Что вес не падает,хорошо.Что касается изменений в пристрастиях-нормально,т.к. вкусовые рецепторы работают иначе-"глючит" их...Некоторые вообще перестают чувствовать вкус.Мой муж к примеру,почти потерял обоняние-только сладкие и дымные запахи ощущал,и то немного.Хотя врач сказала,что это может не восстановиться,к нашей радости,понемногу нормализуется.(год прошел..)
От преднизолона резко уходит мышечная масса и заменяется жиром-вы все таки ей белковую пищу давайте,чтоб совсем не атрофировались мышцы.
Мясо-фиг с ним,ежели не идет.
И пусть не стесняется потери волос,это временно.
Замечательно,когда есть близкие люди,готовые помочь во всем.
Вы молодцы-и вы,Светлана,и ваша дочь...Все будет хорошо)))

это да уж) вот я занималась-занималась, оказалось, для того,чтобы в итоге мышечная масса заменилась жиром :(:D:(
ну,а других вариантов как бэ не было...
Злые шутки судьбы :(

Светлана72, ну что ж, что не увеличили. Будем надеяться,что несмотря ни на что, эффект от лечения всё равно будет хороший! Вот посмотрите,как у Зои-через 2 курса уже значительный эффект. А раз у Вас такая же лимфома,то и у Вас тоже должна уходить уже проблема эта ;)
даже удирать,сверкая пятками :);)

Ольга)))
Как это у Островского в "Волках и Овцах" Аполлон говорит-"это судьба,маман.. а судьба- индейка"
Она хоть и индейка,но шанс дала.И радоваться научила всякой малости.А жирок..Ну по-тихонечку и с ним можно совладать.
Главное что? Стержень!! А он есть.

С учётом того что у дочери рост 1,69 ей даже до нормы ещё нужно есть и есть, так что я не переживают пока насчёт жира. И она много двигается, у нас в роду все " гончие", так что все лишнее быстро сходит и даже не лишнее. У меня у самой мечта последних 20 лет набрать вес до 50 кг, пока никак не удается. Я рада что она перестала плакать по любому поводу, настроилась выздороветь и вытерпеть для этого все болезненные процедуры и ощущения. Потери волос она не стесняется, просто не хочет смотреть на себя в зеркало пока кусками все осталось, говорит вот побреюсь, тогда и посмотрю. Чалмы такие замысловатые крутит себе, серьги надевает крупные, подкрашивается и бабок в больнице шокирует. Учитывая ещё что в больнице ходит она в коротких шортах, майка, тату огромная на спине, видок для остальных больных непривычный. Дедки только рады, глаз не сводят, а бабульки уж все кости перемыли. И смех и грех.

День добрый! Я новичок и у меня лимфома. Многое уже прочла,но общение с реальными людьми незаменимо.Случайно нашла этот форум,чему очень рада.Многое мне не совсем понятно,врачи неохотно отвечают на вопросы.Очень надеюсь,что хоть тут мне немного прояснят мою ситуацию.Голова порой отказывается верить в мою болячку.:(

Привет! Проходи-располагайся-спрашивай :)

Все приветик.подскажите пожайлуста а можно идти зубы лечить?химия была в том году,сейчас только мабтера,о бесбаливающий укол не вредный нам?

Добрый вечер. Конечно можно.Я зубы лечил даже в перерывах между химиями. А после всех курсов живите спокойно нормальной жизнью и не чувствуйте себя больным.

Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер "новичок". Если не секрет какая лимфома. Спрашивайте, все кто на этом форуме общаются с удовольствием помогут разобраться в ваших проблемах.

История моя такая.Обратилась к врачу в феврале 2016,была увеличена селезёнка,отправили к гематологу.Прошла обследование всё в норме,но кровь не айс(анемия)Врач сказала делать иммунофенотипирование и везти в Киев,потом предложила трепанбиопсию и отсылать в Черкассы. Что важнее не знаю,как-то быстро всё предлагалось.Я решила по-другому.Поехала в Киев на консультацию.Там сделали КТ с болюсным усилением и стернальную пункцию, и фенотипированием.Заключение КТ -Гепатоспленомегалия.Анализ костного мозга-Возможно ХЛЛ с мегабластной анемией.Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2.Это что вторая стадия?
Рекомендовано ХТ по схеме R-CHOP,R-FC,возможно FC.Контроль после 3-х курсов.Уехала я из Киева лечиться в Одессу.Гематология у нас слабенькая.Прошла 1 курс по R-FC,второй курс сделали только ритуксимаб без химии(упали тромбоциты ,боялись навредить) и сейчас иду на 3 курс.Прокапали ритуксимаб и в понедельник химия.По сути выходит химия только вторая.Хотелось бы узнать повреждён костный или нет.В заключении киевского врача ничего не сказано,а в выписке написали наши доктора,что повреждён.Я до сих пор не верю,что больна.Кроме увеличенной селезёнки и потливости по ночам меня ничего не тревожило.Правда после 2-х курсов и селезёнка пришла в норму,потливость ушла.И не совсем понятно ХЛЛ или лимфома.В общем совсем запуталась.

Раз прошло уже столько времени .то ,конечно, можно! Даже нужно уже бегом бежать к стоматологу!:) Укол с анестезией не вредный. Делала недавно, и не один)

Добавлено через 26 минут
Джина, здравствуйте!
Хорошо,что Вас грамотно обследовали: и КТ сделали ,и пункцию,и трепанобиопсию. Это много значит в нашем случае. Правильный диагноз-залог успешного лечения.
Про протокол R-FС ничего не слышала. Наверное, слабенький,судя по тому,что мало препаратов в нём. Но,может, Вам такой и нужен.Врачи должны знать. Надеюсь,что они у Вас неплохие специалисты. И хорошо,что делают мабтеру.
но вообще маргинальная лимфома-серьёзная болячка. Хорошо,если,как Вы говорите, гр.2-это означает 2 стадия( если на самом деле это означает). Если вторая стадия, то большинство лимфом на таких стадиях вылечиваются полностью.
Настораживает то, что "в стадии лейкемизации"-как-то страшновато звучит...
Здесь у нас в теме вроде никого с такой лимфомой не было. А вот в больнице видела одну даму. у неё была "из клеток мантийной зоны". Она-старенькая уже ,её машина сбила.были травмы -она лежала на вытяжке почти год с переломами.И после того,как из той больницы выписалась, у неё обнаружилась лимфома. Она сама врач (правда, офтальмолог), считала, что это всё из-за аварии. Какой у неё протокол был,точно не скажу,т.к. вместе с ней не лежала, но вроде бы R-CHOP,это 99%,потому что она ещё сетовала на то, что при расчёте нормы препаратов не делают скидку на возраст( и препараты называла ,насколько я помню, чоповские). У неё оно росло быстро и где ни попадя,наверное, стадия не маленькая была:(
И если Вы её (лимфому)даже никак не чувствовали,то это точно стадия небольшая, так что дай,Вам, Бог, чтоб всё у Вас удачно прошло . и вылечили бы Вас!

Спасибо за ответы.в понедельник завтра пойду лечить.ух,боюсь,боюсь))

Olushka_ina,спасибо за отклик.Врачи -гематологи в Одессе не очень.От силы 4 доктора хороших.К сожалению на весь город и область одно отделение гематологии.Поэтому мы и обратились в Киев.Хотелось узнать мнение других врачей.Мне трепанбиопсию не делали,только стернальную пункцию и иммунофенотипирование.В Киеве сказали.что этого достаточно.Как я уже писала,киевские врачи поставили 2 стадию,а одесские написали 4 стадия.Это мне совсем не понятно.Маргинальная зона находится в селезёне,она была у меня увеличена.Все остальные л/у в норме (ТТТ).Правда в чём едины и одесские и киевские врачи,то это в протоколе лечения.Для меня оптимальный вариант R-FC (ритуксимаб,флударабин,эндоксан).Я вот читаю форум и вижу,что в России есть программа по которой люди получают препараты дорогостоящие.У нас к сожалению этим и не пахнет.Всё за свой счёт:( Т е мой один курс стоит 800$) Прошла три курса,а потом видимо буду идти без ритуксимаба(он самый дорогой) только на химии.Но лечиться необходимо никуда не деться.Мне советовали купить ритуксимаб в инете,вроде дешевле,но там должен соблюдаться температурный режим и поэтому боязно. Всем желаю крепкого здоровья и полного излечения:)

Добавлено через 14 минут
Не бойтесь! Я лечила зуб в перерыве между первым и вторым курсом.

я бы не советовала вам идти дальше без ритуксимаба. Это основной препарат при нашем заболевании. И столь значительным успехам в лечении лимфом, современная медицина обязана именно ему. Если финансово совсем не получается - может быть попробовать обратиться в какой-нибудь фонд? Или сбор в интернете объявить?

Доктора тоже не рекомендуют прерывать ритуксимаб,буду думать,что предпринять,есть вариант в частичной компенсации.Это нужно после лечения обратиться в мэрию и предоставить чеки.Сбор в инете-это маловероятно.У нас столько больных детей и все просят помощи.никто на такую,как я не обратит внимание.Мол уже пенсионерка вали на кладбище:)Ну что-нибудь придумаем.Главное не терять оптимизма.

Спорный вопрос.получается вот у меня первый курс был без мабтеры,а только со второго ее добавили.кт после первого курса уже показало что опухоль ушла,поэтом я считаю что если совсем нет возможности,то и без нее делать химию.

Опухоль ессно уменьшилась, но откуда вы знаете остались ли там злокачественные клетки? Вот у нас в начале темы была Лёля, тоже с Украины. Ей около 10 курсов без мабтеры провели и в итоге все плохо кончилось. Ремиссия была всего 4 месяца, все вернулось обратно и, в конечном итоге, ее доконало.
NatalyaM из Белоруссии. Тоже писала, что так и не вышла в ремиссию, ей последние курсы без мабтеры делали.

Я когда была на консультации в Киеве,доктор сказал,что есть три протокола лечения конкретно для меня.Это R-CHOP,R-FC, и возможно FC( т есть без ритуксимаба).То есть выбирайте.О! Ещё вспомнила(склеротичка).Первый курс мне ставили подключичку,второй и третий(завтра капаю химию ) ставили "бабочку".Мнения у тех же врачей разные,кто говорит,что на 4 капельницы можно бабочку,кто говорит,что подключичка нужна,если вены не очень.Как вообще положено?

На чопе можно и бабочку, если вены позволяют.

Может это всё зависит от того какая лимфома? Их говорят около 60 разновидностей.А Лёле и Наталье были рекомендованы протоколы с R? Когда-то разговаривала с химиотерапевтом,толковая доктор.Она говорит,что к сожалению не всегда высокая стоимость мабтеры оправдывает своё назначение.Но в моём случае лучше с ней.Не ну прицепилась же ко мне эта зараза:confused:

Мне единственное, что сказали, что разницы между мабтерой и ацеллбией (российским аналогом) нет никакой кроме как в цене, поэтому переплачивать за оригинальную мабтеру бессмысленно.
У Лёли точно должен быть протокол с R. Лимфома такая же как у меня, более того, ей именно EPOCH был нужен, у чопа при данном фенотипе эффективность не более 50%.
У Натальи вроде индолентная фолликулярная, как у Олюшки. Раз Олюшке показан ритуксимаб - значит и Наталье тоже.

Тоже не люблю подключичку:( Но мне, к сожалению, не позволяют ни вены, ни протокол. А так установка ЦВК одна из самых болезненных процедур, которые доводилась пережить за последнее время.
Вот насколько все индивидуально: у нас многие от трепанбиопсии визжат, а мне нормально было. Люмбальную пункцию тоже пережила, а с катетером мучаюсь пару дней из-за этой тупой ноющей боли, даже спать на том плече не могу.
А вообще лидер моего личного хит-парада медицинских ужасов это бронхоскопия :) В сл. раз только под полным наркозом :D

Полностью согласна! Сама шла на джинерике(редитукс) действующее в-во одинаковое. Что-то я туплю с сообщениями,тут с непривычки

Добавлено через 8 минут
Да ,подключичка-это нечто.Я думала.что это только у меня.Дышать не могла вначале.Сказала доктору,так он так спокойно-ну если не пройдёт, сделаете рентген,посмотрим ,как стоит.Ведь это всё делается в тёмную.Т есть мы знаем ,как оно должно быть,но ,как станет неизвестно:(Более того он с первого раза не попал.Говорит,что я худая и всё у меня близко расположено.Тьфу на него.Мне вот было интересно,разве нельзя делать такие малоприятные манипуляции под медикаментозным сном? Говорят трепан биопсия жесть вообще.Мне правда её не нужно было делать.

Да трепан - ерунда :cool: Просто как будто у тебя из спины ногу без наркоза выдирают.

:eek::eek::eek: А что этот трепан показывает и кому он рекомендован? Я когда вначале отказалась делать пункцию(одно название меня вводило в ступор) доктор говорила,ну хорошо давайте сделаем трепан..Разве это две взаимозаменяемые манипуляции? Так более того все эти трепаны и стернальные лучше всего было отсылать (везти) в Киев и Черкассы.У нас лабы не очень.

Трепанбиопсия - это взятие образца косного мозга на анализ, посмотреть не проникли ли туда поганые клетки.
Люмбальная пункция - это введене лекарства в позвоночник, для профилактики проникновения заболевания в центральную-нервную систему.
Меня тут докторица моя порадовала, что скоро опять люмбальничить будем! Не могу дождаться:))

Всех с новым солнечным днём! :)

Джина,стернальная пункция-это своего рода вариант трепанобиопсии, только забор идёт из области грудной клетки. Тоже берётся костный мозг на анализ. Я-то думала, что Вам пункцию делали именно из места опухоли или лимфоузла какого-нить, но у Вас же они все нормальные, так что,может, и правы Ваши врачи, что в Вашем случае достаточно того,что Вам сделали для обследования.

Ох...по поводу программ всяких у нас : не всё так радужно. Если мабтеру люди ещё как-то получают и препараты для протокола тоже( и то есть регионы,где,например, не дают не инвалидам,т.к. это идёт из регионального бюджета, а в очень многих местах с бюджетом весьма тяжело), то некоторые дорогостоящие онкопрепараты(при других онкологических заболеваниях) людям приходится выбивать с боем. При мне было,когда я пришла мабтеру получать, там люди спрашивали, КОГДА же ,наконец, будет их препарат, а им советовали звонить в Минздрав, сказав,что кто больше жалуется-тому хоть как-то дают! И вообще у нас медицину душат, всё везде сокращают, но это у нас называется оптимизация!

В инете иногда намного дешевле. но,действительно,боязно,хоть и пишут всегда,что,мол, температурный режим соблюдался, а всё равно подумаешь: им же продать надо...И ведь никак не проверишь,соблюдался ли он на самом деле...
Хотя с другой стороны и разница в цене значима. Может, имеет смысл с врачами поговорить об этом, может,они знают, у кого можно без опасения купить.
Ещё мне кажется,что если страна этот препарат не закупает, то и врачи не могут его как бы рекомендовать всем, не знаю, понимаете ли Вы меня...Потому что если люди будут идти, а им скажут,что, мол, без мабтеры вам кранты, а не у всех же есть возможность купить, и будут недовольные,их родственники, везде обращаться, требовать, сеять недовольство....
Думаю,что то, чего нет в стране, врачи осторожно рекомендуют, даже если это и нужно...Сначала интересуются,есть ли возможности у человека...
Лёле вон вообще не говорили даже, что ей мабтера нужна.
так что,если изыщите возможность. то лучше с мабтерой. ;)

По поводу частичной компенсации- не только чеки понадобятся, следите за тем,чтобы у Вас в выписках(или что там ещё пишут ваши врачи,мож,назначения какие...) было видно, что Вам этот препарат назначен был врачами! А не просто так Вы его пошли-купили для лучшего лечения.

Добавлено через 8 минут
ахах, кому ерунда, а кому не очень :D
Я в ужасе была от процедуры трепанобиопсии,хотя и обезболивающим обкалывали место взятия.Но я даже не могу охарактеризовать, ЧТО я чувствовала: сказать "просто боль"-будет неправда, да и это не та боль,какую представляешь при слове "больно", а просто ТАКАЯ мерзость, какую я и словами не могу передать. А ещё у меня ж опухоль была огромная, я на животе не могла лежать, лежала на боку, врачу,видимо, не очень удобно было это делать...В общем, я тогда ещё подумала:"Помирать буду-не забуду" :D,хотя сейчас уже как-то и притупилось всё, забывается уже)

Можно. Но для этого нужно жить в США :D. У них там девиз :"боли нет", и любые болезненные процедуры всегда обезбаливаются. Так принято. У нас на форуме был Олег в теме "Рак почки..." , он живёт и лечится в Штатах, можете почитать его,если интересно.

Добавлено через 1 минуту
Вот, а Олегу под наркозом делали,он как-то уже давно писал)

У Натальи(Nataly) не совсем,как у меня. лимфома, хотя тоже индолентная,это да.
Я вижу,что она заходит периодически, но что-то не пишет.
Может,она сама расскажет,если захочет ;) и заодно,как у неё дела :)

Добавлено через 5 минут
Ну перед тем,как сказать:"Выбирайте", надеюсь, он Вам объяснил всё про эти протоколы, и что для Вас важнее и что больше поможет...
Можно и в вены(бабочку), вены после каждого раза "сгорают", 1 курс-1вена. Но потом со временем они восстанавливаются потихоньку.

Добавлено через 2 минуты
Да,не всегда. например, при Ходжинских лимфомах без мабтеры протоколы. Но у Вас же не Ходжкина.

Ну вот кмк это палка о двух концах :( С одной стороны, вы правы, но с другой - речь идет о человеческой жизни. Могли бы Лёле и искать про мабтеру, она безоговорочно доверяла своему врачу, это-то ее и подвело:( Надо было еще с кем-то проконсультироваться насчет мабтеры, а она "мой врач лучше знает что мне надо и точка" Стоимость препарата конечно высокая, но не запредельно, вполне можно в чем-то ужаться и приобрести или, в крайнем случае, насобирать. Это не миллионы на дорогостоящее лечение за рубежом.
Со мной сейчас девочка-лейкозница лечится (вот эта, с нянькой-мужем), они ей на трансплантацию донорскую собирают в интернете, 18 тысяч евро. И, знаете, хорошо дело идет, суммы сдаются, мир не без добрых людей.

Добавлено через 5 минут
Кстати, форум говорит, что у Лёли сегодня День Рождения.

http://s019.radikal.ru/i638/1607/f9/2a7ac02e0ba1.jpg

мягких облачков ей :(

Лёле в лучшем мире блаженства,покоя и умиротворения!

У Лёли муж умер через год после неё. так что им вместе Царствия Небесного!

надо же:( Не знала...
а с мужем что случилось?

Мне кажется,они сначала присматриваются к пациенту на предмет материальных возможностей в таком случае. Кому-то скажут, а кому-то нет. Вот стоила мабтера 80 тыс. Для тех,кто получает з/п под сотку, есть возможность ужаться. Мне,например, негде было бы каждый месяц 80 тыс. где-то брать. А на 6 курсов надо полмиллиона как-то. :( не у всех есть.
По поводу сбора денег. Вы же писали,что он вполне себе обеспеченный , и еды ей из ресторана привозит, и врачам денег надавал. И вот я читаю, что собирают они 18 тыс.евро.Т.е. обычный человек, который не ест в ресторанах, а в случае болезни у него даже и нет такой возможности всем давать денег и т.д. и т.п. , а им он будет перечислять денежку(ведь зачастую самые простые люди и откликаются!), а это тоже как-то не совсем правильно. Раз у него нормальный доход, мог бы взять кредит(машины на такую сумму мужики запросто в кредит берут) либо что-то продать...
Просто,видимо, мужичок предприимчивый, и у него получилось организовать сбор денег. Они,кстати, просто сами собирают или через фонд? А кто-то будет тихо умирать, потому что слышала,что взрослым не очень-то перечисляют, в основном детям.
Извиняюсь,если выглядит несколько цинично, не знаю, поймёте ли меня...
Девушке той в любом случае скорейшего выздоровления!

подробностей не знаю.:(

Ой ,девочки,что вам сказать..Конечно мне сказали из трёх протоколов можно выбрать и сразу предупредили,что мабтера дорого. Ну тут уж мы сами решали на что можем рассчитывать.Спасибо,что хоть так ,а не категорично "только мабтера". Мой лечащий рекомендовал мне поставщика,у которого дешевле,чем в аптеках.Там всё в порядке с температ.режимом,сертификатами.Привозят прямо в отделение,но все врачи имеют с этого откат.Такой у них бизнес.

ну вы прям сняли с языка. Я просто не стала это комментировать. С момента своей болезни стараюсь не давать оценок никому, но в данном случае, я не осуждаю, а удивляюсь что ли. Действительно можно из ресторана есть каждый день, носить бриллианты в ушах, ездить на немецкой машине, а на лекарства в интернете собирать.
Мы с ней, к счастью, в этот раз мало полежали, я уже выписывалась, а они только приехали. Но опять были сопли, на этот раз что приходится в шестиместную палату селиться, муж прыгал вокруг козлом "солнце-солнце" и ездил по магазинах в поисках мяса криля (500 рублей за баночку), но потом она вроде успокоилась и мы даже мило поболтали, как раз она мне и рассказала, о том, что поиск донора у нас в стране 18 тысяч евро стоит и они сделали группу вконтакте, через которую и собирают. Я потом в эту группу зашла - там они конечно сильно нагнетают, что бедняжка чуть ли не при смерти, а она и вполне себе норм:модная шапочка, татуажик, улыбалась, смеялась.
Хотя опять же не берусь судить, лейкоз - вещь малоприятная, а в ресторанах она всяко не на 18 тыщ евро наедает. В любом случае, им пришлось бы собирать по фондам да добрым людям. А все эти деликатессы и красивые сережки может быть в качестве терапии, иначе совсем уж тоскливо.

Думаю,что по этой причине народ не особо собирает взрослым. Если бы было известно,что реально человек припёрт к стенке и средств ну вообще нет, тогда чем взрослый хуже ребёнка- в конце концов у ребёнка есть родители.
А дорогое авто можно продать и купить дешёвое.
Но стараюсь тоже поменьше осуждать людей после болезни...
хотя иногда бывает)

Ой, решила сейчас опять в эту группу сбора зайти, а там вакханалия.

Оказывается люди не так наивны как кажутся. Странно, что сейчас только документами заинтересовались, там сборы с апреля идут.