Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Pavel54 02.01.2017 13:06

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 375066)
и у Боярского лимфома?:eek:

Нет у него лимфомы. У него проблема с поджелудочной и сахарный диабед.

galia 02.01.2017 13:29

Ясно дело что сей час нет.но была человек лечился.но у них он наблюдается. Я только недавно узнала что это заболевание не такое уж и редкое.муж приятельницы 7 лет в ремиссии/4ст. Т-клеточная удалена селезенка/другая знакомая

Добавлено через 5 минут
Тринадцать лет в ремиссии /лгм/наблюдается а Обнинске правда не каждый год ездит но через 2-3года обязательно так что положительных примеров перед глазами больше. Что внушает некоторых оптимизм

ЛюбовьА 02.01.2017 18:07

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 375069)
Ясно дело что сей час нет.но была человек лечился.но у них он наблюдается. Я только недавно узнала что это заболевание не такое уж и редкое.муж приятельницы 7 лет в ремиссии/4ст. Т-клеточная удалена селезенка/другая знакомая

Добавлено через 5 минут
Тринадцать лет в ремиссии /лгм/наблюдается а Обнинске правда не каждый год ездит но через 2-3года обязательно так что положительных примеров перед глазами больше. Что внушает некоторых оптимизм

Добрый вечер! Спасибо за такие примеры, каждый пример как капля в стакан, который наполовину полон, и на полнятся с каждой каплей.... И становится на каплю но легче....

lilac_gooseberry 02.01.2017 18:28

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 375077)
Добрый вечер! Спасибо за такие примеры, каждый пример как капля в стакан, который наполовину полон, и на полнятся с каждой каплей.... И становится на каплю но легче....

Ну уж в случае с лимфомой стакан как минимум на три четверти полон :rolleyes: И смерть от нее скорее исключение, чем правило.

ЛюбовьА 02.01.2017 18:43

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 375078)
Ну уж в случае с лимфомой стакан как минимум на три четверти полон :rolleyes: И смерть от нее скорее исключение, чем правило.

Добрый вечер! Просто у моей мамы ситуация не простая, еще и Т клеточная...

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 375067)
Любвовь здравствуйте! Как мамочка Ваша себя чувствует?

Добрый вечер Елена! У мамы состояние не однозначное, химию перенесла терпимо, как я уже писала, ей разбили ее на три дня и протокол более слабый, чем нужно, из за ее состояния... Мама все еще очень слаба, швы побаливают, рот как обожжен, кишечник работает, только со свечами, рано утром давление поднимается, но самое главное , что меня пугает, мама теряет вес и сей час, почему ни знаю? Или химия не действует или последствия операции или рано еще результатов ждать ни знаю, за три месяца почти 20 кг, во время операции 11 кг, потом по 1 кг в неделю, потом химия, но и сей час после химии уже две недели, кушает намного лучше, а вес опять потеряла.... Волосы полезли((( 09.01 второй курс, анализы на этой недели еще сдавать будет, посмотрим какие придут... Елена а ваша мамуля как? Химию еще не назначили? Как вы себя чувствуете?

Pavel54 02.01.2017 23:12

Вчера читал про бендамустит. Схема r-b, как бы ее как раз и делают если после чепа или во время его рецедив,почему врач сказал что нужна высокодозная?

Добавлено через 1 час 40 минут
Мне чето с каждым днем все хуже и хуже становится. Теперь сново появилась температура 37.7 по вечерам,потливость ночью. Теперь болит нога и гляжу как и до химии спина начинает подвывать. А на консультацию тоько 8 числа и не факт что возьмут на лечение,плюс выделения до сих пор есть,а при выделениях вроде как химию не станут делать. Теперь трясусь каждый день от страха,не дай бог что. Боюсь осложнений.Плюс кашель появился опять же такой как был и до химии.

александр ш 03.01.2017 07:52

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 375083)
Вчера читал про бендамустит. Схема r-b, как бы ее как раз и делают если после чепа или во время его рецедив,почему врач сказал что нужна высокодозная?

Добавлено через 1 час 40 минут
Мне чето с каждым днем все хуже и хуже становится. Теперь сново появилась температура 37.7 по вечерам,потливость ночью. Теперь болит нога и гляжу как и до химии спина начинает подвывать. А на консультацию тоько 8 числа и не факт что возьмут на лечение,плюс выделения до сих пор есть,а при выделениях вроде как химию не станут делать. Теперь трясусь каждый день от страха,не дай бог что. Боюсь осложнений.Плюс кашель появился опять же такой как был и до химии.

Добрый день. Павел ты же здоровый мужик,чего ты трясёшься, ты же давно знаешь свой диагноз,это не простуда и нужно быть готовым ко всему.Посмотри, как ведут себя женщины или ты думаешь,что всем тут легко. Прекращай ныть и настраивайся на борьбу.

ЕленаАа 03.01.2017 09:35

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 375079)
Добрый вечер! Просто у моей мамы ситуация не простая, еще и Т клеточная...

Добавлено через 7 минут


Добрый вечер Елена! У мамы состояние не однозначное, химию перенесла терпимо, как я уже писала, ей разбили ее на три дня и протокол более слабый, чем нужно, из за ее состояния... Мама все еще очень слаба, швы побаливают, рот как обожжен, кишечник работает, только со свечами, рано утром давление поднимается, но самое главное , что меня пугает, мама теряет вес и сей час, почему ни знаю? Или химия не действует или последствия операции или рано еще результатов ждать ни знаю, за три месяца почти 20 кг, во время операции 11 кг, потом по 1 кг в неделю, потом химия, но и сей час после химии уже две недели, кушает намного лучше, а вес опять потеряла.... Волосы полезли((( 09.01 второй курс, анализы на этой недели еще сдавать будет, посмотрим какие придут... Елена а ваша мамуля как? Химию еще не назначили? Как вы себя чувствуете?

Я гдето читала на форуме что на первых химиях тоже вес теряли люди...хорошо что апетит есть,значит организм будет бороться! Скорейшего выздоровления Вашей мамочке!
Моя мама еще весной начала сильно худеть(( а сейчес весит где то под 50 кг...очень худая никогда в жызни такой не видела ейо((больно смотреть...Сейчас назначили антигеликобактер пилори терапию( хотя бактерии етой нет ни по ИГХ ни по анализах крови на етот маркер) странно конешно но что делать слушаем врача. А далее опять биопсия КТ с контрастом чтоб стадию опредилить и уже по результатам лечение. Самочувствие всегда пораздному кашель,задышка,температура переодически 37.3..от етой терапии еще боли в желудке добавились( Очень надеюсь что скоро все будет хорошо и мамочка поправиться!

Olushka_ina 03.01.2017 11:00

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 375055)
Олюшка и все друзья с Новым годом!!!! Здоровья и всего всего самого хорошего!!!!! Олюшка подскажите , а почему все так боятся операций при лимфоме? Есть какие то последствия? Маму же проаперировали и слова не сказали, правда и диагноз лимфома только после операции поставили....! А что не нужно было, если бы сразу увидели, что лимфома?

всем счастливого нового дня :)

ЛюбовьА, лично я не то,чтобы боюсь операции именно при лимфоме. Мне просто крайне не нравится произошедшая ситуация: мной не хотели заняться по поводу миомы,когда это можно было сделать самым малоинвазивным способом. Меня даже не направили просто на консультацию в тот же МОНИИАГ ТОГДА. Не хотела заниматься и никуда направлять участковая гинеколог, при каждом визите тыкая мне тем,что у меня лимфома, и мне бы думать о своём основном заболевании...
Она, может,вообще удивлялась, почему меня что-то другое интересует...давно бы купила бы себе белые тапки и какая мне вообще разница, миома там у меня или ещё что...Наверное, смотрела на меня ,как на чокнутую,которая не понимает,что жить осталось немного.
А теперь как бы не получилось так,что вообще удалят орган. И я хочу сказать, в таком случае в любой цивилизованной стране, если вдруг у пациента с этим в итоге всё плохо кончится, врача бы по судам затаскали, а у нас никто даже не боится так поступать.

По поводу опасений в связи с лимфомой- конечно же,они есть. Думается всякое: что могут там какую-нить лимфатическую ткань задеть или лу ...
Да я даже не только в связи с лимфомой, я вообще в принципе боюсь операции-это естественно для человека, который вообще-то не привык делать операции. Никакие.

Что же касается того, оперируют/не оперируют саму лимфому, то вырезают же лимфоузлы косячные на биопсии-вроде ничего не случается. Бывает,что и удаляют лимфому, не зная,что это именно лимфома. Как правило,это делают,если опухоль небольшая и легкодоступна для удаления-удаляют и делают гистологию, а когда узнают ,что лимфома,то делают уже химию,т.к. это же системное заболевание, и вылезет в любом другом месте.

А ещё смотря какая лимфома. Одной пациентке (видела её в больнице) полезли удалять-удалить всё не получилось(как-то неудачно расположено оказалось), осталось чуть-чуть. Сделали гистологию-лимфома. Пока гистологию ждали, она как попёрла расти. Потом стали делать химию, после химии буквально через месяц она в рост. Делали другие протоколы- не помогало. В итоге в последний раз видела эту больную, когда ей делали лучи( в холле встретились)- жива ли она сейчас, не знаю. Хотелось бы,конечно, чтобы была жива :rolleyes:
Вот и вырезали.

Добавлено через 21 минуту
Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 375052)
есть тут кто делал высокозку с пересадкой? Мне бы узнать как она переносится по сравнению с первой линией и как делается вся эта процедура.

была тут одна наша "коллега по несчастью", только у неё после "несчастья" уже более 5-ти лет ремиссия. Вот ей делали высокодозку с пересадкой.
Она уже давно не писала, аватар её помню-там тюлень такой хорошенький :), а ник не помню :D
В больнице видела людей,которым делали-переносили обычно очень тяжело, но ПЕРЕНОСИЛИ!

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 375083)
Вчера читал про бендамустит. Схема r-b, как бы ее как раз и делают если после чепа или во время его рецедив,почему врач сказал что нужна высокодозная?

[

Один бендамустин Вам теперь вряд ли поможет. Но его,вполне возможно, что Вам включат в протокол перед самой пересадкой, в пару курсов могут включить(иногда так делают). Один он в Вашем случае уже не справится.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 375083)

Добавлено через 1 час 40 минут
Мне чето с каждым днем все хуже и хуже становится. Теперь сново появилась температура 37.7 по вечерам,потливость ночью. Теперь болит нога и гляжу как и до химии спина начинает подвывать. А на консультацию тоько 8 числа и не факт что возьмут на лечение,плюс выделения до сих пор есть,а при выделениях вроде как химию не станут делать. Теперь трясусь каждый день от страха,не дай бог что. Боюсь осложнений.Плюс кашель появился опять же такой как был и до химии.

Конечно,страшно, кто бы спорил. Растёт,наверное, быстро гадость эта, а тут ещё новогодние праздники. У Вас направление уже на руках или Вам после НГ ещё идти его получать?
На консультации если будут пытаться отфутболить, ни в коем случае не уходите, прям говорите,что домой даже не доедете! Пусть берут, и всё.
Вам потом ещё перед курсом надо будет мабтеру получать по месту жительства. но это и мама Ваша сможет получить без Вас

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 375079)

самое главное , что меня пугает, мама теряет вес и сей час, почему ни знаю? Или химия не действует или последствия операции или рано еще результатов ждать ни знаю, за три месяца почти 20 кг, во время операции 11 кг, потом по 1 кг в неделю, потом химия, но и сей час после химии уже две недели, кушает намного лучше, а вес опять потеряла.... Волосы полезли(((

ЛюбовьА, в начале химии, на первых двух курсах вес обычно теряется, т.к. ведь ещё и опухолевая масса, я надеюсь, уходит, и убирается её больше всего именно на первых двух курсах, а она тоже какой-никакой вес имеет.
Ну и жидкость ненужную тоже могли согнать.

Pavel54 03.01.2017 13:48

Поо бендамустин сказал по тому ,что как только мне включили мабтеру в яоп сразу пошла положительная динамика,то есть ответ имеется. По этому я про схему r-b и говорю. Не хочется высокодозку если есть шанс более низким протоколом вылечить,тем более бендамустин эффективнее чопа и менее токсичен.

Добавлено через 1 час 13 минут
Кто что думает о гашишном масле? Мол пишут маст хев


Текущее время: 12:06. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.