Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

ПапинаДочка 20.09.2017 17:12

Pete, я ступила, четверг 21е, а не 20е, так что - все завтра.
Вчера пришел ответ из Эйсай по нашему КИ, критерии не изменились. По срокам - ушли от ответа: "мы ожидаем, что в ближайшее время оно должно начаться"

conti26 20.09.2017 17:16

Всем добрый вечер. Посетила сегодня врача. Написали, что стабилизация, назначили Инлиту по 5 мг 2 раза в день еще на 4 месяца, потом контроль.

НатальяА, какой результат Вашего нового МРТ?

ПапинаДочка, как ваши дела?

НатальяА 20.09.2017 17:39

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 398851)
Всем добрый вечер. Посетила сегодня врача. Написали, что стабилизация, назначили Инлиту по 5 мг 2 раза в день еще на 4 месяца, потом контроль.

НатальяА, какой результат Вашего нового МРТ?

ПапинаДочка, как ваши дела?

Conti, хорошо что стабилизация ттт, пусть теперь все идет на уменьшение. Я сделала повтор в онкоклинике Спиженка МРТ, все чисто, получила у них консультацию - онколог + химиотерапевт. Вотриент отменили, нет цели для лекарства. Назначили контроль на середину декабря по полной - МРТ ГМ и МРТ ОМТ, КТ ОГК и ОБП все с контрастом. После вотриента что-то с глазами, какие то белые пятна, мушки, при поворотах головы белые вспышки. Надо ехать к окулисту, чтобы не было отслойки сетчатки. А вообще очень рада, хотя уже понимаю, что это не навсегда.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398850)
Pete, я ступила, четверг 21е, а не 20е, так что - все завтра.
Вчера пришел ответ из Эйсай по нашему КИ, критерии не изменились. По срокам - ушли от ответа: "мы ожидаем, что в ближайшее время оно должно начаться"

Завтра только все ХОРОШО И УДАЧИ, держим кулачки за вас!!!!!!!!!!!!!!!!

ПапинаДочка 20.09.2017 17:57

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 398851)

ПапинаДочка, как ваши дела?

Ждем завтра(
А чегой-то у вас контроль только через 4мес?:eek:


Наталья, уверены, что отменяем вотриент?
Но новости хорошие)))

conti26 20.09.2017 18:01

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 398852)
Conti, хорошо что стабилизация ттт, пусть теперь все идет на уменьшение. Я сделала повтор в онкоклинике Спиженка МРТ, все чисто, получила у них консультацию - онколог + химиотерапевт. Вотриент отменили, нет цели для лекарства. Назначили контроль на середину декабря по полной - МРТ ГМ и МРТ ОМТ, КТ ОГК и ОБП все с контрастом. После вотриента что-то с глазами, какие то белые пятна, мушки, при поворотах головы белые вспышки. Надо ехать к окулисту, чтобы не было отслойки сетчатки. А вообще очень рада, хотя уже понимаю, что это не навсегда.

Добавлено через 2 минуты


Завтра только все ХОРОШО И УДАЧИ, держим кулачки за вас!!!!!!!!!!!!!!!!

НатальяА, очень рада за Вас)))! При приеме таргетов бывает 1-3% полных ремиссий, может быть, это как раз Ваш случай. Отдохните от приема Вотриента, в любом случае. И удачи Вам у окулиста, чтобы оказалось, что ничего серьезного нет.

НатальяА 20.09.2017 18:06

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398854)
Ждем завтра(
А чегой-то у вас контроль только через 4мес?:eek:


Наталья, уверены, что отменяем вотриент?
Но новости хорошие)))

Врачи отменили. Если нет мтс в результатах МРТ, КТ, то они отменяют. Я спросила, может как для профилактики на будущее надо периодически пить, ответили, что смысла нет, вы пропьете, организм выведет все потом, пить надо при появлении мтс. Поэтому так часто контроль. Как то так, все написали в заключении и отмену тоже.

conti26 20.09.2017 18:10

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398854)
Ждем завтра(
А чегой-то у вас контроль только через 4мес?:eek:


Наталья, уверены, что отменяем вотриент?
Но новости хорошие)))

Контроль через 4 месяца наверное потому, что стабилизация. Я не спорила). Всё равно получится не через 4, а через 3 с половиной или даже раньше потому, что как раз приходится на новогодние праздники и Рождество, надо будет сделать раньше.

Удачи Вам, и мои кулачки тоже.

НатальяА 20.09.2017 18:13

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 398855)
НатальяА, очень рада за Вас)))! При приеме таргетов бывает 1-3% полных ремиссий, может быть, это как раз Ваш случай. Отдохните от приема Вотриента, в любом случае. И удачи Вам у окулиста, чтобы оказалось, что ничего серьезного нет.

Conti26, а при стабилизации не уменьшают дозу препарата? Мне при приеме вотриента в институте рака говорили, что при стабилизации сразу они уменьшают дозу на 50%. Препараты тяжелые и накопление получается в организме. Но вашим врачам конечно же виднее и главное, чтобы помогло. Просто за всех переживаю....

***margo*** 20.09.2017 18:35

Наталья и Conti,девочки как приятно что вы с хорошими новостями!!!
Папина дочка,Бог вам и папе в помощь и Ангела хранителя!Пусть ваши новости тоже будут только положительными.
Всем здоровья крепкого и спасибо,что вы есть!!!

conti26 20.09.2017 19:21

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 398858)
Conti26, а при стабилизации не уменьшают дозу препарата? Мне при приеме вотриента в институте рака говорили, что при стабилизации сразу они уменьшают дозу на 50%. Препараты тяжелые и накопление получается в организме. Но вашим врачам конечно же виднее и главное, чтобы помогло. Просто за всех переживаю....

У меня и так доза не максимальная, не надо ее дальше уменьшать. Инлита по 5 мг 2 раза - это средняя доза. Меньше только по 3 мг, но я боюсь, что она не сработает.

Олег Радионов 20.09.2017 21:52

Андрей, мне удалили почку, и тромб, операция шла 8 ч, сейчас бегаю, но на Вотриент е,у меня также Мтс в лёгких,так что всё у вашего папы всё будет хорошо. Всем огромный вагон здоровья.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 1 минуту
Даже водочку понимаю и покуриваю, знаю что нельзя но иногда так хочется.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

НатальяА 21.09.2017 06:10

Цитата:

Сообщение от Олег Радионов (Сообщение 398872)
Андрей, мне удалили почку, и тромб, операция шла 8 ч, сейчас бегаю, но на Вотриент е,у меня также Мтс в лёгких,так что всё у вашего папы всё будет хорошо. Всем огромный вагон здоровья.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 1 минуту
Даже водочку понимаю и покуриваю, знаю что нельзя но иногда так хочется.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Олег, я водочку тоже понимаю, объясню, что всю жизнь по праздникам я пила только водку на удивление всех. Но очень мало, грамм 50 за вечер, с хорошей едой. Вопрос, как сейчас можно? Забыла спросить на консультации. Муж говорит, что можно и надо пить красное вино и водку по чуть-чуть.

Andrey_trv 21.09.2017 06:22

Pete, спасибо за информацию!
Еще вопрос:
Метастазы обследуются отдельно?
Забор биоматериала производят?
Как это происходит? Может это лучше сделать до операции на почке?
госпитализация 29.09

ПапинаДочка 21.09.2017 06:53

Андрей, метастазы не исследуют, важен первичный, от этого зависит дальнейшее лечение. Гистологию у Вас заберут во время операции, результаты - позже.

Andrey_trv 21.09.2017 07:40

ПапинаДочка, спасибо! Получается до операции мне дергаться не стоит, верно?
Вот эту "гистологию" следует потом перепроверить в другом месте?

ПапинаДочка 21.09.2017 08:27

Если уже берут - вроде, не стоит. Зачем заразу лишний раз трогать, как понимаю. Но я не врач))
Потом перепроверить можно и стоит иногда, но это - потом.


Нам сделали гамма-нож, папа пошел в машину)) ничего не почувствовал))

НатальяА 21.09.2017 08:38

Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 398893)
ПапинаДочка, спасибо! Получается до операции мне дергаться не стоит, верно?
Вот эту "гистологию" следует потом перепроверить в другом месте?

Из первичной опухоли делают вакцину, узнайте все об этом. Когда я удаляла(2006г) ее не делали, а сейчас делают вакцину и вводят больному.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398911)
Если уже берут - вроде, не стоит. Зачем заразу лишний раз трогать, как понимаю. Но я не врач))
Потом перепроверить можно и стоит иногда, но это - потом.


Нам сделали гамма-нож, папа пошел в машину)) ничего не почувствовал))

Интересно, когда контроль... Пусть будет все хорошо!

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 398893)
ПапинаДочка, спасибо! Получается до операции мне дергаться не стоит, верно?
Вот эту "гистологию" следует потом перепроверить в другом месте?

Я перепроверяла в частной клинике, потом советовали отправить за рубеж, не отправляла. Но у меня не могли долго определить тип рака почки и у врачей были разные мнения. Нам посоветовали частную лабораторию и врача. Вы будете смотреть по обстоятельствам, может у вас будет все понятно и ясно. Вам всего самого хорошего в лечении и удачи!!!!!!!!!

ПапинаДочка 21.09.2017 08:48

По вакцинам - это к Олегу))
Если я не ошибаюсь, вакцину надо сразу, при операции брать, иначе поздно потом.

Контроль через месяц. Сейчас получу выписку и буду знать подробнее.

Pete 21.09.2017 14:20

Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 398883)
Pete, спасибо за информацию!
Еще вопрос:
Метастазы обследуются отдельно?
Забор биоматериала производят?
Как это происходит? Может это лучше сделать до операции на почке?
госпитализация 29.09

Andrey_trv, теоретически гистология у докторов - царица доказательств. Но на практике для мтс в лёгких забор материала делают редко. Например на этом форуме я могу вспомнить только один случай. Была сделана операция по удалению (одиночного? не помню точно) мтс в лёгких. Соответственно то что было удалено попало на исследование. Я так понимаю пока мтс маленькие - очень сложно в них "попасть". Травмируется здоровая ткань, есть риск "разнести" плохие клетки и тд. Риск большой, а толку может быть ноль. А если мтс становятся большими к тому времени хватает косвенных доказательств что это именно метастазы.

Читал, что если очаг один, да могут быть сомнения. Но если очагов два и более шансы резко падают до нуля.

Думаю если у Ваших докторов во время операции на почке будет очень очень очень удобный случай забрать материал из легких - может быть. А специально это делать - наверное нет.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 398893)
ПапинаДочка, спасибо! Получается до операции мне дергаться не стоит, верно?
Вот эту "гистологию" следует потом перепроверить в другом месте?

Первое что Вас попросят сделать при обращении в любое другое мед учреждение (кроме ПОМЦ) это перепроверить гистологию. На жаргоне - пересмотреть стекла. В Москве 100%. Во Владимире наверняка тоже. Узнайте как получить стекла в ПОМЦ. Может Вам их дадут уже при выписке? Не забудьте спросить как с ними обращаться/хранить.

Andrey_trv 21.09.2017 14:42

Всем большое спасибо за помощь!
Еще один вопрос ко всем:
можете назвать 2-3 места с хорошими специалистами, куда целесообразно обратиться для лечения метастаз в легких? (кроме Владимира разумеется)

Pete 21.09.2017 15:15

Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 398945)
Всем большое спасибо за помощь!
Еще один вопрос ко всем:
можете назвать 2-3 места с хорошими специалистами, куда целесообразно обратиться для лечения метастаз в легких? (кроме Владимира разумеется)

Как я понимаю к сожалению не существует тактики лечения мтс в лёгких пригодной для любых заболеваний. Я думаю у Вашего папы последовательность будет такая - операция, гистология, диагноз. Сначала диагноз, а потом Вы будете выяснять у докторов про возможности лечения.

conti26 21.09.2017 16:25

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 398911)
Если уже берут - вроде, не стоит. Зачем заразу лишний раз трогать, как понимаю. Но я не врач))
Потом перепроверить можно и стоит иногда, но это - потом.


Нам сделали гамма-нож, папа пошел в машину)) ничего не почувствовал))

ПапинаДочка, желаю удачи, пусть процедура окажется максимально эффективной. Это процедура однократная или нужно повторение?

ЛюдмилаО 21.09.2017 19:47

Всем удачи! Всем доброго здоровья!

Conti, Наталья))) С чем сравнить слово "стабилизация"? Какие чувства... какие эмоции... какими красками... ароматом, лёгкостью наполняется пространство вдруг, и после выдоха вдох "стабилизация" , взлёт, а потом летишь-летишь... Сколько трудов, сколько боли, разочарований всё позади. Стабилизация и надежда как тёплым пледом укроют, успокоят, придадут силу и энергию. Маленькое, хрупкое счастье спрячется в тёплом сердце. Надо, надо это сберечь не растранжирить на слёзы и страхи. Вдох и выдох: рождаются и крепнут планы и мечты))) Обнимаю вас, девчонки и хочу к вам, хоть на минуточку, хоть на денёк:)

Pete, жду 25-e число. Дадут я точно знаю! А иначе, нет предела возмущению. Всем форумом возмутимся, а это сила. Вот читаю, иногда, "умных пациентов", так там вообще нет проблемы, что лекарства не выдали. Там страсти: "...может опдиву взять или инлиту, да нет сутен тоже неплохой". Ой, кажись, я уже начала возмущаться)
Да, придаст вам вселенная силы и энергии. (И чтоб таблетки тоже принесли!)

ПапинаДочка, молодцы. Оперативно сработали. Да поможет вам вселенная к выздоровлению. Всё будет хорошо. Выруливайте на стабилизацию!

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 398945)
Всем большое спасибо за помощь!
Еще один вопрос ко всем:
можете назвать 2-3 места с хорошими специалистами, куда целесообразно обратиться для лечения метастаз в легких? (кроме Владимира разумеется)

Ну, если только на опережение иметь информацию не лишне, и почитать без эмоций, разложить всё по полочкам. Pete чётко описал инструкцию к действию.
Повторюсь: множественные мтс лечатся только системно, операции не делают. Лекарство получите в своём ОЦ.
Единичные мтс , как мой доктор сказал он убирал у одного пациента 17 лет, каждый год. Мне удаляли единичные мтс в печени (тут же выросло 3 шт), мне удаляли мтс в лёгком он один сидел отдельно от других непоняток, и то только в целях диагностики второго рака, после операции еще не проверяла лёгкие. Операции по мтс были в 2015г., в 16г, в 17г. по мере появления единичных мтс. И кстати у меня тромб отрывался до операции, на целых 9 месяцев задержали нефроэктомию.
Удачи вам! Лёгкой руки вашему хирургу! Операция технически сложная, но её делают крутые профессионалы. Всё будет хорошо!

Сонечка 22.09.2017 15:33

Доброго всем дня. Давно хотела всех спросить, кто сколько лет принимает таргеты. У кого мтс в легких есть ли кашель и как Вы с ним боритесь. И еще, нам даже не предлагали удалять мтс из легких, где и каким способом это делают? В самом начале я пыталась самостоятельно на кибер нож попасть, сама писала по московским клиникам, но так внятно никто ничего не сказал. По квоте до сих пор не знаю кто дает направление и есть ли толк. Подскажите кто знает.

ПапинаДочка 22.09.2017 20:01

Ох, добралась до компа))
Спасибо всем за поддержку!!


Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 399027)
. И еще, нам даже не предлагали удалять мтс из легких, где и каким способом это делают? В самом начале я пыталась самостоятельно на кибер нож попасть, сама писала по московским клиникам, но так внятно никто ничего не сказал. По квоте до сих пор не знаю кто дает направление и есть ли толк. Подскажите кто знает.

Кибер-нож по квоте есть только в Герцена. Для этого надо сначала начать у них лечение, тогда они оправляют на кибер. Кто уже имеет карту - тем быстрее. А за деньги - пожалуйста, много вариантов((

Насчет мтс из легких. Нас консультировал Широкорад и потом Кононец (зам. 62й по хирургии) суть ответа в чем: это системное заболевание, когда вы стабилизируете свою болезнь, и мтс одиночные и, желательно, солитарные - можно удалить. Ну или совсем по паллиативным показателям.

Зав. отделением в нашем ОД сказала, что кибером ПКР метастазы не удалить, они не отреагируют.

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 398950)
ПапинаДочка, желаю удачи, пусть процедура окажется максимально эффективной. Это процедура однократная или нужно повторение?

Да у нас очередная серия "приключений". Процедура прошла норм, но выписка.. Суть процедуры: В башку ввинчивают на 4х шурупах железную раму. Потом делают МРТ без контраста, потом с контрастом. После этого отправляют на нож непосредственно.

Читаю выписку: Обнаружено более 7 мтс, сделано облучение 7 штук. Я такая - WTF?! :eek: БЫЛО ЖЕ 11?! Папа лечения не принимает, прошло с последнего МРТ в Бурназяна две недели, куда делись остальные?!
Они мне (все трое врачей) - мол, мы своим рентгенологам доверяем, они пишут 7, значит, облучаем 7. Я говорю, ну как же так? А что тогда описывают в Бурназяна? Мол, это не мтс, возможно...

Так что, я теперь хз, что мы сделали... И сделали ли...Тимофеев тоже не знает, когда я задала этот вопрос, говорит, теперь только до следующего контроля....Контроль через месяц. Не знаю даже, где теперь делать...

Съездила в 62ю, хочу протокол. Протокол теперь уже будет 10го, а не 25го((( Наш химик говорит, мол, сделайте контроль в конце месяца, если ничего взрывного не прорастет, вас возьмут, не волнуйтесь. Написала опять в эйсай, мол, скажите даты! Даты, сэр!!!

Как-то так, опять ж.....:(

conti26 23.09.2017 07:24

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 399036)
Ох, добралась до компа))
Спасибо всем за поддержку!!




Кибер-нож по квоте есть только в Герцена. Для этого надо сначала начать у них лечение, тогда они оправляют на кибер. Кто уже имеет карту - тем быстрее. А за деньги - пожалуйста, много вариантов((

Насчет мтс из легких. Нас консультировал Широкорад и потом Кононец (зам. 62й по хирургии) суть ответа в чем: это системное заболевание, когда вы стабилизируете свою болезнь, и мтс одиночные и, желательно, солитарные - можно удалить. Ну или совсем по паллиативным показателям.

Зав. отделением в нашем ОД сказала, что кибером ПКР метастазы не удалить, они не отреагируют.



Да у нас очередная серия "приключений". Процедура прошла норм, но выписка.. Суть процедуры: В башку ввинчивают на 4х шурупах железную раму. Потом делают МРТ без контраста, потом с контрастом. После этого отправляют на нож непосредственно.

Читаю выписку: Обнаружено более 7 мтс, сделано облучение 7 штук. Я такая - WTF?! :eek: БЫЛО ЖЕ 11?! Папа лечения не принимает, прошло с последнего МРТ в Бурназяна две недели, куда делись остальные?!
Они мне (все трое врачей) - мол, мы своим рентгенологам доверяем, они пишут 7, значит, облучаем 7. Я говорю, ну как же так? А что тогда описывают в Бурназяна? Мол, это не мтс, возможно...

Так что, я теперь хз, что мы сделали... И сделали ли...Тимофеев тоже не знает, когда я задала этот вопрос, говорит, теперь только до следующего контроля....Контроль через месяц. Не знаю даже, где теперь делать...

Съездила в 62ю, хочу протокол. Протокол теперь уже будет 10го, а не 25го((( Наш химик говорит, мол, сделайте контроль в конце месяца, если ничего взрывного не прорастет, вас возьмут, не волнуйтесь. Написала опять в эйсай, мол, скажите даты! Даты, сэр!!!

Как-то так, опять ж.....:(

ПапинаДочка, пусть все у вас будет хорошо. Вы сделали все необходимое и возможное на данный момент. Вы, по-моему, читаете Онкобудни, там есть форумчанка beltat, она только недавно проходила гамма-нож в Питере, ездила из Украины, и еще есть такие девочки. Хоть у них другой диагноз, но процедуру они проходили и смогут ответить на вопросы.
Насчет кибер-ножа я больше верю "Умным пациентам", чем вашей заведующей. Многим из них удаляли солитарные мтс, и результат был.

ПапинаДочка 23.09.2017 07:51

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 399050)
ПапинаДочка, пусть все у вас будет хорошо. Вы сделали все необходимое и возможное на данный момент. Вы, по-моему, читаете Онкобудни, там есть форумчанка beltat, она только недавно проходила гамма-нож в Питере, ездила из Украины, и еще есть такие девочки. Хоть у них другой диагноз, но процедуру они проходили и смогут ответить на вопросы.
Насчет кибер-ножа я больше верю "Умным пациентам", чем вашей заведующей. Многим из них удаляли солитарные мтс, и результат был.

Спасибо Вам!!

Я боюсь, что никто сейчас не ответит на этот вопрос..Были мтс, но в Склифе схалявили и сделали меньше, или не было...Как сказал Тимофеев и Няшин - только на следующем контроле будет видно. Очень руки опускаются, если у нас еще на месяц отложится из-за того, что схалявили...

Все утро перечитывала УП, там пишут, что кибер делают также, как и традиционную хирургию, когда есть стабилизация. И да, солитарные. У нас множественные...Не нашла на УП такой ситуации, как у нас, когда диагностировали одно, а облучили другое....

НатальяА 23.09.2017 08:21

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 398967)
Всем удачи! Всем доброго здоровья!

Conti, Наталья))) С чем сравнить слово "стабилизация"? Какие чувства... какие эмоции... какими красками... ароматом, лёгкостью наполняется пространство вдруг, и после выдоха вдох "стабилизация" , взлёт, а потом летишь-летишь... Сколько трудов, сколько боли, разочарований всё позади. Стабилизация и надежда как тёплым пледом укроют, успокоят, придадут силу и энергию. Маленькое, хрупкое счастье спрячется в тёплом сердце. Надо, надо это сберечь не растранжирить на слёзы и страхи. Вдох и выдох: рождаются и крепнут планы и мечты))) Обнимаю вас, девчонки и хочу к вам, хоть на минуточку, хоть на денёк:)

Pete, жду 25-e число. Дадут я точно знаю! А иначе, нет предела возмущению. Всем форумом возмутимся, а это сила. Вот читаю, иногда, "умных пациентов", так там вообще нет проблемы, что лекарства не выдали. Там страсти: "...может опдиву взять или инлиту, да нет сутен тоже неплохой". Ой, кажись, я уже начала возмущаться)
Да, придаст вам вселенная силы и энергии. (И чтоб таблетки тоже принесли!)

ПапинаДочка, молодцы. Оперативно сработали. Да поможет вам вселенная к выздоровлению. Всё будет хорошо. Выруливайте на стабилизацию!

Добавлено через 13 минут


Ну, если только на опережение иметь информацию не лишне, и почитать без эмоций, разложить всё по полочкам. Pete чётко описал инструкцию к действию.
Повторюсь: множественные мтс лечатся только системно, операции не делают. Лекарство получите в своём ОЦ.
Единичные мтс , как мой доктор сказал он убирал у одного пациента 17 лет, каждый год. Мне удаляли единичные мтс в печени (тут же выросло 3 шт), мне удаляли мтс в лёгком он один сидел отдельно от других непоняток, и то только в целях диагностики второго рака, после операции еще не проверяла лёгкие. Операции по мтс были в 2015г., в 16г, в 17г. по мере появления единичных мтс. И кстати у меня тромб отрывался до операции, на целых 9 месяцев задержали нефроэктомию.
Удачи вам! Лёгкой руки вашему хирургу! Операция технически сложная, но её делают крутые профессионалы. Всё будет хорошо!

ЛюдмилаО, после таких трогательных слов сложно что-то написать, так все вымотаны и физически, и морально, но живем, значит держимся за этот мир. 25-го мой посыл только на улучшение, на стабилизацию и уменьшение всей гадости в организме..... Желаю всего наилучшего, как и все форумчане и будем держать кулачки..... Может еще надо что-то делать, я не знаю, а так готова и за себя и за всех.

ЛюдмилаО 23.09.2017 12:03

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 399054)
ЛюдмилаО, после таких трогательных слов сложно что-то написать, так все вымотаны и физически, и морально, но живем, значит держимся за этот мир. 25-го мой посыл только на улучшение, на стабилизацию и уменьшение всей гадости в организме..... Желаю всего наилучшего, как и все форумчане и будем держать кулачки..... Может еще надо что-то делать, я не знаю, а так готова и за себя и за всех.

НатальяА, на 25-е посыл Pete, он должен получить лекарство.
На чистом интерфероне у меня была стабилизация 9 месяцев. помню те чувства, когда мне отменили лечение. Вот их я и озвучила. Может и недолго этими чувстами обладаешь, может только до утра следующего дня, но блин. оно такое... А сейчас еще имею способность радоваться за других и вместе с ними. Спасибо вам. И стабилизируемся на года!!!

Steel 42 23.09.2017 23:52

Доброй ночи.
Всем силы воли и здоровья.

Всю историю я как-нибудь в отдельном блоге распишу, пока хотел попросить совета.

У мамы опухоль почки с несколькими очагами на кт, в т.ч. в области одного позвонка. Опухоль большая, врачи говорят, что нужно скорее удалять, но мы вот уже месяц бьемся за одни лишь обследования, нужные перед операцией. Осталось проверить легкие и дождаться результатов анализов крови. Никто и не думает торопиться. Наблюдаемся в 1-ом онкологическом на бауманской. В перспективе операция в МКНЦ Логинова, зав. лаборатории онкоурологии там вроде бы неплохой, Павленко.

Проблема сейчас такая: бок и спина в области того самого позвонка у мамы побаливают. Помогает Ибупрофен. На днях мама немного перетрудилась дома, неудачно повернулась и теперь к обычной боли от опухоли и очага у позвонка добавилась еще и непонятная боль в области спины, с другой стороны от больной почки.

При движении боль сильная, сгибать спину стало очень трудно. От нее Ибупрофен уже не помогает. За 1 день боль почти не ослабла.

Вопрос: кто-нибудь сталкивался с чем-то похожим? Как себя вести в ситуации, к примеру, невралгии или условной трамвы спины? Обычные врачи любят отшивать со словами "ну, у вас вон какой диагноз, че пришли". Дождаться очередного сеанса с онкологом, конечно, вариант, но это будет не скоро.

conti26 24.09.2017 05:07

Цитата:

Сообщение от Steel 42 (Сообщение 399072)
Доброй ночи.
Всем силы воли и здоровья.

Всю историю я как-нибудь в отдельном блоге распишу, пока хотел попросить совета.

У мамы опухоль почки с несколькими очагами на кт, в т.ч. в области одного позвонка. Опухоль большая, врачи говорят, что нужно скорее удалять, но мы вот уже месяц бьемся за одни лишь обследования, нужные перед операцией. Осталось проверить легкие и дождаться результатов анализов крови. Никто и не думает торопиться. Наблюдаемся в 1-ом онкологическом на бауманской. В перспективе операция в МКНЦ Логинова, зав. лаборатории онкоурологии там вроде бы неплохой, Павленко.

Проблема сейчас такая: бок и спина в области того самого позвонка у мамы побаливают. Помогает Ибупрофен. На днях мама немного перетрудилась дома, неудачно повернулась и теперь к обычной боли от опухоли и очага у позвонка добавилась еще и непонятная боль в области спины, с другой стороны от больной почки.

При движении боль сильная, сгибать спину стало очень трудно. От нее Ибупрофен уже не помогает. За 1 день боль почти не ослабла.

Вопрос: кто-нибудь сталкивался с чем-то похожим? Как себя вести в ситуации, к примеру, невралгии или условной трамвы спины? Обычные врачи любят отшивать со словами "ну, у вас вон какой диагноз, че пришли". Дождаться очередного сеанса с онкологом, конечно, вариант, но это будет не скоро.

Steel 42, Вам нужно обязательно показать маму хирургу и неврологу, исключить перелом поврежденного позвонка или ущемление корешков спинномозговых нервов. Не берите на себя ответственность за самолечение. Маме врачи не говорили носить корсет?
Более сильные болеутоляющие - дексалгин, солпадеин, пенталгин icn, кетанов (это все ненаркотические препараты).
Да, таких пациентов, как мы, врачи не любят, боятся, но нам приходится контактировать и с обычными врачами. Рискну посоветовать в крайнем случае обратиться платно, предварительно почитать отзывы или спросить знакомых.
Удачи Вам с мамой, чтобы операция прошла успешно и выздоровление было не очень длительным. Маме объясните, что нужно себя беречь и не совершать трудовых подвигов.

svetlana190 24.09.2017 05:16

Здравствуйте!
Может быть, чтобы не терять время сделать КТ платно?
Насчет позвоночника, у моего папы были боли в пояснице и в области пораженной почки. Пока никто не знал в чем дело, его лечили от радикулита НПВСами, становилось легче, но совсем не проходило. Потом, когда стало ясно в чем дело, а стало ясно уже когда позвонок один был почти разрушен, онкологи прописали носить корсет и вливания бисфосфонатов.
У Вашей мамы подтверждены костные метастазы? Если да, то обращайтесь к онкологу за назначением золендроновой кислоты кислоты и обязательно подберите ей корсет. Папа носит самый жесткий вариант, никакой ткани, он пластиковый с металлическими вставками.

ПапинаДочка 24.09.2017 08:15

Стилл, это же Вы на умных пациентах писали?
По поводу нашего ОД - все знаю(( у вас Соков, Вознесенский или Сундуй? По записи - да, все долго, но пробуйте прорываться лично - в-принципе, можно. Заведующая у нас Кирдаеова, она понимающая, идите к ней, просите.
К сожалению, как Вы правильно сказали, никто шевелиться не будет, все зависит от вас и вашей пробивной силы.
Насчёт анализов. Не ждите, сделайте платно, Инвитро, гемотест и т.д. Не ждите, прошу вас!
В Логинова, вроде, неплохо, к тому, же, там Бяхов;)) потом понадобится.
И согласна с девушками: не ибупрофен, вам золендеронка и т.д. нужна. В Од сходите к Бабоян.

Steel 42 24.09.2017 19:56

Да, спасибо за информацию, спросим у онколога по поводу кислоты/корсета. Интересно - пока ни один врач о них речь не вел. А как думаете, они назначат корсет/кислоты до операции? Кислоту может назначить обычный онколог-уролог, или нужна специализация? В 1-ом наблюдаемся у Агейкиной.
За список более сильных обезболивающих тоже спасибо (conti26).

Я предпочитаю общаться на SP, чтобы знать топовые стандарты лечения и к ним стремиться, так что да, вы меня узнали (ПапинаДочка). Но у них там совсем другой мир, о некоторых вещах здесь можно только мечтать.

Боль усилилась буквально вчера. А сегодня усилилась боль в боку, ее уже было сложно терпеть, вызвали скорую. Сейчас команда ставит какой-то укол. Пока неясно, что дальше.

Время мы не тянем; все, что можно, делаем платно. Я думаю, уложились бы в неделю, если бы врачи сразу сказали, что нужно делать. Все же молчат, вы и сами знаете. Отфутболивают от поликлиники и до диспансера, пока не вломишься к заведующей. Если бы я знал, что вместо всей байды с КТ каждого участка тела по-отдельности, можно делать ПЭТ, может, и достал бы 50000. Но это я узнал только недавно в Логинова. Никаких инструкций нигде нет.

И у хирургов, и у онколога, были. КТ брюшной полости делали (на них и увидели очаг в Th10). Завтра должно быть КТ легких, а затем визит в Логинова и (скорее всего) госпитализация.

svetlana190 24.09.2017 20:16

Steel, про золендронку не знаю, уточните, а корсет обязателен до операции, но, опять же, онкологи видели Ваши диски, возможно, по ним ничего критичного нет с позвонками и корсет не срочен, поэтому и молчат. У папы в Th12 очаг, но он его никогда не беспокоил, а болел L2, это поясничный отдел и он же был почти разрушен.
Про SP да, другое измерение. Я Вам там тоже писала.

Steel 42 25.09.2017 01:04

Укол кеторола по вызову немного помог. Ребята из скорой пообещали вернуться, если потребуется.
Ситуация осложняется тем, что боли имеют разные источники и имеют весьма милую тенденцию накладываться/резонировать.

Также есть подозрения, что боль усиливается после приема пищи. Поэкспериментируем. Гастроскопия ничего серьезного не выявила.

Да, svetlana190, спасибо за информацию. Ну да, сообщения из SP -
это сообщения с другой планеты. Самый цимес - читать их после 4-х-5-ти часов в наших диспансерах, прослушав десятки историй от местных страждущих, ожидающих направлений на КТ по 1.5 месяца и ползущих своим ходом в 60-70 лет на прием, чтобы быть отшитыми со словами "ваша карта потеряна" или "вы опоздали на 5 минут, перезаписывайтесь". Духовненько, аж скрепы потрескивают.

Если судить по описанию ощущений мамы, то основной источник боли - все-таки почка, бок. Поэтому на данный момент операция кажется разумным шагом. Хотя, меня все-таки настораживает усиление боли в области спины. Некоторым из SP не удаляли почку, а сначала долбили радиацией по очагам в спине или даже сразу назначали препараты. Насколько я понимаю, так поступают в запущенных случаях (хотя, что такое запущенный случай, когда и так уже имеется не один очаг?)

ПапинаДочка, Соков/Вознесенский/Сундуй/Бабоян - я эти фамилии не встречал. Знаю вот есть Шушаков и Агейкина. Шушаков нами решил не заниматься. Завтра еще раз просмотрю врачей, может, найду. Онкологический клинический диспансер №1.
Вы какую-то часть лечения у Бабояна проходили?

ПапинаДочка 25.09.2017 06:02

Цитата:

Сообщение от Steel 42 (Сообщение 399110)

ПапинаДочка, Соков/Вознесенский/Сундуй/Бабоян - я эти фамилии не встречал. Знаю вот есть Шушаков и Агейкина. Шушаков нами решил не заниматься. Завтра еще раз просмотрю врачей, может, найду. Онкологический клинический диспансер №1.
Вы какую-то часть лечения у Бабояна проходили?

Фамилии, которые я написала - это урологи в нашем диспансере. Бабаян Анна Гамлетовна- это химиотерапевт, она, хотя бы, в курсе всех гайдланов, очень отзывчивая, и может все рассказать(посмотрела на их сайте, блин, она в отпуск ушла). Кирдакова - зав. урологическим отделением.

Вы из ЦАО, поэтому, похоже, вас к Агейкиной и изначально отправили. Она - диспансерный врач, судя по описанию на сайте. По идее, должны потом к троице урологов отправить? Хотя хз, если честно, больно все запутано в нашем диспансере. Тоже сидим, даже по записи, 2-5 часов. Я стараюсь по-минимуму с ними взаимодействовать. В-принципе, например, сейчас срочно нужно было направление в Склиф, я приехала без записи, наш Вознесенский в отпуске, прорвалась к заведующей, она пнули Сокова, дали талон "живая очередь" вот по живой и получила направление в тот же день. В итоге, весь процесс госпитализации в склиф занял полторы недели, а не 3,5, как у нашего соседа по палате, который не прорывался, как моя наглая рожа.


А КТ 1,5 месяца - это да, реальность. И анализ на спид 10 дней, а не несколько часов, как инвитро.. Я уже с нашим Вознесенским конкретно говорю: скажите, сколько времени/когда запись, если делать у вас? Он идет навстречу, ходит, спрашивает.

А в Логинова направление дали уже? По моему опыту ( с квотами на операции), это - долгий процесс, от направления до получения квоты. Т.е. когда ты уже собрал все бумажки, в больнице их приняли, больница ждет квоты.....Поэтому, лучше все самому, что можно ускорить))

Насчет того, что нужно заранее, лучше узнавать там, где будут делать операцию. Папе, например, назначили только КТ, а анализы, когда госпитализировали, переделывали еще раз, неделю перед операцией только валялся в палате и все сдавал: кровь, экг и т.д. Насчет ПЭТ - не уверена, много раз спрашивала, нет, КТ брюшной и грудной и все, ПЭТ не надо.

Насчет долбить радиацией - все, что на SP, для наших врачей значения не имеет. Для них даже гайдланы международные значения не имеют(( Только тот протокол, который минздрав утвердил. Хотя, надо отдать должное, некоторые вещи они знают, особенно, в больницах, можете в Логинова поспрашивать.

P.S. это вы еще в Герцена и на Каширку не прорывались...Вот где ад...
Каширка: мне нужно к врачу ФИО: "узнавайте сами, на каком он этаже, в каком кабинете, тогда я дам вам пропуск".....У кого узнавать - их не волнует, это ваши проблемы..
Герцена: толпа стоит на проходной и тупо ждет, когда медсестра принесет списки...А медсестра списки не несет и дозвониться в отделение ей тоже нельзя....И записаться тоже нельзя....3,5 часа на проходной (на улице, практически), и 7 часов ожидания в очереди, когда
уже пропустили...

Сонечка 25.09.2017 12:44

Папина Дочка, я еще за Вас радовалась и удивлялась, как Вы быстро все сделали. Молодец! Вам повезло что вы москвичи, а у меня когда у мужа начались проблемы наш ОД выдал направление 57-у в Герцена "на консультацию", зная что мы там 2 месяца только по коридорам ходить будем, в расчете может назад и не приедем...Поэтому и рванула в Питер, хотя там то же пинали с туалетной бумажкой 57-у. В итоге все за свой счет. Я мечтаю попасть в 62, там лучшие специалисты чем в Герцена, но я так и не прорвалась даже на консультацию.

ПапинаДочка 25.09.2017 15:10

Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 399145)
Папина Дочка, я еще за Вас радовалась и удивлялась, как Вы быстро все сделали. Молодец! Вам повезло что вы москвичи, а у меня когда у мужа начались проблемы наш ОД выдал направление 57-у в Герцена "на консультацию", зная что мы там 2 месяца только по коридорам ходить будем, в расчете может назад и не приедем...Поэтому и рванула в Питер, хотя там то же пинали с туалетной бумажкой 57-у. В итоге все за свой счет. Я мечтаю попасть в 62, там лучшие специалисты чем в Герцена, но я так и не прорвалась даже на консультацию.

Сонечка, нет проблемы в 62ю. Делайте так: Едете туда, идете в регистратуру и оформляете платную консультацию к урологу. Идете на эту платную консультацию, а дальше....Все завертится, если быть достаточно настойчивой. Я там и с главврачом, и с замом бесседовала.

Pete 25.09.2017 17:44

Здравствуйте!

svetlana190, у меня такой вопрос. Про гистологию. Вашему папе исходно делали ИГХ? Т.е. в заключении кроме обычных слов про ПКР, светлоклеточный, градация и тп есть что-то ещё? Если не секрет, что именно? Определение экспрессии всяких белков PD-1, PDL-1 и тп делали? Для КИ пересматривали? Если пересматривали, то что именно? Стёкла/блоки спрашивали?

Спасибо.


Текущее время: 17:50. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.