Оль, да у меня уже в КТ написано (делала с контрастом) данных за лимфоденопатию не получено, фиброзные спайки, признаки поствоспалительных изменений нижней доли правого легкого (но это мне пневмония моя февральская видать привет передает). Может я уже того-этого? Здорова? :D

так это же здорово! только меньше 6-ти курсов они всё равно не делают.

вооот, а помнится, кто-то себе рисовал мрачные перспективы с трансплантацией...:D

и с паллиативом :D
да пусть прокапывают, волос все равно уже не осталось, переношу нормально. Правда в этот раз отвратительно курс прошел в плане работы персонала. Приходилось следить буквально за всем самой.
1.На установку катетера чуть было не забыли записать, если б не напомнила - просто так прозагорала бы все выходные.
2.Таблеток нужных не дали, бегала - выбивала сама.
3.Анализы крови перепутали, не увеличили в первых двух капельницах дозу, якобы лейки падали до 0,3. Я обалдела, специально же сделала в инвитро дорогущий анализ с расширенной лейкоцентарной формулой и показатель там был 1,8. Моя врач витает в облаках последнее время, надо бы ее в отпуск отправить.
4.Мои круглосуточные инфузии надо было менять в ночь. Во первых, из-за установки катетера меня начали прокапывать только в полночь, во вторых, пока была на кт, еще на полтора часа удовольствие продлилось. А медсестра мне заявила дескать я к тебе в три часа ночи не пойду, ищи меня сама. Нормально, блин? И вот я как тень отца Гамлета шарилась в потемках по отделению, гремя капельницей, а второй инфузоматор с гепарином был у меня подмышкой, потому что крепеж отвалился (за что с меня хотели еще и денег взять, благо муж починил)
5.С грехом пополам она мне таки заменила ее, при чем недокапав где-то грамм сто и авторитарно заявив что дескать "все до капли не вводят никогда". Что ессно опровергла утром на обходе мой лечащий. Вводить надо как раз все до капли, дозы для того и считают. Можно варьировать скорость, внешние обстоятельства никто не отменял, но два правила должно соблюдаться неукоснительно:4 непрерывных суточных вливания и соблюдение дозировки.
6.А потом еще утром в этот многострадальный инфузомат попали пузырьки воздуха и препарат опять полтора часа в кровь не шел, ибо медсестра у нас очень торопилась домой и недосуг ей было с ним разбираться.
В общем, к концу курса у меня уже нервно дергался глаз и я готова была убивать :mad:
Благо, результаты КТ пришли и я растаяла :rolleyes:

сейчас жара-лето. персонал,конечно,устал. всем хочется в отпуск.
уж простите их на радостях-то :D

Ну вообще объективно, могу сказать, что нам одной суточной медсестры на отделение мало :( Мы сами видим, что им очень тяжело и по возможности стараемся помочь, не этой фее кнш, а есть другие хорошие добросовестные девочки, но их бывает просто дерут на части. Они физически не справляются, много больных, много тяжелых, к сожалению :(
Господи, пусть все выздоравливают. Сейчас легла, опять узнала, что одна женщина скончалась, с которой в прошлый раз лежали. Правда у нее лейкоз был, не выдержала химию. Но тем ни менее, невыразимо печально все это.

да,конечно. в медицине любят поэкономить. и лишнего человека точно не возьмут. Вернее не лишнего,а...ну, в общем Вы поняли)
а сейчас ещё сезон отпусков...

А, кстати, про экономию. Только прилегла в больницу, выяснилось, что у них нет винкристина, который является одним из основных препаратов на моем протоколе. Попросили купить самим. Мы перерыли весь интернет, звонили на горячую линию наличия лекарств МинЗдрава, в Белый Лотос - винкристин в Москве отсутствует как класс. Не то что сегодня, а даже под заказ его нет. Было рекшено делать на российском аналоге - винбластине. И вы знаете, перенесла его гораздо легче. У меня же жуткая нейропатия, пальцы начинают неметь с первым же введением, а тут ничего вообще. Сейчас приехала домой и убираюсь и посуду мою, а то после того как разбила пару тарелок, муж меня на время отстранил от этой процедуры.
Самое смешное, что винкристин мне таки нашли по своим каналам и на оставшиеся три курса он у меня будет. Только я теперь даже не знаю, как лучше?

Здравствуйте,Зоя
Рада,что дела у вас идут хорошо..
Но не рассла***йтесь-никаких расслаблений ни себе ( по лечению,по "надзору",по диете,и т.д.),ни медперсоналу.Это важно.
Следите,что в капельнице.Бывает путают дико.к примеру,разводят не в физрастворе,а в глюкозе.Чем грозит-обьяснять думаю не нужно.
Что касается лекарств-все 6 курсов муж прошел на винбластине.Тоже покупала сама.
Так что-стройте планы,гуляйте в вечерней прохладе и сните себе хорошие сны.))

Спасибо, Лёля! Я все еще настороже. А вот капельницы, к сожалению, досконально не проверить :( Что туда льют? Остается только уповать на ответственность персонала.
Со мной бабушка в дневной стационар капаться ходит, тоже ацеллбия ей выписана, так она все в прошлый раз переживала, что лекарство дорогое, мало ли - продают налево, а ей один физ.раствор льют. Я сначала посмеивалась, а теперь сама запараноила что-то.

Тут Nataly как давно ещё рассказывала, что у них Белоруссии прям при тебе разводят лекарства, пациент стоит и смотрит. А у нас вот как-то не принято. А было бы неплохо,между прочим. Хотя бы просто даже и для успокоения)

Мы пока придумали только бутылки и коробочки просить что б вернули, якобы наш гематолог для отчетности требует.

Ну,что касается "основы"-то на мешке написано.
А что касается самого коктейля..Это да.особо не уследишь.Повышение концентрации можно наблюдать и по насыщенности цвета-мы в шутку этот коктейль хаба-хаба называли (в перестроечное время и реклама была шыкаррная),ну и ессно,воспринимается пожестче,особенно в плане отходняка после курса.а так-вроде в нашей " хабе" то препараты недорогие-их тырить неинтересно.
(там при разведении препаратов амбре стоит-маманегорюй..надышишся-мало не покажется)

А мы с мужем его зовем "Фанта - вместе веселей" :D
Тырить-то вряд ли будут, а вот рассчитать неправильно или что-то забыть добавить - могут запросто.

Девочки,мальчики все привет!) Зоя,я рада за Вас!!!!

lilac_gooseberry! Поздравляю Вас! Дальнейшего выздоровления! Храни Вас Бог!

Главное что всегда на позитиве!!ТАК ДЕРЖАТЬ! От души Вас поздравляю! Очень хороший результат - еще немного и будете полностью здоровы!:)

Добавлено через 53 секунды

Добрый день!!Как Вы, на положительной волне?отдыхаете как врачи советовали?

Всем привет! Олечка,хотела спросить у Вас, ГНЦ когда предоставила Вам выписку с диагнозом была поставлена стадия? Просто мне предоставили выписку с диагнозом: фоллик лимфома 1-2 цит типа с поражением всех групп лимфоузлов! Стадии болезни нет! Странно... Вот поеду завтра на Каширку на учёт становится.

Добавлено через 3 минуты
Добрый день!) вот прилетела из Екатеринбурга,отдыхала в деревни,если честно вообще забыла что я болею))) паховые узлы практически ушли,странно... 27 июля пойду повторно на узи ...Как Ваша жена?

Добавлено через 7 минут
Добрый день!) вот прилетела из Екатеринбурга,отдыхала в деревни,если честно вообще забыла что я болею))) паховые узлы практически ушли,странно... 27 июля пойду повторно на узи ...Как Ваша жена?

За всех рада очень,что многие выздоравливают!!!! Тока я пока ещё не начала лечение,говорят пока нечего лечить,что нет смысла...

Приветствую вас!Читал что фолликулярная типа 1-2 может спонтанно выходить в ремиссию без лечения. Возможно это ваш случай))Видите как хорошо, просто насладиться отдыхом и не думать о болячке! Все-таки психосоматика вещь сильная что бы не говорили!

У нас все хорошо, немного нервничаем т.к. во вторник контрольное КТ, после которого должны думать над дальнейшим лечением.

Добрый день!) Я очень рада за Вашу жену и будем надеется ,что все будет хорошо! Согласна с Вами ,что психосоматика сильная вещь,вспомню как я себя довела когда начиталась Интернета ,что ещё не много и загремела бы в психушку!))) Посмотрим,что покажет узи и динамика какая будет,если честно не хочу на химию ложиться(((...

Моя супруга тоже переживает по поводу химии..но что поделать, если эту гадость, в случае лимфом, можно лишь химией прибить...Читал что именно не диффузный фенотип 1-2 хорошо поддается терапии и выходит в ремиссию от применения "не агрессивной схемы лечения", т.е. менее токсичной.. У нас вроде пошла положительная динамика после 4 курсов Ритуксимаба, хотя это даже не химия.
Так что больше оптимизма, все будет у нас всех хорошо!!!

.

Конечно,все у нас будет хорошо!!! Вот интересно,ведь мой врач гематолог в ГНЦ сказала,чтобы я заморозила яйцеклетки?!))) Я сказала какие дети могут быть после этого,ведь я буду бояться за своё здоровье постоянно! Она смотрит на меня как на дурочку и говорит,что это болезнь лечится,я буду здорова и до старости живут! А,в инете все поразному пишут,вот кому верить!

Надо всегда верить в лучшее, каждый организм индивидуален, без веры зачем лечится.

Александр,добрый день! Конечно,Вы правы,без веры не куда. Как Ваше здоровье? Надеюсь у Вас все хорошо!

Мы спрашивали сразу по поводу беременности. Врач между словом предложил заморозить яйцеклетки, дал контакты центра, но и сказал что в этом сейчас нет необходимости и что через некоторое время после лечения(сказал примерно год..) можно будет уже планировать детей.

Вот если честно,не понимаю,откуда у людей столько стереотипов..
Взять страх перед словом "химиотерапия"
Тот же ритуксимаб..Это что? -продукт возгонки тканей крыс и мышей-фуфуфу,ужас и кошмар,как противно.
А по сути-препарат,который работает.Какая разница,из чего сделано то,что спасает людям жизнь?
Винбластин является алкалоидом, выделенным из растения рода Vinca (барвинок)
Этопозид-Является полусинтетическим производным подофиллотоксина-является наиболее активным компонентом подофиллина, получаемого из растительных экстрактов.
И так можно рассуждать по каждому из препаратов,используемых в медицине.
Мир таков,что от пищевой цепи не отделаешься-все едят всех.Просто нужно к этому правильно относиться.

Еля, да, сразу же в первой выписке (там после каждого курса дают выписку и ещё мне одну давали до всех курсов для получения мабтеры) был написан диагноз: Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста 4 АВ стадия :(,FLIPI I-4..... и там ещё было написано с вовлечением таких-то лимфоузлов и с инфильтрацией подкожно-жировой клетчатки и прямой мышцы живота.

Добавлено через 6 минут
Лёля, добрый день!
Ну,как откуда страх...Страх-то он не по причине нежелания вливать в себя препараты определённые, а из сознания того, что сие действо потом будет иметь определённый разрушающий эффект не только на опухоль, но и на весь организм. Что вместе с опухолью и организм пригробит :( больше-меньше зависит от препаратов.
На первом этапе ещё этот страх и от резких изменений во внешности (особенно для женщин) .

Оля,у меня тоже выписке написано какие и размер лимфоузлов,также что селезенка,печень в норме. Вот стадии не указано...Поеду сегодня на учёт становится нашему гематологу окружному,узнаю его мнение...

Девчата, объясните мне опять : Вот дочке укололи за 1 день до первой химии золадекс, это было 21.06., Второй укол надо колоть 19.07 (на 29 сутки). После первого укола у нее через 10 дней прошли месячные.
19,07 у нее последний день второго курса. Теперь нам говорят, что укол можно и попозже сделать. организм и так измучен химией, а тут и укол сильный . И мол этот укол не прям 28 дней действует, а чуть больше. Когда колоть то?

не надо попозже. делайте ровно через 28 дней.
бред какой они Вам говорят, может, им просто делать неохота (не все умеют, он там в шприце уже). на то,что "организм измучен", укол не повлияет. он просто яичники отключает,этот укол.

Светлана72, как вы себя чувствуете? Курс пошел?

Лёля, добрый день!
Ну,как откуда страх...Страх-то он не по причине нежелания вливать в себя препараты определённые, а из сознания того, что сие действо потом будет иметь определённый разрушающий эффект не только на опухоль, но и на весь организм. Что вместе с опухолью и организм пригробит :( больше-меньше зависит от препаратов.
На первом этапе ещё этот страх и от резких изменений во внешности (особенно для женщин) .[/QUOTE]

Приветствую,Ольга)
Надеюсь,жара вас колбасит не сильно,есть куда спрятаться.. ( я так просто таю,не переношу зной,муж из под вентилятора не вылезает)
Что касается лекарств и разрушений..Мы часто сами ***им свое здоровье обходясь и без применения лекарств,а к примеру,всего лишь потакая своим слабостям , пристрастиям и безалаберности))
От банального аспирина можно умереть в диких мучениях(((
Что касается внешности..Конечно все люди,и девочки и мальчики трепетно к ней относятся,как бы это не выглядело внешне...
Но временная потеря волос (а далеко не на каждом протоколе лысеют) по сравнению с угрозой жизни это лишь эпизод,который нужно и можно пережить.
Изменение веса-с этим тоже можно бороться..(тяжело конечно-я к примеру вижу,как мой драгоценный пашет в спортзале)
Гораздо тяжелее тем,кто лишается "части себя"..Но это же тоже не прихоть врачей..Так НАДО. А как дальше-зависит от многих аспектов.

Приветствую,Ольга)
Надеюсь,жара вас колбасит не сильно,есть куда спрятаться.. ( я так просто таю,не переношу зной,муж из под вентилятора не вылезает)
Что касается лекарств и разрушений..Мы часто сами ***им свое здоровье обходясь и без применения лекарств,а к примеру,всего лишь потакая своим слабостям , пристрастиям и безалаберности))
От банального аспирина можно умереть в диких мучениях(((
Что касается внешности..Конечно все люди,и девочки и мальчики трепетно к ней относятся,как бы это не выглядело внешне...
Но временная потеря волос (а далеко не на каждом протоколе лысеют) по сравнению с угрозой жизни это лишь эпизод,который нужно и можно пережить.
Изменение веса-с этим тоже можно бороться..(тяжело конечно-я к примеру вижу,как мой драгоценный пашет в спортзале)
Гораздо тяжелее тем,кто лишается "части себя"..Но это же тоже не прихоть врачей..Так НАДО. А как дальше-зависит от многих аспектов.[/QUOTE]

сижу дома с кондеем)
но купаться охота. вот и думаю: и охота. и слишком жарко...:D
а пару дней назад была в гостях у подруги, так вот у неё частный дом,деревянный, так внутри прям очень даже норм, и кондей не нужен. Правда, ещё и жары такой не было. Вчера из дома выходила только вечером в магаз возле дома. жары уже не было. а,мож, её и весь день вчера не было после той грозы-то,я-то с кондеем сидела :D,
Жару плохо перенношу, а сейчас ещё и боюсь её. Но даже не столько жару,сколько духоту.

сижу дома с кондеем)
но купаться охота. вот и думаю: и охота. и слишком жарко...:D
а пару дней назад была в гостях у подруги, так вот у неё частный дом,деревянный, так внутри прям очень даже норм, и кондей не нужен. Правда, ещё и жары такой не было. Вчера из дома выходила только вечером в магаз возле дома. жары уже не было. а,мож, её и весь день вчера не было после той грозы-то,я-то с кондеем сидела :D,
Жару плохо перенношу, а сейчас ещё и боюсь её. Но даже не столько жару,сколько духоту.[/QUOTE]

А у нас нет кондея,ни дома ни на работе-голытьба)))
Дома спасаемся лимонадами с мятой и всякими травками,мороженым и 2мя вентиляторами.
А..Хотела спросить-отеки не мучают?

Добрый день. Со здоровьем всё ОК. После последней химии прошло 14 месяцев. Живу,работаю полноценной жизнью, конечно не употр***яю вообще и не курю, хотя до болезни я тоже не курил и не пил алкоголь. Угнетает то, что врачи покуда запрещают заниматься спортом хотя бы для себя, говорят рано ещё.

А у нас нет кондея,ни дома ни на работе-голытьба)))
Дома спасаемся лимонадами с мятой и всякими травками,мороженым и 2мя вентиляторами.
А..Хотела спросить-отеки не мучают?[/QUOTE]

Ничего вроде не мучает :)
только когда бываю на жаре на улице, то бывает,если душно, то прям возникают такие ощущения,что то в одном месте,то в другом в области лу как будто что-то пульсирует или шевелится, особенно страшно,когда это в области "остатка".
Когда позволяла себе попить кофе (только в первой половине дня). то спустя какое-то время заметила небольшие отёки на ногах(щиколотки-ступни). Почему - то сразу подумала,что это от кофе. Сейчас уже какое-то время кофе вообще не пью- и ничего такого нет.

Добавлено через 9 минут
александр ш, Вы и так живёте оч активной жизнью-работать так и не прекращали, это Вы молодец, конечно! Но организму тоже нужна релаксация,отдых нужен. Может быть, в качестве спорта Вам бы что-нить не очень активное подошло бы типа суставной гимнастики.

Ничего вроде не мучает :)
только когда бываю на жаре на улице, то бывает,если душно, то прям возникают такие ощущения,что то в одном месте,то в другом в области лу как будто что-то пульсирует или шевелится, особенно страшно,когда это в области "остатка".
Когда позволяла себе попить кофе (только в первой половине дня). то спустя какое-то время заметила небольшие отёки на ногах(щиколотки-ступни). Почему - то сразу подумала,что это от кофе. Сейчас уже какое-то время кофе вообще не пью- и ничего такого нет.

Мне кажется,кофе наоборот обезвоживает...
у мужа тоже иногда ступни-щиколотки отекают.Но у него и вес и все таки фиговые сосуды после ХТ,да еще на фоне гипертонии,которую контролируем..
Ежевечерне делаем ножную ванночку с морской солью.помогает.

Добавлено через 9 минут


александр ш, Вы и так живёте оч активной жизнью-работать так и не прекращали, это Вы молодец, конечно! Но организму тоже нужна релаксация,отдых нужен. Может быть, в качестве спорта Вам бы что-нить не очень активное подошло бы типа суставной гимнастики.[/QUOTE]

Александр,или йога Айенгара-она терапевтические классы имеет,довольно спокойная.У нас много мужчин в группы ходят.

Курс начали сегодня. Вчера ацеллбию прокапали. Пока вроде все нормально. Только вот дозу увеличить не получилось, лейкоциты ниже 1 неделю назад были. И хоть к химии уже все в норме было, не увеличили. Надеюсь все 4 дня пройдут как положено. Дочка тюрбаны все накручивает, побрить не успели, теперь клочьями, она даже в зеркало не смотрит- накручивает чалму и вперед.

Светлана,а как вес у вашей девочки?

Сейчас 46,6 кг. Набрала после первой химии 3 ,6кг. И жор постоянный теперь. Только интересно вкус поменялся, ест то что раньше не ела, а что любила есть не хочет. Сейчас любимая еда - брокколи с рыбой на пару. Ест практически постоянно её. Мясо не хочет. Курицу иногда. И гречневую кашу.