Держитесь. Малышка пусть поправляется, здоровья вашему Солнышку. А Вам терпения. И бабушке желаю скорее поправиться. Рак не всегда приговор. Не опускайте руки.

На счет операции -молодцы, так держать и восстанавливайте силы.

МРТ, зоны измененного сигнала, пока рано делать выводы, нужно МРТ с контрастом. Пока никто не говорил об новообразованиях.

Бабушка - не теряйте с одной стороны голову - с другой время. Все ещё может быть хорошо.

Спасибо всем за поддержку. Она важна и нужна.
У бабушки завтра операция. Наркоз местный, это позваоляет локализация и размер, общий наркоз просто бы не разрешили, да и не пережила бы она его с учетом накопленных проблем со здоровьем.
Малявка умничка во всех смыслах. Единственное последствие на сегодняшний день после операции - это повышенная крикливость, если что-то не по ее делают или делают не молниеносно, и потерянный вес, что всего лишь последствие, а не проблема. Об МРТ не думаю пока, подумаю, когда получу результаты с контрастом. В Киеве рекомендовали при отсутствии неврологических показаний, т.е. при отсутствии неврологических проявлений, делать через год. В общем, все по обстоятельствам. Живем полной жизннью.
Кстати, в кардиоцентре процентов на 95 все родители очень позитивны и человечны, не истеричны и фальшивы, а именно позитивны. У людей нет проблем хренового соседа и отсутствия подходящего клатча.

У многих, жизнь делится "ДО" и "ПОСЛЕ" черты. После, чаще остается понимание, что имеет истинную цену.

Всем здравствуйте. Прошу прощения, если не туда пишу. Мне 27 лет, болею НФ 2-го типа. Слух потеряла, ужасные судороги рук и ног. Слабость. Операций никаких не делала. Хотелось бы пообщаться с товарищами по несчастью.

Здравствуйте, Джиллиан. Почему не оперировались?

К сожалению, хирургия, это единственный способ кардинально и целенаправлено влиять на ситуацию. НФ2 не пройдет сам по себе.

слов нет
 

всем привет у моей дочки обнаружили нейрофиброматоз 1типа и снимок мрт показал на подозрение образования правого зрительного нерва, ждем когда позвонят из Москвы , чтобы лечь на обследование

здравствуйте
мы тоже делали МРТ, у нас есть зоны прерывания сигнала в хвостатом ядре и височных областях, толком никто ничего не объяснил, только через время делать МРТ с контрастом.
Мне сказали, что если видят различные опухоли, то так и пишут, а здесь не понятно. Но в то же время, о чем речь мне не понятно. С одной стороны, тяжело ждать того, чего не понимаешь и по сути инфо почерпнут негде, местным спецам ничего не говорила, т.к. толку все-равно мало от них. В инете зареклась копаться, т.к. нарываю постоянно там не то, что нужно.
Бесконечно больно за ребенка.
Сложно не опустить руки и не потерять веру.

Добрый день
 

Добрый день. Я несколько лет назад читала эту тему о нейрофиброматозе, даже вроде писала. Надо будет обязательно перечитать. Дочке сейчас 5 лет. За это время я почти успокоилась, не доставала мужа (который как черт ладана боится этой темы и я, пытаясь беречь его сердце, к нему не лезу). Дочка - обычный живой ребенок, только сейчас начала замечать многочисленные пятнышки. Их у нас очень много, но больше именно мелких, совсем маленьких, эти даже не считала. С прошлого года на коже стали появляться мелкие пупырышки, преимущественно на спине, дочка часто делает непроизвольные движения, как будто они тихонько чешутся. Эти пупырышки похожи на потничку, мы так сначала и подумали. Но они как появились так и остались, потихоньку появляются и на боках и на животике. Ощутить можно только если рукой провести.
Мы были у одного генетика в Москве, которая не диагностировала НФ, написала - пятна кофейного цвета и все. На спине почти на талии у дочки есть еще пара припухлостей. Они пока не увеличиваются, несмотря на то, что ребенок растет (пятна как раз с ростом увеличиваются).
Пока ни к кому не хожу и, собственно, вопросы

1. Как ваше мнение, нужно ли диагностировать ребенка (М Р Т и так далее), если сейчас серьезно ничего не беспокоит?

2. Кто-нибудь обращался к врачам-гомеопатам?

Добрый день, моей внучке 2,5 года,нам тоже поставили диагноз нейрофиброматоз,1 ст. Но у нас еще глиома зрительного нерва, отставание в развитие. Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там? Были ли у гомеопатов, что говорят они? У меня тоже сказали этот диагноз, мне 53 года, но до рождения внучки, никто и не говорил об этом. Мы живем в маленьком городке, наверное о нем не знали. На шишечки которые почвлялись на теле, говорили жировички, вот так и жили. И только сейчас столкнулись с этим. Напишите кто где обращался и какие результаты?

Добавлено через 3 минуты
Саечка, узнали ли вы что то? У вашего ребенка нет больше ничего кроме пятен?МРТ мы делаем каждае пол года, но в осном из-за глиомы, следим за ростом.У кого вы были в Москве? Не в генетическом центре Попова, у нас мысли поехать туда.