Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Sneg 13.09.2017 17:41

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398159)
Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Дорогая держитесь пожалуйста! Не люблю конечно, когда мне это говорят, но вам следует успокоиться и взять себя в руки! Ведь от вашего состояния тоже многое зависит! Когда вы спокойны, и папа будет спокоен! Вы должны продолжать борьбу!!!

ПапинаДочка 13.09.2017 18:38

Спасибо, мои дорогие!!!!! Я пытаюсь, но меня как-то все сегодня раздавило. Я поэтому папу с собой не брала, еле отговорила.

Сейчас говорили со Светланой190, она права, если мы подписываемся на КИ (о котором ничего не известно!!), то нексавар лучше не пить, а то потом он не сработает. А если нас не возьмут в это КИ?! Он уже 10 дней ничего не пьет...Заведующая тоже посмотрела анализы (кровь, моча и т.д.) и говорит, у вас вот даже СОЭ 61, это говорит, что прогрессирование идет, и большими шагами. И я сейчас должна принять решение. Я не могу(((

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 398176)
Не опускайте руки. Делайте все, что в ваших силах.
У всех по-разному, дай Бог, у Вашего папы гамма-нож как раз и сработает.
Если Вы читаете "Умных пациентов", их лечат гамма- и киберножом.
Понятно, она считает, что бережет государственные деньги.
Я так и думала, что вам Нексавар выпишут, он, я читала, действует на мтс в мозге.
Удачи, пусть все у Вас получится!
Расскажите об анализе на экспрессию в Герцена. На "Умных пациентах" никто об этом не писал.

Да, я даже завела там тему, надо ответить всем, кто там мне написал, я все никак не сяду...

На мтс в мозг не действует ничего, заведующая сказала. Даже иммунки.
Мозг только ножом столько раз, сколько понадобится.

Анализы на PD-1, PD-L1. Это косвенно подтверждает, будут ли работать опдиво, кейтруда и т.д. на конкретном пациенте. Мы, в-принципе, сдавали на прошлом КИ, но нам его никто не отдал (и не отдаст, подозреваю). Но смысл? Я так толком не могу рассчитать стоимость курсов этих препаратов, чтобы точно пойти застрелиться, что я не могу это оплатить..Или могу? Соточку-полторы в месяц на кредитах можно потянуть, но поллимона и выше - уже нет((((

НатальяА 13.09.2017 18:39

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398159)
Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Очень прошу не опускайте рук, от вас многое зависит. Я несколько раз была убеждена, что уже конец, сама не верила, а сын верил, что лечение поможет. Я ему говорила, что все, а он я верю и мне сердце подсказывает, будет хорошо. От меня только посыл на успешное лечение. Держитесь В самых трудных ситуациях есть шанс, пусть этот шанс у вас будет удачным.

ПапинаДочка 13.09.2017 18:46

Да хрень какая-то накрыла меня. Рыдаю весь день, слава богу, что на работе.
И еще надо это решение: пить или не пить нексавар, папа, дурак, в меня верит((((А я не знаю((

Sneg 14.09.2017 05:32

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398197)
Да хрень какая-то накрыла меня. Рыдаю весь день, слава богу, что на работе.
И еще надо это решение: пить или не пить нексавар, папа, дурак, в меня верит((((А я не знаю((

Я думаю он вас очень хорошо знает, поэтому не зря в вас верит! И мы в вас верим!

ПапинаДочка 14.09.2017 08:30

Pete! Help!
Нам именно это Ки предлагают, помогите, пожалуйста!!!
Почему Вам отказали, что там за условия изменились?
Мне надо решить, пить папе нексавар или рассчитывать на это КИ...
Отзовитесь, пожалуйста!!!

Сонечка 14.09.2017 11:02

ПапинаДочка не раскисайте! сама знаю что сложно. Попробуйте поговорить с Тимофеевым, он знает о всех КИ, может куда протолкнет. С ним обсудите и вопрос принятия нексавара.

Pantera 14.09.2017 13:17

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 397853)
Девочки, подскажите! После планового УЗИ обнаружены образования в поджелудочной железе. Вопрос, и там могут быть метастазы? Если что Т1b
HoMo

Здравствуйте!!! КитКет , как ваши дела??? Напишите нам... Очень переживаем!!! Надеюсь , что все хорошо!!! Молюсь за Вас каждый день!!! И за всех форумчан тоже!!! Всем терпенья и здоровья!!!

Pete 14.09.2017 18:30

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398242)
Pete! Help!
Нам именно это Ки предлагают, помогите, пожалуйста!!!
Почему Вам отказали, что там за условия изменились?
Мне надо решить, пить папе нексавар или рассчитывать на это КИ...
Отзовитесь, пожалуйста!!!

Мне не отказали. Мне просто сказали ждите. В июне месяце.

Насчёт нексавра. Поддерживаю Сонечку. Позвоните Тимофееву. Переспросите Строяковского.

Добавлено через 32 минуты
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398192)
Спасибо, мои дорогие!!!!! Я пытаюсь, но меня как-то все сегодня раздавило. Я поэтому папу с собой не брала, еле отговорила.

Сейчас говорили со Светланой190, она права, если мы подписываемся на КИ (о котором ничего не известно!!), то нексавар лучше не пить, а то потом он не сработает. А если нас не возьмут в это КИ?! Он уже 10 дней ничего не пьет...Заведующая тоже посмотрела анализы (кровь, моча и т.д.) и говорит, у вас вот даже СОЭ 61, это говорит, что прогрессирование идет, и большими шагами. И я сейчас должна принять решение. Я не могу(((

Добавлено через 3 минуты


Да, я даже завела там тему, надо ответить всем, кто там мне написал, я все никак не сяду...

На мтс в мозг не действует ничего, заведующая сказала. Даже иммунки.
Мозг только ножом столько раз, сколько понадобится.

Анализы на PD-1, PD-L1. Это косвенно подтверждает, будут ли работать опдиво, кейтруда и т.д. на конкретном пациенте. Мы, в-принципе, сдавали на прошлом КИ, но нам его никто не отдал (и не отдаст, подозреваю). Но смысл? Я так толком не могу рассчитать стоимость курсов этих препаратов, чтобы точно пойти застрелиться, что я не могу это оплатить..Или могу? Соточку-полторы в месяц на кредитах можно потянуть, но поллимона и выше - уже нет((((

Моё мнение - эту заведующую понесло. Пусть не болтает всякую хрень. Не её это проблема поможет гамма-нож или нет. Про СОЭ 61 - это просто смешно. Спросите Тимофеева или любого другого грамотного врача с опытом ведения людей с мПКР.

Согласен с svetlana190 по поводу нексавара и КИ. Ещё момент. У всех таргетов, включая нексавар, есть промежуток времени вплоть до 2-х недель пока концентрация вещества в крови "устаканивается". Логично думать, что требуется несколько дней чтоб просто набрать "рабочую" концентрацию. Плюс ещё какое-то время (дни?) чтоб "рабочая" концентрация начала хоть как-то давить мутантов. И ещё куча времени прежде чем это будет заметно при обследовании. Кстати это одна из причин почему контроль обычно через 3 месяца, а не через 2 недели или хотя бы каждый месяц.

КитКэт 14.09.2017 18:50

Девочки, добрый вечер! Пишу о себе. 10 сентября на плановом УЗИ обнаружены образования, аж три штуки в поджелудочной железе. Одно с интранодулярным кровотоком. Вот это ужаснуло.Помчались на МРТ в Медси.Сделали с контрастом. Наверное повезло, врач рентгенолог Осипян Елена Осиповна вообще то специалист с Каширки. Для описания моего случая собрала консилиум.Пришли к выводу что это воспаление на фоне панкреатита, но полностью нельзя исключить опухоль. Лечу панкреатит, села на диету.Участковая врач назначила онкомаркеры, биохимию. Чувствую себя неплохо.Для себя решила , даже если это рецидив, не пойду никуда. Это не лечится.

Pete 14.09.2017 18:59

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398159)
Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Про афинитор она тоже врёт $%#@. Сами можете посмотреть на сайте госзакупок. Тендеров для Москвы полно. Например № 0873200009817001331 и № 0873200009817001309 на 1854595,71 руб каждый (по 10 упаковок судя по цене). Закупка завершена. № 0873200009817001023 5563787,13 руб (видимо на 30 упаковок). Работа конкурсной комиссии. И ещё и ещё... Я не специалист по закупкам. Ну в общем сами смотрите. Вы лучше с интернетом чем я. Моё мнение - врёт.

conti26 14.09.2017 19:22

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 398317)
Девочки, добрый вечер! Пишу о себе. 10 сентября на плановом УЗИ обнаружены образования, аж три штуки в поджелудочной железе. Одно с интранодулярным кровотоком. Вот это ужаснуло.Помчались на МРТ в Медси.Сделали с контрастом. Наверное повезло, врач рентгенолог Осипян Елена Осиповна вообще то специалист с Каширки. Для описания моего случая собрала консилиум.Пришли к выводу что это воспаление на фоне панкреатита, но полностью нельзя исключить опухоль. Лечу панкреатит, села на диету.Участковая врач назначила онкомаркеры, биохимию. Чувствую себя неплохо.Для себя решила , даже если это рецидив, не пойду никуда. Это не лечится.

КитКэт, будем надеяться, что это не оно. Дай Бог, обойдется.

Насчет не лечится, Вы не правы. Не вылечивается, но подлечивается.
А какие онкомаркеры назначила участковый врач? Для рака почки маркеров нет.

КитКэт 14.09.2017 19:44

Онкомаркеры СА 19-9, и РЕА или СЕА..исправлено, не пойму

conti26 14.09.2017 19:47

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 398321)
Онкомаркеры СА 19-9, и РЕА или СЕА..исправлено, не пойму

Это онкомаркеры колоректального рака. Так, на всякий случай).

Настраивайтесь на то, что Вы здоровы, только небольшое воспаление, которое Вы вылечите.

КитКэт 14.09.2017 19:56

Ой девочки, спасибо за добрые слова и пожелания! Расслабилась с этими шведскими столами на отдыхе. Наказала себя сама по полной программе.

ПапинаДочка 15.09.2017 09:23

Pete, извините, что побеспокоила. Просто хотелось узнать, что изменилось в критериях включения. Т.к. в 62й мне показывали со страницы клиниктиралс: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03173560?term=lenvatinib+everolimus&cond=Renal+ Cell+Carcinoma&rank=1
А там папа подходит и имеет смысл ждать. В 62й протокол стартует 25го. А если там что-то изменилось и нас срежут - лучше начать сейчас принимать сутент, нексавар и т.д.

Заведующая, может и врет, только именно она в нашем диспансере выдает лекарства. Наверное, надо какую-то бумагу притаранить ей, что он назначен? От кого, интересно...И есть подозрение, что будет, как у Вас, рецепт выпишут, но лекарства нет..
Вчера прикинула, что-то одно я сдохну, но потяну какое-то время, либо афинитор, либо ленвиму, но и то, и другое вместе...Нереально

Вчера очередные ужасы. Съездила в ЕМС на второе мнение, сказали много странных вещей:
1. При количестве мтс больше 5 в мозге, гамма не будет действовать, надо делать тотал. WTF??!:eek::confused:Это мнение главного радиолога Москвы. Мол, на гамму даже не рассчитывайте, времени у вас нет. МРТ должно быть сделано с шагом 1мм, переделывайте.

2. Нексавар - не айс, лучше сутент. Сутент дает больше опасности в нашем случае на инсульт, но он более эффективен, так что - выбор за вами, безопасный нексавар или опасный, но более действенный сутент.

Еще дал телефон в бристол-майерс, мол, там тетя, которая поможет получит опдиво через Бяхова. Но только тете надо сказать, что мы хотим его купить. Опять же, WTF?

По протоколу в 62й надо сделать следующее: каким угодно способом уговорить дать бумагу, что нож сделан 4го, а не 20го (звонили из Склифа, нож назначен на 20е). Не представляю, как в госучереждении типа Склифа я смогу это сделать((((((((((((

Сейчас сижу и уговариваю себя позвонить Тимофееву. Мне жутко неудобно и стыдно дергать человека........

А, ну еще и брат перепутал не сделал копию диска последнего мрт, а оригинал забрал склиф...Час от часу не легче(((

Pete 15.09.2017 12:00

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398350)
Pete, извините, что побеспокоила...

Здравствуйте,

даже и не думайте. Делайте все что хотите. Пишите всё что хотите. И Вы тоже думаю понимаете меня. Не хватает меня на постоянное общение. Я переживаю за всех. К сожалению хороших новостей существенно меньше чем хотелось бы. Честно признаться я вообще не заходил бы в августе/сентябре на форум. Но мне не дают лекарства. И меня корёжит. Спасибо Всем на форуме за поддержку.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398350)
Pete, ...

Если сказать кратко в текущей ситуации (...) я (если бы да кабы) следовал рекомендациям Строяковского. Сейчас соберусь с мыслью чтоб его превознести. А всех остальных наоборот :)

Добавлено через 16 минут
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398350)
... Просто хотелось узнать, что изменилось в критериях включения. Т.к. в 62й мне показывали со страницы клиниктиралс: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03173560?term=lenvatinib+everolimus&cond=Renal+ Cell+Carcinoma&rank=1
А там папа подходит и имеет смысл ждать. В 62й протокол стартует 25го. А если там что-то изменилось и нас срежут - лучше начать сейчас принимать сутент, нексавар и т.д.

Я вот читаю текущую версию NCT03173560.

Inclusion Criteria:
...
One prior disease progression episode on or after vascular endothelial growth factor (VEGF)-targeted treatment (for example, but not limited to, sunitinib, sorafenib, pazopanib, cabozantinib, bevacizumab, axitinib, vatalanib, AV951/tivozanib) administered for the treatment of RCC. Prior programmed cell death protein 1 (PD-1)/programmed death-ligand 1 (PD-L1) treatment in addition to 1 prior VEGF-targeted treatment is allowed.
...

Exclusion Criteria:

More than 1 prior VEGF-targeted treatment for advanced RCC
...

У меня были две линии VEGF-targeted treatment (вотриент и нексавар).
Добавлено через 3 минуты
Про 25 сентября это очень интересно. Мой врач в отпуске до октября. Надо ждать. Опять ждать. Только этим и занимаюсь.

svetlana190 15.09.2017 12:07

Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование.
Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения.

Pete 15.09.2017 12:07

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398350)
...
Заведующая, может и врет, только именно она в нашем диспансере выдает лекарства. Наверное, надо какую-то бумагу притаранить ей, что он назначен? От кого, интересно...И есть подозрение, что будет, как у Вас, рецепт выпишут, но лекарства нет..
Вчера прикинула, что-то одно я сдохну, но потяну какое-то время, либо афинитор, либо ленвиму, но и то, и другое вместе...Нереально
...

Насколько я понимаю эту систему. Единственное что важно: есть или нет закупки. Если закупок нет получить ОЧЕНЬ сложно. А самое главное ДОЛГО. Будут мариновать до последнего месяцами... А закупки ЕСТЬ. Значит лекарство Вам дадут. Пошумите немного. Это Москва. Вот за это не переживайте.

Наверное заключения 62й для Вашего ОД будет достаточно?

ПапинаДочка 15.09.2017 12:19

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 398358)
Здравствуйте,

даже и не думайте. Делайте все что хотите. Пишите всё что хотите. И Вы тоже думаю понимаете меня. Не хватает меня на постоянное общение. Я переживаю за всех. К сожалению хороших новостей существенно меньше чем хотелось бы. Честно признаться я вообще не заходил бы в августе/сентябре на форум. Но мне не дают лекарства. И меня корёжит. Спасибо Всем на форуме за поддержку.

Добавлено через 4 минуты


Если сказать кратко в текущей ситуации (...) я (если бы да кабы) следовал рекомендациям Строяковского. Сейчас соберусь с мыслью чтоб его превознести. А всех остальных наоборот :)

Добавлено через 16 минут


Я вот читаю текущую версию NCT03173560.

Inclusion Criteria:
...
One prior disease progression episode on or after vascular endothelial growth factor (VEGF)-targeted treatment (for example, but not limited to, sunitinib, sorafenib, pazopanib, cabozantinib, bevacizumab, axitinib, vatalanib, AV951/tivozanib) administered for the treatment of RCC. Prior programmed cell death protein 1 (PD-1)/programmed death-ligand 1 (PD-L1) treatment in addition to 1 prior VEGF-targeted treatment is allowed.
...

Exclusion Criteria:

More than 1 prior VEGF-targeted treatment for advanced RCC
...

У меня были две линии VEGF-targeted treatment (вотриент и нексавар).
Добавлено через 3 минуты
Про 25 сентября это очень интересно. Мой врач в отпуске до октября. Надо ждать. Опять ждать. Только этим и занимаюсь.

Да, боюсь что Няшин со своим боссом Строяковским не радиологи, мне тут на смарте и заведующая вчера сказали, мол, за раз вам все не сделают, будет много сеансов. А это значит опять, время, без лечения((((
В склифе, естественно, об этом не заикнулись, там вообще достаточно грубая регистратура (которые вчера звонили), а спросить этот вопрос у врача - я тогда не догадалась, да и не знала об этом(((

Няшин вчера говорит, раз ты такая истеричка, после ножа сделай еще КТ, посмотрим, если, действительно, такой резкий прогресс, не будем дожидаться исследования, начнем пить что-нибудь. Но он сомневается в этом, мол, мтс наверняка у вас сидят давно.

Папа еще треплет нервы, естественно. Ходит и ходит за мной, мол, давай я вотриент допью, он же не повлияет?! ну хоть что-то давай... А у меня сердце кровью обливается, сорри за банальщину...

Тимофеев не берет трубку, пыталась по программе медси пробиться к Махсону - чет не перезванивают, сомневаюсь в этой авантюре.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 398362)
Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование.
Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения.

Светлан, в 62ю протокол придет только 25го, заведует вопросом, как понимаю, Строяковский. Если он Няшина назначит на протокол, могу помочь поговорить, если же сам...Там ад и гомора к Строяковскому.

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 398363)
Насколько я понимаю эту систему. Единственное что важно: есть или нет закупки. Если закупок нет получить ОЧЕНЬ сложно. А самое главное ДОЛГО. Будут мариновать до последнего месяцами... А закупки ЕСТЬ. Значит лекарство Вам дадут. Пошумите немного. Это Москва. Вот за это не переживайте.

Наверное заключения 62й для Вашего ОД будет достаточно?

Вот заведующая и втирала, что закупок нет. Надо порыться в инете, можно ли где-нибудь посмотреть, именно по нашему диспансеру.

Насчет заключения - хз, м.б. очередная бюрократия, кокой-нибудь консилиум из Блохина нужен. А ругаться с диспансером тоже не хочется, в-принципе, со мной они очень нормально разговаривают, но правда-то где порылась.....

Pete 15.09.2017 12:20

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 398362)
Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование.
Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения.

Хороший вопрос :). Я скажу так. У всех моих врачей есть бзик. Они реально хотят помочь людям. Так как я человек, они мне тоже очень хотят помочь.

КИ проводится в разных местах. Ездить в Москву нужны силы... Есть место ближе.

Про это КИ мне не очень нравится один момент:
Цитата:

...
Study E7080-G000-218 is a Randomized, Double-blind,
...
Я бы хотел 18мг ленвимы. Но так как оно слепое - гарантии нет. Придётся если чего думать.

Кстати к Вам вопрос. Вам выдают на руки результаты обследований по Вашему КИ? Если дают, то все?

ПапинаДочка 15.09.2017 12:22

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 398366)
Хороший вопрос :). Я скажу так. У всех моих врачей есть бзик. Они реально хотят помочь людям. Так как я человек, они мне тоже очень хотят помочь.

КИ проводится в разных местах. Ездить в Москву нужны силы... Есть место ближе.

Про это КИ мне не очень нравится один момент:


Я бы хотел 18мг ленвимы. Но так как оно слепое - гарантии нет. Придётся если чего думать.

Кстати к Вам вопрос. Вам выдают на руки результаты обследований по Вашему КИ? Если дают, то все?

Вот и у меня та же мысль)))
Может, тайно докупать и подъедать?:D

в 62ю своим ходом это да, адово. Мне-то на машине сложновато, хоть и рядом живем, а на автобусах....

svetlana190 15.09.2017 12:30

Да, согласна, в 62-ю ездить не всем удобно, далековато она находится. Значит, пробуйте уже сейчас выяснять, где есть ближе места проведения. Идеально было бы выяснить кто является главным исследователем, и прямиком к нему на прием попасть.
Если бесплатно ждать долго, то лучше оплатить одну консультацию, а дальше уже маховик закрутится и все будет бесплатно.
Насчет исследований на руки, по моей просьбе выдают результаты, точнее, их описания. Если прошу - выдают, не прошу - сами не предлагают взять.

Добавлено через 3 минуты
Насчет дозировки ленвимы, может, даже если попадете в группу с меньшей дозой, этого может оказаться достаточно. Эта комбинация довольно тяжелая, не все хорошо переносят.

Pete 15.09.2017 12:30

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398364)
Да, боюсь что Няшин со своим боссом Строяковским не радиологи, мне тут на смарте и заведующая вчера сказали, мол, за раз вам все не сделают, будет много сеансов. А это значит опять, время, без лечения((((
В склифе, естественно, об этом не заикнулись, там вообще достаточно грубая регистратура (которые вчера звонили), а спросить этот вопрос у врача - я тогда не догадалась, да и не знала об этом(((

Няшин вчера говорит, раз ты такая истеричка, после ножа сделай еще КТ, посмотрим, если, действительно, такой резкий прогресс, не будем дожидаться исследования, начнем пить что-нибудь. Но он сомневается в этом, мол, мтс наверняка у вас сидят давно.

Папа еще треплет нервы, естественно. Ходит и ходит за мной, мол, давай я вотриент допью, он же не повлияет?! ну хоть что-то давай... А у меня сердце кровью обливается, сорри за банальщину...

Тимофеев не берет трубку, пыталась по программе медси пробиться к Махсону - чет не перезванивают, сомневаюсь в этой авантюре.

Вот про это примерно я Вам и собирался говорить. В нашей текущей реальности у радиологов НАИМЕНЬШИЙ опыт общения с людьми с мПКР. НАИБОЛЬШИЙ опыт - у химиков. Кстати я слышал что штатах именно химиков и называют собственно онкологи.

Сделают SBRT несколько раз если необходимо.

С Вашего разрешения или без оного прервусь до вечера...

Olya-la 15.09.2017 14:27

Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
3. Пишут, что уж если и использовать Авастин, то оригинальный препарат, а не российский аналог пр-ва Биокад. Нужно ли настаивать, чтобы врачи дали маме оригинальный препарат (при его наличии)?
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
Вот думаю теперь о переезде мамы, буду с ней разговаривать. Она, конечно, подавлена диагнозом, плачет часто. Стараюсь ее поддерживать, как могу. Каждые выходные у нее. А на неделе, брат приходит проведать. Мы 3 месяца назад похоронили папу (тоже был рак), не успели прийти в себя, как заболела мама.
Буду очень признательна за совету новичку!
А сама продолжаю читать форум и делать пометки...)
Спасибо, что вы есть!

Fazan 15.09.2017 15:03

Цитата:

Сообщение от Olya-la (Сообщение 398388)
Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
3. Пишут, что уж если и использовать Авастин, то оригинальный препарат, а не российский аналог пр-ва Биокад. Нужно ли настаивать, чтобы врачи дали маме оригинальный препарат (при его наличии)?
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
Вот думаю теперь о переезде мамы, буду с ней разговаривать. Она, конечно, подавлена диагнозом, плачет часто. Стараюсь ее поддерживать, как могу. Каждые выходные у нее. А на неделе, брат приходит проведать. Мы 3 месяца назад похоронили папу (тоже был рак), не успели прийти в себя, как заболела мама.
Буду очень признательна за совету новичку!
А сама продолжаю читать форум и делать пометки...)
Спасибо, что вы есть!

у меня отец тоже около 90 кг весит.
тоже назначили 40 мл авастина биокадовского и 3 млн. ед. интерферона.

тоже интересна логика.

здесь я уже про такую дозу писал.

отписавшиеся говорили что им назначали в соответствии с инструкцией.

***margo*** 15.09.2017 15:28

Цитата:

Сообщение от Olya-la (Сообщение 398388)
Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
3. Пишут, что уж если и использовать Авастин, то оригинальный препарат, а не российский аналог пр-ва Биокад. Нужно ли настаивать, чтобы врачи дали маме оригинальный препарат (при его наличии)?
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
Вот думаю теперь о переезде мамы, буду с ней разговаривать. Она, конечно, подавлена диагнозом, плачет часто. Стараюсь ее поддерживать, как могу. Каждые выходные у нее. А на неделе, брат приходит проведать. Мы 3 месяца назад похоронили папу (тоже был рак), не успели прийти в себя, как заболела мама.
Буду очень признательна за совету новичку!
А сама продолжаю читать форум и делать пометки...)
Спасибо, что вы есть!

Добрый вечер,забирайте маму в Москву и лечите...Бевацизумабом на этом форуме лечат если я правильно поняла только моего мужа(схема правда другая)--- так вот с кем бы я не говорила на эту тему будь то врачи или опытные пациенты,все в один голос говорят,что это худшая схема---- как здесь на форуме сказали для бедных.

Pete 15.09.2017 16:56

Цитата:

Сообщение от Olya-la (Сообщение 398388)
Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

...
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
...

Здравствуйте!

Извините. Очень меня Ваше сообщение заинтересовало. Кто о чём...
Правильно ли я понимаю. Кто угодно с улицы (например я) приходит в частную клинику Медси. Платит несколько тысяч за приём (кстати сколько?). Приносит полис ОМС и мед документы. И ему просто так сразу дают лекарство (например за которое ГОСУДАРСТВЕННОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ГОРОДА МОСКВЫ "АГЕНТСТВО ПО ЗАКУПКАМ (КОНТРАКТНАЯ СЛУЖБА) ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ" платит по 180 тысяч рублей)???

Спасибо.

Olya-la 15.09.2017 17:06

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 398399)
Здравствуйте!

Извините. Очень меня Ваше сообщение заинтересовало. Кто о чём...
Правильно ли я понимаю. Кто угодно с улицы (например я) приходит в частную клинику Медси. Платит несколько тысяч за приём (кстати сколько?). Приносит полис ОМС и мед документы. И ему просто так сразу дают лекарство (например за которое ГОСУДАРСТВЕННОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ГОРОДА МОСКВЫ "АГЕНТСТВО ПО ЗАКУПКАМ (КОНТРАКТНАЯ СЛУЖБА) ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ" платит по 180 тысяч рублей)???

Спасибо.

Здравствуйте! Я рада любому ответу)

В МЕДСИ была на заочной консультации, с собой у меня были копии маминых документов (выписка с диагнозом, результаты МСКТ грудной клетки и брюшной полости, анализы крови и мочи). Консультация была заочная, я ничего не платила. Врач посмотрел документы, сказал: "Давайте лечиться в Москве, привозите маму, приходите к нам в поликлиннику, заведем здесь карточку, сдадите основные анализы (кровь, моча, рентген...) и назначим лечение по ОМС тем же Авастином, но только оригинальным а не российским аналогом." Сказала, что граждане РФ имеют право обратиться в любое мед. учреждение, необязательно по месту жительства. Я спросила стоит ли продолжать лечение Авастином, на что получила ответ, что раз уж начали, то можно сделать 1 курс и посмотреть динамику. А потом уже принимать решение о дальнейшем лечении. Мне сказали, что в МЕДСИ лечат по ОМС тоже. До этого думала, что бесплатно препараты можно получить только в мед учреждении по месту жительства, а если везти маму в Мск, то нужно за всё платить. Может, я несколько сумбурно излагаю... В голове мало, что укладывается, одни вопросы. И Вы, конечно, правы, кто о чем...

Pete 15.09.2017 17:39

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398350)
...

Вчера очередные ужасы. Съездила в ЕМС на второе мнение, сказали много странных вещей:
1. При количестве мтс больше 5 в мозге, гамма не будет действовать, надо делать тотал. WTF??!:eek::confused:Это мнение главного радиолога Москвы. Мол, на гамму даже не рассчитывайте, времени у вас нет. МРТ должно быть сделано с шагом 1мм, переделывайте.

...
безопасный нексавар
...

По протоколу в 62й надо сделать следующее: каким угодно способом уговорить дать бумагу, что нож сделан 4го, а не 20го (звонили из Склифа, нож назначен на 20е). Не представляю, как в госучереждении типа Склифа я смогу это сделать((((((((((((

Сейчас сижу и уговариваю себя позвонить Тимофееву. Мне жутко неудобно и стыдно дергать человека........

А, ну еще и брат перепутал не сделал копию диска последнего мрт, а оригинал забрал склиф...Час от часу не легче(((

Наверное свое мнение я уже сказал. В споре химиков 62й и радиологов EMC я на стороне химиков :).

Интересно химики рекомендуют прекратить прием таргетов до SBRT. Это общий подход или Ваш конкретный случай?

Понравилось насчет безопасного нексавара. У дяди отменное чувство юмора. Мое личное мнение про побочки сутент vs нексавар это примерно как сравнивать органолептические показатели хрена и редьки.

Держитесь. Удачи.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 398393)
Добрый вечер,забирайте маму в Москву и лечите...Бевацизумабом на этом форуме лечат если я правильно поняла только моего мужа(схема правда другая)--- так вот с кем бы я не говорила на эту тему будь то врачи или опытные пациенты,все в один голос говорят,что это худшая схема---- как здесь на форуме сказали для бедных.

Здесь много людей или их родных кто на авегре/интерферон. Вова к. Fazan. Пеня. Короче много. Извините, всех не сосчитать :(. Насколько лечение будет удачным - предсказать невозможно. Помогает. Как и другие таргеты не 100%.

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от Olya-la (Сообщение 398388)
Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
....

Постараюсь сказать свое мнение по Вашим вопросам. Я не врач. А совсем наоборот.

Цитата:

Сообщение от Olya-la (Сообщение 398388)
....
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
....

Если Ваша мама удовлетворительно переносит лечение. Если нет резкого ухудшения состояния. Если промежуточные анализы/исследования в пределах. Вопрос о продолжении/изменении схемы лечения обычно решают после контрольного обследования по окончании курса.


Цитата:

Сообщение от Olya-la (Сообщение 398388)
...
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
...

Про дозировку ничего сказать не могу. Но тоже мне кажется подозрительно что так отличается от схемы на ракпочки точка нет.

Оригинальный авастин или авегра не скажу. Не знаю. Мнения такого однозначного не слышал.

***margo*** 15.09.2017 17:47

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 398402)
Наверное свое мнение я уже сказал. В споре химиков 62й и радиологов EMC я на стороне химиков :).

Интересно химики рекомендуют прекратить прием таргетов до SBRT. Это общий подход или Ваш конкретный случай?

Понравилось насчет безопасного нексавара. У дяди отменное чувство юмора. Мое личное мнение про побочки сутент vs нексавар это примерно как сравнивать органолептические показатели хрена и редьки.

Держитесь. Удачи.

Добавлено через 7 минут


Здесь много людей или их родных кто на авегре/интерферон. Вова к. Fazan. Пеня. Короче много. Извините, всех не сосчитать :(. Насколько лечение будет удачным - предсказать невозможно. Помогает. Как и другие таргеты не 100%.

Добавлено через 12 минут


Постараюсь сказать свое мнение по Вашим вопросам. Я не врач. А совсем наоборот.



Если Ваша мама удовлетворительно переносит лечение. Если нет резкого ухудшения состояния. Если промежуточные анализы/исследования в пределах. Вопрос о продолжении/изменении схемы лечения обычно решают после контрольного обследования по окончании курса.




Про дозировку ничего сказать не могу. Но тоже мне кажется подозрительно что так отличается от схемы на ракпочки точка нет.

Оригинальный авастин или авегра не скажу. Не знаю. Мнения такого однозначного не слышал.

Насчёт, мужа это я конечно утрирую,имея ввиду,что Бевацизумаб+интерферон не самое актуальное лечение на сегодняшний день...Вове К. кстати выдают оригинальный Авастин ,у Пени по-моему тоже.А когда я читаю,чем вы в Москве лечитесь и после беседы с Тимофеевым мне становится совсем грустно и хочется на следующую ВК прийти с калашом на перевес(((

Pete 15.09.2017 17:55

Цитата:

Сообщение от Olya-la (Сообщение 398400)
Здравствуйте! Я рада любому ответу)

В МЕДСИ была на заочной консультации, с собой у меня были копии маминых документов (выписка с диагнозом, результаты МСКТ грудной клетки и брюшной полости, анализы крови и мочи). Консультация была заочная, я ничего не платила. Врач посмотрел документы, сказал: "Давайте лечиться в Москве, привозите маму, приходите к нам в поликлиннику, заведем здесь карточку, сдадите основные анализы (кровь, моча, рентген...) и назначим лечение по ОМС тем же Авастином, но только оригинальным а не российским аналогом." Сказала, что граждане РФ имеют право обратиться в любое мед. учреждение, необязательно по месту жительства. Я спросила стоит ли продолжать лечение Авастином, на что получила ответ, что раз уж начали, то можно сделать 1 курс и посмотреть динамику. А потом уже принимать решение о дальнейшем лечении. Мне сказали, что в МЕДСИ лечат по ОМС тоже. До этого думала, что бесплатно препараты можно получить только в мед учреждении по месту жительства, а если везти маму в Мск, то нужно за всё платить. Может, я несколько сумбурно излагаю... В голове мало, что укладывается, одни вопросы. И Вы, конечно, правы, кто о чем...


Да вот врач говорит: полный курс, динамика и потом решение что делать дальше.

Я слышал для того чтоб получать лекарства нужна постоянная прописка. Просто приписаться к Московской клинике не достаточно. Представляете сколько бы было желающих! Не протолкнуться! Я в первых рядах :D

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 398406)
Насчёт, мужа это я конечно утрирую,имея ввиду,что Бевацизумаб+интерферон не самое актуальное лечение на сегодняшний день...Вове К. кстати выдают оригинальный Авастин ,у Пени по-моему тоже.А когда я читаю,чем вы в Москве лечитесь и после беседы с Тимофеевым мне становится совсем грустно и хочется на следующую ВК прийти с калашом на перевес(((

Не помню что выдавали ЛюдмилеО. Ну не знаю. Я получаю в основном биокадовский золерикс вместо оригинальной зометы. Не знаю.

***margo*** 15.09.2017 18:19

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 398407)
Да вот врач говорит: полный курс, динамика и потом решение что делать дальше.

Я слышал для того чтоб получать лекарства нужна постоянная прописка. Просто приписаться к Московской клинике не достаточно. Представляете сколько бы было желающих! Не протолкнуться! Я в первых рядах :D

Добавлено через 5 минут


Не помню что выдавали ЛюдмилеО. Ну не знаю. Я получаю в основном биокадовский золерикс вместо оригинальной зометы. Не знаю.

Когда вы написали ,что получаете биокадовский золерикс я прям духом воспряла (вы так уверенно сказали,что он работает,или мне так хотелось,чтобы было именно так)...
И ещё я поняла мне нужно обязательно во что-то верить иначе я просто сойду с ума.

ПапинаДочка 15.09.2017 18:29

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 398402)
Интересно химики рекомендуют прекратить прием таргетов до SBRT. Это общий подход или Ваш конкретный случай?

Понравилось насчет безопасного нексавара. У дяди отменное чувство юмора. Мое личное мнение про побочки сутент vs нексавар это примерно как сравнивать органолептические показатели хрена и редьки.

Держитесь. Удачи.

Спасибо!

Ну не безопасный, а менее опасный для мозга. Сутент может при мтс в голове дать кровозлияния в мозг. Нексавар БЭР не проходит, и нефига не дает))

Химики в нашем конкретном случае, думаю. Ибо на вотриенте прогресс, а дальше либо КИ, либо... Что странно, заведующая тоже меня забалтывала, пока я не спросила, а сейчас-то, до ножа, что нам делать?

Хм, про медси послушаю. Только сегодня туда звонила. Консультацию Махсона по ОМС не дают)))))

Тимофеев написал, чтобы позвонила ему в пн после 14... Так что, в выходные только изучение литературы(инета) и работать, работать, работать, зарабатывать...

***margo*** 15.09.2017 18:42

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398410)
Спасибо!

Ну не безопасный, а менее опасный для мозга. Сутент может при мтс в голове дать кровозлияния в мозг. Нексавар БЭР не проходит, и нефига не дает))

Химики в нашем конкретном случае, думаю. Ибо на вотриенте прогресс, а дальше либо КИ, либо... Что странно, заведующая тоже меня забалтывала, пока я не спросила, а сейчас-то, до ножа, что нам делать?

Хм, про медси послушаю. Только сегодня туда звонила. Консультацию Махсона по ОМС не дают)))))

Тимофеев написал, чтобы позвонила ему в пн после 14... Так что, в выходные только изучение литературы(инета) и работать, работать, работать, зарабатывать...

Вот насчёт прогресса на Вотриенте вопрос спорный---- МТС в позвоночнике у вас под вопросом (может быть даже остеопороз-даёт такую же картинку) в лёгких что-то уменьшилось и что-то появилось,а вот в голове динамику сравнить не с чем .Вы дозвонились Тимофееву? Что он говорит?Я если не могу ему дозвонится,то пишу на почту,он мне отвечает почему не взял трубку и мы обговариваем удобное время для созвона.

ПапинаДочка 15.09.2017 18:58

Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 398412)
Вот насчёт прогресса на Вотриенте вопрос спорный---- МТС в позвоночнике у вас под вопросом (может быть даже остеопороз-даёт такую же картинку) в лёгких что-то уменьшилось и что-то появилось,а вот в голове динамику сравнить не с чем .Вы дозвонились Тимофееву? Что он говорит?Я если не могу ему дозвонится,то пишу на почту,он мне отвечает почему не взял трубку и мы обговариваем удобное время для созвона.

Ага, вроде, заведующая тоже так сказала, это может быть остеохондроз, надо сделать мрт позвонка с контрастом.
Но что говорит в минус этой версии: когда Няшин мне показывал старое КТ и новое КТ прям этот позвонок, реально, видна эта область, в старом - только по краю тоненько, а сейчас - на 2/3 позвонка. Остеохондроз за 3 месяца такой может быть?

Тимофеев ответил мне в вассапе, что можно ему позвонить в пн. Боюсь спрашивать, а написать можно ли раньше?

Pete 15.09.2017 19:16

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398410)
Спасибо!

Ну не безопасный, а менее опасный для мозга. Сутент может при мтс в голове дать кровозлияния в мозг. Нексавар БЭР не проходит, и нефига не дает))

Химики в нашем конкретном случае, думаю. Ибо на вотриенте прогресс, а дальше либо КИ, либо... Что странно, заведующая тоже меня забалтывала, пока я не спросила, а сейчас-то, до ножа, что нам делать?

Хм, про медси послушаю. Только сегодня туда звонила. Консультацию Махсона по ОМС не дают)))))

Тимофеев написал, чтобы позвонила ему в пн после 14... Так что, в выходные только изучение литературы(инета) и работать, работать, работать, зарабатывать...

В особую безопасность нексавара я не верю :D

Не знаю что такое БЭР :).

Тут вот очень старая старая статья про метастазы в мозг при ПКР
http://www.rosoncoweb.ru/newspaper/archive/2013/02/

Обратите внимание там один человек получил SBRT при 7 мтс.

***margo*** 15.09.2017 19:37

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398414)
Ага, вроде, заведующая тоже так сказала, это может быть остеохондроз, надо сделать мрт позвонка с контрастом.
Но что говорит в минус этой версии: когда Няшин мне показывал старое КТ и новое КТ прям этот позвонок, реально, видна эта область, в старом - только по краю тоненько, а сейчас - на 2/3 позвонка. Остеохондроз за 3 месяца такой может быть?

Тимофеев ответил мне в вассапе, что можно ему позвонить в пн. Боюсь спрашивать, а написать можно ли раньше?

Пишите обязательно,мне в письменном виде даже больше понравилось общаться... Если что забыла или пропустила можно перечитать)))Опишите срочность вашей ситуации и он обязательно ответит.

ПапинаДочка 16.09.2017 07:38

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 398420)
В особую безопасность нексавара я не верю :D

Не знаю что такое БЭР :).

Тут вот очень старая старая статья про метастазы в мозг при ПКР
http://www.rosoncoweb.ru/newspaper/archive/2013/02/

Обратите внимание там один человек получил SBRT при 7 мтс.

Да, и на смарте мне ответили многие, у них 15-20мтс и удалены.

БЭР - это защитный барьер в клетках мозга, который не позволяет лекарствам проникать в них. Раку позволяет, алкоголю позволяет, а вот лекарствам - нини. Поэтому мтс в мозг - это приговор, только удалять.

Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 398421)
Пишите обязательно,мне в письменном виде даже больше понравилось общаться... Если что забыла или пропустила можно перечитать)))Опишите срочность вашей ситуации и он обязательно ответит.

Да я по-идиотски написала ему, мол, когда вам можно позвонить? Он ответил, в пн после 14...Теперь не понимаю, как написать..."А написать вам можно?" Дебилка я, короче...:(

***margo*** 16.09.2017 08:10

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398433)
Да, и на смарте мне ответили многие, у них 15-20мтс и удалены.

БЭР - это защитный барьер в клетках мозга, который не позволяет лекарствам проникать в них. Раку позволяет, алкоголю позволяет, а вот лекарствам - нини. Поэтому мтс в мозг - это приговор, только удалять.



Да я по-идиотски написала ему, мол, когда вам можно позвонить? Он ответил, в пн после 14...Теперь не понимаю, как написать..."А написать вам можно?" Дебилка я, короче...:(

Доброе утро,насчёт написать я думаю спрашивать не надо...Как бы сделала я--- мы договорились созвонится в понедельник,хочу описать вам ситуацию и суть вопроса...Волнуюсь,т.к. папа не получает лечения,если по вашему мнению ситуация не терпит отлагательств,то очень прошу ответить по поводу приёма препарата,дальнейшую тактику лечения можно будет обсудить при созвоне.

Я же правильно понимаю вас сейчас беспокоит только пить или не пить(первостепенный вопрос).
У меня например было так,Тимофеев дал рекомендации и я с ними пошла к онкологам,а они назад пятками,что делать дальше я не знаю,созвон только вечером,но я ему написала как есть,что сижу в кабинете(и не уйду пока он мне не подскажет,что делать дальше) и помощь его мне нужна сейчас,он ответил,что на совещании и говорить не очень удобно,но письменно согласен ответить на все мои вопросы.И ещё мне очень понравилось,что он как бы чувствует эмоциональное состояние родственников и считает эту панику естественной.


Текущее время: 09:14. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.