Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Матильда 30 03.03.2020 20:16

Цитата:

Сообщение от Алексей34. (Сообщение 451501)
Напоминаю, что приходят новенькие и читают посты старожилов, в том числе тролей, и принимают их за чистую монету и некоторые будут так и делать пить травки, Кстати сами одними травками как выше указанная особа лечить своего мужа не желаете? У неё замечательный результат целых два года , Вы спросите у неё какие именно травки она использует , может действительно поможет ... Но скорее всего Вы сами такое траволечение применять не станете а вот ярлыки вешать это Вы первая, ну что же я тогда вместе с Фанаром, подписываюсь под каждым его словом!

Добавлено через 4 минуты


Нам болеть нельзя , как отразится на нашей иммунной системе не известно, если начнётся массовое заражение то распространятся будет как обычный грипп хотя нам и обычным гриппом болеть нельзя, я золедронку капаю каждые 28 дней а с температурой её нельзя.На работу пока не хожу . Но дети то ходят в школу мои . вот где опасность .

Я сама очень переживаю за родителей, особенно за папу. Кстати, этот вирус бьет по легким.

КитКэт 03.03.2020 20:32

Наш форум очень ценен, но я за взвешенную информацию..из первых рук..Сразу видно, реально болеющий человек зашёл, болеющий!! А не потрепаться..Я тоже 6 лет с первой стадией жила как дышала..а когда коснулось, форум перечитала от корки до корки..Давно не пишет Людочка из Челябинска, большая умница..а ее советы очень пригодились. Я сама выспрашиваю врачей, дабы облегчить побочку. Кстати, отсоветовали гептрал врачи мои ..слишком быстро делятся клетки печени! И то..здесь на форуме первый раз узнала!

Navy_ska 04.03.2020 03:07

Добрый день! У меня вопрос к модератору. Почему вы до сих пор не заблокировали FANARa ? Он оскор***л нас и в ветке и в личке, не выбирая выражения... (вы же сами удаляли его сообщения с оскорблениями)...Чего он только не желал..(и смерти и тд...) Мы тут сидим не для того чтобы читать больные фантазии этого озлобленного человека.... FANAR, с таким мнением и отношением к людям..... мда, вы вызываете лишь сочувствие... Алексей 34 раз только высказался, вы его на месяц заблокировали. Этот же постоянно всех оскор***ет и почему-то еще здесь...

ОльгаНН 04.03.2020 05:11

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 451506)
Наш форум очень ценен, но я за взвешенную информацию..из первых рук..Сразу видно, реально болеющий человек зашёл, болеющий!! А не потрепаться..Я тоже 6 лет с первой стадией жила как дышала..а когда коснулось, форум перечитала от корки до корки..Давно не пишет Людочка из Челябинска, большая умница..а ее советы очень пригодились. Я сама выспрашиваю врачей, дабы облегчить побочку. Кстати, отсоветовали гептрал врачи мои ..слишком быстро делятся клетки печени! И то..здесь на форуме первый раз узнала!

Форум действительно очень ценен. Я раньше на него как-то не попадала, хотя 9 лет "в теме". И наткнулась случайно,этой осенью,когда мужу заменили Сорафениб на Афинитор+Ленвиму. Прочитала с первой до последней страницы,потом уже зарегистрировалась. И вот ,что скажу,судя по себе. По началу,столкнувшись с диагнозом или с появлением метастазов после длительной ремиссии, многие в ужасе,нападает паника. Начинается лихорадочное прочесывание интернета в поисках информации,ведь от врачей трудно ее получить,у них нет ни времени ,ни желания ,а иногда и знаний что-то объяснять пациенту. Поэтому и сплачиваемся на таких вот форумах,где поддерживаем друг друга и делимся информацией,которую удается добыть. Да и размышлениями тоже.
Вот именно размышления,например,привели нас к тому,что нужно с осторожностью относиться к гептралу из-за риска распространения рака в печень.Все до единого врачи советовали его и задумывались только после предъявления доказательств в виде КТ. Понятно,что большое количество добытой информации включает в себя глупые,а иногда и вредные советы. Но мы все взрослые люди. Никто не мешает, получив совет ,проверить его в доступных источниках и решить,воспользоваться им или нет. Я лично против траволечения при раке,но мне в голову не приходит накидываться на кого-то,кто верит в травки. Мнение выскажу ,посоветую не делать,но....дальше дело человека. А накидываться с яростью и оскорблениями....это либо скверный характер,либо отчаяние и желание вылить его на окружающих.
По поводу нелогичности и непоследовательности в некоторых постах хочу заметить,что это может быть признаком простого сумбура от обилия информации и банального страха. Приведу пример: после отмены Интрона на фоне роста в легких у нас решался вопрос ,делать ли на легкие Кибернож,или довериться таргетам. И никто не мог однозначно сказать. Нас штормило от "Кибернож,да еще по ОМС,это здорово!" до"После Киберножа будут ореолы,где в последствии можно не заметить метастазы.....после Киберножа никто не знает,как будут работать таргеты,если опять выстрелят новые очаги,может,лучше попробовать таргеты без него..." и опять "если на таргетах не будет эффекта и очаги вырастут,потом их уже на Кибернож не возьмут из-за размера" и т.д Я писала и задавала вопросы везде,где могла и ,не сомневаюсь,мои реплики были весьма путанны и нелогичны. Но это было именно от страха и неизвестности! А не от желания поразвлечься. И ,задай кто-то вопрос ,например о степени дифференцированности опухоли мужа - не ответила бы,т.к.никто нам ее не определял ни 9 лет назад ,удалив почку,ни 4 года назад,покромсав легкие. Так что? Проведя анализ моих постов начинать травлю ,утверждая,что я - фейк? Неужели нужно выливать ушат грязи на человека,заниматься расследованиями ,обзываться? Все это ради чего? Не дать возможности этому человеку задать вопрос,не получив в зубы? Вы посмотрите,какая агрессия! Приказной тон "идите лечите мужа травками"и издевательства.

На форуме люди с огромной проблемой. Всем нужно добро,терпение и такт. А тут настоящий вампиризм на негативных эиоциях и несчастье людей.
Почему модератор не банит эту злобу?

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Алексей34. (Сообщение 451501)
Напоминаю, что приходят новенькие и читают посты старожилов, в том числе тролей, и принимают их за чистую монету и некоторые будут так и делать пить травки, Кстати сами одними травками как выше указанная особа лечить своего мужа не желаете? У неё замечательный результат целых два года , Вы спросите у неё какие именно травки она использует , может действительно поможет ... Но скорее всего Вы сами такое траволечение применять не станете а вот ярлыки вешать это Вы первая, ну что же я тогда вместе с Фанаром, подписываюсь под каждым его словом!

Что вы прилипли к этим травкам? Сто лет уже не пишет никто про них.Не вставайте на темную сторону, не нужно агрессии,это вам же вредит. Здоровья и спокойствия Вам!

ЗвезДа77 04.03.2020 05:36

Доброе утро,
я вот не онкобольная, НО я пытаюсь поддержать мужа, он всегда за всеми следил и оберегал, у него 5 детей, а сейчас нет сил у него для борьбы и он просто опустил руки. Мы его очень любим и из самых старших оказалась я). Поэтому я за него пытаюсь что то узнать у врачей, у людей, в инете, честно сказать мне все равно у кого, и однозначно информация разная и противоречивая, от этого в голове очень часто каша, еще больше вопросов, чем было до и паника, как лучше!!!
Могу понять людей, которые лечатся долго, что они много знают (прошли на себе ) устали от "глупых вопросов новичков", и может от этого нет терпения к тем, кто только ввалился в данную тему, НО прошу не придираться к словам, не оскор***ть, не подкалывать. К чему это приведет? Помочь советом не сможем друг другу, так даже просто поддержать, а это очень ценно в нашем случае!!
Спасибо всем, кто откликается на мои просьбы и благодаря этому форуму я обрела очень добрых и отзывчивых людей!! Очень надеюсь, что мы останемся дружны и добры, и не растеряемся!!

lilac_gooseberry 04.03.2020 08:33

Тема Рак почки опять вся переругалась. Я вот не пойму, у вас проблем других нет что ли, кроме как друг друга тут грызть?

Добавлено через 3 минуты
Фанар - бан 2 недели. За выражения типа "у вас слабоумие" в адрес других форумчан.

КитКэт 04.03.2020 11:51

Ребята, чем опасаетесь от дерматита? Нет сил...Страдают пальцы рук. Причем мажу бепантеном от ожогов, вроде легче, потом опять горит..Кожа сухая, ужас.

Надежда П. 04.03.2020 12:20

Согласна с Ольгой на все 100%.

Дорогие формучане, ПРОШУ вашего совета. У моей знакомой БЕДА. Больна мама.
Вот что она мне написала:
У мамы моей рак печени, 4 стадия, неоперабельна, печень увеличена в разы, врач говорит не мучайте, она худая уже очень, Трамадол колим и пластыри.
У нас метастазы по всей брюшине, а очаг не обнаружили, проходили все в Герцена, и все, тупик, вторичный рак печени

Вот и ее отправили по месту жительства

Две ложки еды и рвет, у вас такого не было?

Ноги слабые, не держат

Неужели это конец? В 55 лет😢😭😭
В Герцена все обследования КТ МРТ гистологию и все что можно, денег отвалили ужас сколько, вторичный это сказали что первичный проходит безсимптомно, метастазы в печень пошли по второму кругу, и вся печень поражена вместе с брюшной полостью, а откуда это взялось не нашли, основной очаг откуда не ясно, чтобы такие метастазы дать в печенке

У мамы поджелудочная прихватывала, и все, а потом проходила, а потом температура каждый день, слабость и тд

И печень начала увеличиваться и мы ее записали на обследования в герцена
А у нее все проверили и ничего не выявили

Очага не нашли.
Пили химию в таблетках (Сорафениб), но потом по анализам крови показала что нет результата.

Вот такой сумбур, люди не просто растеряны, они в панике.
Повторное КТ они не делали, пишет, что мама вряд ли перенесет поездку.
Кто-то писал, возможны заочные конультации (пока не могу найти).
Я думаю, что заочная консультация, это для них единственный выход, если еще не поздно........

ОльгаНН 04.03.2020 12:40

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 451536)
Ребята, чем опасаетесь от дерматита? Нет сил...Страдают пальцы рук. Причем мажу бепантеном от ожогов, вроде легче, потом опять горит..Кожа сухая, ужас.

Попробуйте мазь метилурациловую.Мужу помогает даже на слизистой для смягчения и заживления.

НатальяА 04.03.2020 13:05

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 451536)
Ребята, чем опасаетесь от дерматита? Нет сил...Страдают пальцы рук. Причем мажу бепантеном от ожогов, вроде легче, потом опять горит..Кожа сухая, ужас.

КитКэт, почитайте посты форумчанки Сонечка стр 315 начало, она делала мазь, стр. 316, прошла с мужем сутент, советы даёт по побочкам. Мне было очень плохо, ложат на диспансеризацию в госпиталь с десятого марта. Там перечитаю её посты.


Текущее время: 14:18. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.