась на ваш форум ,который мне очень необходим. У моего папы рак почки 4 стадии и множественные метастазы в костях (в ребрах, в тазобедренных суставах). Когда удалили почку, гистология показала 1 степень, но с учетом множественных метастаз поставили 4 стадию. Сказали появится через три месяца. Назначили только конефрон и всё. Папе с каждым днем становится все хуже. Мы не дожидаясь трех месяцев записали его в онкодиспансер через два месяца. На приеме направили на анализ крови на мочевину и креатинин. Прошло 3 недели. Отцу всё хуже и хуже... Уже на прием в онкодиспансер привезли на коляске, проанализировав анализы и его состояние, отказались вводить золедроновую кислоту, на которую мы так надеялись (чтобы немного укрепить кости, которые хрустят). Сейчас только трамадол, утром таблетку, вечером укол. Никаких препаратов не назначают, говорят крепитесь и всё... Ну почему в Омске онкологи не пробуют назначать лекарства!!! Читая форум, я удивляюсь, нам не интерферон не назначили, вообще ничего!!!!!!!!!!!! Со дня операции прошло 4 месяца, папа лежит и уже не встает... Ему еще 65 лет жить и жить и бороться, но врачи ничего не прописывают... На душе так тяжело, от безысходности.............

Привет, не смею советовать, но примите как информацию: в свободной продаже есть ПРЕДНИЗОЛОН в таблетках по 5 мг. Противопоказаний особых нет, применяют при онкологии.Если внимательно прочитать об ограничениях при его применении, то возможно это вариант. У меня ЛГМ 4 стадия, преднизолон принимаю раз в день как аскорбинку. Для костей есть КАЛЬЦИЙ Д3 НИКОМЕД, еще МАГНИЙ Б6 при болях, судорогах в мышцах; правила приема в описаниях.

Ваши онкологи - милые ребята, лишь бы ляпнуть что-то, чтобы выглядеть умными)). Папиллярный рак почки - несветлоклеточный. На него хуже действуют иммунопрепараты, чем на светлоклеточный, поэтому таргеты - Ваше все).
Конечно, хорошо бы пересмотреть гистологию, чтобы знать наверняка.
Насчет темных - светлых очагов мне непонятно. У меня такого никогда не писали). Гиперваскулярные очаги - это мтс, они усиленно копят контраст. Можно отдать диск с КТ на пересмотр.

Добавлено через 15 минут
Очень сочувствую Вам, Таня. Должны были через месяц после операции назначить специальное лечение, а не отправлять на три месяца.

Conti26, я решила взять диски, снимки и пойду на консультацию в Евролаб к радиологу. Перед резекцией я у них делала КТ, на руках их снимки и диск. Так странно смотришь свои снимки, до операции одни кругляшки, темные, все удалили. Сейчас светлые, маленькие 0,5 -1см. Онкологи ничего не могут конкретного сказать. Может рак мутировать? Отвечают, есть рп, значит мтс. Кстати, в Евролабе на КТ определяют объем здоровой печени для резекции и отображают это на снимках, в %% соотношении. Например, 30 и 70%. Да, сейчас мне сбросил знакомый информацию о новом методе лечения волновая терапия, onko-stop.com/ Вы ничего не знаете о этом методе лечения?

Не знаю, может ли рп мутировать, мне это самой интересно. Светлоклеточной считается опухоль, в которой больше 50% светлых клеток. Многие опухоли имеют смешанное строение (всякие разные клетки).
Когда мне делали гистологию после метастазэктомии, не писали светлоклеточный или несветлоклеточный, просто почечноклеточная карцинома. Первично в почке была светлоклеточная опухоль.
Если у Вас образования маленькие 0,5 - 1 см, надо надеяться, что они со временем уйдут от Вотриента.
КТ лучше делать на одном и том же аппарате и у одного и того же врача.
Об этом новом методе лечения ничего не слышала.

[QUOTE=Георгиий;394744]Привет, не смею советовать, но примите как информацию: в свободной продаже есть ПРЕДНИЗОЛОН в таблетках по 5 мг. Противопоказаний особых нет, применяют при онкологии.Если внимательно прочитать об ограничениях при его применении, то возможно это вариант. У меня ЛГМ 4 стадия, преднизолон принимаю раз в день как аскорбинку. Для костей есть КАЛЬЦИЙ Д3 НИКОМЕД, еще МАГНИЙ Б6 при болях, судорогах в мышцах; правила приема в описаниях.

Спасибо Георгий приму ваш совет, как информацию. Хочу верить, что есть еще шанс!!!

Добавлено через 16 минут
Любая информация для меня ценная! !! Желаю всем участникам форума здоровья и долгих счастливых лет жизни!!! Боритесь !!!

По поводу метода онкостоп: перезакрутка правостороннего спина - это круто)).
По моему, это наукообразный бред сивой кобылы. Если пишут, что этот метод - альтернатива операции и химиотерапии, дальше можно не читать.

Conti26, спасибо за все ответы и пожелания. Вы очень отзывчивый хороший человек, от меня пожелания самое главное, чтобы лечение помогло. А мне сегодня так плохо от вотриента, кажется я уже и выдыхаю парами этого препарата, что-то он мне дается тяжело. Всем удачи в лечении!!!!!!!!

Сочувствую, мне Сутент тоже давался тяжело. Будем надеяться, что от Вотриента гадость уйдет. И Вам удачи в лечении).

Conti подскажите, инлита совместима с ингибиторами протонной помпы - ультопом (омез) или эзомепрозолом (нексиум). Сильно уж инлита бьет по желудку. Я уже намучилась проверять совместимость лекарств, где ингибиторы, где индукторы. Наши врачи не хотят напрягаться, каждый лечит свое, в нашей глубинке про таргеты вообще не слышали, выкручиваюсь как могу.

Я по этому вопросу посещала гастроэнтеролога, когда принимала Сутент. Принесла инструкцию от препарата и распечатки из интернета по поводу ингибиторов - индукторов CYP3A4 и препаратов - ингибиторов протонной помпы с указанием основных изоферментов, участвующих в метаболизме каждого)). Она подумала и сказала, что лучше всего пантопрозол. Я принимаю Зованту (индийский пантопрозол) по 20 мг 1 раз в день за 40 мин до еды, врач сказала, что он лучше нольпазы из-за того, что там другая оболочка.

Добрый вечер.Конти, скажите,до постановки диагноза РП,у вас были проблемы с ЖКТ?Я имею ввиду принимали ли вы какое-то лечение по этому поводу?

Добавлено через 22 минуты
Я бы хотела задать этот вопрос всем форумчанам.
7

Добавлено через 27 минут
Дело в том,что проблемы с желудком у меня были ещё за долго до диагноза РП. (Эрозия,эзофагит и куча всего)Что я только не перепробовала,но периодически эрозии появляются.Раз в 8_10 мес .я делаю гастроскопию желудка. В последний раз я её делала мес назад.Поведала врачу о том,что удалили почку и т.д.Оказывается я не одна из её пациентов ,которые длительно принимали желудочне таблетки и у которых в последствии обнаружен РП. Именно почки.Ее это насторожило.Видимо есть прямая связь между этими препаратами и РП.Она попросила написать названия всех препаратов которые принимала.Посмотрит в аннотации. Возможно найдёт какой-то подвох,который простой обыватель читая не увидит.Вот так вот!Одно лечим ,другое колечим

У меня гастрит с молодости, но постоянное лечение (ингибиторы протонной помпы) я принимала только в последние годы, думаю, что опухоль появилась раньше, учитывая ее размер.
Я не слышала о связи препаратов для лечения гастрита с возникновением рака почки.
Если Ваша врач сделает какой-нибудь вывод, расскажите нам, пожалуйста.

Здравстауйте, дорогие форумчане! Ксения ! У меня тоже гастрит еще со школы! Постоянно длительно не лечила свой желудок... так , время от времени принимала препараты, которые доктор выписывала... все, конечно, может быть...
Что-то сильно беспокоет тишина нашего Конструктора!

По поводу мутаций могу пояснить. В последние 5 лет пошла практически эпидемия появления совершенно других видов рака у людей, считавшихся полностью излеченными (после 5 лет после удаления опухолей). Информация достоверная, т.к. в нашем шахтерском городке онкология зашкаливает, и о этой ситуации наш местный онколог писала в область. То же самое мне сказали и в НИИ им.Александрова в Минске, где нам рекомендовали сделать биопсию. Причины не известны, но проблема есть.Так что все надо проверять.

Добавлено через 4 минуты
Кстати, ингибиторы протонной помпы очень не безобидны, но они могут провоцировать онкологию только желудка за счет атрофии стенок. Что касается РП причины возникновения на 100% не установлены.

Вот менно на них я сидела долгое время,и другие пациенты.Разве может быть такое совпадение?У всех РП. Думаю нет.