Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Pete 03.10.2017 19:38

Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 399796)
...28.09. у нас было ВК и нам поменяли протокол лечения на Афинитор,вчера выдали,сегодня выпили первую таблетку.Тимофеев назначение одобрил...

Я считаю это целиком Ваша заслуга. Вам удалось построить Ваших докторов. Они даже не дёрнулись какую-нибудь лапшу вешать.

Теперь мы с Вашим супругом коллеги. Афиниторщики :) Как всегда первый бесплатный совет. Если вдруг какие-то необычные ощущения во рту - сразу начинайте полоскать! Стоматит это больно.

Удачи!

***margo*** 03.10.2017 20:22

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 399797)
Я считаю это целиком Ваша заслуга. Вам удалось построить Ваших докторов. Они даже не дёрнулись какую-нибудь лапшу вешать.

Теперь мы с Вашим супругом коллеги. Афиниторщики :) Как всегда первый бесплатный совет. Если вдруг какие-то необычные ощущения во рту - сразу начинайте полоскать! Стоматит это больно.

Удачи!

Спасибо огромное за совет,я кстати как только получила Афинитор сразу подумала,что если что буду обращаться к вам за советом как к опытному пациенту.

Pete 03.10.2017 20:38

Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 399796)
...28.09. у нас было ВК и нам поменяли протокол лечения на Афинитор,вчера выдали,сегодня выпили первую таблетку.Тимофеев назначение одобрил...

conti26 недавно писала на умных пациентах кто-то четыре года на афиниторе!

conti26 04.10.2017 04:44

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 399805)
conti26 недавно писала на умных пациентах кто-то четыре года на афиниторе!

Да, мне очень понравилось, что возможна длительная стабилизация на одном препарате. Практически на всех, кому что подойдет: и Афинитор, и Вотриент, и Сутент (причем в минимальной дозе 25 мг), и Инлита, и Нексавар, и даже Бевацизумаб с интерфероном.

svetlana190 04.10.2017 09:49

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 399760)
Через силу определенно есть нельзя, результат был на унитаз. Я понимала, что есть надо, так как вотриент выводится в основном с калом, но аппетит на фоне лечении совсем исчез. Старалась хорошо есть, но часто и понемногу, прислушивалась к себе, что я хочу съесть и сколько, иначе не шло. Сразу после еды не принимала препарат, где-то через 2 часа после еды. Всего вам хорошего!!!

Спасибо!
Да, я теперь это понимаю...Мне же всегда хочется накормить его поплотнее, такой худой стал, ужас...
Проблема в том, что понемногу он есть будет с радостью, а вот чаще - ни за что. Уже сложился примерно такой режим питания - утром около 11 завтрак, около 5 вечера обед и часов в 10-11 ночи ужин. Между приемами пищи практически ничего не ест, может иногда сушки пожевать или банан иногда.
Теперь тоже решил принимать препарат не сразу после еды. Полчаса-час теперь ждет на всякий случай.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 399765)
Светочка,добрый вечер!А вы выше читали Pete писал,что у него была реакция именно на яйца.
У мужа тошнота и рвотные позывы прошли когда прокапали Гептрал(кстати спасибо Наталье именно с её подачи я это сделала)Недавно разговаривала с полиативщиками и они говорят,что печень надо обязательно поддерживать,потому что всё лечение выводится через неё.Кстати у нас прогрессирование метастазов в печени в два раза ,а АЛТ и АСТ 29 и 28 ,я прям специально ходила к врачу с вопросом как же так,на что получила ответ,что функциональность и метастазирование это совсем не одно и тоже и что значит печень наша функционирует без сбоев и заслуга именно капельниц(потому что до этого было 89 и 85)

Здравствуйте, margo!
Да, я уже поняла, что есть яйца было не очень хорошей идеей. Но папе они нравятся, причем именно в вареном виде, ни омлет, ни глазунью он не хочет, а я рада, когда он хоть что-то хочет.
Ну что же, придется отказаться ему от яиц, по крайней мере в таком виде.
Вы большая молодец, что добились назначения Афинитора! Пусть он помогает многие-многие годы!

Добавлено через 28 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 399770)
Я так же последнее время яйца не ем. Если только одно в месяц, хочется. После съедененного яйца не тошнит, но почти сразу и продолжительное время идёт отрыжка яйцом, тяжесть ощущается.

Спасибо!
Надо же...какие эти яйца коварные...Раньше папа их ел не то чтобы часто, но 3 штуки осиливал, а вот с тех пор как дозу подняли вот такая ситуация.

Добавлено через 23 минуты
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 399771)
Бывает, но у меня вообще гастрит с повышенной кислотностью и рефлюксная болезнь. Соблюдаю диету, яйца не ем). Три яйца за один раз даже для здорового много. И есть через силу нельзя. Лучше чаще и маленькими порциями. Мне от Сутента было плохо: за 5 дней до окончания второй упаковки все выходные пролежала в постели, в промежутках бегала обниматься с белым другом). Дотерпела до перерыва, сдала анализы (повысились все печеночные ферменты), посетила гастроэнтеролога. Получила назначения: Пантопрозол и Бетаргин. Сейчас опять принимаю Бетаргин потому, что опять немного повышен билирубин. Пантопрозол принимаю постоянно. Инлиту по 5 мг переношу лучше, но всё равно, препарат уже накопился, чувствую, что это не витамины).

Мне кажется, у папы тоже уже гастрит. Такое количество лекарств, ужас просто. И в желудке часто тяжесть после еды. Такое ощущение, что переел и может вырвать, хотя тошноты нет. Иногда ночью начинает желудок ныть. Это же гастрит?
А Бетаргин я посмотрела, хороший препарат, у нас он около 3000 р стоит, в Украине тоже такой дорогой?

НатальяА 04.10.2017 11:36

Очень понравился фильм "Призрачная красота" в главной роли Уилл Смит. Может кто не видел захочет посмотреть. Хотела что-то написать о фильме, но и так всем все понятно кто просмотрел.

svetlana190 04.10.2017 16:07

Pete, ну наконец-то, слава Богу! Очень за Вас рада!

conti26 04.10.2017 17:43

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 399846)
Спасибо!
Да, я теперь это понимаю...Мне же всегда хочется накормить его поплотнее, такой худой стал, ужас...
Проблема в том, что понемногу он есть будет с радостью, а вот чаще - ни за что. Уже сложился примерно такой режим питания - утром около 11 завтрак, около 5 вечера обед и часов в 10-11 ночи ужин. Между приемами пищи практически ничего не ест, может иногда сушки пожевать или банан иногда.
Теперь тоже решил принимать препарат не сразу после еды. Полчаса-час теперь ждет на всякий случай.

Добавлено через 5 минут

Здравствуйте, margo!
Да, я уже поняла, что есть яйца было не очень хорошей идеей. Но папе они нравятся, причем именно в вареном виде, ни омлет, ни глазунью он не хочет, а я рада, когда он хоть что-то хочет.
Ну что же, придется отказаться ему от яиц, по крайней мере в таком виде.
Вы большая молодец, что добились назначения Афинитора! Пусть он помогает многие-многие годы!

Добавлено через 28 минут

Спасибо!
Надо же...какие эти яйца коварные...Раньше папа их ел не то чтобы часто, но 3 штуки осиливал, а вот с тех пор как дозу подняли вот такая ситуация.

Добавлено через 23 минуты

Мне кажется, у папы тоже уже гастрит. Такое количество лекарств, ужас просто. И в желудке часто тяжесть после еды. Такое ощущение, что переел и может вырвать, хотя тошноты нет. Иногда ночью начинает желудок ныть. Это же гастрит?
А Бетаргин я посмотрела, хороший препарат, у нас он около 3000 р стоит, в Украине тоже такой дорогой?

Тоже дорогой, 450-500 гривень 20 саше (на 10 дней). 3000 - это цена упаковки или месячного курса? Сходите с папой к гастроэнтерологу, если он жалуется на проблемы с желудком.

ПапинаДочка 05.10.2017 15:16

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 399787)
Сегодня привезли!!! Ровно в 07:00 по гринвичу позвонили - забирайте. До сих пор не знаю куда деваться от радости :) Специально посмотрел календарь астрономических явлений. Вроде сегодня ничего такого особенного. Ориониды вчера полетели. Перигелий венеры сегодня. До полнолуния ещё два дня. Может быть ещё и отопление завтра включат?


NCT03173560 ака E7080-G000-218. Trial to Assess Safety and Efficacy of Lenvatinib in Combination With Everolimus in Participants With Renal Cell Carcinoma. Начали рекрутинг. Но если верить клиникал триалс точка гов пока не в РФ.

.

Поздравляю с афинитором!!! Я, вот, в 62й сегодня тоже долбала на тему, может, нам начать уже? Нам сказали нет, по условиям низя....ПОдождите 5 дней, чего вам стоит...

Да, я видела обновления. Эйсай дословно ответил следующее:

"Вам более точно сможет сказать Ваш лечащий врач, если он является исследователем по данному протоколу, в том центре где вы сейчас наблюдаетесь"
По минздраву нашла еще в нашей ЦКБ (больница в 5мин от моего дома), но там никто ничего не знает, несколько дней гоняют от одного телефона до другого. Больше в Москве и области нигде нет, по минздраву)))

И по новостям:
В сб сделала повторное МРТ, там же в Склифе, просила уточнить, мол, какого фига в Бурназяна видели 11 мтс. В заключении: По-прежнему 7 очагов, никаких ни новых, ни старых невыявленных не обнаружено. Размер прежний.
Сегодня КТ в 62й. А вот тут все плохо. Все увеличилось, позвонок подтвердился, один новый очаг в легких. Один очаг в легких в - два раза, остальные - по одному-два мм. При всем при этом один лимфоузел в два раза меньше стал, там прям сильно. Паника((((((((((( Показала Няшину - он говорит, мол, жизнеугрожающих состояний нет, ну выросло, но не прям ВЫРОСЛО-ВЫРОСЛО.....Подождите до 10го. Притом, он опять звонил кому-то, кто у них в больнице за КИ отвечает, и разговор меня смутил, как-то непонятно, начнут ли 10го. Но мне после разговора - дада, 10го начнут.

Pete 05.10.2017 18:47

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 399818)
Да, мне очень понравилось, что возможна длительная стабилизация на одном препарате. Практически на всех, кому что подойдет: и Афинитор, и Вотриент, и Сутент (причем в минимальной дозе 25 мг), и Инлита, и Нексавар, и даже Бевацизумаб с интерфероном.

А ведь это ещё означает что можно долго жить с побочками.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 399964)
Поздравляю с афинитором!!! Я, вот, в 62й сегодня тоже долбала на тему, может, нам начать уже? Нам сказали нет, по условиям низя....ПОдождите 5 дней, чего вам стоит...

.....Подождите до 10го. Притом, он опять звонил кому-то, кто у них в больнице за КИ отвечает, и разговор меня смутил, как-то непонятно, начнут ли 10го. Но мне после разговора - дада, 10го начнут.

На этой неделе должен был выйти из отпуска мой врач. Я написал ему когда можно приехать. Ответил 10-11. Вот тоже почему-то 10го :) Про КИ не спрашивал.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 399787)
... Ориониды вчера полетели... Может быть ещё и отопление завтра включат?

Точно! Причина - звездопад! Отопление вчера включили!

светлана999 05.10.2017 19:11

Толик расскажите как и чем вы боритесь со своей болезньюи есть ли результаты?Буду благодарна вам за любую информацию,

Pete 05.10.2017 19:31

Цитата:

Сообщение от светлана999 (Сообщение 399981)
Толик расскажите как и чем вы боритесь со своей болезньюи есть ли результаты?Буду благодарна вам за любую информацию,

Здравствуйте светлана999

А Вы с какой целью интересуетесь?

Олег Радионов 06.10.2017 03:35

))))))

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Pantera 07.10.2017 09:51

Цитата:

Сообщение от Олег Радионов (Сообщение 399991)
))))))

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Доброго времени суток, Олег! Как Вы??? Напишите что- нибудь интересненькое...)))
Мне скоро к онкологу, переживаю немного... мандраж постоянно трепит...)))
Может кто- нибудь подскажет... у меня низковат гемоглобин... переживаю из за этого... пью таблетки, питаюсь, как положено... но , пока, не знаю как будет дальше... 30 октября пересдам анализ... просто с чего он понижается??? После операции прошел год...
Всем форумчанам крепкого здоровья!!!
Если есть у кого- нибудь вайбер или ватсап, напишите номера... там хоть по срочному можно связаться... спасибо всем за поддержку и советы)

Gusev 08.10.2017 20:17

Здравствуйте!
В программе у доктора Мясникова пациент, возраст - 93 г., рак почки IV ст. (MTS в легкие).
После проведенной иммунотерапии, причем с не удаленной первичной опухолью, метастазы в легких не определяются, первичная опухоль уменьшилась.
На сайте клиники (см. http://oncology-xxi.ru/citokinoterapy/o-tsitokinoterapii/) написано, что положительный эффект цитокинотерапии составляет от 30-60%.
Стоит ли обратить внимание или это реклама наших имуно препаратов, т.е. заявленный процент не соответствует действительности?
Ссылка на передачу: http://osglavnom.ru/video-2/o-samom-glavnom-vypusk-1831-ot-29-sentyabrya-2017.html (примерно 23-я минута)

ПапинаДочка 08.10.2017 22:57

Люди! Help!
У нас нарисовались 2 проблемы, не знаю, что делать и к кому бежать:

1. От дексеметазона папа опух ужасно, уже вообще непотребно, лицо провалилось в грудь и т.д. колоть ещё 2 недели, что делать-то?

2. У нас тоже долго не давали отопление, и мы все заболели. Но остальные - уже нормально, а папа кашляет, сопливит и вообще хреново уже вторую неделю. Чем лечить? Температуры нет, но вот состояние...

НатальяА 09.10.2017 08:46

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 400139)
Люди! Help!
У нас нарисовались 2 проблемы, не знаю, что делать и к кому бежать:

1. От дексеметазона папа опух ужасно, уже вообще непотребно, лицо провалилось в грудь и т.д. колоть ещё 2 недели, что делать-то?

2. У нас тоже долго не давали отопление, и мы все заболели. Но остальные - уже нормально, а папа кашляет, сопливит и вообще хреново уже вторую неделю. Чем лечить? Температуры нет, но вот состояние...

Добрый день! Может отеки после гамма-ножа, вам надо проконсультироваться с вашими врачами. Моей знакомой после гамма ножа и появлении небольших отеков выписывали противоотечную терапию. Держитесь!!!

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 400076)
Доброго времени суток, Олег! Как Вы??? Напишите что- нибудь интересненькое...)))
Мне скоро к онкологу, переживаю немного... мандраж постоянно трепит...)))
Может кто- нибудь подскажет... у меня низковат гемоглобин... переживаю из за этого... пью таблетки, питаюсь, как положено... но , пока, не знаю как будет дальше... 30 октября пересдам анализ... просто с чего он понижается??? После операции прошел год...
Всем форумчанам крепкого здоровья!!!
Если есть у кого- нибудь вайбер или ватсап, напишите номера... там хоть по срочному можно связаться... спасибо всем за поддержку и советы)

У вас все будет хорошо!!!! Посыл только на хорошее, видно, что вы очень волнуетесь, поверьте только, что будет все хорошо и вперед только на позитиве. Найдите себе или какое-то хобби (знакомая стала вышивать бисером, сама видела успокаивает ее конкретно или что-то другое), надо этот страх перебивать. Я вам это советую потому что прошла 11 лет проверок и лечения. И сейчас лечу нервы конкретно. Последний раз не могла поехать за результатами обследования, ездил муж, но и у него нервы сдают. Договорились, что смотреть результаты не будет, только привезет домой и дома вместе будем читать. В общем держитесь!!!!

ПапинаДочка 09.10.2017 11:33

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 400156)
Добрый день! Может отеки после гамма-ножа, вам надо проконсультироваться с вашими врачами. Моей знакомой после гамма ножа и появлении небольших отеков выписывали противоотечную терапию. Держитесь!!!

Да нет, это побочка дексаметазона непосредственно. С нами же оперировались другие, у всех такая же побочка, т.к. мы-то операцию быстро сделали, другие на 3-4й недели приема и то же самое, и никто не знал, как бороться.....((Дексематазон и есть противоотечная терапия для мозга, как я врачей поняла.

Добавлено через 1 час 37 минут
Спасибо!
Дексеметазон и химик выписал, и в од, и в склифе. Завтра поедем в 62ю, уточню.
У папы сильный кашель, давала ему ацц, никак... Нос промывает.
Боюсь, что на исследования не возьмут с такой простудой...
Upd. И давление упало до 105...
Что ж такое происходит-то...

ЛюдмилаО 09.10.2017 12:36

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 400168)
Да нет, это побочка дексаметазона непосредственно. С нами же оперировались другие, у всех такая же побочка, т.к. мы-то операцию быстро сделали, другие на 3-4й недели приема и то же самое, и никто не знал, как бороться.....((Дексематазон и есть противоотечная терапия для мозга, как я врачей поняла.

Добавлено через 1 час 37 минут
Спасибо!
Дексеметазон и химик выписал, и в од, и в склифе. Завтра поедем в 62ю, уточню.
У папы сильный кашель, давала ему ацц, никак... Нос промывает.
Боюсь, что на исследования не возьмут с такой простудой...
Upd. И давление упало до 105...
Что ж такое происходит-то...

Здравствуйте, ПапинаДочка!
После операции на лёгком у меня был чуть заметный кашель, мне хирург посоветовал пить 7 дней Лефлобакт по таблетке 500мг. кашель исчез с первой же таблетки. Через 4 месяца съездила в отпуск, пила ключевую воду начался продолжительный сухой кашель. Вспомнила про Лефлобакт ,пропила 7 шт. , что то начало откашливаться, кашль прошёл. Почитайте в интернете, спросите у врача. А вообще то надо вызвать участкового террапевта на дом. Послушает, определит простуда, а ли нет.

svetlana190 09.10.2017 12:51

Папина дочка, а ТТГ провеяли? Дело в том, что таргетная терапия очень быстро выводит из строя щитовидную железу и развивается гипотериоз, а один из его симптомов - сильная отечность. У папы было такое лет 20 назад, врачи не могли понять что с ним, потом в конце концов разобрались, назначили Тироксин и все нормализовалось.

Добавлено через 9 минут
У папы очень обострились боли в желудке. Тяжесть там почти постоянная, а после еды еще и боль. Отрыжка все время. Время к приему пищи, а он есть совершенно не хочет, говорит, туда ничего запихнуть не может. И по ночам почти не спит.
На Умных Пациентах пишут, что ингибиторы протонной помпы нельзя. Потому что снижается процент соляной кислоты в желудочном соке и желудок не может эффективно растворить и усвоить препарат и его концентрация в плазме крови снижается.
В общем-то, это то, что говорил мне Тимофеев. Он сказал, если возможно ничего не принимать, то лучше не принимать, поскольку совершенно точно эффективность лечения снижается. А если совсем уже невмоготу, то можно понемногу.
Уважаемые форумчане, кто-нибудь с помощью народной медицины пытался желудок успокоить? У меня пока никаких идей.

Сонечка 09.10.2017 16:51

Светлана, скорее всего начались проблемы с ЖКТ и чтобы не говорил Тимофеев без ингибиторов протонной помпы не обойтись. У мужа на сутенте начался ГЭРБ, пришлось пить ультоп. На инлите это повторилось еще в худшем варианте, с тошнотой и диареей + кашель, почти перестал есть. Пришлось опять попробовать ультоп, не пошел. Сейчас принимает нексиум 20 мг. Стоимость сумасшедшая, но заменить на эманеру или дешевый российский эзомепрозол не получается, нет эффекта. Хорошо говорить что не очень бы надо ИПП пить, а жить как с этими побочками? Травки и народные методы все перепробовали, бесполезно все, только ИПП. Я задавала вопрос врачу на сайте одном о совместимости инлиты и нексиума, ответил врач что можно. На сайтах украинских рекомендации таргеты применять именно с нексиумом. Может есть другие сведения. Может кто в 62-й узнает про это?
Папина Дочка, Лефлобакт сильный антибиотик, я бы не советовала его пить без врача, кашель может быть и от ГЭРБ. Потом диарея замучает. Вызывайте врача и не тяните.

svetlana190 09.10.2017 16:55

Да, на Умных Пациентах многие именно Нексиум принимают.
Сонечка, а Ваш муж постоянно принимает Нексиум или по мере необходимости?
И какие народные методы Вы пробовали?

ПапинаДочка 09.10.2017 17:17

Многие антибиотики сводят эффективность таргетов в минус сильно, поэтому, надо у химиков спрашивать, что пить. Да и в КИ попасть очень надо завтра. Температуры нет пока, но вот грудной кашель....Делает ингаляции, говорит, после них лучше, но я сомневаюсь, можно ли греть наши мтс в легких....

***margo*** 09.10.2017 18:56

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 400182)
Папина дочка, а ТТГ провеяли? Дело в том, что таргетная терапия очень быстро выводит из строя щитовидную железу и развивается гипотериоз, а один из его симптомов - сильная отечность. У папы было такое лет 20 назад, врачи не могли понять что с ним, потом в конце концов разобрались, назначили Тироксин и все нормализовалось.

Добавлено через 9 минут
У папы очень обострились боли в желудке. Тяжесть там почти постоянная, а после еды еще и боль. Отрыжка все время. Время к приему пищи, а он есть совершенно не хочет, говорит, туда ничего запихнуть не может. И по ночам почти не спит.
На Умных Пациентах пишут, что ингибиторы протонной помпы нельзя. Потому что снижается процент соляной кислоты в желудочном соке и желудок не может эффективно растворить и усвоить препарат и его концентрация в плазме крови снижается.
В общем-то, это то, что говорил мне Тимофеев. Он сказал, если возможно ничего не принимать, то лучше не принимать, поскольку совершенно точно эффективность лечения снижается. А если совсем уже невмоготу, то можно понемногу.
Уважаемые форумчане, кто-нибудь с помощью народной медицины пытался желудок успокоить? У меня пока никаких идей.

Светлана,добрый вечер!А под народными методами вы подразумеваете травы? Так вот тут тоже надо быть осторожным,т.к. например при приёме афинитора категорически противопоказан зверобой продырявленный(он снижает действие таргента),а эта трава как раз входит практически во все желудочные сборы её действие сродни ингибиторам протонной помпы.Помните я говорила,что мой муж принимает травалечение,так вот после того как я прочитала травнику инструкцию к таргенту он сказал,что наверное больше нас лечить не будет,честно я думаю он просто боится как травы могут взаимодействовать с афинитором.

conti26 09.10.2017 19:02

Всем добрый вечер, здоровья, удачи и хорошего настроения.
Пришел и мой черед получить гипертонический криз, в первый раз в жизни. Напомню: принимаю Инлиту по 5 мг 2 раза в день в течение 6 месяцев. Побочки были самые разнообразные, кроме давления, которое хорошо контролировал Энап по 5 - 10 мг 2 раза в день, что меня очень радовало. С прошлой пятницы давление повысилось до 170/110 и выше. Увеличение дозы Энапа до 20 мг 2 раза в день, прием каптопреса и даже папаверин с дибазолом в одном шприце внутримышечно (старая советская довольно эффективная литическая смесь, которую я набрала в шприц, а муж уколол) ничем не помогли(. Дотерпела до понедельника, позвонила врачу. Разрешили сделать перерыв с Инлитой на пару дней, за это время решить вопрос с новыми гипотензивными с кардиологом. Если не удастся держать давление под контролем, придется снизить дозу Инлиты. После пропуска приема Инлиты давление за несколько часов снизилось, наконец, до моих привычных 110/70). Кардиолог сказал, что Энап слишком слабый для меня сейчас препарат и назначил Вазар Н 80/12,5 ( минимальная доза) 1-2 раза в день в зависимости от давления. Бета-блокаторы, сказал, не походят из-за того, что есть небольшой гипотиреоз, они урежают пульс, буду из-за этого плохо себя чувствовать. Пока отдыхаю от всех лекарств).

***margo*** 09.10.2017 19:08

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 400206)
Многие антибиотики сводят эффективность таргетов в минус сильно, поэтому, надо у химиков спрашивать, что пить. Да и в КИ попасть очень надо завтра. Температуры нет пока, но вот грудной кашель....Делает ингаляции, говорит, после них лучше, но я сомневаюсь, можно ли греть наши мтс в легких....

Без паники,если у папы отек внешний(частая побочка дексаметазона),то кто может сказать что и внутри нет отека(бронхи,трахея) чем и может быть вызван кашель ,а отёк носоглотки может быть похож на обычный насморк,температуры то простудной нет(если я правильно поняла?)

conti26 09.10.2017 19:32

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 400168)
Да нет, это побочка дексаметазона непосредственно. С нами же оперировались другие, у всех такая же побочка, т.к. мы-то операцию быстро сделали, другие на 3-4й недели приема и то же самое, и никто не знал, как бороться.....((Дексематазон и есть противоотечная терапия для мозга, как я врачей поняла.

Добавлено через 1 час 37 минут
Спасибо!
Дексеметазон и химик выписал, и в од, и в склифе. Завтра поедем в 62ю, уточню.
У папы сильный кашель, давала ему ацц, никак... Нос промывает.
Боюсь, что на исследования не возьмут с такой простудой...
Upd. И давление упало до 105...
Что ж такое происходит-то...

Папина Дочка, держитесь. Если это частая побочка, врачи знают, как с этим справляться. Из антибиотиков с таргетами точно несовместимы макролиды (являются ингибиторами CYP3A4). Но Ваш папа пока что не принимает таргеты, насколько я помню. Все-таки лучше посоветоваться с врачами, что принимать.

Сонечка 09.10.2017 20:31

Светлана, нексиум начали пить две недели назад т.к. ультоп перестал помогать. Сразу после первой таблетки улучшение состояния. Надо еще 2 недели пропить. Дальше посмотрим. ИПП много видов, в качестве бюджетного варианта назначают нольпазу, но там другое действующее вещество, мы не пробовали. По травам голову ломать не стала и спросила у знакомой с ГЭРБ, она попробовала за всю жизнь много и сама врач, она и сказала не экспериментировать. Травы сложно просчитать взаимодействие и воздействие на организм, даже простая расторопша или репешок у всех будет давать разный результат. Кстати и их пробовали. Вместо нексиума можно попробовать наш эзомепрозол до 7 дней в малой дозировке 20 мг 1 раз в день, оказалось лучше вечером его пить. Попробуйте.

svetlana190 09.10.2017 20:47

Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 400209)
Светлана,добрый вечер!А под народными методами вы подразумеваете травы? Так вот тут тоже надо быть осторожным,т.к. например при приёме афинитора категорически противопоказан зверобой продырявленный(он снижает действие таргента),а эта трава как раз входит практически во все желудочные сборы её действие сродни ингибиторам протонной помпы.Помните я говорила,что мой муж принимает травалечение,так вот после того как я прочитала травнику инструкцию к таргенту он сказал,что наверное больше нас лечить не будет,честно я думаю он просто боится как травы могут взаимодействовать с афинитором.

Здравствуйте!
Под народными методами я подразумеваю что угодно))) Конечно, травы - это огромный пласт народной медицины, но, возможно, есть что-то еще.
Сейчас вот читаю про различные кисели, надо попробовать, но подозреваю, что одних киселей маловато будет. Самое простое, что приходит в голову - отвар ромашки как противовоспалительное.
А вообще да, согласна, травы - это рискованное мероприятие, но что же делать...Ничего не делать уже нельзя, очень желудок папу беспокоит.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 400210)
Всем добрый вечер, здоровья, удачи и хорошего настроения.
Пришел и мой черед получить гипертонический криз, в первый раз в жизни. Напомню: принимаю Инлиту по 5 мг 2 раза в день в течение 6 месяцев. Побочки были самые разнообразные, кроме давления, которое хорошо контролировал Энап по 5 - 10 мг 2 раза в день, что меня очень радовало. С прошлой пятницы давление повысилось до 170/110 и выше. Увеличение дозы Энапа до 20 мг 2 раза в день, прием каптопреса и даже папаверин с дибазолом в одном шприце внутримышечно (старая советская довольно эффективная литическая смесь, которую я набрала в шприц, а муж уколол) ничем не помогли(. Дотерпела до понедельника, позвонила врачу. Разрешили сделать перерыв с Инлитой на пару дней, за это время решить вопрос с новыми гипотензивными с кардиологом. Если не удастся держать давление под контролем, придется снизить дозу Инлиты. После пропуска приема Инлиты давление за несколько часов снизилось, наконец, до моих привычных 110/70). Кардиолог сказал, что Энап слишком слабый для меня сейчас препарат и назначил Вазар Н 80/12,5 ( минимальная доза) 1-2 раза в день в зависимости от давления. Бета-блокаторы, сказал, не походят из-за того, что есть небольшой гипотиреоз, они урежают пульс, буду из-за этого плохо себя чувствовать. Пока отдыхаю от всех лекарств).

Конти, здравствуйте!
Не переживайте, такое бывает, у папы тоже было. Вроде наладили ему схему, все действовало, а в какой-то момент давление начало сильно повышаться несмотря на препараты. Каптоприл, капотен в таких случаях ему вообще не помогали. На такие случаи он держит под рукой Физиотенз, там действующее вещество Моксонидин, но хорошо помогает именно американский Физиотенз, а наш Моксонидин не очень.
А вообще, если гипотензивный препарат становится неэффективным, к нему добавляют препарат из другой группы. У Вас сейчас комбинированный препарат (сартан+мочегонное), для Вас он должен быть эффективным.
Папа, кстати, бета-блокатор принимает (Конкор), пульс в норме.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 400219)
Светлана, нексиум начали пить две недели назад т.к. ультоп перестал помогать. Сразу после первой таблетки улучшение состояния. Надо еще 2 недели пропить. Дальше посмотрим. ИПП много видов, в качестве бюджетного варианта назначают нольпазу, но там другое действующее вещество, мы не пробовали. По травам голову ломать не стала и спросила у знакомой с ГЭРБ, она попробовала за всю жизнь много и сама врач, она и сказала не экспериментировать. Травы сложно просчитать взаимодействие и воздействие на организм, даже простая расторопша или репешок у всех будет давать разный результат. Кстати и их пробовали. Вместо нексиума можно попробовать наш эзомепрозол до 7 дней в малой дозировке 20 мг 1 раз в день, оказалось лучше вечером его пить. Попробуйте.

Сонечка, боюсь я очень. Навредить боюсь.
На Умных Пациентах многие делают перерыв, буквально 3-4 дня, для Инлиты больше нельзя, и говорят, все нормально, и боли проходят и на лечении никак не сказываются перерывы. А я прям до ужаса боюсь.
А у Вашего мужа какие симптомы? Почему решили Нексиум пить?

Сонечка 09.10.2017 21:46

Светлана у нас кашель проблема (ГЭРБ) поэтому и ИПП. Это одна из основных побочек таргетов особенно инлиты. А что Вам дословно написал (сказал) Тимофеев про ИПП, ведь в рекомендациях по таргетам что Конти выкладывала есть омепрозол (тот же ультоп).
Папина Дочка попробуйте от кашля сироп от кашля доктор МОМ, нам когда его профессор выписал мы сомневались, а помогло!

Kseniya.K 10.10.2017 11:34

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 400182)
Папина дочка, а ТТГ провеяли? Дело в том, что таргетная терапия очень быстро выводит из строя щитовидную железу и развивается гипотериоз, а один из его симптомов - сильная отечность. У папы было такое лет 20 назад, врачи не могли понять что с ним, потом в конце концов разобрались, назначили Тироксин и все нормализовалось.

Добавлено через 9 минут
У папы очень обострились боли в желудке. Тяжесть там почти постоянная, а после еды еще и боль. Отрыжка все время. Время к приему пищи, а он есть совершенно не хочет, говорит, туда ничего запихнуть не может. И по ночам почти не спит.
На Умных Пациентах пишут, что ингибиторы протонной помпы нельзя. Потому что снижается процент соляной кислоты в желудочном соке и желудок не может эффективно растворить и усвоить препарат и его концентрация в плазме крови снижается.
В общем-то, это то, что говорил мне Тимофеев. Он сказал, если возможно ничего не принимать, то лучше не принимать, поскольку совершенно точно эффективность лечения снижается. А если совсем уже невмоготу, то можно понемногу.
Уважаемые форумчане, кто-нибудь с помощью народной медицины пытался желудок успокоить? У меня пока никаких идей.

Всем здравствуйте !
Светлана попробуйте семена льна.У меня давно проблемы с желудком,массу всего перепробовала.А лен мне кажется противопоказания не имеет.Перемелите семена через кофемолку.В литровую банку положите 3 ст.ложки и залейте крутым кипятком.Помешайте пару минут и накройте .Через минут пять опять перемешайте и пусть настаивается. Я вечером делаю ,а на утро пью.За день выпить . (За 30 мин. до еды)Получатся типа киселя,приятное на вкус.
Здоровья всем ,сил и терпения!

svetlana190 10.10.2017 12:39

Сонечка, Тимофеев дословно сказал, что ИПП снижают содержание соляной кислоты в желудочном соке и значительно, из-за чего желудок не может эффективно расщепить препарат и он просто не усваивается организмом. Не весь, конечно, что-то расщепляется, но это уже не та доза, которая нужна организму.
Поэтому ИПП крайне нежелательны.
Я думаю, если уж такое действие у этих лекарств, может, лучше перерыв сделать как на Умных Пациентах делают....

Добавлено через 1 минуту
Ксения, спасибо! Вот как раз сегодня про лен нарыла, но я неправильно его заварила, просто залила кипятком цельные семена, а нужно было по Вашему рецепту делать. Спасибо большое, попробую!

Andrey_trv 10.10.2017 13:45

Всем здравия!
Операцию сделали. Все нормально на данный момент, но остались метастазы.
Сегодня прошла выписка.
Еще была "консультация"
По метастазам нужно пройти таргетную терапию, затем предложили ждать милости / удачи для получения бесплатного лечения через месяц или заплатить 150-200000 за месячный курс лечения.
Спросил что за курс такой. Врач ответил типа лекарства несквар, сутен азопаниб (возможно записал с ошибками). И предупредил, чтобы сами ничего не покупали, а несли деньги им.
Подскажите пожалуйста лечение онкобольных у нас платно, частично платное или полностью бесплатное.

Остался вопрос куда обратиться по метастазам в легких и реально получить квоту в учреждениях типа Герцена (Москва) или исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Петрова (Питер)?

Написал вопрос про центры и подумал "а почему бы не позвонить непосредственно им и прямо спросить?". Позвонил спросил, все рассказали )
По телефону дали совет попробовать получить квоту в отделении Минздрава в своем регионе.

svetlana190 10.10.2017 14:01

Андрей, а Вы где территориально?
Таргетную терапию нужно не пройти, а принимать пожизненно. Стоимость таргетных препаратов действительно высока, НО! Вам препараты должны выдавать бесплатно!
Кто Вам сказал нести деньги им? Это вообще-то незаконно!
Препарат первой линии либо Сутент либо Вотриент, требуйте бесплатный рецепт. По закону лечение онкологии в нашей стране бесплатное.
По поводу квот, а что ВЫ хотите сделать? Если метастазы множественные, то только системное лечение, то есть таргетная терапия.

Andrey_trv 10.10.2017 14:17

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 400287)
Андрей, а Вы где территориально?
Таргетную терапию нужно не пройти, а принимать пожизненно. Стоимость таргетных препаратов действительно высока, НО! Вам препараты должны выдавать бесплатно!
Кто Вам сказал нести деньги им? Это вообще-то незаконно!
Препарат первой линии либо Сутент либо Вотриент, требуйте бесплатный рецепт. По закону лечение онкологии в нашей стране бесплатное.
По поводу квот, а что ВЫ хотите сделать? Если метастазы множественные, то только системное лечение, то есть таргетная терапия.

Светлана, сказал мне это судя по всему чмошник выдающий себя за врача. Имен писать здесь не буду, лучше передам ему свое мнение лично.

Системное лечение на дому проходить или в центре? Хочется чтобы специалист назначил лечение.
Вычитал, что при таргетной терапии опухоль пересаживается зверюшкам и на них испытывается препарат, в случае положительного результата людям дают эти лекарства. Это действительно так или лекарства дают по "чуйке" доктора?

И еще вопрос: прописали нам несколько лекарств после выписки, а вроде как семидневный запас данных лекарств должны были выдать с собой или нет?

Я из г.Владимира.

svetlana190 10.10.2017 14:41

Андрей, системное лечение - это таргетная терапия, обычно это препарат в таблетках (Сутент, Вотриент), но иногда назначается Бевацизумаб с интерфероном, это вводят инфузионно.
Этот врач предложил начать с Сутента или Вотриента (Папазониб). Его просто принимают дома, никуда ложиться не нужно.
Теперь Ваша задача прикрепиться к онкодиспансеру и получить рецепт на получение бесплатного лекарства. Обычно бесплатные лекарства выдаются по месту прописки.

conti26 10.10.2017 15:06

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 400220)
Здравствуйте!
Под народными методами я подразумеваю что угодно))) Конечно, травы - это огромный пласт народной медицины, но, возможно, есть что-то еще.
Сейчас вот читаю про различные кисели, надо попробовать, но подозреваю, что одних киселей маловато будет. Самое простое, что приходит в голову - отвар ромашки как противовоспалительное.
А вообще да, согласна, травы - это рискованное мероприятие, но что же делать...Ничего не делать уже нельзя, очень желудок папу беспокоит.

Добавлено через 5 минут


Конти, здравствуйте!
Не переживайте, такое бывает, у папы тоже было. Вроде наладили ему схему, все действовало, а в какой-то момент давление начало сильно повышаться несмотря на препараты. Каптоприл, капотен в таких случаях ему вообще не помогали. На такие случаи он держит под рукой Физиотенз, там действующее вещество Моксонидин, но хорошо помогает именно американский Физиотенз, а наш Моксонидин не очень.
А вообще, если гипотензивный препарат становится неэффективным, к нему добавляют препарат из другой группы. У Вас сейчас комбинированный препарат (сартан+мочегонное), для Вас он должен быть эффективным.
Папа, кстати, бета-блокатор принимает (Конкор), пульс в норме.

Добавлено через 3 минуты

Сонечка, боюсь я очень. Навредить боюсь.
На Умных Пациентах многие делают перерыв, буквально 3-4 дня, для Инлиты больше нельзя, и говорят, все нормально, и боли проходят и на лечении никак не сказываются перерывы. А я прям до ужаса боюсь.
А у Вашего мужа какие симптомы? Почему решили Нексиум пить?

Кисели тоже не помешают. Хорошо из смородины или черники. И еще, когда я чувствую, что начинается обострение гастрита, варю себе кашу из овсяных хлопьев самого тонкого помола, хорошо развариваю и ем ее с маслом, сахаром, вареньем. Она тоже обладает обволакивающим действием.

Хотела Вас спросить: Физиотенз можно принимать как средство скорой помощи или нужно принимать постоянно, чтобы был результат? И в какой дозировке?

ПапинаДочка 10.10.2017 15:28

Мы фтизиотенс принимали постоянно.

По новостям. Приехали. Увидели монитора. КИ не может начаться, т.к. у 62й не закончен договор с Герцена на сцинти. Поэтому еще неделю-полторы. Как только договор активирован - в течение 3 дней начнут давать.
В коридоре еще подслушала ( для Pete), что если не будет побочки выше 2й степени, то пациентов переводят в группу повышенной ленвимы. Начали говорить о том, что никаких/каких линий лечения было до этого, но, недобрая медсестра прикрыла дверь, где вещал монитор, и я ничего не расслышала. У нашего Няшина на расстройстве спросила, может, мы тайно начнем принимать? Он говорит, они делают тесты на обнаружение таргетов, спецом, не прокатит.
Так что, сижу, рыдаю, вечером буду пить((((((((((

П.с. Монитор - это представитель эйсай, который приехал со всеми документами и рассказывал всем врачам про это КИ и че им предстоит делать.

Pete 10.10.2017 16:05

Цитата:

Сообщение от Andrey_trv (Сообщение 400286)
Всем здравия!
Операцию сделали. Все нормально на данный момент, но остались метастазы.
Сегодня прошла выписка.
Еще была "консультация"
По метастазам нужно пройти таргетную терапию, затем предложили ждать милости / удачи для получения бесплатного лечения через месяц или заплатить 150-200000 за месячный курс лечения.
Спросил что за курс такой. Врач ответил типа лекарства несквар, сутен азопаниб (возможно записал с ошибками). И предупредил, чтобы сами ничего не покупали, а несли деньги им.
Подскажите пожалуйста лечение онкобольных у нас платно, частично платное или полностью бесплатное.

Остался вопрос куда обратиться по метастазам в легких и реально получить квоту в учреждениях типа Герцена (Москва) или исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Петрова (Питер)?

Написал вопрос про центры и подумал "а почему бы не позвонить непосредственно им и прямо спросить?". Позвонил спросил, все рассказали )
По телефону дали совет попробовать получить квоту в отделении Минздрава в своем регионе.

Andrey_trv, очень хорошо что операцию сделали удачно. Поздравляю! Меня немного удивляет что так быстро сделали гистологию. Впрочем это тоже здорово. Чего тянуть. Если не секрет что написали?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 400293)
Мы фтизиотенс принимали постоянно.

По новостям. Приехали. Увидели монитора. КИ не может начаться, т.к. у 62й не закончен договор с Герцена на сцинти. Поэтому еще неделю-полторы. Как только договор активирован - в течение 3 дней начнут давать.
В коридоре еще подслушала ( для Pete), что если не будет побочки выше 2й степени, то пациентов переводят в группу повышенной ленвимы. Начали говорить о том, что никаких/каких линий лечения было до этого, но, недобрая медсестра прикрыла дверь, где вещал монитор, и я ничего не расслышала. У нашего Няшина на расстройстве спросила, может, мы тайно начнем принимать? Он говорит, они делают тесты на обнаружение таргетов, спецом, не прокатит.
Так что, сижу, рыдаю, вечером буду пить((((((((((

П.с. Монитор - это представитель эйсай, который приехал со всеми документами и рассказывал всем врачам про это КИ и че им предстоит делать.

Таких как я не берут в КИсмонавты! Совершенно точно сегодня доктор сказал. На всю рф набор 14 человек (если верить сайту минздрава). Такие дела.

svetlana190 10.10.2017 16:31

Pete, очень странно, 14 человек это очень мало. Может, Вам самому съездить в ту же 62-ю либо туда, где еще это КИ идет? И поговорить лично?

Добавлено через 4 минуты
Конти, насчет Физиотенза, нет, на постоянной основе папа его не принимал. Только когда не хватало действия основной схемы. Он мерил давление перед утренним приемом лекарства, потом в 5 часов вечера, если давление было выше 150, то пил Физиотенз, если меньше, то не пил. И перед сном также, если на ночь таблетку Физиотенза, то утром давление было отличное. Постепенно давление стабилизировалось и он отказался от Физиотенза совсем.

Добавлено через 1 минуту
Папина Дочка, а в ЦКБ тоже не началось еще?
Жаль, что из-за бюрократии все откладывается. Но мне кажется, ожидание того стоит.

Добавлено через 1 минуту
Pete, а по какому критерию Вы не подходите Ваш врач Вам сказал?


Текущее время: 21:11. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.