![]() |
Pete, я ступила, четверг 21е, а не 20е, так что - все завтра.
Вчера пришел ответ из Эйсай по нашему КИ, критерии не изменились. По срокам - ушли от ответа: "мы ожидаем, что в ближайшее время оно должно начаться" |
Всем добрый вечер. Посетила сегодня врача. Написали, что стабилизация, назначили Инлиту по 5 мг 2 раза в день еще на 4 месяца, потом контроль.
НатальяА, какой результат Вашего нового МРТ? ПапинаДочка, как ваши дела? |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Цитата:
А чегой-то у вас контроль только через 4мес?:eek: Наталья, уверены, что отменяем вотриент? Но новости хорошие))) |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Удачи Вам, и мои кулачки тоже. |
Цитата:
|
Наталья и Conti,девочки как приятно что вы с хорошими новостями!!!
Папина дочка,Бог вам и папе в помощь и Ангела хранителя!Пусть ваши новости тоже будут только положительными. Всем здоровья крепкого и спасибо,что вы есть!!! |
Цитата:
|
Андрей, мне удалили почку, и тромб, операция шла 8 ч, сейчас бегаю, но на Вотриент е,у меня также Мтс в лёгких,так что всё у вашего папы всё будет хорошо. Всем огромный вагон здоровья.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker Добавлено через 1 минуту Даже водочку понимаю и покуриваю, знаю что нельзя но иногда так хочется. Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker |
Цитата:
|
Pete, спасибо за информацию!
Еще вопрос: Метастазы обследуются отдельно? Забор биоматериала производят? Как это происходит? Может это лучше сделать до операции на почке? госпитализация 29.09 |
Андрей, метастазы не исследуют, важен первичный, от этого зависит дальнейшее лечение. Гистологию у Вас заберут во время операции, результаты - позже.
|
ПапинаДочка, спасибо! Получается до операции мне дергаться не стоит, верно?
Вот эту "гистологию" следует потом перепроверить в другом месте? |
Если уже берут - вроде, не стоит. Зачем заразу лишний раз трогать, как понимаю. Но я не врач))
Потом перепроверить можно и стоит иногда, но это - потом. Нам сделали гамма-нож, папа пошел в машину)) ничего не почувствовал)) |
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
По вакцинам - это к Олегу))
Если я не ошибаюсь, вакцину надо сразу, при операции брать, иначе поздно потом. Контроль через месяц. Сейчас получу выписку и буду знать подробнее. |
Цитата:
Читал, что если очаг один, да могут быть сомнения. Но если очагов два и более шансы резко падают до нуля. Думаю если у Ваших докторов во время операции на почке будет очень очень очень удобный случай забрать материал из легких - может быть. А специально это делать - наверное нет. Добавлено через 8 минут Цитата:
|
Всем большое спасибо за помощь!
Еще один вопрос ко всем: можете назвать 2-3 места с хорошими специалистами, куда целесообразно обратиться для лечения метастаз в легких? (кроме Владимира разумеется) |
Цитата:
|
Цитата:
|
Всем удачи! Всем доброго здоровья!
Conti, Наталья))) С чем сравнить слово "стабилизация"? Какие чувства... какие эмоции... какими красками... ароматом, лёгкостью наполняется пространство вдруг, и после выдоха вдох "стабилизация" , взлёт, а потом летишь-летишь... Сколько трудов, сколько боли, разочарований всё позади. Стабилизация и надежда как тёплым пледом укроют, успокоят, придадут силу и энергию. Маленькое, хрупкое счастье спрячется в тёплом сердце. Надо, надо это сберечь не растранжирить на слёзы и страхи. Вдох и выдох: рождаются и крепнут планы и мечты))) Обнимаю вас, девчонки и хочу к вам, хоть на минуточку, хоть на денёк:) Pete, жду 25-e число. Дадут я точно знаю! А иначе, нет предела возмущению. Всем форумом возмутимся, а это сила. Вот читаю, иногда, "умных пациентов", так там вообще нет проблемы, что лекарства не выдали. Там страсти: "...может опдиву взять или инлиту, да нет сутен тоже неплохой". Ой, кажись, я уже начала возмущаться) Да, придаст вам вселенная силы и энергии. (И чтоб таблетки тоже принесли!) ПапинаДочка, молодцы. Оперативно сработали. Да поможет вам вселенная к выздоровлению. Всё будет хорошо. Выруливайте на стабилизацию! Добавлено через 13 минут Цитата:
Повторюсь: множественные мтс лечатся только системно, операции не делают. Лекарство получите в своём ОЦ. Единичные мтс , как мой доктор сказал он убирал у одного пациента 17 лет, каждый год. Мне удаляли единичные мтс в печени (тут же выросло 3 шт), мне удаляли мтс в лёгком он один сидел отдельно от других непоняток, и то только в целях диагностики второго рака, после операции еще не проверяла лёгкие. Операции по мтс были в 2015г., в 16г, в 17г. по мере появления единичных мтс. И кстати у меня тромб отрывался до операции, на целых 9 месяцев задержали нефроэктомию. Удачи вам! Лёгкой руки вашему хирургу! Операция технически сложная, но её делают крутые профессионалы. Всё будет хорошо! |
Доброго всем дня. Давно хотела всех спросить, кто сколько лет принимает таргеты. У кого мтс в легких есть ли кашель и как Вы с ним боритесь. И еще, нам даже не предлагали удалять мтс из легких, где и каким способом это делают? В самом начале я пыталась самостоятельно на кибер нож попасть, сама писала по московским клиникам, но так внятно никто ничего не сказал. По квоте до сих пор не знаю кто дает направление и есть ли толк. Подскажите кто знает.
|
Ох, добралась до компа))
Спасибо всем за поддержку!! Цитата:
Насчет мтс из легких. Нас консультировал Широкорад и потом Кононец (зам. 62й по хирургии) суть ответа в чем: это системное заболевание, когда вы стабилизируете свою болезнь, и мтс одиночные и, желательно, солитарные - можно удалить. Ну или совсем по паллиативным показателям. Зав. отделением в нашем ОД сказала, что кибером ПКР метастазы не удалить, они не отреагируют. Цитата:
Читаю выписку: Обнаружено более 7 мтс, сделано облучение 7 штук. Я такая - WTF?! :eek: БЫЛО ЖЕ 11?! Папа лечения не принимает, прошло с последнего МРТ в Бурназяна две недели, куда делись остальные?! Они мне (все трое врачей) - мол, мы своим рентгенологам доверяем, они пишут 7, значит, облучаем 7. Я говорю, ну как же так? А что тогда описывают в Бурназяна? Мол, это не мтс, возможно... Так что, я теперь хз, что мы сделали... И сделали ли...Тимофеев тоже не знает, когда я задала этот вопрос, говорит, теперь только до следующего контроля....Контроль через месяц. Не знаю даже, где теперь делать... Съездила в 62ю, хочу протокол. Протокол теперь уже будет 10го, а не 25го((( Наш химик говорит, мол, сделайте контроль в конце месяца, если ничего взрывного не прорастет, вас возьмут, не волнуйтесь. Написала опять в эйсай, мол, скажите даты! Даты, сэр!!! Как-то так, опять ж.....:( |
Цитата:
Насчет кибер-ножа я больше верю "Умным пациентам", чем вашей заведующей. Многим из них удаляли солитарные мтс, и результат был. |
Цитата:
Я боюсь, что никто сейчас не ответит на этот вопрос..Были мтс, но в Склифе схалявили и сделали меньше, или не было...Как сказал Тимофеев и Няшин - только на следующем контроле будет видно. Очень руки опускаются, если у нас еще на месяц отложится из-за того, что схалявили... Все утро перечитывала УП, там пишут, что кибер делают также, как и традиционную хирургию, когда есть стабилизация. И да, солитарные. У нас множественные...Не нашла на УП такой ситуации, как у нас, когда диагностировали одно, а облучили другое.... |
Цитата:
|
Цитата:
На чистом интерфероне у меня была стабилизация 9 месяцев. помню те чувства, когда мне отменили лечение. Вот их я и озвучила. Может и недолго этими чувстами обладаешь, может только до утра следующего дня, но блин. оно такое... А сейчас еще имею способность радоваться за других и вместе с ними. Спасибо вам. И стабилизируемся на года!!! |
Доброй ночи.
Всем силы воли и здоровья. Всю историю я как-нибудь в отдельном блоге распишу, пока хотел попросить совета. У мамы опухоль почки с несколькими очагами на кт, в т.ч. в области одного позвонка. Опухоль большая, врачи говорят, что нужно скорее удалять, но мы вот уже месяц бьемся за одни лишь обследования, нужные перед операцией. Осталось проверить легкие и дождаться результатов анализов крови. Никто и не думает торопиться. Наблюдаемся в 1-ом онкологическом на бауманской. В перспективе операция в МКНЦ Логинова, зав. лаборатории онкоурологии там вроде бы неплохой, Павленко. Проблема сейчас такая: бок и спина в области того самого позвонка у мамы побаливают. Помогает Ибупрофен. На днях мама немного перетрудилась дома, неудачно повернулась и теперь к обычной боли от опухоли и очага у позвонка добавилась еще и непонятная боль в области спины, с другой стороны от больной почки. При движении боль сильная, сгибать спину стало очень трудно. От нее Ибупрофен уже не помогает. За 1 день боль почти не ослабла. Вопрос: кто-нибудь сталкивался с чем-то похожим? Как себя вести в ситуации, к примеру, невралгии или условной трамвы спины? Обычные врачи любят отшивать со словами "ну, у вас вон какой диагноз, че пришли". Дождаться очередного сеанса с онкологом, конечно, вариант, но это будет не скоро. |
Цитата:
Более сильные болеутоляющие - дексалгин, солпадеин, пенталгин icn, кетанов (это все ненаркотические препараты). Да, таких пациентов, как мы, врачи не любят, боятся, но нам приходится контактировать и с обычными врачами. Рискну посоветовать в крайнем случае обратиться платно, предварительно почитать отзывы или спросить знакомых. Удачи Вам с мамой, чтобы операция прошла успешно и выздоровление было не очень длительным. Маме объясните, что нужно себя беречь и не совершать трудовых подвигов. |
Здравствуйте!
Может быть, чтобы не терять время сделать КТ платно? Насчет позвоночника, у моего папы были боли в пояснице и в области пораженной почки. Пока никто не знал в чем дело, его лечили от радикулита НПВСами, становилось легче, но совсем не проходило. Потом, когда стало ясно в чем дело, а стало ясно уже когда позвонок один был почти разрушен, онкологи прописали носить корсет и вливания бисфосфонатов. У Вашей мамы подтверждены костные метастазы? Если да, то обращайтесь к онкологу за назначением золендроновой кислоты кислоты и обязательно подберите ей корсет. Папа носит самый жесткий вариант, никакой ткани, он пластиковый с металлическими вставками. |
Стилл, это же Вы на умных пациентах писали?
По поводу нашего ОД - все знаю(( у вас Соков, Вознесенский или Сундуй? По записи - да, все долго, но пробуйте прорываться лично - в-принципе, можно. Заведующая у нас Кирдаеова, она понимающая, идите к ней, просите. К сожалению, как Вы правильно сказали, никто шевелиться не будет, все зависит от вас и вашей пробивной силы. Насчёт анализов. Не ждите, сделайте платно, Инвитро, гемотест и т.д. Не ждите, прошу вас! В Логинова, вроде, неплохо, к тому, же, там Бяхов;)) потом понадобится. И согласна с девушками: не ибупрофен, вам золендеронка и т.д. нужна. В Од сходите к Бабоян. |
Да, спасибо за информацию, спросим у онколога по поводу кислоты/корсета. Интересно - пока ни один врач о них речь не вел. А как думаете, они назначат корсет/кислоты до операции? Кислоту может назначить обычный онколог-уролог, или нужна специализация? В 1-ом наблюдаемся у Агейкиной.
За список более сильных обезболивающих тоже спасибо (conti26). Я предпочитаю общаться на SP, чтобы знать топовые стандарты лечения и к ним стремиться, так что да, вы меня узнали (ПапинаДочка). Но у них там совсем другой мир, о некоторых вещах здесь можно только мечтать. Боль усилилась буквально вчера. А сегодня усилилась боль в боку, ее уже было сложно терпеть, вызвали скорую. Сейчас команда ставит какой-то укол. Пока неясно, что дальше. Время мы не тянем; все, что можно, делаем платно. Я думаю, уложились бы в неделю, если бы врачи сразу сказали, что нужно делать. Все же молчат, вы и сами знаете. Отфутболивают от поликлиники и до диспансера, пока не вломишься к заведующей. Если бы я знал, что вместо всей байды с КТ каждого участка тела по-отдельности, можно делать ПЭТ, может, и достал бы 50000. Но это я узнал только недавно в Логинова. Никаких инструкций нигде нет. И у хирургов, и у онколога, были. КТ брюшной полости делали (на них и увидели очаг в Th10). Завтра должно быть КТ легких, а затем визит в Логинова и (скорее всего) госпитализация. |
Steel, про золендронку не знаю, уточните, а корсет обязателен до операции, но, опять же, онкологи видели Ваши диски, возможно, по ним ничего критичного нет с позвонками и корсет не срочен, поэтому и молчат. У папы в Th12 очаг, но он его никогда не беспокоил, а болел L2, это поясничный отдел и он же был почти разрушен.
Про SP да, другое измерение. Я Вам там тоже писала. |
Укол кеторола по вызову немного помог. Ребята из скорой пообещали вернуться, если потребуется.
Ситуация осложняется тем, что боли имеют разные источники и имеют весьма милую тенденцию накладываться/резонировать. Также есть подозрения, что боль усиливается после приема пищи. Поэкспериментируем. Гастроскопия ничего серьезного не выявила. Да, svetlana190, спасибо за информацию. Ну да, сообщения из SP - это сообщения с другой планеты. Самый цимес - читать их после 4-х-5-ти часов в наших диспансерах, прослушав десятки историй от местных страждущих, ожидающих направлений на КТ по 1.5 месяца и ползущих своим ходом в 60-70 лет на прием, чтобы быть отшитыми со словами "ваша карта потеряна" или "вы опоздали на 5 минут, перезаписывайтесь". Духовненько, аж скрепы потрескивают. Если судить по описанию ощущений мамы, то основной источник боли - все-таки почка, бок. Поэтому на данный момент операция кажется разумным шагом. Хотя, меня все-таки настораживает усиление боли в области спины. Некоторым из SP не удаляли почку, а сначала долбили радиацией по очагам в спине или даже сразу назначали препараты. Насколько я понимаю, так поступают в запущенных случаях (хотя, что такое запущенный случай, когда и так уже имеется не один очаг?) ПапинаДочка, Соков/Вознесенский/Сундуй/Бабоян - я эти фамилии не встречал. Знаю вот есть Шушаков и Агейкина. Шушаков нами решил не заниматься. Завтра еще раз просмотрю врачей, может, найду. Онкологический клинический диспансер №1. Вы какую-то часть лечения у Бабояна проходили? |
Цитата:
Вы из ЦАО, поэтому, похоже, вас к Агейкиной и изначально отправили. Она - диспансерный врач, судя по описанию на сайте. По идее, должны потом к троице урологов отправить? Хотя хз, если честно, больно все запутано в нашем диспансере. Тоже сидим, даже по записи, 2-5 часов. Я стараюсь по-минимуму с ними взаимодействовать. В-принципе, например, сейчас срочно нужно было направление в Склиф, я приехала без записи, наш Вознесенский в отпуске, прорвалась к заведующей, она пнули Сокова, дали талон "живая очередь" вот по живой и получила направление в тот же день. В итоге, весь процесс госпитализации в склиф занял полторы недели, а не 3,5, как у нашего соседа по палате, который не прорывался, как моя наглая рожа. А КТ 1,5 месяца - это да, реальность. И анализ на спид 10 дней, а не несколько часов, как инвитро.. Я уже с нашим Вознесенским конкретно говорю: скажите, сколько времени/когда запись, если делать у вас? Он идет навстречу, ходит, спрашивает. А в Логинова направление дали уже? По моему опыту ( с квотами на операции), это - долгий процесс, от направления до получения квоты. Т.е. когда ты уже собрал все бумажки, в больнице их приняли, больница ждет квоты.....Поэтому, лучше все самому, что можно ускорить)) Насчет того, что нужно заранее, лучше узнавать там, где будут делать операцию. Папе, например, назначили только КТ, а анализы, когда госпитализировали, переделывали еще раз, неделю перед операцией только валялся в палате и все сдавал: кровь, экг и т.д. Насчет ПЭТ - не уверена, много раз спрашивала, нет, КТ брюшной и грудной и все, ПЭТ не надо. Насчет долбить радиацией - все, что на SP, для наших врачей значения не имеет. Для них даже гайдланы международные значения не имеют(( Только тот протокол, который минздрав утвердил. Хотя, надо отдать должное, некоторые вещи они знают, особенно, в больницах, можете в Логинова поспрашивать. P.S. это вы еще в Герцена и на Каширку не прорывались...Вот где ад... Каширка: мне нужно к врачу ФИО: "узнавайте сами, на каком он этаже, в каком кабинете, тогда я дам вам пропуск".....У кого узнавать - их не волнует, это ваши проблемы.. Герцена: толпа стоит на проходной и тупо ждет, когда медсестра принесет списки...А медсестра списки не несет и дозвониться в отделение ей тоже нельзя....И записаться тоже нельзя....3,5 часа на проходной (на улице, практически), и 7 часов ожидания в очереди, когда уже пропустили... |
Папина Дочка, я еще за Вас радовалась и удивлялась, как Вы быстро все сделали. Молодец! Вам повезло что вы москвичи, а у меня когда у мужа начались проблемы наш ОД выдал направление 57-у в Герцена "на консультацию", зная что мы там 2 месяца только по коридорам ходить будем, в расчете может назад и не приедем...Поэтому и рванула в Питер, хотя там то же пинали с туалетной бумажкой 57-у. В итоге все за свой счет. Я мечтаю попасть в 62, там лучшие специалисты чем в Герцена, но я так и не прорвалась даже на консультацию.
|
Цитата:
|
Здравствуйте!
svetlana190, у меня такой вопрос. Про гистологию. Вашему папе исходно делали ИГХ? Т.е. в заключении кроме обычных слов про ПКР, светлоклеточный, градация и тп есть что-то ещё? Если не секрет, что именно? Определение экспрессии всяких белков PD-1, PDL-1 и тп делали? Для КИ пересматривали? Если пересматривали, то что именно? Стёкла/блоки спрашивали? Спасибо. |
Текущее время: 17:50. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.