ПапинаДочка, извините, исправлю. Не БЭР, а ГЭБ - гемато-энцефалический барьер. Тимофеев молодец, человеческие качества на высоте. Дай Бог ему здоровья. Я уверена, что у вас с папой все получится.

Conti26, добрый день. Как у вас дела, если я не ошибаюсь 15-го должен был быть контроль? Я 15-го все же под напором родственников сделала повтор МРТ ОБП в клинике Спиженка. Результаты еще не знаю, так как делала во вторую половину дня.

Напишу свой отчет. Вчера было контрольное КТ после второго цикла Инлиты по 5 мг 2 раза. Стабилизация, местами небольшая положительная динамика. Как пишут наши собратья и сосестры)) с "Умных пациентов": "No grew and no new". Это уже хорошо. На следующей неделе собираюсь к врачу, думаю, что продлят прием в той же дозе еще на 3 месяца. Увеличения дозы не хотела бы, и из-за дополнительных расходов (и так на мое лечение работают три человека, включая меня), и из-за побочек.
В последние две недели замучил ЛПС, хожу с трудом, вспоминая песню про летящую походку)).

У меня вопрос к Сонечке: эта мазь домашнего изготовления действует при начавшемся воспалении (волдырей пока нет), есть покраснение, чувство жжения и боль при ходьбе или только как профилактика, пока нет покраснения и болей? Как влияют растертые таблетки аллопуринола?
Кремы с высоким содержанием мочевины при начавшемся воспалении усугу***ют ситуацию.
Пока я пробовала повязки с мазью Бепантен на ночь (уже была в домашней аптечке), немного помогает.

conti26, ПУСТЬ ТАК БУДЕТ % % %))))

Да, извините меня все, у меня с мед.названиями все туго. Почти как с немецким языком)) Спасибо, что исправили!!!


Спасибо огромное! В Вашей формулировке все и описала. Он ответил, что в Иркутске, все понял, но позвонить в пн, хочется вникнуть в проблему. Больше долбить не буду, и так жутко неудобно.

Ой, еще:
написала в Эйсай (а че, мне уже терять нечего), если у них есть - пусть вышлют мне протокол)))

Доброй ночи, мазь начинаем мазать в любой ситуации, но лучше когда начинается покраснение или другие неприятные ощущения. Я уже писала, что есть огромная разница между готовыми кремами с мочевиной даже в высоком содержании (25%) и домашней на аллопуриноле. Домашка помогает, а купленные лишь косметический эффект дают. Для меня это тайной так и осталось. Когда начинается ЛПС мажем по 2-3 раза в день иногда меняя с эпланом. Помогает только этот вариант. Иногда добавляю дезлоратадин (рекомендации дерматологов Блохина). И не мочить водой! еще хуже понесется (во всяком случае у нас так), все только влажными салфетками. Если сильно болит, сначала прикладываю лед, а потом мажу. До совсем плохого состояния не доводила, пару раз на сутенте по началу когда не знала мазала акридермом СК (он дешевле тридерма)., и силиконовые стельки шоль (которые на каждый день) очень снижают болевые. Держитесь.

Я пользовалась кремом с 25% содержанием мочевины. От него действительно обалденно красивые пятки)), можно рекомендовать здоровым людям как косметическое средство, но при начавшемся воспалении боль и воспаление усиливаются, а это никуда не годится. На тюбике написано, что не рекомендуется наносить на раздраженную кожу.
Насчет не мочить водой - а как мозоли убрать без ванночки с хозяйственным мылом? Их убирать необходимо. Всегда делала это сама, осторожно, боюсь, что если обратиться к мастеру, и он активно поработает, будет еще хуже. На работу ходить-то надо)).
Кремом аналогом тридерма пользовалась, не очень помогает. Бепантен (мазь с пантенолом) немного лучше. Вчера лежала почти целый день, дала ногам отдохнуть, стало легче).

conti26 я убираю сухие мозоли электропилкой шоль или пилка valori (она мягче) на сухую кожу без распаривания. Уже заметили, что у нас вода провоцирует ЛПС, моется ноги в пакетиках. Еще неплохо помогали для снятия эритэмы на других частях тела и иногда ЛПС кремы F99 полужирный, липобейз (фирма Фармтек) и скин-актив с гиалуроновой кислотой той же фирмы. В моей домашней мази только 8% мочевины получается, но снимает воспаление только она. Этим рецептом пользуются женщины на герцептине, это таргет с жутким ЛПС, спасаются этой мазюкой. Пробуйте, рецепт бюджетный, обойдется в копейки, если не поможет не жалко выбросить. Я пока всякие дорогущие кремы перепробовала столько денег ухнула, все по цене от 300 руб....

Добавлено через 1 час 46 минут
Хорошие новости о новом лекарстве для нас: вчера министр здравоохранения Скворцова заявила, что начата 3 стадия КИ препарата AntiPd1, он останавливает рост метастатических опухолей, прежде всего меланомы и немелкоклеточного рака легких, рака почки и мочевыводящих путей. В 2018 г. будет начат выпуск препарата. Кто-нибудь из наших участвовал в этих КИ? Если мыслить логично, то препарат российский, значит по бюджету всех им будут обеспечивать.Каковы Ваши мнения на этот счет?

Сонечка, то, что говорит Скворцова, нужно делить на десять. Если Вы посмотрите на сайте Биокада, то там этот препарат значится как проходящий вторую фазу. Первая прошла очень быстро, буквально за полгода, вторая началась совсем недавно - в апреле. На clinicaltrials вообще первая, но информация в марте обновлялась в марте.
Понятно, что они торопятся, Опдиво ведь одобрено в России, значит его обязаны теоретически выписывать, а такой нагрузки не потянет ни один бюджет, даже московский. Поэтому стремятся свой в кратчайшие сроки сделать, но что из этой спешки выйдет...

Тимофеев меня расстроил. Тоже, говорит, вы понимаете, что мтс в мозг это очень плохой прогноз?

А по существу, говорит ничего не пить ни до ножа, ни неделю позже, в пятницу ему набрать. Нексавар в помойку, либо опдиво, либо эверолимус+ленвима, нексавар даже инлите проиграл, а инлиту вам нельзя. Ну и где мне взять и заработать столько денег?! ((( Я не знаю, правда(((((((((((((((((((( Сегодня еще один из сотрудников устроил пакость. На прошлой неделе забрал себе всю зарплату авансом за сентябрь, а утром написал, мол, сорян, я больше не хочу работать. Попала я в итоге на крупную сумму: зп+деньги клиентов, которые надо возвращать...А тут, опдиво, ленвима...Это ужасно, что я не могу спасти папу по своей тупости(((

По позвонку - надо ехать в РОНЦ пересматривать диск, мрт делать не надо. В РОНЦ дозвониться не смогла, утром поеду.

Спросил, в каком мы диспансере, и сказал, м-дааааааааа, в вашем выбить сложно что-то...

По поводи КИ сказал, если в 62й затянут, попробует узнать, где есть еще.

ПапинаДочка по-поводу нексавара маленький совет, все лекарства таргеты какие остались, даже открытые попробуйте продать перекупщикам. Если у них большой срок годности это неплохие деньги, цены посмотрите в интернете чтобы не продешевить. Деньги Вам еще понадобятся. Второе, хороший кибер нож и вменяемые цены есть в больнице РЖД им.Семашко. В России им первым купили аппарат и самый большой опыт у них, там же зав.отделением классный мужик, профи и очень порядочный. Все очень их хвалят. Может и квоту к ним можно получить, не знаю.Напишите ему через сайт, он отвечает на следующий день. Может это будет альтернативой.

ПапинаДочка, посоветовать, к сожалению, ничего не могу, просто желаю, чтобы у Вас все получилось. А из-за слов Тимофеева не расстраивайтесь, известно, что вообще с 4-й стадией прогноз ни разу не хороший. Не опускайте руки, боритесь. Очень важно, что папа настроен на борьбу.

Спасибо, девушки! Я очень пытаюсь не опускать руки, но, психосоматика лезет и вообще помутнение рассудка.
Сонечка, в четверг уже делаем в Склифе по квоте, квота только там для москвичей.

Конти, папу колбасит: от ничего больше не надо делать, будь как будет, до все фигня, меня вылечат, и, вообще, это ошибка, ничего у меня нет.

Самая верная версия происходящего: все фигня, меня вылечат. Вылечат, он не первый, и не последний. А что колбасит, это можно понять. Держитесь.
Скажите папе, что его поддерживает целый форум, желает ему успешно решить эту проблему и уверен в его победе.

Здравствуйте, мои хорошие!!! Читаю форум и все больше расстраиваюсь... скоро идти на прием к онкологу... душа не на месте, плаксивость какая-то навалилась. Грусть тоска печаль!!! Папина Дочка!!! Желаю Вашему папе, чтобы все прошло успешно!!! А Вам сил и здоровья!!! И всем форумчанам желаю крепкого здоровья!!! Переживаю за каждого!!! Будьте здоровы, дорогие мои!

Пантера!
Все будет пучком!! Главное, у вас все вовремя!! Как гласит реклама ЕМС, соберись и борись;)

А вспомните пожалуйста,Тимофеев сказал УСЛОВНО плохой прогноз...не мог сказать иначе если вы описывали ему состояние вашего папы,потому что плохой прогноз это совокупность многих факторов.Мне тоже так сказал,а потом когда я пошла в свой ОД ,то наши онкологи первым делом начали визжать,а этот Тимофеев вам сказал,что у вас плохой прогноз,я говорю конечно сказал(они аж поперхнулись и типо что же вы тогда требуете лекарства,я пишу Тимофееву,а он в ответ плохой прогноз влияет прежде всего на ТАКТИКУ лечения и не говорит о том,что надо опускать руки.

Честно, не могу вспомнить дословно, мы с ним беседовали-беседовали, по анализам по каждому показателю прогнал, по всему, и в конце - вот так... Я немного оглушилась, мне кажется, я даже его перебила в этот момент...Глупая психическая реакция(((

у отца рак почки. метастазы в кости.
посоветуйте какие жизнеутверждающие фильмы ему показать.

Здравствуйте! Как себя чувствует Ваш папа??? Вот про фильмы правда ничего не знаю... меня передергивает, когда я смотрю фильм, с сюжетом о раке... даже от одного слова подскакиваю...

идет постепенное ухудшение.
печально все это.
вот у ребенка прогресс постоянный и развитие идет в процессе взросления.

а здесь диаметрально противоположно.

и очень заметными темпами.

и лечение очень сильно отличается от описываемых здесь схем.

Из какого Вы города??? Почему лечение отличается? Может стоит поменять врача???

Так а врач здесь при чем? решение ведь принимает комиссия. Вы врача-химика имеете ввиду?

Нет! сменить клинику или проконсультироваться у других специалистов. Я понимаю, что все решает коммссия, но тем не менее можно проконсультироваться с другими онкологами и выслушать их мнения.

Не переживайте нас лечат так же именно потому что метастазы в кости и по их словам нам всё равно ничего не поможет...Так вам бевацизумаб назначили ,а мне даже это назначение пришлось выбивать,хотели назначить только интерфероны и золендронку

а где вы слышали что при метастазах в кости не помогают таргеты?

Простите,не совсем поняла ваш вопрос

У папы рак почки 4 степени с множественными метастазами в легкие.
По почке нашли специалистов. Операция сложная, возможен летальный исход.

Сейчас стараюсь действовать на опережение, поэтому прошу помощи здесь.
Куда обратиться по диагностике и лечению легких?
проживаю в г.Владимире. Операцию будут делать в Нижнем Новгороде.

Здравствуйте! В чем причина? Почему возможен летальный исход?

получается что ваш доктор вам говорит что при метастазах в кости ничего не поможет (в том числе и таргеты)?

Запущено. Большие размеры опухоли. Тромб.
Я не специалист. Врач сказал не так много мест где вообще смогут сделать подобную операцию.

Сейчас интересует вопрос куда обратиться по метастазам. Нужна консультация специалиста.

Да, к сожалению так и говорит...Но мы с ним договорились,что он не может лишать меня надежды(вернее это не в его компетенции) и теперь прогноз мы вообще не обсуждаем,просто решаем проблемы по мере их поступления.

Вы нашли онколога или уролога? Удаление почки паллиативное?
А если вы из Владимира, направление от районного онколога и дуйте к нам, в РОНЦ или в Герцена. Да, время тянуть нельзя. И если тромб в НПВ, вроде, еще шунтирование надо делать..И Удалить почку надо правильно, и гистологию...Что-то мало радужных слов о онкологии в НН я слышала...

Fazan, хорошо Вас понимаю. Фильмы все, как на подбор, смиритесь и т.д. Сама искала(((

а я вот тонны информации в инете прочитал в том числе и книгу с сайта ракпочки нет. и там нигде не упоминается что метастазы рака почки в кости не поддаются лечению таргетами.

читал что костные ткани хорошо омываются кровью, поэтому туда часто заносит клетки рака.

но это ведь значит и то, что по крови туда и таргеты должны нормально проникать и препятствовать росту опухоли.

Добавлено через 1 минуту
ну я фильмы имел ввиду не именно для больных раком. а в целом для поднятия духа.

Про онкологический центр в Нижнем ничего не слышал.
Много положительных отзывов о ФБУЗ ПОМЦ ФМБА России в Нижнем.
Там есть урологическое отделение. Собственно туда и обратились.
Там же получили квоту.
От себя могу добавить, что подобного отношения к пациентам не видел за свои 34 года. Но это все лирика, окончательный отзыв напишу по результатам операции.
В данной больнице не занимаются онкологией легких. Поэтому и поднимаю данный вопрос.

а вообще посмотрите что я прочитал на сайте ракпочки нет в разделе вопрсов и ответов:

Какое лечение рекомендуется при метастазах рака почки в кости?

Рекомендуемое лечение при неосложненных метастазах в кости включает бисфосфонаты и лучевую терапию при болевом синдроме. В некоторых случаях проводится хирургическое лечение с целью фиксации и профилактики переломов. Рекомендуется ношение корсета с жесткими ребрами при метастазах в позвонки. В случае осложнений (переломы, выраженный болевой синдром и др.) к стандартному лечению добавляется симптоматическая терапия, в ряде случаев проводится хирургическое лечение. К новым методам лекарственной терапии метастазов в кости относится моноклональное антитело деносумаб.

Добавлено через 1 минуту
насколько я понял у вас онкология почки. в легкие же пошли метастазы рака почки.

Я абсолютно не компетентен, но пока изучал вопрос по поиску специалистов для операции, слышал, что пораженные участки костей удаляют и "цементируют" по новой.
Насколько эта информация верна сказать не могу.

хотя деносумаб это как я понял не таргет а что то по типу зометы.
поэтому да - про таргеты не пишут при мтс в кости (на сайте ракапочки).

кто что либо еще по этому поводу слышал?

Добавлено через 6 минут
17 сантиметров бедровой кости удалить наверное не реально.

Да,я тоже читаю такую информацию ,поэтому и попросила онколога не давать мне никаких прогнозов,а наблюдать за динамикой и корректировать лечение ,хотя лечение как и у вас назначает ВК

Здравствуйте,

после успешного (ттт) лечения Вам дадут документ. Кратко - выписка. В выписке помимо всего прочего будут результаты исследования опухоли. Условно (и вопреки правилам русского языка) - гистология. На основании гистологии будет поставлен диагноз. Пока нет гистологии можно попытаться надеяться на чудо.

Если диагноз будет злокачественное новообразование, то с этой выпиской по закону Вы можете обращаться в любое мед учреждение РФ и получить бесплатную консультацию. Вообще больным ЗНО положено ПОЛНОСТЬЮ БЕСПЛАТНОЕ лечение по месту жительства. А если это невозможно, то в федеральных институтах и тп.

Всегда помните простое правило. Все оригиналы мед документов держите у себя. По месту обращения предоставляете КСЕРОКСЫ всех документов. На первых порах имейте при себе ВСЕ ксероксы. Потом можно будет пытаться угадать что с Вас потребуют.

Стандартный путь. По которому Вам всё равно придется пройти. С выпиской идёте к онкологу по месту жительства. Он ставит на учет. Готовит документы на инвалидность. Направляет во Владимирский областной онкологический диспансер (или как это у Вас там называется). В областном ОД Вам выдадут заключение как обследоваться/лечится дальше. Это будет оформлено как справка (или мед заключение). Три подписи врачей комиссии. Плюс Глав врач. Местный онколог будет Вашего папу сопровождать/направлять во время лечения.

Добавлено через 14 минут
Andrey_trv, дальше бесплатные советы.

ОБЯЗАТЕЛЬНО получите второе мнение. Начните прямо с лечащего врача. Возможно уже в выписке будет раздел рекомендовано. Даже если там будет просто: дальнейшее лечение/наблюдение по месту жительства, всё равно попросите консультацию лечащего врача. И очень внимательно его слушайте. Помимо всего прочего он может знать много интересного про шансы Вашего папы получить лечение во Владимирской области. Если это возможно получите мед заключение/ справку в НН. Москва в 4 часах езды. Рассмотрите эту возможность. Будьте готовы что в Москве Вас попросят пройти кучу исследований по второму разу.

Очень тщательно изучите возможность участия в КИ. В НН клинические исследования точно проводятся. Ещё больше проводится в Москве.

Если гистология будет светлоклеточный ПКР, внимательно с лупой и карандашом изучите сайт ракпочки точка нет. Но помните, чтение интернета не сделает Вас врачом. Мнения анонимов на форумах - это просто мнения анонимов на форумах.

Пишите Ваши впечатления - может легче будет.

Удачи!

Добавлено через 12 минут
ПапинаДочка, какие новости?

+ 30 символов.

Добавлено через 3 минуты
Смотрите, у них в НН есть специалисты, которые делают операции с людям опухолевым тромбом. Таких специалистов не так и много. В НН точно проводят КИ. КИ в подворотне не делают. Буде надеяться на лучшее.