я знала ;)

Тоже вроде вк видела -собирали деньги, вывешивали в группе выписки с химиотерапии, и у больной была лимфома НХЛ, не помню,какая именно, но лечили её по обычному протоколу общепринятому в обычной больнице. И вот там выставляли фотки,какая она лысая,как ей тяжело. И что дома муж(или вроде бы даже не муж, а просто мужчина её) и ребёнок, и их фотографии,какие они были счастливые ДО того,как...
ну и просьба в мат. помощи,мол, совсем нету денег, да ещё врачам надо...
Там тоже люди набежали и писали,что,мол, лечат же бесплатно и т.д. и т.п.
И про мужика никто не написал, а мне прям хотелось, но я сдержалась: у них что, ОНА что ли работала ДО. А он что, семью не обеспечивает, раз она заболела-и всё,денег нет вообще...А если он ей не муж, а просто встречаются, то ,извините, чужие люди с инета должны ей покушать покупать, а он что будет делать в её жизни?

Да, сбор мутный конечно. После таких и задумаешься - а стоит ли вообще сдавать? Не пойдут ли эти деньги кому-то на рестораны и ювелирку?
Вообще, больница - хороший социальный срез, люди находятся длительное время в замкнутом пространстве и скрыть свое истинное лицо бывает сложно.
О себе могу сказать, что самые адекватные - это, как ни странно, бабушки-старушки. Может у них просто уже есть опыт лечения и взаимодействия с другими пациентами.
А так еще был интересный персонаж - 40летняя старая дева Марина с мамой и тетей. Уж такие верующие, такие верующие: капельницы крестят с химией, библию из рук не выпускают, ездят благословение на трансплантацию у какого-то Киприана брать. А на деле плевать на всех, только о своем здоровье и молятся. Залегли к нам в палату, задраили все окна, плевать что у нас там пожилые задыхаются, главное что б Мариночка не простудилась.
а мама все Мариночке ножки в носочках наглаживала и сокрушалась что вот-де та палата, такая шикарная, такая шикарная, а теперь ее марина вынуждена в многоместной лежать. Да у нас там и посерьезнее больные лежали, чем Марина, после реанимации. Никто и не пикнул, хорошо что вообще место есть, больница битком.

Доброго здравия, Джина!
Лимфомы маргинальной зоны разные бывают. "При общности происхождения опухолевых клеток лимфомы маргинальной зоны имеют несколько клинических вариантов: 1) нодальные лимфомы маргинальной зоны - известны также как моноцитоидные В-клеточные лимфомы; 2) маргинальные лимфомы селезенки (с или без "villous" - ворсинчатых лимфоцитов) и 3) экстранодальная лимфома MALT-типа (мукозоассоциированная)." Поэтому и протоколы ХТ разные. Но Ритуксимаб показан. Хотя вот у меня с ним ремиссия не наступила (6 курсов); когда Мабтера кончилась, от 2-х последних назначенных курсов я отказалась, но они погоды не делают. (Д-р Потапенко В.Г. неоднократно об этом писал). Но сначала я тоже думала купить сама, но сумма на один раз получалась 4 тыс.$, а результат сомнительный. Вот так.
А то, что:"Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2.Это что вторая стадия?". Здесь речь не о стадии, а о том, что вы подлежите специальному лечению.

Да уж, и правда, социальный срез)
Про Марину так описали, что и ржать нехорошо над больными, и даже прям не знаю...
А ещё есть какие-нить персонажи? Прости, Господи...

о людях хоть заботятся) я вон вообще увидела свой социальный срез: ни мамы(мама умерла около 20-ти лет назад:(), ни мужа ( сбежал от меня очень давно :D)

а этот сбор из вк, про который я писала, на ювелирку точно не пошёл бы, там они и ДО этого скромно жили, но дело в том, что мужик же есть, и сумм больших не надо на лечение, видимо, просто он совсем поднапрячься не хочет ни капельки.

Добавлено через 6 минут
Nataly, Ваши познания поражают :) не каждый врач,наверное, настолько в теме ;) правда-правда!
Но вот в тот момент не было мабтеры, а потом-то ,наверное, появилась. и Вам не предложили лечение закончить? И хоть ремиссию не поставили, но Слава Богу- заболевание приостановилось тем не менее. Дай,Бог Вам ещё долго пребывать в этом состоянии и как можно дольше не возвращаться к болезни!

Спасибо, Олюшка, на добром слове! Продолжать процедуры через несколько месяцев не имело никакого смысла - недаром курсы назначают через строго определенное время.
Вот жду КТ. Состояние не скажу что супер, но работаю, езжу на дачу. Есть нехорошие ощущения, но, надеюсь, они "из другой оперы".
Всем выздоравливать!

Здравствуйте, вот и я решила написать.Читаю вас где то пол года, и очень желаю всем выздоровления. Решила написать, а вдуг кому пригодится, ведь бывает и так как у меня. Начну с того, что ровно год назад стало отекать верхнее веко глаза, подумала фигня я же аллергик, все пройдет. Но не тут было, отек стойко держался и реагировал только на дексаметазон. Ну и я конечно, не подозревая ничего плохого пошла сдаваться врачам. Ну кроме анализов крови и УЗИ щитавидки, бесплатного обследования не получила.Кровь и УЗИ как у косманавта, вообщем все хорошо. Окулисты занялись мной вплотную и методом тыка пытались меня лечить. Пока я сама не пошла и не сделала МРТ головы и глаза, а там сюрприз, увеличена слезная железа. Меня давай лечит от дакриоденита, это воспаление слезной железы. Вообщем закололи антибиотиками, и на радость врачам отек спал, а я здоровая была выписана домой. Но через две недели, все сначала, глаз отек. Вообщем я поняла, что спасение утопающих, дело рук самих утопающих. Поехала в Москву, я из подмосковья, так что тут мне повезло. Попала в руки профессора, который лечит именно то что оказалосьу меня, чисто случайно. А как показало . А как показало вскрытие, то есть биопсия слезной железы у меня оказалась МАЛЬТ-лимфома (экстранодальная В-клеточная лимфома слезной железы из маргинальной зоны) ошибки быть не может, потому что делала точно фамилию не помню , вроде Косанадзе на каширке, специалист именно по лимфомам. Лимфоузлы и все остальное пока не затронуты. Кровь всегда была хорошая, стадии не знаю, как объяснил врач у МАЛЬТ лимфон стадий нет. Лечение только эндоксан и мабтера, волосы не выпали. Сейчас на поодерживающей терапии мабтерой. Мой врач не очень доверяет абцелбии, поэтому покупаю мабтеру за свои деньги. Конечно очень дорого, но муж слава Богу зарабатывает и в аккурат хватает на лечение и немного на жизнь. Мне дали первую группу, но это пока, конечно если все будет хорошо то со временем снимут. Если какие вопросы отвечу

Татьяна,здравствуйте!
Вы молодец,что написали ;)
А это врач с Каширки лечит Вас и не доверяет ацеллбии? А почему, он не объяснил Вам? Если объяснил,то расскажите нам, плиз! А то,как Вы понимаете, я вот не из праздного любопытства,как грится....
И Вы вот оригинальную мабтеру покупаете, а нашу "Ацеллбию" хотя бы получаете по месту жительства? Если не получаете,то очень зря! Могли бы кому-нить нуждающемуся продать подешевле: и человеку хорошо было бы, и Вы бы частично компенсировали затраты на оригинал.;)

Мой врач Васильев В.И. лечит эти лимфомы уже много лет, я ему полностью доверяю, так как я сама разговаривала с людьми которых он вылечил еще 20 лет назад и без мабтеры. А так как это заболевание в основном у людей кто болеет аутоимунными заболеваниям, то таких вылеченных им много, но у меня нет Шегрена, я тот редкий заболевший без это первичного заболевания, шестой случай в их практике. Да, если бы я попала в руки гематологов, лечение было бы по полной программе, это он сказал сам, да еще бы и железу удалили, а как показало в дальнейшем УЗИ глаз, железы увеличины на обоих глазах, так что была бы я инвалидом по полной программе.

Добавлено через 6 минут
Олечка, мой врач рядышком в Нии ревматологии, сказал, что если есть возможность, то лучше мабтера, он не работал еще с абцелбией, ведь на ревматологические заболевания абцелбия еще не получила лицензию,вот он с ней и не работает, они пока сидят на мабтере. А так кто ее знает, может абцелбия лучше мабтеры, только время покажет.

Добавлено через 52 секунды
Олечка, мой врач рядышком в Нии ревматологии, сказал, что если есть возможность, то лучше мабтера, он не работал еще с абцелбией, ведь на ревматологические заболевания абцелбия еще не получила лицензию,вот он с ней и не работает, они пока сидят на мабтере. А так кто ее знает, может абцелбия лучше мабтеры, только время покажет.

Добавлено через 6 минут
Ага, не тут было, я хотела так же, но моя гематолог, сказала, что я должна отчитаться за прокапанную абцелбию, а так я бы и дар нуждающимся отдала бы, мне не жалко.

Татьяна, а Вы "Ацеллбию"-то получаете? А то людям вон,бывает, в регионах даже отказывают...Ведь же зачем делать такие подарки государству, лучше бы человечку какому-нить больному продали подешевле, тем более у Вас было бы всё из аптеки,со сроками в норме. А раз Вам показана мабтера, то Вам же её должны (ацеллбию) по месту жительства выдавать. А то,что Вы покупаете оригинал, то это сообщать необязательно ;)

Добавлено через 6 минут
Что это за хитрый такой гематолог? У меня,например, по месту жительства никогда ничего не требуют! Она,я так подозреваю, как-то узнала,что Вы покупаете. В ГНЦ иногда спрашивали, нужны ли флаконы от лекарств, я сначала было взяла, а смотрю-никто с меня не спросил. А тут Зою прочла и поняла,что многие просто так специально говорят,чтобы спокойными быть за то,что прокапают им именно их лекарство. И у нас никто с собой не забирал эти флаконы. Никто!
И потом Вы в любой момент можете прийти и пожаловаться,что,мол, больше денег нету столько покупать за свой счёт...

Конечно, если бы не было денег, я бы и абцелбией лечилась, просто так получилось, что копили на машину, и были накопления, а тут это заболевание, и как раз в октябре, когда начала лечение, заменяют мабтеру абцелбией, что это за зверь еще было не очень понятно, вот и было принято решение не рисковать пока.

Значит, не судьба была на тот момент с машиной;) Может, в чём-то даже Бог отвёл,как грится...надеюсь, мысль понятна...

Олечка, конечно гематолог знает, что покупаю мабтеру, может и обманула меня, что надо отчитываться, я тоже удивилась. А там кто знает, она же мне должна выписывать рецепт, и саказала если не отчитаюсь, то следущего рецепта не выпишит.

и не надо было ей говорить,что Вы покупаете. Получили и всё. А на капельницу принесли бы своё(тот лечащий врач-то в курсе был бы). А теперь, она 99% ,конечно же, эту ацеллбию выписывает(т.к. по всем выпискам Вам она полагается) и мило реализует.

Олечка, да машина то у нас есть, просто муж о хорошей мечтал, но он у меня самый лучший на свете, ему тоже не жалко было этих денег, хотя очень трудно все дастается. А сейчас я капаюсь раз в квартал, стараюсь купить в Москве подешевле. Да и обследования, все платно в
Москве делаю, у нас очень слабые врачи, мало на них надежды, если бы я на них понадеялась, то до сих пр искали причину отека, вот чесное слово.

Добавлено через 3 минуты
Олечка, не думаю что выписывает, я была в оделе сабжения и просила выписать именно мабтеру, они сказали, что вся московская область на абцелбиии по компьютеру я у них числюсь с нулевым балансом, то есть там строгий учет.

Обследования можно делать по полису областному в ЛРЦ на Иваньковском шоссе. Только надо туда направление из своей поликлиники на КТ или на МРТ. Гематологв там нет, но можно сделать там сами обследования и с ними к своему врачу. Оборудование у них очень хорошее, всё самое последнее, и описывают всё подробно и хорошо.и диски дают.

Добавлено через 2 минуты
фига се, тогда вовсе не понимаю врача этого. зачем же так вредничать. и кому она этим хорошо делает? :confused:

Добавлено через 1 минуту
блин, и где только водятся такие мужья :D

Добавлено через 9 минут
Я вот несколько постов назад рассказывала про бабушку с похожей лимфомой. вот у неё могло внезапно где-то что-то опухнуть,даже и на лице в том числе и не в одном месте (в области глаза вроде тоже что-то было), но ей делали химию,и никто не собирался её оперировать.
А если бы эти железы удалили,Вы бы ослепли?

В прошлый раз делала в МОНИКИ УЗИ периферии подробное, периферия вся нормальная, но показало диффузные изменения слюнных желез. Но с лимфомой это вообще не связали, сказали,что проблема стоматологическая(челюстно-лицевая) и что это из-за отсутствия с одной стороны внизу неск.зубов, написали "сиалоденит". А у стоматологов когда насчёт имплантов консультировалась, они так покосились и сказали, что не взялись бы...

Всем привет! Ацелбия и мабтера это совершенно одно и то же, ритуксимаб то есть, но ацелбия отечественного производства, а мабтера по моему германского, вот всем и кажется, что импортное оно как-то надежнее. Москвичам, кстати, тоже далеко не всем мабтеру выписывают, уж не знаю чем это обусловлено

Я там и обследуюсь, только вот ничего они мне не дадут, так КТ у нас в Ступино делают, и вообще себе дороже у них что то клянчить, как это первую группу дали я до сих пор в шоке, наверное просто таких диагнозов не видили, вот и сами испугались. Мне моя гематолог сказала, что я у нее первая за ее врач****ю практику со слезной железой, а ей уже 70 лет. А муж у меня и правда золотой, мне порой кажется я с ангелом живу, вот правда уже 30 лет вместе, столько горя пережили, троих детей я во время беременности потеяла и сын у нас психически болен, а муж себя не жалея меня от всего только и оберегает, все на себя берет. А всеравно мой организм не справился, вон какую бяку подхватила, но ладно на все воля Божья.

andrmos, да это мы в курсе :)

Олечка, про бабушку чилала, так у нее лимфома из зоны мантии вроде ты писала, а это разные вещи. Ослепнуть не наврядли, но слез не было бы, а это через каждые 15 минут в глаза капать, ну а там куча всяких проблем. А сейчас слезы столько, хоть донором становись.

Но все-таки, если есть возможность получить мабтеру надо стараться получить именно её. Гематологи хоть и не явно, но отдают предпочтение именно мабтере. Одинаково то одинаково, но ....

Олюшка, у той бабушки была лимфома из клеток мантийной(!) зоны, а это одна из сильно злокачественных и трудно поддающихся ХТ лимфом.

У нас в Пушкино тоже КТ есть, но мне же дают направления в ЛРЦ!!!
А у нас делают, но записываться надо за месяц. Я бы в принципе могла записаться,мне сейчас-то всё равно, но просто уже как-то привыкла в ЛРЦ и прошу туда. Ещё и из тех соображений,что я помню, как мотылялась везде с огромной опухолью в брюшине и думаю,что не буду сейчас тут место в очереди занимать, может, кому-то нужнее рядом с домом сделать, а у меня всё равно бесплатный проезд и делать не фиг :D
Получается. у Вас из четырёх беременностей 1 сын? или ещё дети есть?

а мне тоже первую группу дали , видимо, офигели от такого размера опухоли. Ну и такие большие опухоли не успевают добить за 6 курсов, они идут все под пересадку, видимо, из-за этого и дали первую. А теперь я приду -пересадки не было), хоть бы вторую дали, и то хорошо. а то я прям привыкла к льготам и пенсии))

Олечка, из четырех один. И то сын от первого брака, второй раз вышла когда сын был грудным.А общих детей нет, вот все беремености замирали, да еще и заражение крови начиналось. Сколько раз просила мужа уйти, устроить свою жизнь, ведь детей то у него нет, а он люблю вас и перед Богом за вас отвечаю, мы же венчанные. Вот так и живем сын болен, я теперь с онкологией, да и у самого сердце больное, АВ блокада втрой степени, кардиостимулятор надо ставить. Вобщем не скучаем.

Дай,Бог,вам всем здоровья!
Вот уж ,действительно,рок какой-то. Вы не пробовали в Троице-Сергиеву Лавру ездить? там,знаете ли, службы такие бывают ,грят, помогает при очень тяжёлых жизненных ситуациях (наверное,знаете, раз по Ярославскому направлению живёте). Я вот думала съездить к отцу Герману как-нить,давно уже слышала,что людям очень помогает, но это же просто так не делается, не всем подряд нужно это. Пока езжу по субботам в Мураново иногда, там сейчас стали специальные молебны проводиться по благословению из Лавры, игумен Феофан проводит молебен Киприану и Иустине от действия всяких злых сил, люди откуда тока не приезжают. И вообще там благодатное такое место :)
я-то раньше годами в Храм не ходила, а вот когда пакость сия со мною приключилась, то мне хвост поприжало)) и стала иногда вот ходить)

Татьяна 68, какие же Вы с мужем молодцы, огромного Вам терпенья и скорейшего выздоровления, а в этом даже и не сомневайтесь. В Вашем случае гораздо сложнее не выздороветь, чем поправиться полностью, дело времени. Я вот тоже по началу сильно испугался, а оказалось все не так страшно, хотя конечно приятного мало. Но повторюсь, дело времени и правильно подобранного лечения.

Возможно в ближайшем будущем еще один био-аналог мабтеры (ретуксимаб) появится на нашем, российском рынке. Пока этот препарат проходит клинические исследования..

Спасибо вам большое за пожелания! Я тоже всем всем желаю здоровья и телесного и душевного.
Олечка, да я по Павелецкому навравлению живу. А насчет храмов, так мы ходим на службы постоянно, причащаемся по мере возможности. А по святым местам уже лет 20 ездим. Мы к вере еще до всех скорбей и болезний пришли, а сейчас нам без Бога и вообще бы не справиться.
Там выше читала, про некую верующую М и ее свиту, конечно верующие тоже разные, некоторые неверующиев в сто раз лучше, верующих. Да и вера не показатель человечности, но с Богом все же не так страшно и не так тяжело.

Вон на Украине какой-то редитукс ещё есть (Джина писала), то же самое-ритуксимаб. Так что ацеллбия-не единственный аналог уже.

Добавлено через 2 минуты
А я почему-то думала,что по Ярославскому. Насколько я знаю, Ступино же в сторону Александрова,где-то там...

Добрый день всем! Ну вот и я встала на учёт по своему округу...Пришла,а там врач гематолог молодой лет 29)) говорит,что ХТ типа будет слабая у меня,что все легко пройдёт , давайте будем лечится,я ему спасибо но буду в ГНЦ,он удивился что меня туда взяли)))...Anatoly84 как у Вас дела,как жена себя чувствует?

добрый :)
Вам же вроде не собирались пока ХТ проводить. Что-то поменялось?

Не, мое Ступино рядом с Каширой, трасса Дон это 101 км.

аааа, вона как...а то под Александровом тоже Ступино есть. как раз за Сергиев-Посадом, вот я на него и думала...всё,терь поняла...Просто названия одинаковые.

Добавлено через 5 минут
возможно, заражение крови могло сыграть не последнюю роль. Меня вот врачи спрашивали, не было ли когда в жизни переливаний крови...

Добрый день! А вроде же вы пока не лечитесь активно??Вроде же приняли решение подождать?или же по учету врач решил инициативу проявить??

А у нас все хорошо, симптомов нет, завтра сдаем весь комплекс анализов(КТ, кровь, трепанбиопсия), а по результатам уже будут врачи решать как дальше нам лечиться.

т.е. может быть даже вероятность того, что поставят ремиссию?

Это вопрос сертификации в стране...у них вот такое коммерческое название. У нас пока только "ацеллбия"...но разработки ведутся, поэтому думаю в будущем будет больше и на нашем рынке разных биоаналогов, а соответственно и лечение станет дешевле!

Да кто же теперь скажет от чего, правда мой врач сказал от стресса, но понятно что теперь на стресс все списывают. Моя бабуля только в этом году представилась, 92 годочков ей было, до последнего дня на своих ногах была, и умерла от старости. Что у нее стрессов не было, вон какую войну пережила, да и жизнь то она не у кого не мед, толькот не все онкологией заболевают. Видимо каждому свое.

Очень хочется верить в это...но не знаю...у нас все же костный мозг затронут, но вот по предыдущему анализу она начал очищаться от пакостных клеток.

вот ведь есть же настоящие мужики :)

Вы же всё-таки родили и выносили того ребёнка,который не от него! А от него не получалось. Так что,может быть,дело и не в Вас. А сперматозоиды тоже косячные всякие бывают,тем более в наше время таких проблем полно, а все привыкли в таких случаях валить всё на женщин) Или ,может быть, у Вас с ним какая -нить в этом плане несовместимость, такое тоже бывает, и может не вынашиваться беременность.
А вот вдруг бы ушёл от Вас , а с кем-то другим то же самое было бы, и чё...

А ведь нет такой болезни как "старость"... Моя бабушка, дай бог здоровья, здравствует, ей 93 и она 30лет назад перенесла рак кишечника. Все сугубо индивидуально все же.

а вдруг уже и очистился :)