![]() |
Цитата:
|
Спасибо, мои дорогие!!!!! Я пытаюсь, но меня как-то все сегодня раздавило. Я поэтому папу с собой не брала, еле отговорила.
Сейчас говорили со Светланой190, она права, если мы подписываемся на КИ (о котором ничего не известно!!), то нексавар лучше не пить, а то потом он не сработает. А если нас не возьмут в это КИ?! Он уже 10 дней ничего не пьет...Заведующая тоже посмотрела анализы (кровь, моча и т.д.) и говорит, у вас вот даже СОЭ 61, это говорит, что прогрессирование идет, и большими шагами. И я сейчас должна принять решение. Я не могу((( Добавлено через 3 минуты Цитата:
На мтс в мозг не действует ничего, заведующая сказала. Даже иммунки. Мозг только ножом столько раз, сколько понадобится. Анализы на PD-1, PD-L1. Это косвенно подтверждает, будут ли работать опдиво, кейтруда и т.д. на конкретном пациенте. Мы, в-принципе, сдавали на прошлом КИ, но нам его никто не отдал (и не отдаст, подозреваю). Но смысл? Я так толком не могу рассчитать стоимость курсов этих препаратов, чтобы точно пойти застрелиться, что я не могу это оплатить..Или могу? Соточку-полторы в месяц на кредитах можно потянуть, но поллимона и выше - уже нет(((( |
Цитата:
|
Да хрень какая-то накрыла меня. Рыдаю весь день, слава богу, что на работе.
И еще надо это решение: пить или не пить нексавар, папа, дурак, в меня верит((((А я не знаю(( |
Цитата:
|
Pete! Help!
Нам именно это Ки предлагают, помогите, пожалуйста!!! Почему Вам отказали, что там за условия изменились? Мне надо решить, пить папе нексавар или рассчитывать на это КИ... Отзовитесь, пожалуйста!!! |
ПапинаДочка не раскисайте! сама знаю что сложно. Попробуйте поговорить с Тимофеевым, он знает о всех КИ, может куда протолкнет. С ним обсудите и вопрос принятия нексавара.
|
Цитата:
|
Цитата:
Насчёт нексавра. Поддерживаю Сонечку. Позвоните Тимофееву. Переспросите Строяковского. Добавлено через 32 минуты Цитата:
Согласен с svetlana190 по поводу нексавара и КИ. Ещё момент. У всех таргетов, включая нексавар, есть промежуток времени вплоть до 2-х недель пока концентрация вещества в крови "устаканивается". Логично думать, что требуется несколько дней чтоб просто набрать "рабочую" концентрацию. Плюс ещё какое-то время (дни?) чтоб "рабочая" концентрация начала хоть как-то давить мутантов. И ещё куча времени прежде чем это будет заметно при обследовании. Кстати это одна из причин почему контроль обычно через 3 месяца, а не через 2 недели или хотя бы каждый месяц. |
Девочки, добрый вечер! Пишу о себе. 10 сентября на плановом УЗИ обнаружены образования, аж три штуки в поджелудочной железе. Одно с интранодулярным кровотоком. Вот это ужаснуло.Помчались на МРТ в Медси.Сделали с контрастом. Наверное повезло, врач рентгенолог Осипян Елена Осиповна вообще то специалист с Каширки. Для описания моего случая собрала консилиум.Пришли к выводу что это воспаление на фоне панкреатита, но полностью нельзя исключить опухоль. Лечу панкреатит, села на диету.Участковая врач назначила онкомаркеры, биохимию. Чувствую себя неплохо.Для себя решила , даже если это рецидив, не пойду никуда. Это не лечится.
|
Цитата:
|
Цитата:
Насчет не лечится, Вы не правы. Не вылечивается, но подлечивается. А какие онкомаркеры назначила участковый врач? Для рака почки маркеров нет. |
Онкомаркеры СА 19-9, и РЕА или СЕА..исправлено, не пойму
|
Цитата:
Настраивайтесь на то, что Вы здоровы, только небольшое воспаление, которое Вы вылечите. |
Ой девочки, спасибо за добрые слова и пожелания! Расслабилась с этими шведскими столами на отдыхе. Наказала себя сама по полной программе.
|
Pete, извините, что побеспокоила. Просто хотелось узнать, что изменилось в критериях включения. Т.к. в 62й мне показывали со страницы клиниктиралс: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03173560?term=lenvatinib+everolimus&cond=Renal+ Cell+Carcinoma&rank=1
А там папа подходит и имеет смысл ждать. В 62й протокол стартует 25го. А если там что-то изменилось и нас срежут - лучше начать сейчас принимать сутент, нексавар и т.д. Заведующая, может и врет, только именно она в нашем диспансере выдает лекарства. Наверное, надо какую-то бумагу притаранить ей, что он назначен? От кого, интересно...И есть подозрение, что будет, как у Вас, рецепт выпишут, но лекарства нет.. Вчера прикинула, что-то одно я сдохну, но потяну какое-то время, либо афинитор, либо ленвиму, но и то, и другое вместе...Нереально Вчера очередные ужасы. Съездила в ЕМС на второе мнение, сказали много странных вещей: 1. При количестве мтс больше 5 в мозге, гамма не будет действовать, надо делать тотал. WTF??!:eek::confused:Это мнение главного радиолога Москвы. Мол, на гамму даже не рассчитывайте, времени у вас нет. МРТ должно быть сделано с шагом 1мм, переделывайте. 2. Нексавар - не айс, лучше сутент. Сутент дает больше опасности в нашем случае на инсульт, но он более эффективен, так что - выбор за вами, безопасный нексавар или опасный, но более действенный сутент. Еще дал телефон в бристол-майерс, мол, там тетя, которая поможет получит опдиво через Бяхова. Но только тете надо сказать, что мы хотим его купить. Опять же, WTF? По протоколу в 62й надо сделать следующее: каким угодно способом уговорить дать бумагу, что нож сделан 4го, а не 20го (звонили из Склифа, нож назначен на 20е). Не представляю, как в госучереждении типа Склифа я смогу это сделать(((((((((((( Сейчас сижу и уговариваю себя позвонить Тимофееву. Мне жутко неудобно и стыдно дергать человека........ А, ну еще и брат перепутал не сделал копию диска последнего мрт, а оригинал забрал склиф...Час от часу не легче((( |
Цитата:
даже и не думайте. Делайте все что хотите. Пишите всё что хотите. И Вы тоже думаю понимаете меня. Не хватает меня на постоянное общение. Я переживаю за всех. К сожалению хороших новостей существенно меньше чем хотелось бы. Честно признаться я вообще не заходил бы в августе/сентябре на форум. Но мне не дают лекарства. И меня корёжит. Спасибо Всем на форуме за поддержку. Добавлено через 4 минуты Цитата:
Добавлено через 16 минут Цитата:
Inclusion Criteria: ... One prior disease progression episode on or after vascular endothelial growth factor (VEGF)-targeted treatment (for example, but not limited to, sunitinib, sorafenib, pazopanib, cabozantinib, bevacizumab, axitinib, vatalanib, AV951/tivozanib) administered for the treatment of RCC. Prior programmed cell death protein 1 (PD-1)/programmed death-ligand 1 (PD-L1) treatment in addition to 1 prior VEGF-targeted treatment is allowed. ... Exclusion Criteria: More than 1 prior VEGF-targeted treatment for advanced RCC ... У меня были две линии VEGF-targeted treatment (вотриент и нексавар). Добавлено через 3 минуты Про 25 сентября это очень интересно. Мой врач в отпуске до октября. Надо ждать. Опять ждать. Только этим и занимаюсь. |
Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование. Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения. |
Цитата:
Наверное заключения 62й для Вашего ОД будет достаточно? |
Цитата:
В склифе, естественно, об этом не заикнулись, там вообще достаточно грубая регистратура (которые вчера звонили), а спросить этот вопрос у врача - я тогда не догадалась, да и не знала об этом((( Няшин вчера говорит, раз ты такая истеричка, после ножа сделай еще КТ, посмотрим, если, действительно, такой резкий прогресс, не будем дожидаться исследования, начнем пить что-нибудь. Но он сомневается в этом, мол, мтс наверняка у вас сидят давно. Папа еще треплет нервы, естественно. Ходит и ходит за мной, мол, давай я вотриент допью, он же не повлияет?! ну хоть что-то давай... А у меня сердце кровью обливается, сорри за банальщину... Тимофеев не берет трубку, пыталась по программе медси пробиться к Махсону - чет не перезванивают, сомневаюсь в этой авантюре. Добавлено через 8 минут Цитата:
Цитата:
Насчет заключения - хз, м.б. очередная бюрократия, кокой-нибудь консилиум из Блохина нужен. А ругаться с диспансером тоже не хочется, в-принципе, со мной они очень нормально разговаривают, но правда-то где порылась..... |
Цитата:
КИ проводится в разных местах. Ездить в Москву нужны силы... Есть место ближе. Про это КИ мне не очень нравится один момент: Цитата:
Кстати к Вам вопрос. Вам выдают на руки результаты обследований по Вашему КИ? Если дают, то все? |
Цитата:
Может, тайно докупать и подъедать?:D в 62ю своим ходом это да, адово. Мне-то на машине сложновато, хоть и рядом живем, а на автобусах.... |
Да, согласна, в 62-ю ездить не всем удобно, далековато она находится. Значит, пробуйте уже сейчас выяснять, где есть ближе места проведения. Идеально было бы выяснить кто является главным исследователем, и прямиком к нему на прием попасть.
Если бесплатно ждать долго, то лучше оплатить одну консультацию, а дальше уже маховик закрутится и все будет бесплатно. Насчет исследований на руки, по моей просьбе выдают результаты, точнее, их описания. Если прошу - выдают, не прошу - сами не предлагают взять. Добавлено через 3 минуты Насчет дозировки ленвимы, может, даже если попадете в группу с меньшей дозой, этого может оказаться достаточно. Эта комбинация довольно тяжелая, не все хорошо переносят. |
Цитата:
Сделают SBRT несколько раз если необходимо. С Вашего разрешения или без оного прервусь до вечера... |
Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!
Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни. Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД. В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении. Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё. Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить: 1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса? 2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема? + Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице. 3. Пишут, что уж если и использовать Авастин, то оригинальный препарат, а не российский аналог пр-ва Биокад. Нужно ли настаивать, чтобы врачи дали маме оригинальный препарат (при его наличии)? Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС. Вот думаю теперь о переезде мамы, буду с ней разговаривать. Она, конечно, подавлена диагнозом, плачет часто. Стараюсь ее поддерживать, как могу. Каждые выходные у нее. А на неделе, брат приходит проведать. Мы 3 месяца назад похоронили папу (тоже был рак), не успели прийти в себя, как заболела мама. Буду очень признательна за совету новичку! А сама продолжаю читать форум и делать пометки...) Спасибо, что вы есть! |
Цитата:
тоже назначили 40 мл авастина биокадовского и 3 млн. ед. интерферона. тоже интересна логика. здесь я уже про такую дозу писал. отписавшиеся говорили что им назначали в соответствии с инструкцией. |
Цитата:
|
Цитата:
Извините. Очень меня Ваше сообщение заинтересовало. Кто о чём... Правильно ли я понимаю. Кто угодно с улицы (например я) приходит в частную клинику Медси. Платит несколько тысяч за приём (кстати сколько?). Приносит полис ОМС и мед документы. И ему просто так сразу дают лекарство (например за которое ГОСУДАРСТВЕННОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ГОРОДА МОСКВЫ "АГЕНТСТВО ПО ЗАКУПКАМ (КОНТРАКТНАЯ СЛУЖБА) ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ" платит по 180 тысяч рублей)??? Спасибо. |
Цитата:
В МЕДСИ была на заочной консультации, с собой у меня были копии маминых документов (выписка с диагнозом, результаты МСКТ грудной клетки и брюшной полости, анализы крови и мочи). Консультация была заочная, я ничего не платила. Врач посмотрел документы, сказал: "Давайте лечиться в Москве, привозите маму, приходите к нам в поликлиннику, заведем здесь карточку, сдадите основные анализы (кровь, моча, рентген...) и назначим лечение по ОМС тем же Авастином, но только оригинальным а не российским аналогом." Сказала, что граждане РФ имеют право обратиться в любое мед. учреждение, необязательно по месту жительства. Я спросила стоит ли продолжать лечение Авастином, на что получила ответ, что раз уж начали, то можно сделать 1 курс и посмотреть динамику. А потом уже принимать решение о дальнейшем лечении. Мне сказали, что в МЕДСИ лечат по ОМС тоже. До этого думала, что бесплатно препараты можно получить только в мед учреждении по месту жительства, а если везти маму в Мск, то нужно за всё платить. Может, я несколько сумбурно излагаю... В голове мало, что укладывается, одни вопросы. И Вы, конечно, правы, кто о чем... |
Цитата:
Интересно химики рекомендуют прекратить прием таргетов до SBRT. Это общий подход или Ваш конкретный случай? Понравилось насчет безопасного нексавара. У дяди отменное чувство юмора. Мое личное мнение про побочки сутент vs нексавар это примерно как сравнивать органолептические показатели хрена и редьки. Держитесь. Удачи. Добавлено через 7 минут Цитата:
Добавлено через 12 минут Цитата:
Цитата:
Цитата:
Оригинальный авастин или авегра не скажу. Не знаю. Мнения такого однозначного не слышал. |
Цитата:
|
Цитата:
Да вот врач говорит: полный курс, динамика и потом решение что делать дальше. Я слышал для того чтоб получать лекарства нужна постоянная прописка. Просто приписаться к Московской клинике не достаточно. Представляете сколько бы было желающих! Не протолкнуться! Я в первых рядах :D Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Цитата:
И ещё я поняла мне нужно обязательно во что-то верить иначе я просто сойду с ума. |
Цитата:
Ну не безопасный, а менее опасный для мозга. Сутент может при мтс в голове дать кровозлияния в мозг. Нексавар БЭР не проходит, и нефига не дает)) Химики в нашем конкретном случае, думаю. Ибо на вотриенте прогресс, а дальше либо КИ, либо... Что странно, заведующая тоже меня забалтывала, пока я не спросила, а сейчас-то, до ножа, что нам делать? Хм, про медси послушаю. Только сегодня туда звонила. Консультацию Махсона по ОМС не дают))))) Тимофеев написал, чтобы позвонила ему в пн после 14... Так что, в выходные только изучение литературы(инета) и работать, работать, работать, зарабатывать... |
Цитата:
|
Цитата:
Но что говорит в минус этой версии: когда Няшин мне показывал старое КТ и новое КТ прям этот позвонок, реально, видна эта область, в старом - только по краю тоненько, а сейчас - на 2/3 позвонка. Остеохондроз за 3 месяца такой может быть? Тимофеев ответил мне в вассапе, что можно ему позвонить в пн. Боюсь спрашивать, а написать можно ли раньше? |
Цитата:
Не знаю что такое БЭР :). Тут вот очень старая старая статья про метастазы в мозг при ПКР http://www.rosoncoweb.ru/newspaper/archive/2013/02/ Обратите внимание там один человек получил SBRT при 7 мтс. |
Цитата:
|
Цитата:
БЭР - это защитный барьер в клетках мозга, который не позволяет лекарствам проникать в них. Раку позволяет, алкоголю позволяет, а вот лекарствам - нини. Поэтому мтс в мозг - это приговор, только удалять. Цитата:
|
Цитата:
Я же правильно понимаю вас сейчас беспокоит только пить или не пить(первостепенный вопрос). У меня например было так,Тимофеев дал рекомендации и я с ними пошла к онкологам,а они назад пятками,что делать дальше я не знаю,созвон только вечером,но я ему написала как есть,что сижу в кабинете(и не уйду пока он мне не подскажет,что делать дальше) и помощь его мне нужна сейчас,он ответил,что на совещании и говорить не очень удобно,но письменно согласен ответить на все мои вопросы.И ещё мне очень понравилось,что он как бы чувствует эмоциональное состояние родственников и считает эту панику естественной. |
Текущее время: 09:14. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.