Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

conti26 08.09.2017 19:44

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 397774)
conti, по поводу дозы препарата. Я отметила давно, что папин организм к этой дозе адаптировался. Он даже уменьшил дозу Конкора с 10 до 5 мг, потому что на предыдущей схеме давление опускалось до 110-115, а в среднем было 120-125. Потом, правда, папа перешел на отечественные аналоги Моноприла и Конкора, он же принципиальный, дают бесплатно, значит надо брать И давление стало 140-145.
А после повышения дозы опять началась свистопляска с давлением. Принимает повышенную дозу 3-й день, давление 160 на 100 уже. Проблема в том, что все гипотензивы уже в максимальных дозировках, опять надо что-то делать.
А так побочек у него тоже полно - диарея периодически, то во рту слизистая воспаляется, то желудок болит, ТТГ повышается, увеличивают дозу тироксина регулярно. Что будет с повышенной дозой не знаю, но думаю, побочки стоят того.
Удачи Вам на КТ!

Я тоже снизила дозу Энапа с 10 мг до 5, поскольку на 10 мг давление снизилось до 90/55, для меня это маловато. Но я знаю, что летом у большинства гипертоников давление более низкое, чем зимой, может быть дело еще и в этом. ТТГ у меня понизилось, а не повысилось, и немного выше нормы Т3 и Т4. У эндокринолога пока еще не была, подожду, что будет дальше. По поводу изменения дозы Инлиты будет ясно после КТ. Спасибо за пожелания удачи, и Вам с папой всего наилучшего.

svetlana190 08.09.2017 19:55

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 397768)
Здравствуйте!

Как не дали??? Лехко)))
Местная "мафия" на моей стороне. Этим людям (чести))) я доверяю гораздо больше чем себе самому. Сделано было всё что нужно, всё что можно. И более. Странно то, что в прошлом месяце лекарство в МО было точно. Одна Добрая Фея сказала. Она всегда всё знает. Но даже она не смогла помочь. Даже Добрые Феи не всегда всё могут.
Я покупаю лекарство только с рук. Никто ничего компенсировать мне не будет)))

Добавлено через 8 минут
Сейчас я хочу как-то собраться с духом и пройти контроль. Надо. Надо. Надо. Обязательно надо на следующей неделе позвонить врачу. Записаться на КТ, сцинти и тп. Всё остальное потом.

Все-таки непонятно. Вы приходите к врачу и Вам рецепт не выписывают? Или по рецепту не выдают препарат? В таких случаях должны взять рецепт и поставить в лист ожидания.

Вообще грустно. Я недавно разговаривала с папиным врачом. Она рассказала, что сейчас закупками дорогостоящих препаратов, таких как таргеты, имунные препараты, занимается Департамент Здравоохранения Москвы, а сейчас они хотят спустить это в онкодиспансеры. И тогда лекарств не будет точно. Нет таких средств у фонда ОМС.
Может, уже началось?

Sneg 08.09.2017 20:37

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 397768)
Здравствуйте!

Как не дали??? Лехко)))
Местная "мафия" на моей стороне. Этим людям (чести))) я доверяю гораздо больше чем себе самому. Сделано было всё что нужно, всё что можно. И более. Странно то, что в прошлом месяце лекарство в МО было точно. Одна Добрая Фея сказала. Она всегда всё знает. Но даже она не смогла помочь. Даже Добрые Феи не всегда всё могут.
Я покупаю лекарство только с рук. Никто ничего компенсировать мне не будет)))

Добавлено через 8 минут
Сейчас я хочу как-то собраться с духом и пройти контроль. Надо. Надо. Надо. Обязательно надо на следующей неделе позвонить врачу. Записаться на КТ, сцинти и тп. Всё остальное потом.

Желаю вам отличного результата и крепкого здоровья!!!

Pete 08.09.2017 22:10

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 397776)
Все-таки непонятно. Вы приходите к врачу и Вам рецепт не выписывают? Или по рецепту не выдают препарат? В таких случаях должны взять рецепт и поставить в лист ожидания.

Вообще грустно. Я недавно разговаривала с папиным врачом. Она рассказала, что сейчас закупками дорогостоящих препаратов, таких как таргеты, имунные препараты, занимается Департамент Здравоохранения Москвы, а сейчас они хотят спустить это в онкодиспансеры. И тогда лекарств не будет точно. Нет таких средств у фонда ОМС.
Может, уже началось?

Рецепт выписывают. На отсроченное обслуживание (кажется это так называется) ставят. Причём не только меня. Это ведь МО. А не Владимирская область.

НатальяА 09.09.2017 06:19

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 397759)
НатальяА, не спешите расстраиваться. Думаю, что положительная динамика у Вас все-таки есть, а это очень хорошо. Не бросайте прием Вотриента.
Когда я делала МРТ, оба раза контраст медсестра вводила в вену шприцем. КТ было с болюсным (через систему) введением. Поэтому, наверное, есть разница между результатами КТ и МРТ. На МРТ хорошо увидели мтс в мягких тканях передней брюшной стенки, а во внутренних органах -хуже. КТ показало все. Кроме того, на КТ видны легкие и кости, можно посмотреть все сразу.
У меня плановое КТ 15 сентября, после которого станет понятно, что делать дальше.

Conti, в общем я немного успокоилась, но не приняла решение где теперь буду проходить КТ или МРТ. Вотриент буду пить, начну сегодня, хоть врач и отменил. КТ дает полную картину, легкие, кости и т.д. Поэтому вчера первой я позвонила онкологу в госпиталь, объяснила ситуацию и попросила направление на КТ, она мне отказала, какое КТ, вам надо сейчас МРТ печени. В общем я все это вчера описывала. С врачом, которая делала МРТ, не удалось пообщаться. Мониторила все МРТ, отзывы, если хорошая клиника, то очень дорого, если дешевле, то люди тоже плюются, что качество плохое. Может еще отдам диск в хорошую клинику на пересмотр, будет третье мнение. Такое желание заплатить радиологу из института рака, привести в госпиталь и чтобы она провела исследование вместе с нашей..... Ведь надо быть профессионалом на любой работе, а диагностом - это святое.
Желаю на контроле удачи

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 397760)
Наталья,вы знаете я так рада(даже в нашем случае должны быть поводы для радости),что нашла этот форум---- мы здесь получаемся одной командой и как никто понимаем друг друга,а уж информация которую я тут почерпнула просто бесценна,знаете как меня в Онкодиспансере встречают--- говорят Эрудитка наша пришла,сейчас умными вопросами замучает,а все тонкости я узнаю именно здесь и это хоть как-то помогает мне бодаться с лечащими нас врачами.А ведь с изначально нас вообще никто не собирался лечить.28.09 у нас ВК анализы и КТ делать в ОД не хочу(хотя талоны дали).Самочувствие моего мужа неважнецкое ,но у нас с изначально самый н***агоприятный прогноз(он своего точного диагноза не знает до сих пор)Вот такие дела.

Margo, я тоже рада этому форуму, здесь можно озвучить то, что только у меня в голове. А самое главное люди - не зная никого, чувствую в каждом слове не поддельную искренную поддержку. СПАСИБО всем за это. Когда прихожу к врачам, я чувствую только полное безразличие ко мне. У меня тоже весьма плохой прогноз, не знаю, что лучше знать или не знать. Просто если знать, то иногда накатывает конкретно. Борюсь с собой сама, привожу в норму близких. Может если не знать, то спокойнее больному. УДАЧИ!!!!

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 397768)
Здравствуйте!

Как не дали??? Лехко)))
Местная "мафия" на моей стороне. Этим людям (чести))) я доверяю гораздо больше чем себе самому. Сделано было всё что нужно, всё что можно. И более. Странно то, что в прошлом месяце лекарство в МО было точно. Одна Добрая Фея сказала. Она всегда всё знает. Но даже она не смогла помочь. Даже Добрые Феи не всегда всё могут.
Я покупаю лекарство только с рук. Никто ничего компенсировать мне не будет)))

Добавлено через 8 минут
Сейчас я хочу как-то собраться с духом и пройти контроль. Надо. Надо. Надо. Обязательно надо на следующей неделе позвонить врачу. Записаться на КТ, сцинти и тп. Всё остальное потом.

Pete, надо пройти контроль и собраться с духом и вперед. По себе знаю, адреналин зашкаливает, с утра мониторю МРТ, звоню врачам, в перерывах консервирую помидоры, всем знакомым, звонящим мне сообщаю, что я на море(никто не знает о моем здоровье). Это, конечно, весело в кавычках. Но адреналин точно зашкаливает. А серьезно, хочется не хочется, а НАДО. УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!

conti26 09.09.2017 07:09

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 397783)
Conti, в общем я немного успокоилась, но не приняла решение где теперь буду проходить КТ или МРТ. Вотриент буду пить, начну сегодня, хоть врач и отменил. КТ дает полную картину, легкие, кости и т.д. Поэтому вчера первой я позвонила онкологу в госпиталь, объяснила ситуацию и попросила направление на КТ, она мне отказала, какое КТ, вам надо сейчас МРТ печени. В общем я все это вчера описывала. С врачом, которая делала МРТ, не удалось пообщаться. Мониторила все МРТ, отзывы, если хорошая клиника, то очень дорого, если дешевле, то люди тоже плюются, что качество плохое. Может еще отдам диск в хорошую клинику на пересмотр, будет третье мнение. Такое желание заплатить радиологу из института рака, привести в госпиталь и чтобы она провела исследование вместе с нашей..... Ведь надо быть профессионалом на любой работе, а диагностом - это святое.
Желаю на контроле удачи

Добавлено через 12 минут


Margo, я тоже рада этому форуму, здесь можно озвучить то, что только у меня в голове. А самое главное люди - не зная никого, чувствую в каждом слове не поддельную искренную поддержку. СПАСИБО всем за это. Когда прихожу к врачам, я чувствую только полное безразличие ко мне. У меня тоже весьма плохой прогноз, не знаю, что лучше знать или не знать. Просто если знать, то иногда накатывает конкретно. Борюсь с собой сама, привожу в норму близких. Может если не знать, то спокойнее больному. УДАЧИ!!!!

Добавлено через 8 минут


Pete, надо пройти контроль и собраться с духом и вперед. По себе знаю, адреналин зашкаливает, с утра мониторю МРТ, звоню врачам, в перерывах консервирую помидоры, всем знакомым, звонящим мне сообщаю, что я на море(никто не знает о моем здоровье). Это, конечно, весело в кавычках. Но адреналин точно зашкаливает. А серьезно, хочется не хочется, а НАДО. УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!

Наталья, для похода на КТ, если захотите, не обязательно нужно направление. Вы ведь в любом случае делаете платно. Придете к врачу со всеми своими бумагами и старым диском, и скажете, что у Вас такое разночтение на МРТ, поэтому Вы хотите хорошо все проверить на КТ.
Вариант отдать диск МРТ для пересмотра тоже подходит, так как Вы делали МРТ на хорошем аппарате, теперь главное, чтобы хороший врач его внимательно посмотрел. У меня при внимательном пересмотре диска КТ, сделанного на старом томографе, увидели всю мелкую гадость, так что, кто смотрит, очень важно.
Врач, которая ошиблась, будет бегать от Вас и дальше)). Я понимаю, что ей неловко))). Я надеюсь, она там не одна занимается МРТ, есть и другие врачи?
Я тоже не афиширую проблемы со здоровьем, знают только пара человек, самых близких.

НатальяА 09.09.2017 07:28

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 397789)
Наталья, для похода на КТ, если захотите, не обязательно нужно направление. Вы ведь в любом случае делаете платно. Придете к врачу со всеми своими бумагами и старым диском, и скажете, что у Вас такое разночтение на МРТ, поэтому Вы хотите хорошо все проверить на КТ.
Вариант отдать диск МРТ для пересмотра тоже подходит, так как Вы делали МРТ на хорошем аппарате, теперь главное, чтобы хороший врач его внимательно посмотрел. У меня при внимательном пересмотре диска КТ, сделанного на старом томографе, увидели всю мелкую гадость, так что, кто смотрит, очень важно.
Врач, которая ошиблась, будет бегать от Вас и дальше)). Я понимаю, что ей неловко))). Я надеюсь, она там не одна занимается МРТ, есть и другие врачи?
Я тоже не афиширую проблемы со здоровьем, знают только пара человек, самых близких.

Врач на МРТ к сожалению один, все это время КТ и МРТ я делала бесплатно как жена военнослужащего. Исключение было перед операцией на печени, делали КТ в Евролабе, так как они вычисляли объемы здоровой и пораженной печени, и вообще все делают хорошо. Да, еще в июне этого года платно. Сейчас в евролабе сделать МРТ ОБП стоит 4700грн или примерно 180$. Вот и мониторю сижу где более и доступнее и качество приемлемое. Как-то все сходится на институте рака, аппарат старенький, но специалисты вроде ничего и по деньгам приемлемо. В понедельник наверно поеду в госпиталь к врачу, логика подсказывает, что надо говорить и с ней, может дать диск еще на пересмотр. Как то так.

ПапинаДочка 09.09.2017 09:55

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 397771)
Надеюсь мне тогда хватило ума промолчать про МРТ... Но точно не помню... Но про себя подумал. Паникёрша. Точно так подумал. А вот про КТ через 2 месяца наверняка написал. Естественно с самыми благими намерениями...

Опять промолчать не смог. Обычно так вопрос не ставят. Остеосцинти или ПЭТ (ПЭТ-КТ на современных аппаратах). Надеюсь Строяковский и КО Вас там потом правильно направят.

Не совсем поняла, Вы тоже считаете, что не надо делать?

Цитата:

Сообщение от Fazan (Сообщение 397748)
а какая степень злокачественности по шкале Фурмана у вас?

А у нас какая-то кривая гистология, там не указано. Написано: градации 3 по ВОЗ 2016... Хз, что это значит...

Наталья, может, не стоит делать кучу кт и т.д., а просто возить диски на описание? Или есть претензии к качеству дисков?

Kseniya.K 09.09.2017 12:32

Здравствуйте всем!Здоровья на долгие годы!
Прочитала ваши посты и диву даюсь нашим докторам.Я раньше особо не думала у кого проходить КТ и МРТ. Сказали врач хороши я и пошла.
Конти,Снег,подскажите, где вы проходите обследование ?Чтоб и врач и аппарат хорошие.Не хотелось бы чего-то пропустить.

conti26 09.09.2017 12:44

Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 397800)
Здравствуйте всем!Здоровья на долгие годы!
Прочитала ваши посты и диву даюсь нашим докторам.Я раньше особо не думала у кого проходить КТ и МРТ. Сказали врач хороши я и пошла.
Конти,Снег,подскажите, где вы проходите обследование ?Чтоб и врач и аппарат хорошие.Не хотелось бы чего-то пропустить.

В последнее время я прохожу КТ на Варненской в "Инто-Сане" у Бондарь Элеоноры Леонидовны. Если есть еще вопросы, пишите на почту conti16@ukr.net.

Sneg 10.09.2017 05:42

Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 397800)
Здравствуйте всем!Здоровья на долгие годы!
Прочитала ваши посты и диву даюсь нашим докторам.Я раньше особо не думала у кого проходить КТ и МРТ. Сказали врач хороши я и пошла.
Конти,Снег,подскажите, где вы проходите обследование ?Чтоб и врач и аппарат хорошие.Не хотелось бы чего-то пропустить.

Мы тоже делаем там же где и Конти)

КитКэт 10.09.2017 10:02

Девочки, подскажите! После планового УЗИ обнаружены образования в поджелудочной железе. Вопрос, и там могут быть метастазы? Если что Т1b
HoMo

conti26 10.09.2017 11:36

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 397853)
Девочки, подскажите! После планового УЗИ обнаружены образования в поджелудочной железе. Вопрос, и там могут быть метастазы? Если что Т1b
HoMo

Метастазы могут быть где угодно, дай Бог, чтобы это оказались не они. Надо КТ с контрастом сделать.

КитКэт 10.09.2017 12:10

Иду на МРТ с контрастом, узист рекомендовал или КТ или МРТ. Думаю вечером будут результаты. Мне внутренне уже без разницы.Читаю форум и просто плохо от всех кругов ада. Столько испытаний я не вынесу.

conti26 10.09.2017 12:32

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 397872)
Иду на МРТ с контрастом, узист рекомендовал или КТ или МРТ. Думаю вечером будут результаты. Мне внутренне уже без разницы.Читаю форум и просто плохо от всех кругов ада. Столько испытаний я не вынесу.

КитКэт, отвлекитесь, настройтесь на хорошее. В организме может быть много разных доброкачественных штук).

Pantera 10.09.2017 12:57

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 397872)
Иду на МРТ с контрастом, узист рекомендовал или КТ или МРТ. Думаю вечером будут результаты. Мне внутренне уже без разницы.Читаю форум и просто плохо от всех кругов ада. Столько испытаний я не вынесу.

КитКет! Удачи Вам! Налеюсь, что это не мтс!!! Скорее всего , какие-то изменения... меня тоже с печенью гоняли месяц... оказалось гемангиомы!!! Удачи ... держу за Вас кулочки!!! Обязательно отпишитесь, когда будет результат!!! Жду!!!×

ЛюдмилаО 10.09.2017 17:25

Ребят, всем привет! Обнимаю мир, жизнь и вас, мои дорогие! Белый Лайнер вам прикатила здоровья, оптимизма)))
В последние дни ждала встречи с вами. Прочитала новости. Да! Холодно стало. Печально.

Alexeyk, мои соболезнования. Понимаю вас. Сопереживаю. Однозначно ваш папа прожил больше дней благодаря заботы сына.

Папина дочь, ваше сообщение-шок. Будто я бежала бежала и бац головой об стену, стою ничего не пойму, не принимаю. Я всегда была на стороне вашего папы по отношению к своей болезни. Надо жить и всё! Отдых...рыбалка... остальное не к спеху . Такой человек вырулит и еще будет долго жить. Для этого много чего есть: во первых мелкие, во время, сила духа, опора. Получится!!

Наташа, ну есть оно или нет его продолжаем лечиться, а это не так уж и плохо. Как бы хотелось нырнуть и вынурнуть чистой и свободной. Да уж, не ветрянка к нам пристала, просто так её не сдуть. Кепку на бок, руки в бок и пусть только тронет! Держитесь!

Рете, вы наш капитан, прорвёмся! Блин, я тоже ужасно боюсь, как то в последнее время всё идёт не так как хотелось. Хотя, однако,1 сентября отметила 6 лет новой жизни, на что я не расчитывала по прогнозам. Принимаю поздравления:)

Как обещала, да и просто хочется похвастаться, как провёл отпуск замучанный задохлик:)
За четыре дня до отлёта у меня на фоне Сутена начались катаклизмы. Отказала то-ли почка, то-ли мочевой, нижнее давление подскочило очень высоко. Мочегонные не принимала, моча если была,крайне скудная и цвета насыщенного апельсинового сока, арбуз еле прокачивал. Давление не снижалось до нормы. В глазах по ночам стали появляться блики перпендикулярные,страшно как то. К врачу идти? А как же мечта? Прошёл день. Решила сдать путёвку. Утром решила лететь. Да пошло оно всё. .. если доеду до Екатеринбург, будет плохо вызову скорую. Взяла с собой побольше евро, на случай Спец рейса из Черногории. Сумку таблеток, не пригодилась ни одна. Дорога прошла для меня мягко, никакого давления, ни тошноты, ни болей всё куда-то исчезло. Там в Черногории, до сих пор сама себе не верю, произошло чудо, нет каждый день открывались чудеса. Апетит просто потрясающий в первый день, зрение улучшилось в разы, на второй день заработала почка, на третий день с ног и рук огромные синяки смылись,как грязь раз и нет их. Ноги и руки стали шелковыми, помню такими из детства. В последние три дня глядь, а у меня шов 10см. зиявший 4 месяца закрылся, залепился. Ради этого стоило лететь))) Дальше продолжались чудеса и мои удивления. Я поехала на рафтинг. 3 часа сплава по горной реке Тара. Потом катер вдоль побережья с выходом в открытое море, посетили много островов. 400 км. по горным серпантинам на гору 1500 метров, до верхушки не дотянули 2400 м. Каждый день экскурсии, преодоление пеших горных троп. Пляж нам нужен был только самый дальний, самый безлюдный. И это я всё смогла преодолеть. Не верю))) Ни кто не знает на что человек способен. Что может перенести и выдержать, преодолеть. Я от себя не ожидала. В мае операция, Сутен все силы вымотал. Летела с мыслями только бы не умереть на чужбине, буду отдыхать на лоджии и иногда к морю выходить, если силы позволят. Этого не было))) Вернулась помолодевшая, мышцы накачала точно, красавица, да и только, от зеркала бы не отходила, личико загорело и я полна сил. НЕВЕРЬТЕ НИКОГДА , ЧТО ВОТ ВСЁ ПРЕДЕЛ . Есть в человеке сто дыханий. Я проверила, хотя ничего не пыталась доказывать, просто хотела и всё.
Теперь жду контроля, то-ли сейчас сделать? Нафиг, так не хочется разочарований:)

Конти, тапки я купила, ежиков не видела, но тапки пригодились:))))

conti26 10.09.2017 17:32

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 397892)
Ребят, всем привет! Обнимаю мир, жизнь и вас, мои дорогие! Белый лайнер* вам прикатила здоровья, оптимизма)))
В последние дни ждала встречи с вами. Прочитала новости. Да! Холодно стало. Печально.

Alexeyk
, мои соболезнования. Понимаю вас. Сопереживаю. Однозначно ваш папа прожил больше дней благодаря заботы сына.

Папина дочь, ваше сообщение-шок. Будто я бежала бежала и бац головой об стену, стою ничего не пойму, не принимаю. Я всегда была на стороне вашего папы по отношению к своей болезни. Надо жить и всё! Отдых...рыбалка... остальное не к спеху . Такой человек вырулит и еще будет долго жить. Для этого много чего есть: во первых мелкие, во время, сила духа, опора. Получится!!

Наташа, ну есть оно или нет его продолжаем лечиться, а это не так уж и плохо. Как бы хотелось нырнуть и вынурнуть чистой и свободной. Да уж, не ветрянка к нам пристала, просто так её не сдуть. Кепку на бок, руки в бок и пусть только тронет! Держитесь!

Рете, вы наш капитан, прорвёмся! Блин, я тоже ужасно боюсь, как то в последнее время всё идёт не так как хотелось. Хотя, однако,1 сентября отметила 6 лет новой жизни, на что я не расчитывала по прогнозам. Принимаю поздравления:)

Как обещала, да и просто хочется похвастаться, как провёл отпуск замучанный задохлик:)
За четыре дня до отлёта у меня на фоне Сутена начались катаклизмы.* Отказала то-ли почка, то-ли мочевой, нижнее давление подскочило очень высоко. Мочегонные не принимала, моча если была то апельсинового цвета, арбуз еле прокачивал. Давление не снижалось до нормы. В глазах по ночам стали появлятся блики перпендикулярные,* страшно как то. К врачу идти? А как же мечта? Прошёл день. Решила сдать путёвку. Утром решила лететь.* Да пошло оно всё. .. если доеду до Екатеринбург,* будет плохо вызову скорую. Взяла с собой побольше евро, на случай Спец рейса из Черногории. Дорога прошла для меня мягко, никакого давления, ни тошноты, ни болей всё куда-то исчезло. Там в Черногории, до сих пор сама себе не верю, произошло чудо, нет каждый день открывались чудеса. Апетит просто потрясающий в первый день, зрение очень мучало меня, улучшилось в разы, на второй день заработала почка, на третий день с ног и рук огромные синяки смылись,* как грязь раз и нет их. Ноги и руки стали шелковыми, я их помню такими из детства. В последние три дня глядь, а у меня шов 10см. зиявший 4 месяца закрылся, залепился. Ради этого стоило лететь))) Дальше продолжались чудеса и мои удивления. Я поехала на рафтинг. 3 часа сплава по горной реке* Тара. Потом катер в доль побережья с выходом в открытое море, посетили много островов.* 400 км. по горным серпантинам на гору 1500 метров, до верхушки не дотянули 2400 м. Каждый день экскурсии, преодоление пеших горных троп. Пляж нам нужен был только самый дальний, самый безлюдный.* И это я всё смогла преодолеть. Не верю))) Ни кто не знает на что человек способен. Что может перенести и выдержать, преодолеть. Я от себя не ожидала. В мае операция, Сутен все силы вымотал. Летела с мыслями только бы не умереть на чужбине, буду отдыхать на лоджии и иногда к морю выходить, если силы позволят. Этого не было))) Вернулась помолодевшая, мышцы накачала точно, красавица, да и только, от зеркала бы не отходила, личико загорело и я полна сил.* НЕВЕРЬТЕ* НИКОГДА , ЧТО ВОТ* ВСЁ ПРЕДЕЛ . Есть в человеке сто дыханий. Я проверила, хотя ничего не пыталась доказывать, просто хотела и всё.
Теперь жду контроля,* то-ли сейчас сделать? Нафиг, так не хочется разочарований:)

Конти,* тапки я купила, ежиков не видела, но тапки пригодились:))))

Людмила, Вы просто молодчина! Очень-очень рада, что у Вас отпуск удался, и самочувствие было хорошим)))).
Как Вам удавались пешеходные экскурсии, несмотря на ЛПС?

ЛюдмилаО 10.09.2017 17:45

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 397895)
Людмила, Вы просто молодчина! Очень-очень рада, что у Вас отпуск удался, и самочувствие было хорошим)))).
Как Вам удавались пешеходные экскурсии, несмотря на ЛПС?

Конти, а я не знаю:) У меня мозоли на ногах не беспокоили, я про них только, что вспомнила. А на руках были трещины, т.е. пузырьки постоянно лопались, в Черногории прошли от первого прикосновения к морской воде. Вот теперь думаю запастись не помешало бы морской соли, а вдруг будет то, что нужно.

ПапинаДочка 10.09.2017 17:45

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 397892)

Папина дочь, ваше сообщение-шок. Будто я бежала бежала и бац головой об стену, стою ничего не пойму, не принимаю. Я всегда была на стороне вашего папы по отношению к своей болезни. Надо жить и всё! Отдых...рыбалка... остальное не к спеху . Такой человек вырулит и еще будет долго жить. Для этого много чего есть: во первых мелкие, во время, сила духа, опора. Получится!!

НЕВЕРЬТЕ НИКОГДА , ЧТО ВОТ ВСЁ ПРЕДЕЛ . Есть в человеке сто дыханий. Я проверила, хотя ничего не пыталась доказывать, просто хотела и всё.

Людмила, для меня аналогично. Я когда из кабинета ОД вылетала, меня химик спросила: "а МРТ-то ты нафига собралась делать?" я и сказала, что для самоуспокоения. Успокоилась(((Именно, головой об стену((


Вот, мучаюсь вопросом накануне завтра: на кибер-нож квоту нереал получить, а гамма - только голову. Интересно, почему нельзя долбануть этой радиацией все мтс, что у нас есть? И легкие, и позвонок.... Сделать ПЭТ, все увидеть и долбануть... Объясните мне, почему нельзя, знающие люди...Мне, почему-то, кажется, что тогда больше времени на пробу всяких КИ, иммунок и таргетов останется....:confused::confused::confused:


Да, Людмила, очень точно. Это не предел. Буду бороться, я ж спортсмен. Буду бороться до предела и за ним тоже. Все, что смогу. Главное, что папа получше, оклемался после МРТ, ждем с надеждой завтрашней консультации. Спать не можем, но, что делать...

Хорошо, что у вас прошел отпуск и все отлично! Главное - мы живы и можем жить!

conti26 10.09.2017 18:24

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 397897)
Людмила, для меня аналогично. Я когда из кабинета ОД вылетала, меня химик спросила: "а МРТ-то ты нафига собралась делать?" я и сказала, что для самоуспокоения. Успокоилась(((Именно, головой об стену((


Вот, мучаюсь вопросом накануне завтра: на кибер-нож квоту нереал получить, а гамма - только голову. Интересно, почему нельзя долбануть этой радиацией все мтс, что у нас есть? И легкие, и позвонок.... Сделать ПЭТ, все увидеть и долбануть... Объясните мне, почему нельзя, знающие люди...Мне, почему-то, кажется, что тогда больше времени на пробу всяких КИ, иммунок и таргетов останется....:confused::confused::confused:


Да, Людмила, очень точно. Это не предел. Буду бороться, я ж спортсмен. Буду бороться до предела и за ним тоже. Все, что смогу. Главное, что папа получше, оклемался после МРТ, ждем с надеждой завтрашней консультации. Спать не можем, но, что делать...

Хорошо, что у вас прошел отпуск и все отлично! Главное - мы живы и можем жить!

Я не специалист по гамма- и кибер-ножу, но, мне кажется, дело в дозе радиации, поэтому нельзя все сразу. Об этом нужно врача спросить.

Sneg 10.09.2017 20:01

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 397896)
Конти, а я не знаю:) У меня мозоли на ногах не беспокоили, я про них только, что вспомнила. А на руках были трещины, т.е. пузырьки постоянно лопались, в Черногории прошли от первого прикосновения к морской воде. Вот теперь думаю запастись не помешало бы морской соли, а вдруг будет то, что нужно.

Здравствуйте! Ооочень скучала за вами и последние несколько дней ждала от вас смс! Рада безумно за Вас что вы так хорошо отдохнули, теперь думаю набрались сил чтоб отмечать не только 6ку, но и победу! Очень всем этого желаю!

ПапинаДочка 10.09.2017 20:03

А в Обнинске открыли для лечения протонную установку...Зачиталась..Можно уже записываться, стоимость - как гамма и т.д.
http://www.protom.ru/

ЛюдмилаО 11.09.2017 09:53

Цитата:

Сообщение от Sneg (Сообщение 397902)
Здравствуйте! Ооочень скучала за вами и последние несколько дней ждала от вас смс! Рада безумно за Вас что вы так хорошо отдохнули, теперь думаю набрались сил чтоб отмечать не только 6ку, но и победу! Очень всем этого желаю!

Спасибо))) Приятно когда тебя где то ждут. Вот только возможности нет чаще бывать на форуме. Работаю до предела и на дом остаётся совсем немного времени, но раз в месяц буду отмечаться, хотя полёт мой снижается. Сегодня получила результат крови, так вроде всё в норме, а вот печеночные капец АСТ 58 АЛТ 56 и Щелочная фосфатаза 268, у меня даже при мтс в 4.5 см.такого не было. Видимо Сутен не помогает. Снижение размеров на печени было на Авастине, так на лёгком рост был, здесь всё на оборот. Какое то мне лекарство нужно универсальное. Буду завтра просить у врача ПЭТ, эх.

Сонечка 11.09.2017 14:18

Добрый день, девочки. Рада за отпускников, положительные эмоции дорого стоят. Теперь о главном. Когда у нас случилась эта беда у меня была надежда на кибер нож, но меня быстро остудили, т.к. наша зараза не чувствительна или плохо чувствительна к любому виду лучевой терапии. Я давала запрос по КИ на стереотоксическую установку после таргетов узнать о результатах. Мне предложили поучаствовать, но даже первичные результаты не огласили. В итоге когда приперло, Господь дал ФДТ - фотодинамическая терапия, её вариация фотомодификация крови. Метод российский, официальный, применяется с 90-х годов, но из-за дешевизны в стационарах не хотят применять (но за деньги курс 52 тыс.руб. делают без проблем). В Новосибирске применяют 5 уколов до операции и 5 после для профилактики мтс.
Метод основан на применении лекарственных препаратов — фотосенсибилизаторов (веществ, чувствительных к свету ) и низкоинтенсивного лазерного излучения с определенной длиной волны, соответствующей пику поглощения данного фотосенсибилизатора. Под действием света фотосенсибилизатор активируется с образованием “синглетного кислорода”. Синглетный кислород вызывает окисление клеточных структур патологичной клетки, что ведет к ее разрушению.
Метод фотомодификации крови (ФМК) в онкологии является модификацией фотодинамической терапии. Главное его отличие в том, что свет направляют не на опухоль, а непосредственно в кровь. И делают сразу после внутривенного введения фотосенсибилизатора. Происходит связывание фотосенсибилизатора с белками плазмы крови. Такие фотомодифицированные белки накапливаются на поверхности опухолевых клеток, что приводит к их гибели. Таким образом, ФМК позволяет убивать опухолевые клетки, где бы они не находились. ФМК можно сравнить с химиотерапией, которая используется и для лечения метастазов злокачественных новообразований. Однако, химиотерапия действует на все быстро делящиеся клетки, например, клетки костного мозга. Поэтому химиотерапия вызывает облысение, анемию и лейко-тромбоцитопению, кровоточивость, угнетает иммунные реакции, вызывает тошноту, рвоту и др. тяжелые осложнения. ФМК, благодаря избирательному действию только на опухолевые клетки, не вызывает выше перечисленных осложнений и переносится хорошо. Если с каждым курсом химиотерапии злокачественная опухоль может утрачивать свою чувствительность к проводимому лечению, то ФМК можно проводить сколь угодно долго, и это еще одно преимущество этого метода. Свет лазера попадает в кровь либо напрямую, при помощи внутривенных оптоволоконных катетеров, либо через кожу в местах, где под ней очень близко расположены сосудистые сплетения. Последний способ используется у больных с «плохими венами
Кому интересно почитайте на сайте фотодитазин.рф. Там кстати и научные работы профессоров-основателей выложены – Стронадко, Гельфонда, Каплана. В нашей ситуации это хорошее дополнение к основной терапии, т.к. поднимает собственный иммунитет против онкологии.

conti26 11.09.2017 16:52

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 397947)
Спасибо))) Приятно когда тебя где то ждут. Вот только возможности нет чаще бывать на форуме. Работаю до предела и на дом остаётся совсем немного времени, но раз в месяц буду отмечаться, хотя полёт мой снижается. Сегодня получила результат крови, так вроде всё в норме, а вот печеночные капец АСТ 58 АЛТ 56 и Щелочная фосфатаза 268, у меня даже при мтс в 4.5 см.такого не было. Видимо Сутен не помогает. Снижение размеров на печени было на Авастине, так на лёгком рост был, здесь всё на оборот. Какое то мне лекарство нужно универсальное. Буду завтра просить у врача ПЭТ, эх.

Сутент может вызывать повышение печеночных ферментов, у него есть такая побочка. Нужна диета и гепатопротекторы. Мне гастроэнтеролог назначала Бетаргин по 1 саше 2 раза в день.

svetlana190 11.09.2017 17:51

Сонечка, а Ваш муж пробовал лечиться фотодинамической терапией?
Я интересовалась ей, в Мосекве она есть, но, насколько я поняла, при почках она не используется. В показаниях этого вида не указано.
Расскажите, пожалуйста, если пробовали, какие были результаты?

Сонечка 11.09.2017 18:29

Да мы второй курс делаем фмк. Инлита очень тяжело переносится, а ФМК как детокс. За ночь ЛПС и стоматит проходит. Сам ФДТ делают на опухоли или мтс любые , не зависимо от типа, в местах где можно лазер завести - жкт, гинекология, легкие, гортань. Очень хорошо этим лечат рак кожи. Из не онкологии диабет 2 типа. Фотомодификация крови в онкологии используется для лечения именно мтс где бы они не находились и самое главное чтобы не появлялись. Главное удобство это то, что можно договориться на дневной стационар, приходить делать укол светить мочку уха 6 мин лазером (можно купить лазерную указку) и фотодитазин (правда он дороговат, 13-16 тыс. флакон 10 мл., но это на 10 инъекций) и не лежать в больнице. В Москве сейчас фирма делает лазерный аппарат на ухо, жду образец сколько стоить будет. Если есть знакомая медсестра, то и дома можно, главное лазер купить.

Добавлено через 1 минуту
Методика проведения ФМК:
Один мл фотосенсибилизатора Фотодитазин или Радахлорин разводят в 10мл физиологического раствора и вводят ex tempore внутривенно, струйно. Через 5мин. проводят облучение ушной раковины излучением лазера с длиной волны 662нм и выходной мощностью 1,5-2 Вт (640-670нм при широкополосном источнике света) в течение 6мин. сеансы ФМК проводят 3 раза в неделю N.10., набирая препарат из того же флакона. Лекарство боится света, поэтому быстро набрал и в коробочку, хранить в холодильнике.

Добавлено через 4 минуты
У знакомого диабетика после 3 укола сахар в норму пришел, после первого курса он ест все что хочет и вес скинул. А главное живет без таблеток. Так что мы не одни этим методом пользуемся. Нам его подсказали в нашем захолустном диспансере, предложили ехать в Герцена, но мы ездили в Питер.

svetlana190 11.09.2017 19:10

Сонечка, а где делаете эту терапию? Есть ли объективные результаты?
Мне ни один папин врач не говорил про это, давно сама читала про эту терапию, но среди показаний пкр не было, я очень удивлена.

ПапинаДочка 12.09.2017 06:20

Нас, вроде, берут на квоту. В четверг будут распределять операции, на следующей неделе - облучат. Надо собрать кучу всяких бумажек и исследований, вчера были бумажки, сегодня ИНВИТРО уже около 17000... Завтра повезу.
Что хочу поругаться:
Никто из химиков не говорит, что будем дальше делать/принимать. Прям и в 62й, и в диспансере. "Сделайте нож, приходите, будем решать". Говорю, мол, а чего тянуть? Я бы финансово или бюрократически подготовилась уже, пока ждём нож... Не фига...
Завтра к заведующей диспансером, попробую ее раскрутить. И, соответственно, вопрос, что просить/требовать дальше. У меня из мыслей: инлита+ опдиво/кейтруда? Боюсь, что впаривать будут, что подешевле, а не что эффективнее. И с КИ информацию так и не озвучили... И ждать ли это КИ, или начать что-то принимать...
Я в растерянности

svetlana190 12.09.2017 07:34

Папина дочка, Инлиту + Кейтруду требовать, конечно, можно, но это нереально, к сожалению. Даже если Вам будут не против выписать Инлиту, надо идти к главному химику, согласовывать с ним назначение, потом, если он не против, он должен будет оформить индивидуальный заказ и ожидание от месяца до трех. А ситуация у Вас не та, чтобы даже месяц ждать.
Либо за свои деньги покупать сначала, тут я не знаю как это происходит. Ну а Опдиво это вообще из области фантастики.

Добавлено через 10 минут
Лучше всего, конечно, в протокол попасть, это и с точки зрения контроля лучше и от ОД не будете зависеть. Лишь бы взяли.

Pete 12.09.2017 09:14

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 397994)
Нас, вроде, берут на квоту. В четверг будут распределять операции, на следующей неделе - облучат. Надо собрать кучу всяких бумажек и исследований, вчера были бумажки, сегодня ИНВИТРО уже около 17000... Завтра повезу.
Что хочу поругаться:
Никто из химиков не говорит, что будем дальше делать/принимать. Прям и в 62й, и в диспансере. "Сделайте нож, приходите, будем решать". Говорю, мол, а чего тянуть? Я бы финансово или бюрократически подготовилась уже, пока ждём нож... Не фига...
Завтра к заведующей диспансером, попробую ее раскрутить. И, соответственно, вопрос, что просить/требовать дальше. У меня из мыслей: инлита+ опдиво/кейтруда? Боюсь, что впаривать будут, что подешевле, а не что эффективнее. И с КИ информацию так и не озвучили... И ждать ли это КИ, или начать что-то принимать...
Я в растерянности

Здравствуйте,

это будет "классический" гамма-нож? Тот самый когда человеку к черепу намертво шурупчиками прикручивают какую-то штуку, а потом эту штуку вместе с человеком привинчивают к аппарату? Тогда это отвечает на Ваш вопрос почему только мтс в мозг. "Оригинальный" гамма-нож может только голову.

Расскажите потом что да как. Сколько стоит (если без квоты с улицы прийти). Очередь? Может быть спросите, а кибер-ножом конкретно в склифе они умеют позвончник, л/у, рёбра, лёгкие.

Из Ульяновска мне так и не перезвонили. Svetlana190 была абсолютно права. Кому больше нужно тот и звонит.

Мимо КИ ленвима+афинитор я тоже пролетел. Во-первых, они так и не начались пока. Тоже уже чуть не полгода тянут. Во-вторых уже поменяли условия и под новые я не подхожу. Вообще у них там требования как к космонавтам.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 397999)
Папина дочка, ...

Добавлено через 10 минут
Лучше всего, конечно, в протокол попасть, это и с точки зрения контроля лучше и от ОД не будете зависеть. Лишь бы взяли.

Опять же на КИ всё вовремя и бесплатно.

ПапинаДочка 12.09.2017 09:52

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 398007)
Здравствуйте,

это будет "классический" гамма-нож? Тот самый когда человеку к черепу намертво шурупчиками прикручивают какую-то штуку, а потом эту штуку вместе с человеком привинчивают к аппарату? Тогда это отвечает на Ваш вопрос почему только мтс в мозг. "Оригинальный" гамма-нож может только голову.

Расскажите потом что да как. Сколько стоит (если без квоты с улицы прийти). Очередь? Может быть спросите, а кибер-ножом конкретно в склифе они умеют позвончник, л/у, рёбра, лёгкие.

Из Ульяновска мне так и не перезвонили. Svetlana190 была абсолютно права. Кому больше нужно тот и звонит.

Мимо КИ ленвима+афинитор я тоже пролетел. Во-первых, они так и не начались пока. Тоже уже чуть не полгода тянут. Во-вторых уже поменяли условия и под новые я не подхожу. Вообще у них там требования как к космонавтам.

Добавлено через 1 минуту


Опять же на КИ всё вовремя и бесплатно.

Я и так могу рассказать)))
Да, классический, привинтят и облучат. Да, я просто задумывалась насчет кибера, чтоб легкие тогда еще, но, решила (надеюсь, решение не фатальное), сначала сделать голову бесплатно, а потом, если есть возможность, кибером добить остальное.

Квота действует только для москвичей, ввели с 2016 года. С улицы - 215000 (это в Склифе, есть еще несколько установок в Москве)
Насчет очереди дословно:
"мы берем мтс в первую очередь, но у нас каждый день 4-5 пациентов". Когда я спросила, намекая, можно ли стать 5-6: "подойдите к заведующей, 215000, но сильно раньше не возьмут, м.б. день-два". По сути, процедура одна, что по квоте, что без(сидели в очереди и такие): запись к нейрохирургу, его консультация, сбор анализов (мата не хватает, нельзя было мне их в прошлый четверг выдать, я ж так просила....теперь инвитро и доплата 5000 за срочность), в четверг они распределяют операции на следующую неделю и нас, раковых, стараются ставить в первую очередь.
Кибера в Склифе нет, кибер по квоте есть в Герцена, но, как пишут прошедшие, нереал, они затягивают, как только могут. Чуть побыстрее те, кто уже лечится в Герцена, но тоже долго. ПКР мне не попадалось в Герцена на кибере.

Я тоже за КИ, но, зная свой опыт, там есть сложности:
1. нас могут не взять из-за инсульта
2. Теперь из-за мтс в ГМ
3. Некоторые КИ 3-4 недели только решают, подходите вы под них, или нет. Я забыла, как это называется, что-то типа пробного периода, в течение которого вам ничего не дают, только наблюдают.
4. Стабилизацию болезни некоторые требуют(((

Ну и, подозреваю, что нас тоже приглашают на это КИ, о котором Вы говорите, тоже что-то с ленвимой...

Сонечка 12.09.2017 10:49

Светлана, все в Центре лазерной и фотодинамической диагностики и терапии на базе МНИОИ им. П. А. Герцена - филиала ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России. Руководитель Центра – Филоненко Елена Вячеславовна, д.м.н., профессор, Председатель Правления Национальной Фотодинамической Ассоциации, главный редактор журнала «Фотодинамическая терапия и фотодиагностика». Посмотрите страничку: http://www.mnioi.ru/clinic/lfdto/ . Проблемы индейцев шерифа не волнуют, так что хочешь выжить да еще и подешевле, сам ищи.

Добавлено через 8 минут
Так что можете туда обратиться и проконсультироваться, второй центр НИИ Герцена в Обнинске руководит им профессор Каплан. Все эти профессора уже глубокие старики, с советской закалкой. Они устали доказывать что это серьезная альтернатива химиотерапии. Представьте себе какие деньги из бюджета отмывают на закупке лекарств для онкологии... почитайте скандал с гл. врачом 62 больницы. Я никого не уговариваю, просто поделилась еще одним шансом на жизнь. Обидно, что наш метод, а на местах просто ленятся этим заниматься. Химикам это не надо, они свои взятки и так срубят. Всем доброго здоровья.

Добавлено через 5 минут
Кстати, я спрашивала про совместимость фмк с таргетами ингибиторами протеинкиназы, а вот про ингибиторы м-тор (афинитор) и авастин не уточняла. Так что надо у них уточнять т.к. эти препараты иммунные. В НИИ Петрова идут КИ ФДТ +индивидуальная вакцина на дендритных клетках, так что может кому надо.

svetlana190 12.09.2017 11:47

Pete, а что за КИ с ленвимой + афинитор? Это же уже утвержденная схема вроде бы? Или они ее еще с чем-то сочетают?
Насчет Ульяновска, увы да, это так, нужно самим везде звонить, добиваться. Вы обязательно позвоните!
Тут ссылку недавно выкладывали на запись конференции RUSSCO в Санкт-Петербурге, там выступала руководитель этого КИ в Ульяновске, сказала, что результаты интересные, так что дерзайте!

Добавлено через 9 минут
Сонечка, спасибо за информацию!
А результаты такого лечения есть?

Pete 12.09.2017 17:55

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 398025)
Pete, а что за КИ с ленвимой + афинитор? Это же уже утвержденная схема вроде бы? Или они ее еще с чем-то сочетают?
Насчет Ульяновска, увы да, это так, нужно самим везде звонить, добиваться. Вы обязательно позвоните!
Тут ссылку недавно выкладывали на запись конференции RUSSCO в Санкт-Петербурге, там выступала руководитель этого КИ в Ульяновске, сказала, что результаты интересные, так что дерзайте!

Добавлено через 9 минут
Сонечка, спасибо за информацию!
А результаты такого лечения есть?

Честно сказать сам не знаю :rolleyes:. Я пока подписал только согласие на обработку/использование персональных данных. Я спросил есть ли гарантия что я получу именно комбинацию ленвима + афинитор, а не плацебо или один ленватиниб. Сказали чтоб не сомневался. Мне персонально дадут именно комбинацию. Пообещали... Вот и всё. Нет, ещё сказали - ждать. Ждём-с!

Схему утвердили как я понял на основе предварительных данных II фазы КИ. NCT02454478 продолжается. Написано что это I фаза. Результатов нет. NCT01136733 продолжается. Написано что это Ib/II фаза. Результатов нет. Может хитрые джапы кому-нибудь занесли в фуд и драг администрейшн? Почему NCT01136733 начались раньше чем NCT02454478?

Может быть меня сватали в КИ NCT03173560 (кстати фаза II). А может и нет. NCT03173560 пока так и висит в статусе нот рекрутинг йет. В принципе я читал что ленвима оказалась весьма ядовитой. Даже по сравнению с обычными снадобьями которыми нас потчуют. Причём и на КИ для других видов рака.

Сонечка 12.09.2017 18:59

Результаты конечно есть, этот метод не утвердил бы минздрав. В Герцена не зря наверно создали в 2001 г. центр лазерной и фотодинамической терапии, просто деньги не вложили бы. Безрецедивность минимум год, если местно можно достать лазером мтс то 100%. Профессор говорил, что у него была пациентка с мтс в мозгу, они ей делали непрерывно год ФМК, живет уже 17 лет. Остальные результаты можно посмотреть на сайте фотодитазин.рф в разделе работ. Мы пока в процессе, только начали делать.

ПапинаДочка 13.09.2017 13:15

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Tatsiana 13.09.2017 13:24

ПапинаДочка, очень за Вас переживаю. Не отчаивайтесь! Смысл бороться и пробовать есть всегда!

conti26 13.09.2017 15:30

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398159)
Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Не опускайте руки. Делайте все, что в ваших силах.
У всех по-разному, дай Бог, у Вашего папы гамма-нож как раз и сработает.
Если Вы читаете "Умных пациентов", их лечат гамма- и киберножом.
Понятно, она считает, что бережет государственные деньги.
Я так и думала, что вам Нексавар выпишут, он, я читала, действует на мтс в мозге.
Удачи, пусть все у Вас получится!
Расскажите об анализе на экспрессию в Герцена. На "Умных пациентах" никто об этом не писал.


Текущее время: 13:43. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.