Про возможный аналог нужно советоваться с иммунологом,имеющим опыт консультирования онкобольных.(я так поняла,что таковых не очень много даже в институте иммунологии,где мы имели честь лечиться)
Когда будете заказывать учтите,что препарат должен постоянно храниться в холодильнике,поэтому привезти вам его должны в хладпакете ОБЯЗАТЕЛЬНО. Иначе все,что в пузырьке банально подохнет,и это будет не препарат,а просто тухлая слизь. Заказывайте штук по 5.Иначе не имеет смысла.пьется 3 раза в день по колпачку.Пузырь на "почти 2 дня"...

Добавлено через 59 секунд
Да-да,спасибо)
(поправляет сьехавшую корону и мажет мозольки на ушах)

И не забудьте зажать нос при приеме:D Ибо вряд ли содержимое порадует ваши вкусовые рецепторы.

По запросу "купить нормофлорин-д в астрахани", Яндекс выдает неск. адресов, где продают фитопродукцию и БАДы. Имеет смысл начать поиски с них.

А я что- то в поисковике забиваю, у меня везде доставка из Москвы. И неизвестно в холодильнике они будут везти или нет. Ладно, найду все равно. Кто ищет, тот всегда найдёт.
О, забила продажа бадов в Астрахани и выдал адреса фирм, буду завтра обзванивать. Иногда начинаешь тупить и никак не сообразишь как сформулировать по другому поиск.

http://astrakhan.splar.ru/poisk-normoflorin-d/

В центре Раисы Горбачевой (в основном) берут, если требуется пересадка. Песочный - хороший центр, но ооооооооооооочень неудобная дорога , т.к этот центр находится загородом. Проситесь (если в Питере) в федеральный центр Алмазова , новый 4-х местные палаты и ПЭТ бесплатный.

А еще у вас есть "Городская клиническая больница № 31", в народе "Свердловка". Именно там работает доктор Потапенко, который весь интернет по лимфомам консультирует :D На нее как отзывы?

Всех с новым днём :)

lilac_gooseberry, а где в интернете доктор Потапенко всех консультирует? Чё-та полазила позыреть и не нашла, нашла тока сайт самой больницы , а вот именно он-лайн консультаций или вк - не попалось мне...

Всем добрый день!))
Извините, что влезаю в беседу)
Доктор Потапенко консультирует на онкофоруме: http://www.oncoforum.ru/forum/forumdisplay.php?f=31017
и еще на одном форуме: http://www.onconet.ru/index.php
А еще Вконтакте есть группа "Лимфома club", там консультируют сразу несколько врачей Потапенко и Шаркунов (он у мужа в Боткинской на дневном стационаре дозу химии рассчитывал). Оба очень грамотные доктора, сама не раз с ними консультировалась)

аааа, вона как, а я в контакте всё искала по фамилии) и страничку тока его нашла)

Посмотрите, там по фолликулярной лимфоме есть информация, моих вопросов там тоже не мало)))

Утром положила дочку в больницу. Врачиха наша перекинула нас на другую, не хочет больше вести. Начали разговаривать как и чем восстанавливать сейчас ее будут, ведь очередная химия должна быть 13.07., и опять сказали, что уколы для поднятия лейкоцитов вредны , они не будут спешить их делать, организм должен сам восстановиться, иначе дочь не выдержит вторую химию. Вышла от них, решила проконсультироваться по горячей линии , телефон был на сайте РОНЦ.
И вот что мне сказала врач консультант гематолог с 20 летним стажем:
Протокол лечения - это не для прям точного применения, главное, чтобы дозы химии были точными. А сколько преднизолона давать, делать ли укол для поднятия лейкоцитов, положенный с 6 дня химии по протоколу - все это сопроводительное лечение и решает каждый лечащий врач по своему. И может быть действительно, у вас такие увеличенные лимфоузлы, что катетор подключичный нельзя ставить. И, главное, сроки курсов - по крайней мере первые 2, точно соблюдать 21 день, не обязательно, насиловать костный мозг уколами вредно, пусть все само восстановится, организм придет в себя. И вообще, надо доверять своему врачу, вы же не врач и многое не понимаете, а врачи и не такое еще видели. И в РОНЦе, мол тоже, лечат не делая уколы и не точно все по протоколу.Получается, каждый гематолог лечит по своему, не соблюдая точно протокол лечения (главное лекарства химии соблюсти) и это нормально. У меня вообще уже мозг взрывается. И. главное, когда я сказала, что наши врачи сразу сказали, что навряд ли будет излечение, то консультант ответила, что раз такая большая опухоль (11,7см), то никто ничего сказать не может по поводу вероятности излечения, но это очень плохой показатель. Вот так.

Светлана,я вчера писала о том же,что каждый врач имеет свой опыт и свою методику.Главное- соблюдать протокол с дозами химии.
А с прогнозами к врачам и не стоит обращаться...
У Вашей доченьки все будет хорошо,обязательно!!! Вот у Олюшки нашей конгломерат был и побольше,но все у нее хорошо.А девочка Ваша моложе,крепче и обязательно выздоровеет.
Не съедайте свою душу,свои нервы.Они Вам пригодятся при воспитании внуков!!!

Просто читаешь форум, у всех строго соблюдают протокол и люди излечиваются. А тут когда по другому лечат, страшно становится - помогут ли? Тем более большинству врачи вселяют уверенность, что вылечат, а нас сразу предупредили, что навряд ли. Как спокойно к этому относиться?
А врачиха наша все-таки от нас отказалась, передала другой. И документы на квоту уже без нас оформляют в поликлинике, после указания из министерства, и уже на комиссию по инвалидности на 23.08 назначили. Во как, все закрутилось.
Сейчас поеду с новой врачихой общаться. Может быть, если бы первая хотя бы что-то по человечески объясняла по поводу лечения, вопросов было бы меньше. Хотя, одни косяки с руками чего стоят и гарантированное непадение лейкоцитов.
А подключичный катетор дочери уже поставили, зав.хирургическим отделением сам ставил.Уже антибиотики капают. Только странно, буквально через час как поставили, капать стали. У меня, наверное, паранойя уже по любому поводу начинается.

Мне никто ничего не вселял. И никто не говорил о полном излечении! А когда я пыталась как-то поспрашивать сама, то мне оптимистично говорили, что вот у них мужчина один и девушка тоже были с такими большими опухолями, и сейчас всё нормально у них-готовятся к трансплантации стволовых клеток! :D и когда я с выпученными от страха глазками лепетала что - то типа :"А без трансплантации никак не может обойтись?" , мне как-то мялись и говорили что-то типа:" "ну ,это вряд ли....очень большой размер опухоли...":D
и уверенности в полном излечении ,конечно же, у меня нет, и мне его никто и не обещал как бэ
а у Вас опухоль-то в 2 раза меньше. Тем более если у Вас ,как у Зои,такая же лимфома, то у неё же возможно полное излечение,значит, и у Вас тоже!

Светлана72, здравствуйте! По поводу протокола, мужу тоже один раз его нарушили, так как лечение попало на новогодние праздники, а дневной стационар не работал в эти дни, то вместо интервала в 21 день нам сделали интервал между химиями 14 дней, благо анализы позволяли начать раньше...так что разные ситуации бывают и иногда сложно все прям день в день соблюсти...
По поводу излечения, ни один врач нигде не может точно знать, что и как будет. Это только одному Богу известно. У каждого организм индивидуален, как он себя поведет, никто не знает! Поэтому не надо сразу так воспринимать слова врачей, надо молиться, молиться, молиться, ну и, конечно же, лечиться!!! Все будет хорошо!!!

Очень хорошая, только она не федеральная, а городская. Иногородним (да и нам местным), трудно туда попасть. Но там нет ни КТ, ни ПЭТ

Да, забыла сказать, в Москве есть гематолог - он считается лучшим гематологом и со всеми трудными вопросами люди стараются обращаться к нему. Если не ошибаюсь его фамилия Пивник.

Светлана по моему что давать прогноз ы что им верить-дело н***агодарное и бесполезное.при разговоре с кокосадзе е.в. на мой вопрос где лечиться и что с нами будет она ответила"лечитесь там где есть лекарства а что касается всего остального-показала пальцем на на небо.то же самое и в онкологии.Светлана Павловна /зав.хт/ сказал а "теперь вы получаете тепличное растение.кровь у неё упадёт она располнее т особенно в плечах и цикл у неё нарушится и много ещё чего..."но ничего из этого не случилось.а в конце лечения она вообще "выдала"что еслибы не закл.Блохина она и не поверила что эта"хрень" у нас была .так что постарайтесь собраться в"кулак" хотя знаю что это не так просто.. Ну раз мы уж себя в этой жизни поставили"железными тетками" то приходится соответствовать..

там закрытая группа. меня пока не добавили,как я понимаю. как добавят-так всё гляну ;)

Думаю, к вечеру добавят))

людмила
 

пришли анализы крови на ифт ,клеток для имунофенотепирования нет\раковых клеток нет\.мне-бы радоваться а внутри сидит какой-то страх.что-то с организмом происходит,где-то что-то сидит назначили опять кучу анализов,обследований надо искать.химера спасибо что написали мне очень жаль что так случается.всем здоровья и веры.

Добавлено через 4 минуты
болезнь без приглашения прийдет...несчастье тоже-в дверь стучать не станет...так дай вам бог,чтоб оказался рядом тот..ктовытянет...поддержит..не оставит.

Светлана как у вас дела?есть сдвиги в лечении в позитивную сторону? Искренне переживают за вашу девочку и от всей души желаю что бы ваши дела начали налаживаться

людмила
 

скажите, всем назначали анализ крови ифт\иммунофенотепирование\.читаю в интернете что он не очень показательный.а л\у увеличены в брюшной полости,такое впечатление что врачи выбрали тактику выжидания,а может где нибудь еще что-нибудь вылезет.прошу ответьте ведь у вас больше знаний по этой болезни.

Спасибо за добрые слова. Дочка в больнице с пятницы, лейкоциты до 0,9 были. Антибиотики, уколы для повышения лейкоцитов и конечно преднизолон сразу стали делать. Сегодня сдала кровь ,лейкоциты 47 тыс.Говорят, что это нормально. К среде упадут и начнут второй курс. Интересно, что даже при таких низких лейкоцитах, дочь себя чувствовала нормально,никакой слабости не было. И других прелестей агранулоцитоза. Но она все меры предосторожности соблюдала, и рот постоянно полоскала , и чуть- что руки мыла, и маска , и оксолинка, и диета строгая. Я вот все переживают, что ей преднизолон все колят, правда говорят, что в минимальной дозе. Самое смешное о перемене нам лечащего врача: нам просто как буфер поставили. Общаемся мы с новым врачом, а назначения делает старая. Но новая хоть разговаривает нормально и на вопросы отвечает, и объясняет что и как. И на том спасибо. Посмотрим как курс пойдёт. А ещё я завтра возьму уже подписанные документы на квоту и в министерство с ними. Может и попадем в другое место на третий и следующие курсы. Но не зря все таки воевали, подключичный поставили, она одна в больнице с ним. Косится правда персонал на нас, но вести себя по хамски пока перестали. Очень надеюсь, что лечение все таки хорошо идёт и эта гадость внутри уничтожается. Вроде после второго курса кт должны делать,вот и узнаем. Волосы лезут со страшной силой, но пока есть ещё, жидкие, но свои. И наверное с преднизолона, дочка постоянно есть хочет, аж смешно, у нас с ней все время с едой проблема была, мы могли и забыть что есть надо, а тут лопает и лопает.

Всех приветствую!

Людмила65, если честно, даже не знаю,делали ли мне такой анализ. Вообще самое первое дело при подозрении на лимфому-это ИГХ. Вы сами подумайте,если бы по анализу крови можно было это определить, разве тогда стали бы делать пункции и операции со взятием биопсии?
Моё мнение: чтобы достоверно определить, ЧТО это у Вас, нужно исследовать проблемную ткань (делать ИГХ).

Добавлено через 12 минут
Ну и пусть косятся :D надо к людям по-людски относиться. Побольше бы им таких пациентов попадалось,как Вы. А то распустились)
Возможно,жор от преднизолона. Но , как грят врачи, это признак хороший. И даже если поправится в итоге, врачи говорят,что это очень хорошо) Удачи Вам!

Светлана мы кто постоянно делаем в Газпром.полик. это нам посоветовал и в онкологии.. Там работает очень грамотный врач ренгенолог Бессарабов Владимир Николаевич. Даже когда у них кто не работало мы делали в Александровской а диск носили ему.но сам аппарат кто в Александр. Тоже хороший.просто даже больные в онкологии тоже о нем хорошо отзывались.а нам его посоветовал наш лечащий врач.это просто информация на всякий случай.

Всем приветик!мне вчера терапевт посоветовала легкий массаж,я вот теперь сижу и думаю,а разве можно при лимфоме массаж?��

Подскажите, пожалуйста, от преднизолона сильно отекать лицо может? А то дочка сегодня в шоке, никогда так лицо не опухало.

Почитал побочные действия к преднизолону -задержка в организме натрия и жидкости, а так же ангионевротический отек(как раз видимо то, что возникло у вашей дочери).

Здравствуйте! У моего сына была такая побочка. Все тело отекало

И как долго этот отек держаться будет, пока колят преднизолон?

Пока колют. Мы ели в таблетках.

Главное в первую химию она 10 дней пила его и ничего не было, а сейчас пятый день колят и вот такой эффект

Эффект накапливания. Когда внутривенно вливают, то вся побочка налицо.

Добавлено через 2 минуты
На высокодозке мы вообще по 40 штук дексаметазона ели, не только лицо отекало, но и сыпь пошла. До сих пор не знаем чем убрать.

У меня на первом же курсе отекло вообще всё. И мне не кололи, я в таблетках лопала.И морда была,как у алкаша с похмелья, пальцы на руках распухли, а ноги опухли(т.е. отекли) так, что я не знала, как я поеду домой,ведь они бы в обувь не влезли :D Врачу сказала-показала-пожаловалась, что отёки слишком уж. Сказали мне пить верошпирон. От верошпирона в итоге отёчность постепенно сошла. Домой уже в нормальном виде поехала.

З курс за плечами. Контрольное КТ порадовало: уменьшение опухоли на 83%, диагностирована частичная ремиссия :) Ну что, выхватила, лимфома дорогуша, по щщам? а то ли еще будет!

Поздравляю Вас!!!! Слава Богу, что эта гадость уходит!!!! Теперь добьете ее до конца оставшимися курсами ХТ и ПОЛНАЯ ПОБЕДА!!!

Ураааааа!!!!!поздравляю вас искренне!!!еще чуть чуть и полная победа!!!!

Поздравляю! Победа будет за Вами!
А кт после 2 или после 3 курса делали?

Не берите в голову, у меня на момент начала лечения, опухоль была почти в два раза больше (5,6см*15,4см*17,1см), после двух курсов (двух, карл!) она составляет 3,2см*8,5см*9,1см. И впереди ведь еще четыре, да с увеличением доз препарата (дай бог что б кровь не подвела). Большой размер опухолевой массы действительно затрудняет прогноз, но врачи и в моей больнице и в Гемцентре им. Боткина, где я наблюдаюсь, придерживаются мнения, что наш тип лимфомы излечим именно полностью. Да, пусть она агрессивная, быстрорастущая, с тяжелым протоколом лечения, но зато в большинстве случаев исчезает раз и навсегда и больше никогда не возвращается.

Спасибо вам, девочки мои, за поздравления!! Сегодня лучший день моей жизни, начиная с того рокового 11 апреля, когда я сделала первый рентген.

Круто! Что там осталось-то уже, считай-ничего :) За 4 курса исчезнет полностью и навсегда.;)