Добрый вечер!..Прочла весь форум от первой до последней странички..Очень нужен ваш совет

Конечно, не дали; в Логинова ждут, когда мы получим результаты исследований. Будет это завтра/послезавтра. Кроме того, в диспансере сегодня сломался очередной аппарат для КТ, так что КТ легких делать придется самим на днях. Из Логинова также обрадовали: приезжать к ним только в следующий понедельник для принятия документов, раньше не получится. Есть вероятность, что мы увидим возможность "ускорить" процесс в Логинова на встрече с хирургом в следующий понедельник, но пока никто об этом и слышать не хочет - "система так и должна работать, вам не нужно спешить".

Самим можно делать много вещей, но операцию самостоятельно не проведешь. Платный вариант удаления почки в Логинова от 256 000 стоит.

У мужа рак почки..выяснилось совершенно случайно..просто пошел сделать УЗИ..мы бегом в наш онкодиспансер(Краснодарский)..Сделали КТ, взяли биопсию..Результаты КТБл. левой почки с вовлечением левого надпочечника, опухолевым тромбозом а левой почечной и нижней венах, МТС в лимфоузлах забрюшинного , ретрокрутального пространств, средостения, левой надключичной области.Гиперваскулярное очаговое образование правой доли печени-мтс. Киста печени..Клинический диагноз рак левой почки 4 стадия 2 класс группы..Отправили по месту жительства, назначили курс интерферона на 3 месяца..с 3 до 9 мл...Пожалуйста, ответьте мне, неужели все так плохо, что операция уже невозможна?..неужели метастазы в лимфоузлах самые страшные....Что мне делать, я в полном отчаянии...за этот месяц прочла столько ..везде пишут, что удаление почки-первый шаг ..самый важный..Получается, что нас отправили просто умирать..Муж чувствует себя хорошо..а я просто схожу с ума..

Дело не только в лимфоузлах. Нефроэктомия может ускорить процесс на нашей стадии в данном случае. Сначала - лекарственное лечение, но не интерфероном!!!!!!! Вот сколько я слышала про наш краснодарский, и все равно удивляюсь!!:mad::mad: 2 класс - не очень поняла, благоприятный, промежуточный или н***агоприятный прогноз? От этого зависит первая линия, темсиролимус или сутент/вотриент. Они должны это дать, блин....Таргетная терапия сейчас!!!
интерфероны в качестве монотерапии - 80е года прошлого века лечения...:mad::mad:

Возможно на самом деле имеется ввиду клиническая группа.

Добавлено через 3 минуты
Охххх :( К сожалению здесь нет докторов. Да и доктор как правило не ставит диагноз и не назначает лечение по интернету. Мы можем только поделиться своей историей...

Добавлено через 1 минуту
Второе мнение в федеральной клинике. Вот что нужно. ИМХО.

tatia
Этот диагноз не так страшен, как Вы думаете. Это не аневризма. В ближайшее время с ним ничего не случится. Нужно выработать план и действовать.

По поводу распространенности мтс - за границей удаление почки - почти всегда первое действие при больших опухолях. В очень редких случаях прописывают таргетные препараты до удаления. У моей мамы опухоль почки с мтс в нескольких областях. Все онкологи (4 независимых из разных больниц) говорят, что почку нужно выпиливать, т.к. таргеты, такие как сутент, тяжело справляются с большими опухолями и очагами.

Спасибо, что откликнулись..может, действительно так лучше..может это продлит ему жизнь надольше...понимаю, что интерферон это прошлый век, и самый дешевый из всего..А у кого требовать другое назначение?..у нашего местного онколога или ехать в онкодиспансер?..

Добавлено через 8 минут
Спасибо, Steel...мы конечно, надеемся, что лечение, хоть и интерфероном поможет хоть немножко..Он у меня за всю жизнь ни разу не болел, ни одной таблетки не выпил..а ему 65 лет...вот месяц уже колем альтевир..переносит вроде неплохо, немножко поднимается температура..правда до 9 мл еще не дошли..пока 6 колем..

Вот например я вижу вот такое учреждение: ФГБУ «РНИОИ» МИНЗДРАВА России. Ключевое слово здесь - федеральное. Они не зависят от краснодарских чиновников. Позвоните туда. Узнайте как к ним попасть. Заплатите за первую консультацию. Не знаю. Может быть кто-то с Краснодарского края туда пробовал обращаться? Поделитесь плиз.

Клинический (заключительный) диагноз такой:C64 C-r левой почки,T4 N2 M1, IV st.(HEP LYM), после ПБ опухоли под уз-контролем II кл.гр.

Добавлено через 6 минут
Мы еще отправляли все заключения в Ростов..сказали, что назначения правильные..Созванивались с Москвой..там говорят, что нужно две операции..сначала убирать флотирующий тромб в нижней полой вене..как сказала девушка, с кем я беседовала,что это две разные операции..и в разных учреждениях..тромб нужно убирать в институте сосудистой хирургии.а онкология -это отдельная операция..

Прошу прощения. Сегодня мне очень хочется ругаться. Steel 42 Вы врач? Онколог? Про Ваши прогнозы... Может Вы не обратили внимание на слова про опухолевый тромбоз крупных сосудов?

Даже если вы перестанете принимать интерферон и ляжете тюленем, ничего страшного *прям завтра* не случится. Он с этим диагнозом живет *скорее всего* не первый год при такой стадии. Обычно 4-я стадия - это более одного года развития болезни; быстро развивающаяся опухоль - это очень, очень редкие случаи.

Сейчас алгоритм примерно такой: консультации у специалистов из клиник вашей местности, чтобы определиться с тем, нужно ли удалять почку или сначала пытаться прессовать опухоль/мтсы таргетами, затем непосредственно лечение. Это сложный процесс, конкретизация каждого шага будет доступна с течением времени. Кто будет лечить - хороший вопрос.

Попробуйте поискать в интернете онкобольных, живущих рядом с вами. Получите самую быструю информацию. Можете спрашивать тех, кто с вами в очередях сидит на прием. Ключевое словосочетание, которое должен понимать онколог/пациент: таргетная терапия.

Если вы сейчас расклеитесь, то сгорите от нервов быстрее, чем от рака. Медлить тоже нельзя ни в коем случае.

Удивлён таким мнением Ростовчан :(. Я не врач, но московское мнение мне понятнее. А куда конкретно Вы обращались в Ростове/Москве?

Ростовский научно -исследовательский онкологический институт..а в Москве..я точно не могу назвать..я тогда писала везде,куда можно..это что-то вроде консультирующего центра..ты описываешь проблему, они перезванивают и направляют нам рекомендовала им. Блохина сказали, что в Герцена дороже и специалисты похуже....А по тромбу...немножко успокаивает то, что он прикреплен к стенке вены.вероятность отрыва уменьшается..

Последний раз поругаюсь :). Обратите внимание, Вы не знаете результатов гистологии, а уже почти назначили лечение.

Я Вас очень прошу. Сапоги - сапожник. Пироги - пирожник. Лечит - врач. По крайней мере так должно быть. Увы. Согласен что не всегда так получается.

Добавлено через 2 минуты
Тогда ой. Видимо Ростовский научно -исследовательский онкологический институт самое близкое. Не знаю. Извините.

Надо отдать должное мужу..он свято верит в то, что эти уколы ему помогут..я его не переубеждаю..Пусть так и думает..настрой внутренний очень важен.

Добавлено через 5 минут
Да..Ростов наши соседи..еще я с Израилем созванивалась..тоже об операции речь не шла..лечение в несколько этапов..но это для нас очень дорого..

Добавлено через 1 минуту
Да..Ростов наши соседи..еще я с Израилем созванивалась..тоже об операции речь не шла..лечение в несколько этапов..но это для нас очень дорого..

Добавлено через 2 минуты
Да..Ростов наши соседи..еще я с Израилем созванивалась..тоже об операции речь не шла..лечение в несколько этапов..но это для нас очень дорого..

А что конкретно сказали в Израиле? Что сказали про интерферон?

[QUOTE=Pete;399191]А что конкретно сказали в Израиле? Что сказали про интерферон?[/QUOTE
То же самое..что прошлый век..но в сочетании с авастином результаты лучше...сказал, что у них лечение под конкретного пациента, что все очень индивидуально..часто диагнозы российских врачей не подтверждаются..Одним словом. нужно приезжать и все смотреть на месте..

Pete, здравствуйте!
Папе делали гитологию и ИХГ сначала в 62-й больнице. Материал брался пункционно из шишки на груди, результат - светлоклеточный пкр с саркоматоидной дифференциацией в мягких тканях. Больше ни слова ни про градацию по Фурману, ни каких-либо еще цифр.
Для КИ пересматривали стекла, результат тот же. Потом отправили блоки в Швейцарию, пересматривали уже их. Перед отправкой предупредили, что блоки не вернут, брали на это согласие. Что они там насмотрели - неизвестно, нам ничего не говорили. Стекла остались у нас.
Экспрессию PD-1 при пкр не проверяют, это при раке легких делают.

По поводу того, что таргеты плохо справляются с большими опухолями, соглашусь. У меня рецидив через два года после удаления почки. Сутент в первой линии не справился с большим количеством опухолевой ткани, была прогрессия. Стабилизации удалось добиться после частичной метастазэктомии (циторедуктивной операции) на второй линии терапии (Инлита).

Добавлено через 16 минут
Tatia, когда у меня случился рецидив, я тоже в расстроенных чувствах по совету подруги списывалась с Израилем. В одной клинике тоже сказали, что об операции речь не идет и предварительно предложили Опдиво, но это очень дорого для нас, в другой, государственной (Шиба Тель-А-Шомер) сказали, что все рекомендации после приезда, пересмотра стекол, анализов на месте, заочно не возьмутся что-либо советовать. В результате я все-таки прооперировалась дома, в Украине, и процесс удалось стабилизировать. У меня, правда, уже не почка и не тромб, но тоже была сложная ситуация.
Мне кажется, что грамотных и умелых хирургов Вы дома, в России, найдете, в крайнем случае Москва или Питер, всё равно получится намного дешевле, чем ехать за границу с дополнительными расходами на авиаперелет, проживание, питание. Если возьмутся убрать хотя бы часть гадости, остаток лучше ответит на системную терапию. Хорошо понимаю Ваши чувства, желаю удачи.

А что можно спросить у местных?В Краснодаре такой протокол лечения для тех кому всё равно ничего не поможет(это онкологи так говорят)...Они должны что-то делать и они делают((( Можно дать денег и тогда назначат ещё Бевацизумаб

Ну да, здесь же кто-то из Крымска писал, биокадовский авастин выбили в итоге.
Но поддержу всех, надо ехать в федеральный институт и получить мнение там, а лучше - там и прооперировать. Направление на консультацию 057-у и вперёд. Многие даже без направления едут, на платную консультацию. В Блохина вам нереально? Я тоже не врач, но, по Москве, вроде, слышала, удаляют и тромб, и почку...
Люди, единственное, там осложняется кануерматозом брюшнины... Но это - все должны решать врачи. Про Краснодар, к сожалению, слышу только негатив...

Сейчас колю папе тималин и ронколейкин, ему легче, 4 ая стадия. Может кому поможет и стоит капейки в любой аптеке.

Большое спасибо всем, кто откликнулся ..На душе как-то легче стало...Спасибо за сочувствие и понимание, за то, что все вы советовали от души,искренне...Я еще и раньше, когда читала форум так восхищалась всеми, кто в нем участвовал..В такой ситуации, в которой мы все оказались, быть готовым прийти на помощь другому -это дорогого стоит...Я тоже буду надеяться и верить в лучшее..И правильно сказано в заголовке"нужно жить дальше"..

Пути господни неисповедимы или лестница жизни у всех одна.
Одни добровольно по скользким, сыпучим ступенькам спускаются к жиже жизни не видят они, и не слышат Жизнь, она чавкает грязью у них под ногами. Туда идут в тёмный сырой холодный подвал искать света сквозь щели в половице. Там на скользких полках пустоты ровными рядами годами бережно хранятся в стеклянных банках надуманные обиды, разносолы слёз, там хранятся банки с мочеными в тумане мозгов, бутыли со струями бобров, перьями мокрых куриц, в ржавых коробочках прокисает жалость, там с черных брёвен одиночества свисает злоба, зависть, слепота, там по тёмным углам сознания гвоздями прибиты тленные мешочки с грибочками, кулёчки сушеных мышиных попок, снадобья зовущие к исцелению , возрождающие погибель мозгов, там Беда бедою дыры в стенах конопатит, там об стенку горох без процвета бъётся.
Я туда не пойду, я выше по лестнице подымусь. Лепестками роз выстлан мой путь, радугой счастья освещен. Меня зовёт запах маминого хлеба, звонкий смех моей внучки, сильные руки на встречу мне протянет любимый... держись! Я благодарна вселенной что выбрала меня, я спасибо скажу , что* подарила высшее счастье: сына и дочь. Жизнь, вот за это я с тобой до конца пройду весь путь и любви, и страданий. Пусть мотало меня на ветру, и хлестало осенним дождём, снегом жгло, и склонялась я до самой земли, нещадно ветки теряя. Пусть осыпаются мои дни, как листья с осеннего дерева, где шуршат воспоминания, улетают мои дни, как запах полыни и мёда, мне от этого только тепло и уютно.
Мне небо дарило бесконечное счастье любить и быть любимой, мне солнце дарило рыжие веснушки, пусть не видно их давно на бледном лице, пусть, но я знаю мои осыпающиеся дни надежно укроют цветочек, который весной опять расцветёт. Привет, Жизнь, это Я вернулась!
А могло меня и не быть и цветочек нечем было бы укрыть. Всё так просто))) **

Здравствуйте, форумчане!
Уважаемый Steel, у Вашей мамы есть возможность попасть в КИ, в котором участвует мой папа. Сегодня привозила его на лечение, разговаривала с руководителем исследования, он сказал, что их институту выделили еще 5 мест, поэтому у Вашей мамы все шансы в него попасть, она идеально подходит под условия. Если Вам это интересно, пишите, сообщу все подробности.
Участвовать может любой человек с мпкр, не получавший лечения ранее, место жительства не важно, главное - возможность четко являться на лечение в назначенные даты.

Добавлено через 3 минуты
Людмила! А кто Вы по профессии? Не писательница случайно? Как красиво Вы пишите! Я зачиталась, честное слово...
Здоровья Вам!!! А силы духа у Вас столько, что впору со всеми форумчанами делиться! Вы героическая женщина!

Знаю, что в Медскан возможно проведение радиохирургии по поводу метастазов в легкие. Если интересно погуглите, находятся они на Обручева.

Всем доброго здоровья!
Надеюсь, что я не очень тут флудю.
Светлана, ой нет я и не поэт и не художник))) Имею настроения разных красок, стараюсь иметь больше светлых тонов, вот прям другой раз искусственно это малюю, а потом день так живу, второй день так живу, потом чувствую, что и в заправду так оно и есть. Ай-ай, и совсем я не герой, я плакать умею. Вообще то в силу специфики своей работы постоянно приходится анализировать ситуацию и соответственно, принимать решения. Ничего инородного в жизни не произошло, и когда поставили диагноз, всё как всегда - проблема, анализ, решение...ночь, улица, фонарь, аптека. О! Как Блок написала:)
Всем доброго здоровья. Буду рада, если малость отвлекла вас от проблем.

А сегодня (ой, вчера уже по Москве) у Svetlana190 день рождения!!! Сил, терпения и удачи!!!

Папина Дочка, спасибо большое!!!

Pete, как с лекарствами обстоят дела, удалось получить?

Уважаемые форумчане! Подскажите, кто сталкивался с проблемой рвоты?
Папу сегодня вырвало после ужина и приема препарата. Прям сразу - выпил таблетки и побежал в туалет. Вообще такая побочка описана в инструкции к препарату наряду с диареей, но такого у папы не было еще ни разу.
Поскольку вырвало, то и препарат в желудке не задержался, это, безусловно, волнует. Ну ладно один раз, но как не допустить повторения?
Я вижу только лекарства, которые нужно вводить инфузионно - Ондасетрон, Зофран и другие. А таблеток не бывает от тошноты?
И вообще как-то тревожно стало. Это нормально, когда тошнит от таргетов?

У меня всегда сразу после приема таргента было чувство тошноты, казалось еще чуть-чуть и вырвет. Но рвоты не было, через час полтора все проходило. Может передоз....

Сопроводительная терапия.

Антиэметики:
Зофетрон по 8 мг внутрь при тошноте (максимальная доза до 4-х таблеток в день).
Также возможен прием Церукала по 10-20 мг (1-2 таблетки), до 6 таблеток в день, в 2-3 приема.
При необходимости, дополнить действие Зофетрона или Церукала приемом Дексаметазона по 8 мг (2 ампулы, максимальная суточная доза - 20 мг) внутрь, утром, после еды, запивая большим количеством " щелочной" жидкости ( молоко, кефир, йогурт, гидрокарбонатная минеральная вода).

Гастропротекторы.
Омепразол 20-40 мг внутрь, утром перед едой, перед приемом Дексаметазона, а также при болях в эпигастрии.

Антигистаминные.
При появлении зуда кожи или эритемы ( покраснения), кожной сыпи - местно препараты кортикостероидов (тридерм, элоком, целестодерм).

Мониторинг пульса и АД: постоянно во время приема, т. к. частое развитие артериальной гипертензии и тромбоэмболических осложнений!

Наталья, спасибо. У папы это второй раз. Точнее, первый раз его не вырвало, после еды возникла тошнота, но потом прошла. И тоже в тот раз он ел яйца. А в этот раз он съел два, третье уже не хотелось, но он себя заставил, потому что я ему всегда говорю, что нужно больше кушать, он старается. Ну вот и перестарался. Сразу после еды выпил таблетки и прям сразу побежал в туалет. То ли с яйцами нужно завязывать, то ли через силу есть нельзя. Но на 5 мг такого не было.

Добавлено через 53 секунды
Конти, спасибо большое! Как-то я про Церукал забыла. А у Вас не бывает тошноты?

Через силу определенно есть нельзя, результат был на унитаз. Я понимала, что есть надо, так как вотриент выводится в основном с калом, но аппетит на фоне лечении совсем исчез. Старалась хорошо есть, но часто и понемногу, прислушивалась к себе, что я хочу съесть и сколько, иначе не шло. Сразу после еды не принимала препарат, где-то через 2 часа после еды. Всего вам хорошего!!!

Светочка,добрый вечер!А вы выше читали Pete писал,что у него была реакция именно на яйца.
У мужа тошнота и рвотные позывы прошли когда прокапали Гептрал(кстати спасибо Наталье именно с её подачи я это сделала)Недавно разговаривала с полиативщиками и они говорят,что печень надо обязательно поддерживать,потому что всё лечение выводится через неё.Кстати у нас прогрессирование метастазов в печени в два раза ,а АЛТ и АСТ 29 и 28 ,я прям специально ходила к врачу с вопросом как же так,на что получила ответ,что функциональность и метастазирование это совсем не одно и тоже и что значит печень наша функционирует без сбоев и заслуга именно капельниц(потому что до этого было 89 и 85)

Я так же последнее время яйца не ем. Если только одно в месяц, хочется. После съедененного яйца не тошнит, но почти сразу и продолжительное время идёт отрыжка яйцом, тяжесть ощущается.

Бывает, но у меня вообще гастрит с повышенной кислотностью и рефлюксная болезнь. Соблюдаю диету, яйца не ем). Три яйца за один раз даже для здорового много. И есть через силу нельзя. Лучше чаще и маленькими порциями. Мне от Сутента было плохо: за 5 дней до окончания второй упаковки все выходные пролежала в постели, в промежутках бегала обниматься с белым другом). Дотерпела до перерыва, сдала анализы (повысились все печеночные ферменты), посетила гастроэнтеролога. Получила назначения: Пантопрозол и Бетаргин. Сейчас опять принимаю Бетаргин потому, что опять немного повышен билирубин. Пантопрозол принимаю постоянно. Инлиту по 5 мг переношу лучше, но всё равно, препарат уже накопился, чувствую, что это не витамины).

Сегодня привезли!!! Ровно в 07:00 по гринвичу позвонили - забирайте. До сих пор не знаю куда деваться от радости :) Специально посмотрел календарь астрономических явлений. Вроде сегодня ничего такого особенного. Ориониды вчера полетели. Перигелий венеры сегодня. До полнолуния ещё два дня. Может быть ещё и отопление завтра включат?

Добавлено через 9 минут

У меня ттт тошноты не было. Или почти не было.

Alexeyk писал

Латран (ондансетрон) вроде есть в таблетках.

В последнее время мне кажется что-то как-то (может подташнивает?) пару дней после золедроновой кислоты.

Добавлено через 6 минут
Согласен со всеми про куриные яйца. У меня правда проблема с ними была другая (лоперамид переставал действовать). До сих пор целые не ем. Так немножко салатика с майонезом. Иногда.

Добавлено через 8 минут
NCT03173560 ака E7080-G000-218. Trial to Assess Safety and Efficacy of Lenvatinib in Combination With Everolimus in Participants With Renal Cell Carcinoma. Начали рекрутинг. Но если верить клиникал триалс точка гов пока не в РФ.

Добавлено через 7 минут
Совсем не подействовало :( Что дальше будете делать? На Ростов как я понял надежд никаких нет? Раньше на ракпобедим точка ру были заочные консультации. Я помню какой-то добрый доктор даже что-то высылал с подписью. Причем авторитетный. От его рекомендаций не так просто отмахнуться. Конечно заочно это не дело.

Pete,добрый вечер,во-первых поздравляю с получением лекарств,теперь про нашу ситуацию---- бевацизумаб нам не помог(впрочем все и наши онкологи и Тимофеев на него ставок не делали).28.09. у нас было ВК и нам поменяли протокол лечения на Афинитор,вчера выдали,сегодня выпили первую таблетку.Тимофеев назначение одобрил,т.к. Торизел,который он рекомендовал наш ОД вообще никогда в глаза не видел.Насчёт Ростова скажу следующее,там хорошо обследоваться и оперироваться,но лекарственную терапию всё равно получить можно только по месту жительства.Оперировать нам пока нет смысла,а КТ и МРТ у нас вроде и в Краснодаре не плохие.И ещё у нас ситуация не очень благоприятная,резкое прогрессирование через месяц после операции поэтому прогноз н***агоприятный так говорят все и наши онкологи и Тимофеев.