Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Светлана72 07.07.2016 15:38

Подключичный катетор был в числе первых наших требований.клятвенно обещала поставить, на всякий случай, мы уже со своим хирургом из реанимации этой больницы договорились, что ставить он будет, а то тоже не знай кого подсунут и что нибудь опять не то сделают. Потом подскажите, пожалуйста, как следить, что бы с катетором все в порядке было, на местных медсестер надежды никакой, там ни у кого в отделении подключичного нет и явно они не умеют с ним обращаться. Мы же все таки в нашем местном министерстве разбор полётов устроили, так что напоследок нам и квоту в Москву обещали и пристальное внимание за лечением дочери. А министерство недалеко находится, я, если что , от больнички за 10 минут туда добегу. Нам сказали, что раньше по поводу лечения никто на нашу врачиху не жаловался, все просто хотели в Москву или Питер, и их отправляли, а так жалоб не было. А я рассказав про лечение, показала фотки и сказала, что расценивают, как покушение на убийство моей дочери и готова подать заявление в прокуратуру. Если бы не сроки второй химии, которые поднимают, я бы так и сделала. Но в министерстве клятвенно заверили, что второй курс пройдёт хорошо, она все ошибки учла и т.д. Теперь я все контролировать буду, и что капают, и куда, и сколько. Пусть попробует не отвечать. И плюс к тому нашли хорошего гематолога, которая раньше работала там и буду постоянно консультироваться по любому поводу. Самое потрясающее сегодня было, что после всех разговоров в министерстве, где тоже знают все таки, что после химии лейкоциты падают, разбирательств с врачихой, получив сегодня анализы, что лейкоциты 1, 14, пришлось идти в гематологии и увидев результаты, врачиха сказала: странно, они все таки упали. У меня опять слов не было. Завтра с мужем пойдём укладывать дочь в больницу и уже плотно беседовать с врачихой по всем пунктам лечения.

lilac_gooseberry 07.07.2016 15:41

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362387)
Потом подскажите, пожалуйста, как следить, что бы с катетором все в порядке было, на местных медсестер надежды никакой, там ни у кого в отделении подключичного нет и явно они не умеют с ним обращаться.

В нашей больнице через два часа после установки делают контрольный рентген, а потом через день отклеивают повязку, все вокруг протирают перекисью, затем мажут йодом и заклеивают чистым пластырем.
Тут главное стерильность, что б никакая грязь не попала.

Светлана72 07.07.2016 15:43

И ещё, оказывается, не только наш гематолог, но и завотделением химиотерапии нашей онкологии придерживается мнения, что после такой сильной химии надо дать организму отдохнуть, а потом начинать второй курс. Вот такие дела . Говорят, что они люди старой закалки и придерживаются старых методов, скептически относясь к рекомендациям из крупных центров.
И если все по срокам следующей химии получится, я моментально дочь увезу в Москву. Наверное в Блохина и будут давать, раз мы там уже были. Дочь только до слез не хочет никуда ехать.
Кстати, на всякий случай, я стеклышки ещё и в Израиль отправила для проверки диагноза.

Olushka_ina 07.07.2016 15:44

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362387)
Подключичный катетор был в числе первых наших требований.клятвенно обещала поставить, на всякий случай, мы уже со своим хирургом из реанимации этой больницы договорились, что ставить он будет, а то тоже не знай кого подсунут и что нибудь опять не то сделают. Потом подскажите, пожалуйста, как следить, что бы с катетором все в порядке было, на местных медсестер надежды никакой, там ни у кого в отделении подключичного нет и явно они не умеют с ним обращаться. Мы же все таки в нашем местном министерстве разбор полётов устроили, так что напоследок нам и квоту в Москву обещали и пристальное внимание за лечением дочери. А министерство недалеко находится, я, если что , от больнички за 10 минут туда добегу. Нам сказали, что раньше по поводу лечения никто на нашу врачиху не жаловался, все просто хотели в Москву или Питер, и их отправляли, а так жалоб не было. А я рассказав про лечение, показала фотки и сказала, что расценивают, как покушение на убийство моей дочери и готова подать заявление в прокуратуру. Если бы не сроки второй химии, которые поднимают, я бы так и сделала. Но в министерстве клятвенно заверили, что второй курс пройдёт хорошо, она все ошибки учла и т.д. Теперь я все контролировать буду, и что капают, и куда, и сколько. Пусть попробует не отвечать. И плюс к тому нашли хорошего гематолога, которая раньше работала там и буду постоянно консультироваться по любому поводу. Самое потрясающее сегодня было, что после всех разговоров в министерстве, где тоже знают все таки, что после химии лейкоциты падают, разбирательств с врачихой, получив сегодня анализы, что лейкоциты 1, 14, пришлось идти в гематологии и увидев результаты, врачиха сказала: странно, они все таки упали. У меня опять слов не было. Завтра с мужем пойдём укладывать дочь в больницу и уже плотно беседовать с врачихой по всем пунктам лечения.

Наконец-то этому "чудо-врачу" достался грамотный пациент!

Светлана72 07.07.2016 15:47

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 362389)
В нашей больнице через два часа после установки делают контрольный рентген, а потом через день отклеивают повязку, все вокруг протирают перекисью, затем мажут йодом и заклеивают чистым пластырем.
Тут главное стерильность, что б никакая грязь не попала.

Получается, капать в катетор начинают через день?
Плохо, что у нас жара такая стоит, потеть же будет. Это же плохо для стерильности?

lilac_gooseberry 07.07.2016 15:48

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362391)
И ещё, оказывается, не только наш гематолог, но и завотделением химиотерапии нашей онкологии придерживается мнения, что после такой сильной химии надо дать организму отдохнуть, а потом начинать второй курс. Вот такие дела . Говорят, что они люди старой закалки и придерживаются старых методов, скептически относясь к рекомендациям из крупных центров.

21 день абсолютно достаточно для данного протокола, я за пару дней до начала следующего курса чувствую себя почти здоровой. Онемение пальцев проходит, чувствительность во рту проходит, температура 36,6, кровь восстановилась - хоть в космос запускай. А больше ждать и не надо, а то вместе с организмом и лимфома отдохнет и в рост с новыми силами.

Добавлено через 33 секунды
Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362395)
Получается, капать в катетор начинают через день?

нет, сразу же после рентгена, если все в порядке. Я имела в виду, что пока катетер стоит, его надо через день протирать и менять пластырь.

Светлана72 07.07.2016 15:57

Зоя, а насчёт укола для поднятия лейкоцитов, который по протоколу положен с шестого дня, вам делают?

lilac_gooseberry 07.07.2016 16:01

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362400)
Зоя, а насчёт укола для поднятия лейкоцитов, который по протоколу положен с шестого дня, вам делают?

Да, на первом курсе было шесть уколов, на втором хватило двух.

Светлана72 07.07.2016 16:07

А выписали нас после первой химии на четвёртый день с " отличными" же анализами- лейкоциты были 11000( на фоне преднизолона) и со словами : ничего не упадет, девка здоровая, живите спокойно. Зачем же за нами наблюдать, если все хорошо. А тут упс, лейкоциты чегой- то падают, странно даже.

Добавлено через 2 минуты
Спасибо Зоя и Олюшка за разъяснения. А то вроде сегодня обо всем частного гематолога пыталась, а пришла домой опять всплыли вопросы.

Химера 07.07.2016 16:10

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362383)
С переводом в нашу онкологию так у меня с дочерью и не получилось. Объяснили, что по нашему протоколу DA-EROCH-R в онкологии никогда не лечили, он, видите ли , новый и, так как теперь лечение НХЛ передали в гематологию, то и лечение проводят только там , вернее только начали опробовать этот протокол,вот так. Если бы нам начали капать по старым протоколам, то в онкологию получилось бы попасть. Зато пообещали,что и сроки положенные будут исполнены, и ошибки первой химии учтены и исправлены. И предложили нам выделить квоту на лечение в любом фед.центре,но т.к. вторая химия должна быть уже 13.07, то придётся капать её здесь. Но сегодня опять форс- мажор, сдав кровь , увидели, что лейкоциты 1,14. Теперь нас срочно кладут обратно, будут антибиотики колоть и антигрибковое. У дочери так температура и подымается каждый вечер до 37,9. Притом, что уже 4 дня пьем антибиотик Ципролет и Микофлюкан. При всем этом, дочь чувствует себя вполне нормально, кроме того момента, когда температура подымается, но таблетка парацетомола и все нормально до следующего дня.
Теперь объяснить мне, вот будут ей антибиотики капать, это дней 5 же минимум, должны ли ей и лейкоциты уколами подымать, что бы ко сроку второй химии успеть, как в других больницах поступают?
Потом ещё, по протоколу положено давать преднизолон 5 дней. А на шестой день его резко перестают давать или снижают дозу? Просто в первую химию дочь пропила его 10 дней, на его фоне лейкоциты и держались до выписки. И в протоколе сказано, что преднизолон 5 дней, а с шестого дня колоть G-CSF пока лейкоциты не станут больше 5000. А у неё на фоне преднизолона на день выписки лейкоциты были 11000. И ещё, если колят этот G-CSF в первые дни после химии, то лнейкоциты потом сильно не падают что- ли, или все равно падают?
И ещё, может кто объяснит, сделали перед химией укол золадекса, была уже задержка месячных на тот момент, думали уж и не будет из- за потери веса. Укол сделали 21.06, а 4.07 у неё начались эти дела. Теперь второй укол когда колоть , через 28 дней от первого укола, или надо было на второй день цикла ещё уколоть 5.07?
И вопрос больше к Зое, наверное, у нас в протоколе изменение доз прописано на основании показателей в межкурсовом промежутке. Вам изменяли дозы? И, кстати, волосы у нас полезли, сегодня пошли парик купили.


Светлана,не могу уже это читать и молчать...Нет связи между лейкоцитами и преднизолоном.
От резкой отмены большой дозы возникает "преднизолоновая ломка"... Муж каждый раз "слезал" с дозы плавно,ежедневно уменьшая при норм. самочувствии вдвое,при хреновом-на треть.Этот урок был усвоен после второго курса -после первого и не до того было..схватил вторичку-неделя в боксе н тяжелых антибиотиках.
Каждый раз нам громко и настоятельно говорили лечащие врачи,что температуру НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕЛЬЗЯ СБИВАТЬ АНТИПИРЕТИКАМИ!!!!!
Этим вы провоцируете распространение инфекции по организму и повышаете шанс схватить сепсис.Хотите снять жар-только обтирания водкой и холодный компресс. Боль от ломки различной этиологии-минимальная доза кетанова.
и дозы нам увеличивали 4 раза после второго курса.на 15-25 %%

Светлана72 07.07.2016 16:11

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 362401)
Да, на первом курсе было шесть уколов, на втором хватило двух.

А по после четкого прокапывания по протоколу, лейкоциты на какой день падают?

lilac_gooseberry 07.07.2016 16:15

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362402)
А выписали нас после первой химии на четвёртый день с " отличными" же анализами- лейкоциты были 11000( на фоне преднизолона) и со словами : ничего не упадет, девка здоровая, живите спокойно. Зачем же за нами наблюдать, если все хорошо. А тут упс, лейкоциты чегой- то падают, странно даже.

ну нет опыта лечения по такому протоколу, ваш врач хоть бы почитала что-то, с коллегами из крупных федеральных центров проконсультировалась, на семинар съездила. Так же нельзя людей лечить, как она это делает.
У меня просто остатки волос дыбом, когда я натыкаюсь на то, как у нас порой лечат в регионах :(
Парень, 22 года, Калининград. Диагноз:первичная медиастинальная лимфома, а его давай по BEACOPP лечить. Который исключительно для ходжкинских лимфом предназначен, то ли тип неверно определили, то ли препаратов нужных не было. В итоге, он потом все-таки оказался в Питере, где ему даже EPOCH не помог - резистентность:( Что-то ему облучили, перевели на паллиатив и в итоге он скончался:(
Что это такое, как не непрофессионализм и халатность калининградских врачей? :mad:

Светлана72 07.07.2016 16:19

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 362404)
Светлана,не могу уже это читать и молчать...Нет связи между лейкоцитами и преднизолоном.
От резкой отмены большой дозы возникает "преднизолоновая ломка"... Муж каждый раз "слезал" с дозы плавно,ежедневно уменьшая при норм. самочувствии вдвое,при хреновом-на треть.Этот урок был усвоен после второго курса -после первого и не до того было..схватил вторичку-неделя в боксе н тяжелых антибиотиках.
Каждый раз нам громко и настоятельно говорили лечащие врачи,что температуру НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕЛЬЗЯ СБИВАТЬ АНТИПИРЕТИКАМИ!!!!!
Этим вы провоцируете распространение инфекции по организму и повышаете шанс схватить сепсис.Хотите снять жар-только обтирания водкой и холодный компресс. Боль от ломки различной этиологии-минимальная доза кетанова.
и дозы нам увеличивали 4 раза после второго курса.на 15-25 %%

Но в нашем протоколе сказано 5 дней преднизолон, и врачи сказали , что преднизолон держал эти 4 дня после химии лейкоциты. 7 дней пили норму, на 8 и 9 снизили и все. На 10 день лейкоциты рухнули. Нам так оба гематолога объяснили, у которых я консультировалась. Так что тогда вообще ничего не понимаю.
И парацетамол и антибиотики нам гематолог и выписала, она 25 лет в нашей гематологии проработала и из- за нашей зав отделением и ушла. И вторая , тоже лечащий гематолог, детский правда,поддержала назначения. Потому что, мы на всякий случай у двоих сразу спрашивали. И температуру снижаем только когда 37,9 , дочь уж больно плохо переносит её. И получается только 1 таблетка в день.

lilac_gooseberry 07.07.2016 16:24

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362405)
А по после четкого прокапывания по протоколу, лейкоциты на какой день падают?

индивидуально, вообще падения ждут начиная с пятого дня. У меня упали на седьмой.

Olushka_ina 07.07.2016 16:24

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 362407)
ну нет опыта лечения по такому протоколу, ваш врач хоть бы почитала что-то, с коллегами из крупных федеральных центров проконсультировалась, на семинар съездила. Так же нельзя людей лечить, как она это делает.
У меня просто остатки волос дыбом, когда я натыкаюсь на то, как у нас порой лечат в регионах :(
Парень, 22 года, Калининград. Диагноз:первичная медиастинальная лимфома, а его давай по BEACOPP лечить. Который исключительно для хожкинских лимфом предназначен, то ли тип неверно определили, то ли препаратов не было. В итоге, он потом все-таки оказался в Питере, где ему даже EPOCH не помог - резистентность Что-то ему облучили, перевели на паллиатив и в итоге он скончался:(
Что это такое, как не непрофессионализм и халатность калининградских врачей? :mad:

Фига се, и это Калининград! Казалось,что они там даже более продвинутые должны быть, как-никак-считай,Европа.
там многие люди даже за продуктами в Польшу ездят,т.к. считают,что качество намного лучше,которое соответствует Евростандартам. А оно вишь,чё...:(

lilac_gooseberry 07.07.2016 16:26

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 362410)
Фига се, и это Калининград! Казалось,что они там даже более продвинутые должны быть, как-никак-считай,Европа.
там многие люди даже за продуктами в Польшу ездят,т.к. считают,что качество намного лучше,которое соответствует Евростандартам. А оно вишь,чё...:(

Очевидцы пишут, что нигде так не калечат онкогематологических больных, как в этом "европейском" городе и рекомендуют бежать оттуда еще до постановки диагноза. Но неофитам откуда это знать :(

Светлана72 07.07.2016 16:30

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 362407)
ну нет опыта лечения по такому протоколу, ваш врач хоть бы почитала что-то, с коллегами из крупных федеральных центров проконсультировалась, на семинар съездила. Так же нельзя людей лечить, как она это делает.
У меня просто остатки волос дыбом, когда я натыкаюсь на то, как у нас порой лечат в регионах :(
Парень, 22 года, Калининград. Диагноз:первичная медиастинальная лимфома, а его давай по BEACOPP лечить. Который исключительно для ходжкинских лимфом предназначен, то ли тип неверно определили, то ли препаратов нужных не было. В итоге, он потом все-таки оказался в Питере, где ему даже EPOCH не помог - резистентность:( Что-то ему облучили, перевели на паллиатив и в итоге он скончался:(
Что это такое, как не непрофессионализм и халатность калининградских врачей? :mad:

Наша врач считает, что она все знает и её не волнует, что будет с пациентом. Она же лечит. А результат не важен. И тем более она пенсионного возраста, такие очень плохо воспринимают новое, ведь надо показать, что ты что- то не знаешь. А как это она что- то не знает, она же зав.отделением, уже больше 10 лет, значит все знает. Тем более она зав. единственного гематологического отделения по нашему маленькому городу. Королева, практически.Когда в других отраслях сталкивпешься с такими людьми тоже очень трудно, а в медицине ещё и очень страшно.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 362409)
индивидуально, вообще падения ждут начиная с пятого дня. У меня упали на седьмой.

На пятый после химии или считая 4 дня химии, на следующий пятый день?

Химера 07.07.2016 16:36

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362408)
Но в нашем протоколе сказано 5 дней преднизолон, и врачи сказали , что преднизолон держал эти 4 дня после химии лейкоциты. 7 дней пили норму, на 8 и 9 снизили и все. На 10 день лейкоциты рухнули. Нам так оба гематолога объяснили, у которых я консультировалась. Так что тогда вообще ничего не понимаю.
И парацетамол и антибиотики нам гематолог и выписала, она 25 лет в нашей гематологии проработала и из- за нашей зав отделением и ушла. И вторая , тоже лечащий гематолог, детский правда,поддержала назначения. Потому что, мы на всякий случай у двоих сразу спрашивали. И температуру снижаем только когда 37,9 , дочь уж больно плохо переносит её. И получается только 1 таблетка в день.

я ни на чем не настаиваю,лишь рассказываю о опыте,который отработан.
Преднизолон препарат старый,дешевый ,жесткий,и как ни странно,до конца не изученный,о чем и пишут в описании "Механизм иммунодепрессивного действия преднизолона до конца не изучен. Препарат уменьшает количество Т-лимфоцитов, моноцитов и ацидофильных гранулоцитов, а также связывание иммуноглобулинов с рецепторами на поверхности клеток, тормозит синтез или высвобождение интерлейкинов путем уменьшения бластогенеза Т-лимфоцитов; уменьшает ранний иммунологический ответ."
Лейкоциты падают на угнетении функций костного мозга другими препаратами ХТ.У вас свои врачи и свои рекомендации.Просто из того,что я прочитала...как то странненько все...37,9 вообще НЕ ТЕМПЕРАТУРА.даже детям ее не сбивают,а вы таблетки даете((((Да делайте что хотите
Собственно поэтому и не пишу я больше.Удачи.

Светлана72 07.07.2016 16:43

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 362414)
я ни на чем не настаиваю,лишь рассказываю о опыте,который отработан.
Преднизолон препарат старый,дешевый ,жесткий,и как ни странно,до конца не изученный,о чем и пишут в описании "Механизм иммунодепрессивного действия преднизолона до конца не изучен. Препарат уменьшает количество Т-лимфоцитов, моноцитов и ацидофильных гранулоцитов, а также связывание иммуноглобулинов с рецепторами на поверхности клеток, тормозит синтез или высвобождение интерлейкинов путем уменьшения бластогенеза Т-лимфоцитов; уменьшает ранний иммунологический ответ."
Лейкоциты падают на угнетении функций костного мозга другими препаратами ХТ.У вас свои врачи и свои рекомендации.Просто из того,что я прочитала...как то странненько все...37,9 вообще НЕ ТЕМПЕРАТУРА.даже детям ее не сбивают,а вы таблетки даете((((Да делайте что хотите
Собственно поэтому и не пишу я больше.Удачи.

Химерочка, я же не против вашего совета. Я просто тогда уже не понимаю на чьи рекомендации ориентироваться. Так как эти назначения дали два врача, которые хорошо лечат и излечимость больных у них хорошая.

Optimistka 07.07.2016 16:46

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 362404)
Светлана,не могу уже это читать и молчать...Нет связи между лейкоцитами и преднизолоном.
От резкой отмены большой дозы возникает "преднизолоновая ломка"...

А почему Вы решили,что лучше врачей разбираетесь в лечении???
Если болел Ваш муж,то это не значит,что Вы получили на горьком опыте абсолютные знания по лечению..

Преднизолон для того и дают первые 5 дней потому,что он насильно заставляет костный мозг продуцировать лейкоциты,которые без него в первые 5 дней могли бы упастьдо нулей!!!

Химера 07.07.2016 16:54

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362415)
Химерочка, я же не против вашего совета. Я просто тогда уже не понимаю на чьи рекомендации ориентироваться. Так как эти назначения дали два врача, которые хорошо лечат и излечимость больных у них хорошая.

То,о чем я вам написала,нисколько ничему не противоречит. Лишь снимаете резкость отказа от преднизолона и снижаете риски сепсиса при падении лейкоцитов.И только.
Просто когда Вы пишете о высокодозной в кисти-одно это уже наводит на мысли.Потом о спиртовых компрессах на сожженые вены-ну чё,профессионализьм в чистом виде...Говорите что "управы нет,меняет без обьяснений причины протокол",и далее..Я понимаю.что иногда нет вариантов в месте лечения..Но начала писать одно,а потом утверждать о высоком проценте излечений...Мои слова закончилсь

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Optimistka (Сообщение 362416)
А почему Вы решили,что лучше врачей разбираетесь в лечении???
Если болел Ваш муж,то это не значит,что Вы получили на горьком опыте абсолютные знания по лечению..

Преднизолон для того и дают первые 5 дней потому,что он насильно заставляет костный мозг продуцировать лейкоциты,которые без него в первые 5 дней могли бы упастьдо нулей!!!

а Вы,милочка,поспокойнее пожалуйста.

Говорила не с Вами.И аннотации к препаратам,а так же тематические статьи изучаю. Поменьше эмоций и возмущений.То,что болела не сама,а близкий человек не умаляет опыта и знаний.

lilac_gooseberry 07.07.2016 17:09

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 362414)
Просто из того,что я прочитала...как то странненько все...37,9 вообще НЕ ТЕМПЕРАТУРА.даже детям ее не сбивают,а вы таблетки даете((((Да делайте что хотите
Собственно поэтому и не пишу я больше.Удачи.

Прошу Вас, Химера, не покидайте нас! Без сарказма, ваш опыт бесценен, вы очень мне помогли и поддержали на первых порах моей болезни. Нормофлорин-Д - лучшая рекомендация на которую я натыкалась, все остальное говорено-переговорено много раз и только вы посоветовали эту био-добавку, которая моментально решила все мои проблемы с желудком.
И да, все верно! таблетками температуру при лимфоме сбивать нельзя, только антибиотики и обтирания, в нашем отделении придерживаются того же.

Цитата:

Сообщение от Optimistka (Сообщение 362414)
А почему Вы решили,что лучше врачей разбираетесь в лечении???

Да потому что так оно и есть! Глядя на таких "врачей", которые лечат дочку Светланы и того несчастного парня из Клд, Гиппократ с Авиценной переворачиваются в гробу. Такие "врачи" должны идти улицы мести и их категорически нельзя допускать до пациентов.
И действительно, сбавьте тон, плиз. Что за нападки? Мы тут не враги друг другу, а наоборот - форум создан для обмена опытом и поддержки.
Порадуйтесь лучше за меня, добрые люди!! :)
У МЕНЯ ЗУД УШЕЛ!! Я БОЛЬШЕ НЕ ЧЕШУСЬ!! ЭТО СЧАСТЬЕ!

Светлана72 07.07.2016 17:24

[QUOTE=Химера;362417]То,о чем я вам написала,нисколько ничему не противоречит. Лишь снимаете резкость отказа от преднизолона и снижаете риски сепсиса при падении лейкоцитов.И только.
Просто когда Вы пишете о высокодозной в кисти-одно это уже наводит на мысли.Потом о спиртовых компрессах на сожженые вены-ну чё,профессионализьм в чистом виде...Говорите что "управы нет,меняет без обьяснений причины протокол",и далее..Я понимаю.что иногда нет вариантов в месте лечения..Но начала писать одно,а потом утверждать о высоком проценте излечений...Мои слова закончилсь

О высоком проценте излечимости , я говорю, у двух других врачей, не нашей лечащей. Этих двух мы нашли после первой химии, одна в детской гематологии работает, вторая два года назад ушла из взрослой гематологии в частную клинику. Если бы у нас была возможность, что бы лечили нашу дочь именно они, я была бы очень рада и спокойна. Но увы, дочь взрослая, а не ребёнок, а вторая в клинике на приёме теперь работает.

Химера 07.07.2016 17:27

У МЕНЯ ЗУД УШЕЛ!! Я БОЛЬШЕ НЕ ЧЕШУСЬ!! ЭТО СЧАСТЬЕ![/QUOTE]

)))я Вас поздравляю.Вот честно,без сарказма..
Знаете,в детстве и юности я была жутким аллергиком,покрытым корками,который был издерган и измучен непроходящим зудом,внешним и внутренним,ну и насмешками ровесников конечно..Когда чешешься много лет подряд,чешешься уже даже если не чешется-это рефлекс.И я знаю,как это раздражает и отвращает окружающих..Даже моя мама возмущалась-"доча,не чешись,ведь можно терпеть"
И только в преклонном возрасте,получив аллергию,она попросила прощения.Она узнала,что такое ЧЕШЕТСЯ..
А тут помимо "чешется" еще и лимфома-это панические истерические атаки на порядок страшнее..
Так что разделяю Ваш восторг)))

lilac_gooseberry 07.07.2016 17:30

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 362422)
Даже моя мама возмущалась-"доча,не чешись,ведь можно терпеть"

Нельзя, нельзя терпеть! Проверено лично. Мне врач тоже говорила "не чешитесь", но это же не реально просто, как же тут не чесаться, когда ЧЕШЕТСЯ? Благо шкурка моя теперь восстанавливается, расчесов остаться не должно :)

Светлана72 07.07.2016 17:31

Кстати, о Нормофлорине-Д. А у нас в городе его ни в одной аптеке нет. Спрашивали в аптекоуправлении, говорят, что это БАД и они его не заказывают. Так что, чем заменить посоветуете.

Optimistka 07.07.2016 17:34

[QUOTE=lilac_gooseberry;362420


Да потому что так оно и есть! Глядя на таких "врачей", которые лечат дочку Светланы и того несчастного парня из Клд, Гиппократ с Авиценной переворачиваются в гробу. Такие "врачи" должны идти улицы мести и их категорически нельзя допускать до пациентов.
И действительно, сбавьте тон, плиз. Что за нападки? Мы тут не враги друг другу, а наоборот - форум создан для обмена опытом и поддержки.
Порадуйтесь лучше за меня, добрые люди!! :)
У МЕНЯ ЗУД УШЕЛ!! Я БОЛЬШЕ НЕ ЧЕШУСЬ!! ЭТО СЧАСТЬЕ![/QUOTE]

Есть и ,к сожалению,немало врачей,которых стыдно называть этим именем.Но ,хороших и знающих- большеИ очень жаль и Свеланину дочку и других,пострадавших от тварей,которых можно только так и назвать.Но ведь рассказов о плохих гораздо меньше,чем о хороших.Не так ли?!
К сожалению обмен опытом очень часто превращается в навязывании своей точки зрения.А ведь все мы разные,даже если и один и тот же диагноз у каждого.И реакция на лечение тоже у каждого своя.И каждый врач имеет свою методику.Протокол -это святое,а что за протоколом -у каждого врача свое.
Да и с протоколом тоже не все просто...
Вот в России уже два или три года есть протокол,по которому мабтеру можно колоть подкожно,в живот.Колют в течении 5-и минут.И все.И нигде,повторяю,НИГДЕ.не назначают мабтеру как лечение после химии,на 2 или три года.Мабтера и так остается еще в организме на полгода.
И температуру положено сбивать специальными антибиотиками после 38,5...

Ну а нападки...Их и не было,просто злит,когда с апломбом говорят не то...
И никого не хотела обижать.
А за Вас,Зоинька,искренне рада и уверена,что через некотое время Вы напишите о полной ремиссии,которая будет длиться вечно !!!
Чего и Вам и всем нам отдуши желаю !!!!!!!

Olushka_ina 07.07.2016 17:47

Цитата:

Сообщение от Optimistka (Сообщение 362425)
Вот в России уже два или три года есть протокол,по которому мабтеру можно колоть подкожно,в живот.Колют в течении 5-и минут.И все.И нигде,повторяю,НИГДЕ.не назначают мабтеру как лечение после химии,на 2 или три года.Мабтера и так остается еще в организме на полгода.

Слава Богу,что назначают мабтеру. Пусть будет ;)А остаётся она 3 месяца, а не полгода.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 362420)
Порадуйтесь лучше за меня, добрые люди!! :)
У МЕНЯ ЗУД УШЕЛ!! Я БОЛЬШЕ НЕ ЧЕШУСЬ!! ЭТО СЧАСТЬЕ!

:) Ну вот, налицо процесс выздоровления! Прям и прочесть приятно :)

lilac_gooseberry 07.07.2016 17:50

Цитата:

Сообщение от Optimistka (Сообщение 362425)
Ну а нападки...Их и не было,просто злит,когда с апломбом говорят не то...
И никого не хотела обижать.

Когда не то и с апломбом - это бесспорно злит, но это же явно не случай Химеры, правда? Ее рекомендации действительно основаны на личном опыте и не противоречат истине. А что до апломба, так это не он, Химера уже ранее упоминала, что у нее порой прорезается менторский тон и просила ее за это не судить. Это всего лишь подача мысли такая. Мне вот в отделении некоторые говорили, что у меня юморок черноват и неуместен в нашей ситуации. Ну а что поделать? Вот такая я, стараюсь сдерживаться, но порой не получается :D

http://s015.radikal.ru/i331/1607/17/0f29d3f08e43.jpg

Давайте будем терпимее друг другу, у нас и так в жизни негатива хоть отбавляй.

Цитата:

Сообщение от Optimistka (Сообщение 362425)
А за Вас,Зоинька,искренне рада и уверена,что через некотое время Вы напишите о полной ремиссии,которая будет длиться вечно !!!
Чего и Вам и всем нам отдуши желаю !!!!!!!

Спасибо, спасибо вам огромное!! Я тоже очень на это надеюсь, но, признаюсь вам, девочки и мальчики, что не смотря на то, что мое лечение протекает (тьху-тьху) неплохо, динамика есть и самочувствие лучше день ото дня, на меня порой такая жуть накатывает :( Особенно когда интернета начитаюсь. Умом понимаю, что пишут-то в основном те, у кого не все гладко, те, кто пролечились успешно, живут обычной жизнью и на онкофорумах не сидят. Но все равно! Проснусь среди ночи и представляю себе светящийся контрольный ПЭТ, ТКМ не помогла и отправляют меня врачи на паллиатив со словами "мы сделали все, что могли", а дальше только мрачный финал:(

Olushka_ina 07.07.2016 17:51

И девочки, чур не ругаться! :)
Ну ей Богу, как-то не комильфо, да и что нам тут делить ...

А если кто-то из нас и высказывает противоположное мнение другому, то и хорошо,что оно есть, это мнение! Всё ж-таки посмотрим на ситуацию (ту или иную) с другой стороны. И больше мнений-интересней тема :D;)

Так что давайте жить дружно! :)

Optimistka 07.07.2016 17:52

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 362426)
Слава Богу,что назначают мабтеру. Пусть будет ;)А остаётся она 3 месяца, а не полгода.

Олюшка,не верите моим словам - почитайте на онкофоруме доктора Потапенко.Кстати,многим нашим девушкам и мальчикам полезно почитать там раздел о наших болячках.

Олюшка,благодарю Вас за создание этого блога.

Здоровья Вам навсегда!!!

Olushka_ina 07.07.2016 17:55

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 362428)
Проснусь среди ночи и представляю себе светящийся конрольный ПЭТ, ТКМ не помогла и отправляют меня врачи на паллиатив со словами "мы сделали все, что могли", а дальше только мрачный финал:(

Паллиатив Вам точно не грозит,100%. Всё закончится в итоге ремиссией. Полной.

lilac_gooseberry 07.07.2016 17:57

Цитата:

Сообщение от Optimistka (Сообщение 362430)
не верите моим словам - почитайте на онкофоруме доктора Потапенко.

Я читаю Потапенко!! Он еще вконтакте консультирует. Мне нравится его подход, он такую спокойную уверенность вселяет. Жалко что в Спб практикует, пошла бы к нему лечиться, честное слово.

Olushka_ina 07.07.2016 17:58

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 362420)
Прошу Вас, Химера, не покидайте нас! Без сарказма, ваш опыт бесценен,

её опыт и с сарказмом в нагрузку бесценен :D

так что да, Химера, мы бы прям не хотели бы Вас отпускать :)

Optimistka 07.07.2016 17:58

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 362428)
отбавляй.



Спасибо, спасибо вам огромное!! Я тоже очень на это надеюсь, но, признаюсь вам, девочки и мальчики, что не смотря на то, что мое лечение протекает (тьху-тьху) неплохо, динамика есть и самочувствие лучше день ото дня, на меня порой такая жуть накатывает :( Особенно когда интернета начитаюсь. Умом понимаю, что пишут-то в основном те, у кого не все гладко, те, кто пролечились успешно, живут обычной жизнью и на онкофорумах не сидят. Но все равно! Проснусь среди ночи и представляю себе светящийся контрольный ПЭТ, ТКМ не помогла и отправляют меня врачи на паллиатив со словами "мы сделали все, что могли", а дальше только мрачный финал:(

Ну значит ошиблась я - менторский тон приняла за апломб.

Да,Зоя,после лечения в голове сидит мысля -а как дальше,чтодальше.И как родные не уговаривают -эти мысли никуда не деваются.И от них так тяжело,тяжелей,чем после осознания своего диагноза...

lilac_gooseberry 07.07.2016 17:59

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 362424)
Кстати, о Нормофлорине-Д. А у нас в городе его ни в одной аптеке нет. Спрашивали в аптекоуправлении, говорят, что это БАД и они его не заказывают. Так что, чем заменить посоветуете.

Я не знаю, к сожалению, аналогов. В Москве он тоже не на каждом шагу продается. А заказать в интернете для вас не вариант?

Olushka_ina 07.07.2016 18:00

Цитата:

Сообщение от Optimistka (Сообщение 362430)

Здоровья Вам навсегда!!!

О, да! Спасибо,уж не отказалась бы явно!
Здоровья нам всем :) И побольше, побольше! :)

Светлана72 07.07.2016 18:13

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 362435)
Я не знаю, к сожалению, аналогов. В Москве он тоже не на каждом шагу продается. А заказать в интернете для вас не вариант?

Да как- то не привыкли лекарства по интернету заказывать. Но тут уж закажу. Просто мне сегодня только уже точно сказали, что бы не искала в городе его. А то я так все аптеки прочесывала. Просто думала, может, аналог какой есть.

Olushka_ina 07.07.2016 18:13

Цитата:

Сообщение от Optimistka (Сообщение 362434)
Ну значит ошиблась я - менторский тон приняла за апломб.

Да,Зоя,после лечения в голове сидит мысля -а как дальше,чтодальше.И как родные не уговаривают -эти мысли никуда не деваются.И от них так тяжело,тяжелей,чем после осознания своего диагноза...

Да, такие мысли нехорошие. Сама их не люблю. Когда иногда начинаю задумываться, а что со мной будет,когда отменят мабтеру...а вдруг ремиссия у меня только пока мабтера...
Стараюсь гнать в сад эти мысли, и Вам советую;)

lilac_gooseberry 07.07.2016 18:16

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 362438)
Да, такие мысли нехорошие. Сама их не люблю. Когда иногда начинаю задумываться, а что со мной будет,когда отменят мабтеру...а вдруг ремиссия у меня только пока мабтера...

Встречала людей, у которых ремиссия двадцать лет без всякой мабтеры и женщину, у которой случился рецидив на ней. Так что явно она не панацея.
Кстати, у нас одна очень обеспеченная тетка спрашивала врачей имеет ли смысл покупать таки оригинальную швейцарскую мабтеру вместо ацеллбии и ей сказали, что бессмысленно.


Текущее время: 02:15. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.