Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Химера 21.07.2016 14:43

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 363402)
а точно она Т-клеточная? В средостении обычно или Ходжкин растет или В-клеточная?

вот вот..именно поэтому я спросила про игх..хотя Т-лимфобластная лимфома растет в средостении и является агрессивной....
http://www.rcrz.kz/docs/clinic_protocol/%D0%9F%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%B8%D 1%8F/%D0%9E%D0%BD%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D 1%8F%20%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F/%D0%9D%D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%BA%D0%B8%D 0%BD%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F%20%D0%BB%D0%B8%D0%BC% D1%84%D0%BE%D0%BC%D0%B0.pdf

Elenka1900 21.07.2016 14:55

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 363401)
уточните по документам,которые на руках-делали или нет ИГХ-это важно.
потому что обычно просто биопсией обходятся редко

В самой карте лечения ИГХ такого показателя нет. Написано данный гистологического исследования. Это не то?

Химера 21.07.2016 15:50

Цитата:

Сообщение от Elenka1900 (Сообщение 363404)
В самой карте лечения ИГХ такого показателя нет. Написано данный гистологического исследования. Это не то?

Иммуногистохимическое исследование..так это расшифровывается.
видимо оно.
а что еще написано? какая группа риска? R-???

Optimistka 21.07.2016 15:54

[QUOTE=Химера;363406]Иммуногистохимическое исследование..так это расшифровывается.
видимо оно.
а что еще написано? какая группа риска? R-???[/QUOTE

Гистология- это результат биопсии,пункции, но не ИГХ!

Химера 21.07.2016 16:24

[QUOTE=Optimistka;363407]
Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 363406)
Иммуногистохимическое исследование..так это расшифровывается.
видимо оно.
а что еще написано? какая группа риска? R-???[/QUOTE

Гистология- это результат биопсии,пункции, но не ИГХ!

возможно и так.не спорю.просто инфа дается "никак".(у нас рез-т игх в бумажном виде вообще изьят,не помню кем,то ли Боткина,то ли 52((Даже на заголовок не могу посмотреть.только стекла и диск остались)

кому-нибудь из присутствующих ставили диагноз без игх?

Optimistka 21.07.2016 16:42

[QUOTE=Химера;363409]
Цитата:

Сообщение от Optimistka (Сообщение 363407)

возможно и так.не спорю.просто инфа дается "никак".(у нас рез-т игх в бумажном виде вообще изьят,не помню кем,то ли Боткина,то ли 52((Даже на заголовок не могу посмотреть.только стекла и диск остались)

кому-нибудь из присутствующих ставили диагноз без игх?

Мне по гистологии вообще написали - слабо дифференцированная карцинома,а уже по ИГХ -агрессивная Влимфома.

А без ИГХ - и не диагноз вообще то!

galia 21.07.2016 17:00

А нам по гистологии написали -неходжк.лимфома а по игх/Астрахань/-неспецефическая воспалительнаяпсевдоопухоль! А игх/ронц Блохина/-двккл

александр ш 21.07.2016 17:08

Цитата:

Сообщение от Elenka1900 (Сообщение 363393)
Здравствуйте! У моего брата обнаружили Т-лимфому средостения 2 стадии. Парню 29 лет. Сделали 2 курса ХТ, но изменений нет, опухоль еще выросла и уже надавливает на бронхи, появилась сильная отдышка. Теперь назначили лучевую. Очень страшно, что у нас такое уязвимое место. А врач сегодня сказала, что лучевая поможет уменьшить опухоль, но дальше как лечить неясно, исходя из того, что химия не действует. И я в шоке. 2 стадия и не лечится??? Буду рада любым рекомендациям. может быть есть опыт лечения в других странах. Мы сами из Беларуси, лечение в Гомеле.

Здравствуйте. Какую химию вам делали.В Гомеле у какого врача лечитесь.Могу сказать что, Т- лимфомы трудно поддаются лечению и если нет динамики, то нужно пробовать лучевую. Переписывался с парнем,так ему химия не помогла, а лучевая всё убила, уже больше 5 лет ремиссия. Я лечился в Гомеле и на врачей ни чего плохого сказать не могу. Мгновенно поставили правильный диагноз и назначили лечение.

Ivushka 21.07.2016 18:17

Добрый вечер! Сегодня была у врача диагноз странный ( биопсия подчелюстного уза) в ч. 1-2 80%, 3А 20%. Фолликулярная лимфома. Дали телефон Песочный, если повезёт то возьмут. А кто нибудь лечился в СПб на Песочной?

Добавлено через 23 минуты
И ещё вопрос, по поводу больничного, на сколько дают? Работать можно?

Elenka1900 21.07.2016 19:31

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 363418)
Здравствуйте. Какую химию вам делали.В Гомеле у какого врача лечитесь.Могу сказать что, Т- лимфомы трудно поддаются лечению и если нет динамики, то нужно пробовать лучевую. Переписывался с парнем,так ему химия не помогла, а лучевая всё убила, уже больше 5 лет ремиссия. Я лечился в Гомеле и на врачей ни чего плохого сказать не могу. Мгновенно поставили правильный диагноз и назначили лечение.

Александр, врача зовут Ольга Александровна. Фамилию пока мне не сказали. Меня больше пугает факт, что с ее слов, лучевой они смогут уменьшить опухоль, но дальше остается химия, которая не действует. Мне непонятно почему нельзя поменять препараты. У нас был винкристин, эпирубицин и эндоксан. Препараты врач советовала, у нас нигде не смогли их купить, ездили в Киев. И у меня опять же сомнения, а вдруг препараты плохие, ну мало ли. Может попробовать изменить составляющие, а врач ничего не может больше предложить. Сейчас надежда на лучевую, очень переживаем, чтобы ничего не задели, т.к. средостение место очень важное, много органов расположено.

Добавлено через 4 минуты
А по поводу диагноза, врач нам после последнего КТ и ничего , кроме, как опухоль стала больше, и не сказала. А я сама в панике, т.к. не понимаю, у нас 2я стадия или хуже уже. Сказали, что если не делать лучевую, есть риск пневмонии, т.к. опухоль давит на бронхи, а это для нас недопустимо. Поэтому лучевая единственный выход. Точный диагноз первоначальный смогу завтра написать. Но изначально было все как-то более оптимистично, 2я стадия, ничего не задето, просто новообразование. Брат был бодр, с отличным аппетитом. Сейчас из-за отдышки, он даже 5 минут не может пройти.

Добавлено через 3 минуты
Александр, а у парня, с которым вы переписывались лимфома где была? И сейчас с ним все в порядке?

Olushka_ina 21.07.2016 22:43

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 363322)
три дня кололи антибиотики, преднизолон и уколы для поднятия лейкоцитов каждый день. В понедельник лейкоциты были 80.

Всех приветствую! :)

Светлана72, до 80-ти их необязательно было поднимать. видимо, многовато лейкостима сделали, третий укол не нужен был.
но они ж без анализов...видимо, на всякий случай третий сделали...

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 363322)
Но у нас тут нереальная жара стояла, как вообще автоматика выдерживала. В палате как в сауне было.

Даже не представляю,как можно таким больным в такой жаре. Если как в сауне :( Даже представить страшно! Но в наших больницах разве кондеи в палатах поставят, это ж какой расход! Если ,может, у вас у кого-нить есть, может, можно туда напольный привозить на время пребывания там?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 363322)
А с Москвой опять что-то у нас через одно место пока все получается. Подали доки на лечение, а нам дали вызов на контрольную консультацию, да еще на 25.07. Еще даже КТ не делали, что там консультировать. А в министерстве пора отпусков и всем не до нас наверное. Привезем дочку домой, пойду опять разбираться.

Может быть, то,что пришёл вызов на консультацию, как раз и означает,что они Вас берут. Может,просто так положено, потому что как без консультации. Поспрашивайте у своих знакомых,кто Вам это устраивал. Ну и да, КТ уж надо сделать, а то надо же им будет что-то смотреть.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 363322)
И опять спор насчет сроков следующей химии. Наша новая молоденькая врачиха говорит, что мы всегда химию назначаем не раньше, чем через 21 день после окончания предыдущего курса. Организму же надо восстановиться. И она в первый раз слышит про 21 день от первого дня. Вчера сказала, что вечером в интернете посидит, посмотрит.

А-га, посидит-нас почитает :D

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 363330)
Всем добрый день!!
Сделали контрольное КТ - оставшийся конгломерат ЛУ забрюшный продолжает уменьшаться, остальные все в норме)))мы РАДЫ))И теперь ждем недели 2 результата очередного трепана...хотелось бы верить что костный мозг продолжил очищаться тоже!

Anatoly84, поздравляю Вас! :)
Продолжайте в том же духе! и да, конечно, продолжает очищаться, иначе нас просто не устроит)

Olushka_ina 21.07.2016 23:16

Цитата:

Сообщение от Optimistka (Сообщение 363276)
А я в сентябре еду на КТ и осмотр врача.Очень переживаю...

Здоровья вам всем !!!!!!!!!!!!!

И Вам здоровья! И чтобы результаты обследования Вас порадовали,желаю Вам!;)

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей_Б (Сообщение 363246)
Спасибо,

3. Вот если вы вводили лейкостим, то ведь это должно было предохранить от таких побочек, как например, геморрой. Но ведь так не получилось, как думаете, почему?

Сергей_Б, введение лейкостима не предохраняет от таких побочек,как стоматит или геморрой. Этот препарат только поднимает лейкоциты, это необходимо для того,чтобы не было агранулоцитоза, при котором организм теряет полностью способность сопротивляться любой инфекции извне, поэтому и на химию не берут с лейкоцитами меньше 3-х.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 363296)
Добрый вечер! Принимайте новенькую. Фолликулярная лимфома, завтра к врачу за остальными подробностями. (Конечно я уже начиталась всякого, что это нельзя вылечить).

Ivushka, ну что тут можно сказать...добро пожаловать,конечно!

Надеюсь, найдёте у нас здесь хоть что-то полезное для себя, нужную инфу по ходу лечения, а также помощь и поддержу ;)

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 363298)
Воспалился подчелюстной узел в конце апреля, терапевт отправила к зубному, зубной к ЛОРу , лор посоветовала обратиться к гематологу и 5 июля удалили лимфоузел. Позвонили сами из лаборатории (ну я пристала с вопросами) что анализ биопсии готов. Фолликулярная и что то про 3А. Живу в СПб, 36 лет.

Повезло Вам с врачами, оперативно они сработали.
Предварительно ,я так понимаю, ставят Вам 3 А стадию. Это не худший вариант, и у Вас вполне есть шанс. Хорошо бы ещё,чтобы костный мозг чистый был.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Сергей_Б;363301
4. Как делаете укол, сами? Если да, трудно научиться?

[/QUOTE]

укол делается в предплечье. я в первый раз позвонила в скорую и попросила приехать-сделать(дала 200 руб):). А на второй день мне дочка сделала,хотя до этого она никогда не делала уколы и ,ессно, не умеет это делать, но получилось норм, и даже не больно было)

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 363258)
я как то писал что прошёл 8 курсов CHOP,а волосы и не выпали,

александр ш, вот это до сих пор для меня загадка, КАК ... не видела таких людей в больнице, у всех выпадали!

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 363264)
лейкостим я теперь колю до "костяных болей". Раньше тупо выполняла предписания врача - то три укола, то четыре и вечно перекалывала выше нормы, в больницу приезжаю:лейки то 13, то 18. Пока другой гематолог мне не объяснил, что если косточки заболели, значит все, процесс запущен, можно больше не колоть, они через пару дней сами поднимутся.

а у меня лейкоциты после лейкостима поднимались очень резко и выше нормы (18 вроде были), но кости при этом не болели!
или,мож, они не сильно болят, и я просто не замечала...

Olushka_ina 21.07.2016 23:38

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 363303)

Может у вас и вообще все обойдется, тьху-тьху-тьху. А вы уже такой специалист по лимфомам будете:))

вот ,кстати, да :)

Добавлено через 17 минут
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 363395)
Elenka1900, здравствуйте! К сожалению (или к счастью) у нас тут было мало форумчан с T-клеточной, она реже встречается. Evstefeeva и Александр Ш. - оба, кстати, ваши земляки и оба счастливо здоровы. Где лечился Александр, я не знаю, а Юля лечилась в Боровлянах и очень хвалила. У вас есть возможность туда попасть?

Зоя,так у Юли Evstefeeva и у Александра Ш. было лечение именно хт. А тут вон хотят сразу облучение :confused:
И Евстифеева на хт долго лежала,т.е. там было не 6 курсов (читала её и списывалась с ней вк, когда сама болела).
И да, у неё результат лечения хороший, и у Александра нашего тоже.

Olushka_ina 22.07.2016 00:12

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 363419)
Добрый вечер! Сегодня была у врача диагноз странный ( биопсия подчелюстного уза) в ч. 1-2 80%, 3А 20%. Фолликулярная лимфома. Дали телефон Песочный, если повезёт то возьмут. А кто нибудь лечился в СПб на Песочной?

Добавлено через 23 минуты
И ещё вопрос, по поводу больничного, на сколько дают? Работать можно?

Ещё должны установить, какого типа лимфома и какой характер роста.
Судя по тому,что беспокоил Вас всего 1 лимфоузел, оно ещё не запущено, так что вполне реально вылечиться. ;)
По поводу больничного-на сколько надо, на столько и дадут.
У нас одна больная вообще все 6 месяцев на работу не выходила-не хотела, вот выписывают её из стационара, она с выпиской сразу к своему врачу по месту жительства шла, и он ей открывал уже снова у себя больничный. Так прошло 6 месяцев, потом она оформила инвалидность и на работу больше не вышла.
Но если Вы свою работу любите и хотите на неё ходить, то можете,конечно, только надо будет следить за показателями крови, т.к. если лейкоциты упадут, то риск большой-в этот период масочный режим и желательно людных мест не посещать.
А так в больнице знала одну тётеньку-она главным бухгалтером в крутой конторе работала (за большую зарплату:D), так она ,как откапается-бегом на работу на след. день прям. Но её зарплата того стоила-это раз.:D и у неё всё ж-таки отдельный кабинет(в плане заразы и если что-возможности отдохнуть)-это два.

Добавлено через 17 минут
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 363244)
Приветствую всех!

Врачи иногда забывают, а бывает и просто не говорят простых вещей(типа что можно кровь сдавать в поликлинике бесплатно)

Anatoly84, главное,чтобы не свредничали и дали сразу несколько направлений на кровь. Потому что ходить каждый раз на приём за направлением (брать талон...)нереально.

Olushka_ina 22.07.2016 00:17

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 363348)

но медицина , фармакология и космецевтика-хобби...

Лёля, а что за космецевтика -уж не Дешели ли это? :confused::D

Химера 22.07.2016 04:46

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 363446)
Лёля, а что за космецевтика -уж не Дешели ли это? :confused::D

Оля,блин,нет слов)))). Нет, я покупаю для себя масла, гидролаты, активные вещества и эфиры. И варю себе уходовую косметику)

Еля 22.07.2016 06:07

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 363444)
Ещё должны установить, какого типа лимфома и какой характер роста.
Судя по тому,что беспокоил Вас всего 1 лимфоузел, оно ещё не запущено, так что вполне реально вылечиться. ;)
По поводу больничного-на сколько надо, на столько и дадут.
У нас одна больная вообще все 6 месяцев на работу не выходила-не хотела, вот выписывают её из стационара, она с выпиской сразу к своему врачу по месту жительства шла, и он ей открывал уже снова у себя больничный. Так прошло 6 месяцев, потом она оформила инвалидность и на работу больше не вышла.
Но если Вы свою работу любите и хотите на неё ходить, то можете,конечно, только надо будет следить за показателями крови, т.к. если лейкоциты упадут, то риск большой-в этот период масочный режим и желательно людных мест не посещать.
А так в больнице знала одну тётеньку-она главным бухгалтером в крутой конторе работала (за большую зарплату:D), так она ,как откапается-бегом на работу на след. день прям. Но её зарплата того стоила-это раз.:D и у неё всё ж-таки отдельный кабинет(в плане заразы и если что-возможности отдохнуть)-это два.

Добавлено через 17 минут


Anatoly84, главное,чтобы не свредничали и дали сразу несколько направлений на кровь. Потому что ходить каждый раз на приём за направлением (брать талон...)нереально.


Добрый день всем!) Вот я тоже думаю смогу ли я работать когда начну лечение,ведь у меня работа с людьми,страшно организм будем слабым(((...скорей всего буду на больничном ...как я понимаю не избежать мне тоже агранулоцитоза,как поняла он у всех ...

александр ш 22.07.2016 06:08

Цитата:

Сообщение от Elenka1900 (Сообщение 363424)
Александр, врача зовут Ольга Александровна. Фамилию пока мне не сказали. Меня больше пугает факт, что с ее слов, лучевой они смогут уменьшить опухоль, но дальше остается химия, которая не действует. Мне непонятно почему нельзя поменять препараты. У нас был винкристин, эпирубицин и эндоксан. Препараты врач советовала, у нас нигде не смогли их купить, ездили в Киев. И у меня опять же сомнения, а вдруг препараты плохие, ну мало ли. Может попробовать изменить составляющие, а врач ничего не может больше предложить. Сейчас надежда на лучевую, очень переживаем, чтобы ничего не задели, т.к. средостение место очень важное, много органов расположено.

Добавлено через 4 минуты
А по поводу диагноза, врач нам после последнего КТ и ничего , кроме, как опухоль стала больше, и не сказала. А я сама в панике, т.к. не понимаю, у нас 2я стадия или хуже уже. Сказали, что если не делать лучевую, есть риск пневмонии, т.к. опухоль давит на бронхи, а это для нас недопустимо. Поэтому лучевая единственный выход. Точный диагноз первоначальный смогу завтра написать. Но изначально было все как-то более оптимистично, 2я стадия, ничего не задето, просто новообразование. Брат был бодр, с отличным аппетитом. Сейчас из-за отдышки, он даже 5 минут не может пройти.

Добавлено через 3 минуты
Александр, а у парня, с которым вы переписывались лимфома где была? И сейчас с ним все в порядке?

Здравствуйте. Ольга Александровна зав.отделением,толковая врач. Только я не пойму почему вы сами покупали препараты.Я на лечение ни одной копейки не потратил.2-я А стадия по идеи должна хорошо поддаваться лечению, ну Т-лимфома может преподносит сюрпризы.Может вам попросить направление в Минск на консультацию,там толковые профессора или врачи должны выбрать другую тактику лечения. Вообще я считаю, что 2 курса химии это ещё не показатель.
С Сашей с которым я переписывался всё отлично,он из России, химия его болячку не взяла (у него была т-клеточная лимфома,какая я не знаю) ,а лучевая всё убила. Поэтому не расстраивайтесь,а пробуйте все методы лечения. Брату самое главное не паниковать.

Anatoly84 22.07.2016 06:45

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 363419)
Добрый вечер! Сегодня была у врача диагноз странный ( биопсия подчелюстного уза) в ч. 1-2 80%, 3А 20%. Фолликулярная лимфома. Дали телефон Песочный, если повезёт то возьмут. А кто нибудь лечился в СПб на Песочной?

Добавлено через 23 минуты
И ещё вопрос, по поводу больничного, на сколько дают? Работать можно?

Добрый день!! это не песочная наб, а пос. Песочный выборгского направления ЛО!Ходят маршрутки от м. Озерки(К-259 -остановка на Выборгском шоссе) и пр. Просвещения, если вы не на машине.Это близко к городу, не переживайте(на маршрутке 30мин, на своем авто 20). А у вас направление туда на дообследование или просто дали телефон??

У меня жена сейчас лечится(тоже фолликулярная фенотип 1-2). Мне кажется что-то непонятное вам написали в заключении. Вам надо подъехать в песочный и узнать через врача как можно привезти им стекла на пересмотр(Где вам делали биопсию должны их выдать по запросу).

Больничный зависит от назначенного конкретно Вам лечения, пока про это еще рано говорить. А так многие в стационаре "капаются", а потом идут на работу..НО все очень зависит от конкретного курса лечения.

Добавлено через 23 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 363444)
Anatoly84, главное,чтобы не свредничали и дали сразу несколько направлений на кровь. Потому что ходить каждый раз на приём за направлением (брать талон...)нереально.

Я им повредничаю:D
да и жалобы во все инстанции я писать умею уже, научен, а это хорошо работает обычно:)

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 363459)
Добрый день всем!) Вот я тоже думаю смогу ли я работать когда начну лечение,ведь у меня работа с людьми,страшно организм будем слабым(((...скорей всего буду на больничном ...как я понимаю не избежать мне тоже агранулоцитоза,как поняла он у всех ...

А кроме маски можно еще оксолиновую мазь в нос, помните, как в детстве??:)Она тоже хорошо предохраняет от микробов.

Александра Г 22.07.2016 07:19

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 363459)
Добрый день всем!) Вот я тоже думаю смогу ли я работать когда начну лечение,ведь у меня работа с людьми,страшно организм будем слабым(((...скорей всего буду на больничном ...как я понимаю не избежать мне тоже агранулоцитоза,как поняла он у всех ...

Всем добрый день!))
Еля, не накручивайте себя раньше времени!!! Агранулоцитоз бывает не у всех, особенно если схема R-CHOP. У мужа лейкоциты вообще ниже 3,3 не опускались, и то это было уже после 5 химии, а до этого всегда лейкоциты были на нижней границе нормы и гемоглобин ниже 140 вообще не опускался. Так что у каждого все индивидуально!

VOLGA 22.07.2016 07:28

Лимфома
 
Добрый день! к сожалению ( вернее к счастью) среди форумчан нет с диагнозом макроглобулинемия, соответственно, не могу узнать как лечили и чего ожидать. Мужу 3 дня прокапали препараты, сегодня анализ крови взяли, ждем понедельника результатов.

kima1977 22.07.2016 07:28

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 363394)
Зоя..Просто в сообщаемой инфе все смешалось)))
сначала цвет и применение гемцитабина-по логике это GVD.
потом пошла инфа о DexaBEAM ( дексаметазон, кармустин, этопозид, цитарабин, мелфалан).
следом -"в курсе нет гормонов"-нонсенс.

и вопрос.если это GVD,который является протоколом второй линии,почему он используется в первичном лечении?разве уже были обкатаны протоколы первой линии и дан отриц. ответ?
это ж все сурьезно..
вооот,я о чем...

Леля, я писала, раньше. У нас была уже первая линия. Первично-резистентная форма. Вторая была 2 курса DHAP и 1 курс DEXABEAM, потом забрали стволовые клетки и должны были снова курс DEXABEAM прокапать, но вот какой-то другой протокол делают...

Elenka1900 22.07.2016 07:31

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 363460)
Здравствуйте. Ольга Александровна зав.отделением,толковая врач. Только я не пойму почему вы сами покупали препараты.Я на лечение ни одной копейки не потратил.2-я А стадия по идеи должна хорошо поддаваться лечению, ну Т-лимфома может преподносит сюрпризы.Может вам попросить направление в Минск на консультацию,там толковые профессора или врачи должны выбрать другую тактику лечения. Вообще я считаю, что 2 курса химии это ещё не показатель.
С Сашей с которым я переписывался всё отлично,он из России, химия его болячку не взяла (у него была т-клеточная лимфома,какая я не знаю) ,а лучевая всё убила. Поэтому не расстраивайтесь,а пробуйте все методы лечения. Брату самое главное не паниковать.

Сегодня мама встречалась с зав. отделением Бобруйского онкологического центра, сам он направлен из Минска, как нам рассказали. Он и сказал, что в нашем случае подобраны неправильные препараты для хт, что т-клеточная как вы и написали преподносит "сюрпризы", а нам просто сделали курс как для в-клеточной. Кому-то помогло, нам нет, и стало только хуже. И несмотря на 2 курса, у нас пошли осложнения значительные. Сейчас надеемся на положительные результаты лучевой, дальше будем сражаться уже скорее всего в Бобруйске, там сказали, что смогут помочь, хотя бы есть варианты препаратов и знают, где их достать.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 363442)
вот ,кстати, да :)

Добавлено через 17 минут


Зоя,так у Юли Evstefeeva и у Александра Ш. было лечение именно хт. А тут вон хотят сразу облучение :confused:
И Евстифеева на хт долго лежала,т.е. там было не 6 курсов (читала её и списывалась с ней вк, когда сама болела).
И да, у неё результат лечения хороший, и у Александра нашего тоже.

У нас облучение назначено, т.к. нет возможности больше ждать. Опухоль очень давит на бронхи, тяжело совсем ему дышать. И сказали, если не делать лучевую, будет пневмония, а там уже ничего вообще не сделаем

Светлана72 22.07.2016 09:23

Наконец-то дочка дома в прохладе. Сразу и температура спала. С кишечником так и проблемы. Надеюсь побыстрей закрепить все. А то уже есть боится.И желудок и живот болит. Сейчас и линекс, и от грибка дифлюкан пьем. Напольный кондиционер в палату не разрешили, на вентилятор то ругались. А вентилятор тупо горячий воздух гонял. Самое обидное, что сегодня намного прохладнее стало, а как химичили самое пекло было. Продолжение сюрра с выпиской. Смотрю не назначили дату госпитализации,нет записи на рецепт на ацеллбию, спрашиваю, отвечают, что вам в москву надо вот и езжайте. Объясняю, что не от нас сие зависит. Со вздохом говорят, ну тогда на прием к гематологу запишитесь и госпитализируем. На прием к гематологу записываются за месяц, а нам следующая химия 04.08. Слов практически не было, чисто по русски уже чуть не высказалась, тут наша молоденькая врачиха говорит, что она сама в поликлинике с первого августа на приеме будет, приходите, приму без записи и запрос на ацеллбию сделаем и положим тогда когда ВАМ НАДО! Не нашла значит она в интернете через какое время курсы назначать надо. Может кто знает, где это может быть прям пропечатано, что считать с первого дня предыдущей химии, хоть предъявить ей, а то на меня как на ненормальную все отделение смотрит.
А с Блохина мне вчера вот что в министерстве объяснили: Послали наши запрос на лечение, РОНЦ отказал, мотивируя тем, что назначенное лечение можно провести в любом гематологическом отделении (Они там наверное не предполагают, что есть такие отделения, где не умеют это делать и не хотят осваивать. Врач вчера подтвердила, что мы первые лечимся по этому протоколу), а вот если будут осложнения, то они сразу примут.Если все же мы хотим лечиться там, то в порядке очереди, а по срокам тогда не попадаем. Квота у нас открыта еще с прошлой поездки, она на лечение была, а мы только консультацию получили. И на консультацию к ним мы в любое время можем поехать, главное, что бы на руках контрольное КТ и УЗИ всех лимфоузлов было. А это только после 3 курса получается. Вот и прикидываю, что делать. Метнуться одной в Москву, просить, что бы положили, описать все косяки наших "врачей", ведь не поверят же всему происходившему.Дождаться уж КТ и провести третий курс тут , а потом в Москву, тоже страшно. Голова кругом. И дочку страшновато оставлять, плоховато ей сейчас и с собой я ее в таком состоянии боюсь везти.

Химера 22.07.2016 10:11

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 363477)
Наконец-то дочка дома в прохладе. Сразу и температура спала. С кишечником так и проблемы. Надеюсь побыстрей закрепить все. А то уже есть боится.И желудок и живот болит. Сейчас и линекс, и от грибка дифлюкан пьем. Напольный кондиционер в палату не разрешили, на вентилятор то ругались. А вентилятор тупо горячий воздух гонял. Самое обидное, что сегодня намного прохладнее стало, а как химичили самое пекло было. Продолжение сюрра с выпиской. Смотрю не назначили дату госпитализации,нет записи на рецепт на ацеллбию, спрашиваю, отвечают, что вам в москву надо вот и езжайте. Объясняю, что не от нас сие зависит. Со вздохом говорят, ну тогда на прием к гематологу запишитесь и госпитализируем. На прием к гематологу записываются за месяц, а нам следующая химия 04.08. Слов практически не было, чисто по русски уже чуть не высказалась, тут наша молоденькая врачиха говорит, что она сама в поликлинике с первого августа на приеме будет, приходите, приму без записи и запрос на ацеллбию сделаем и положим тогда когда ВАМ НАДО! Не нашла значит она в интернете через какое время курсы назначать надо. Может кто знает, где это может быть прям пропечатано, что считать с первого дня предыдущей химии, хоть предъявить ей, а то на меня как на ненормальную все отделение смотрит.
А с Блохина мне вчера вот что в министерстве объяснили: Послали наши запрос на лечение, РОНЦ отказал, мотивируя тем, что назначенное лечение можно провести в любом гематологическом отделении (Они там наверное не предполагают, что есть такие отделения, где не умеют это делать и не хотят осваивать. Врач вчера подтвердила, что мы первые лечимся по этому протоколу), а вот если будут осложнения, то они сразу примут.Если все же мы хотим лечиться там, то в порядке очереди, а по срокам тогда не попадаем. Квота у нас открыта еще с прошлой поездки, она на лечение была, а мы только консультацию получили. И на консультацию к ним мы в любое время можем поехать, главное, что бы на руках контрольное КТ и УЗИ всех лимфоузлов было. А это только после 3 курса получается. Вот и прикидываю, что делать. Метнуться одной в Москву, просить, что бы положили, описать все косяки наших "врачей", ведь не поверят же всему происходившему.Дождаться уж КТ и провести третий курс тут , а потом в Москву, тоже страшно. Голова кругом. И дочку страшновато оставлять, плоховато ей сейчас и с собой я ее в таком состоянии боюсь везти.

Светлана,добрый день,нашла,что у вас-DA-EROCH-R..
есть в инете работа Гаврилина Ольга Александровна (http://blood.ru/pdf/dc/gavrilina.pdf) работа большая,почитать есть что.
Исследование В-клеточной клональности и мутационного статуса гена
SOCS1 у больных диффузной В-крупноклеточной лимфомой
там на стр 52 указаны сроки проведения курсов
Начало очередного курса на 22 день от первого дня предыдущего курса.

Светлана72 22.07.2016 10:33

я тоже много исследований нашла и диссертаций, где это сказано. Я думала может где еще как в учебнике что ли должно быть.

Химера 22.07.2016 10:38

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 363480)
я тоже много исследований нашла и диссертаций, где это сказано. Я думала может где еще как в учебнике что ли должно быть.

неясно,что и где искала ваша лечащая..(а она вообще онкогематолог?)
я почему спросила..у нас много лет участковым педиатром работала стоматолог...бывает то у нас по-разному..

Olushka_ina 22.07.2016 10:56

Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 363477)
Сейчас и линекс, и от грибка дифлюкан пьем.

Светлана, грибок,если Вы молочницу имеете в виду, он начинается от пенициллиновых антибиотиков. Я раньше ,если приходилось их употр***ять, совместно с ними всегда нистатин пила для профилактики. А то возникшую по этой причине молочницу потом никакими препаратами не выведешь.
А когда на химии была,спросила врача сразу насчёт этого, грю:"Может, попить на всякий случай нистатин?", она мне сказала,что не надо. Правда,сказала,что в качестве побочки этот грибок может быть, но грит:"Если и будет-сразу вылечим". Но в итоге его и не было.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 363477)
Напольный кондиционер в палату не разрешили, на вентилятор то ругались.

Интересно,чем это напольный кондиционер хуже вентилятора...Вентилятором надуть может, а напольный можно выставить так,чтоб не дуло, а охлаждало.
Наверное, им просто жалко было электроэнергии :(

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 363477)
тут наша молоденькая врачиха говорит, что она сама в поликлинике с первого августа на приеме будет, приходите, приму без записи и запрос на ацеллбию сделаем и положим тогда когда ВАМ НАДО!

Поинтересуйтесь заранее,где и как Вы будете получать мабтеру(ацеллбию) в том случае,если уедете на лечение в Москву. Так-то её обычно получают по месту жительства. А каждый раз за ней в Астрахань не наездишься.

VOLGA 22.07.2016 10:59

Лимфома
 
Напомните, плиз, чем полоскать рот? вроде хлордексидин? его как в воде растворять? Сегодня 1 день после химии у мужа и началась диарея, врач дала смекту. Сказала, что только чай, вода и сухарики - это его меню.

Olushka_ina 22.07.2016 11:04

Вложений: 2
Цитата:

Сообщение от Светлана72 (Сообщение 363477)
Не нашла значит она в интернете через какое время курсы назначать надо. Может кто знает, где это может быть прям пропечатано, что считать с первого дня предыдущей химии, хоть предъявить ей, а то на меня как на ненормальную все отделение смотрит.

Сфоткала из своей выписки: там вначале вверху :" с 31/10/14 по 05/11/14" -дата начала курса.
и во второй части внизу:"планируемое начало 3-го очередного курса -21.11.14.
ну просто как пример для расчёта.

Химера 22.07.2016 11:04

Цитата:

Сообщение от VOLGA (Сообщение 363491)
Напомните, плиз, чем полоскать рот? вроде хлордексидин? его как в воде растворять? Сегодня 1 день после химии у мужа и началась диарея, врач дала смекту. Сказала, что только чай, вода и сухарики - это его меню.

ст. ложка на стакан воды
лучше без сухариков.попробовать обойтись...еще царапать ими воспаленные слизистые...

Olushka_ina 22.07.2016 11:08

Цитата:

Сообщение от VOLGA (Сообщение 363491)
Напомните, плиз, чем полоскать рот? вроде хлордексидин? его как в воде растворять? Сегодня 1 день после химии у мужа и началась диарея, врач дала смекту. Сказала, что только чай, вода и сухарики - это его меню.

Если стоматита ещё нет, то можно гексоралом(розовый такой,только не спрей,а обычный пузырёк) и полоскать им неразбавленным. Он очень сильный, может предупредить стоматит реально.
Если уже начнётся стоматит, то от него,когда полоскаешь, так будет рот драть, но врачи всё равно говорили надо им полоскать. но я брала ещё стоматофит и полоскала им,когда уже рот было больно, он хоть не так дерёт.
Кто-то и хлоргекседином полоскает.

Химера 22.07.2016 11:10

получили результаты обследования. все ок.ремиссия!

Olushka_ina 22.07.2016 11:13

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 363495)
получили результаты обследования. все ок.ремиссия!

а мы и не сомневались :D;)

Olushka_ina 22.07.2016 11:17

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 363455)
Оля,блин,нет слов)))). Нет, я покупаю для себя масла, гидролаты, активные вещества и эфиры. И варю себе уходовую косметику)

Лёля, сори,просто я как-то раз вляпалась в "салон красоты":D,было дело :D. Правда, выпуталась сразу, и всё они мне аннулировали, ничего я не платила, но понервничала за то:mad:
Так вот они там очень любят называть свои препараты словом "космецевтика" и описывать их волшебное действие. :D

А так-то прикольно, и как действие? Сложно это делать? и стоит оно того?

Химера 22.07.2016 11:18

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 363496)
а мы и не сомневались :D;)

мы в принципе тоже,но все равно,на "донышке",всегда волнение шевелится

Olushka_ina 22.07.2016 11:20

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 363498)
мы в принципе тоже,но все равно,на "донышке",всегда волнение шевелится

ну это-то да, такая же фигня :D
но я при выписке спрашивала, почувствую ли я, если вдруг что...:confused:
мне сказали, что да, т.к. СРАЗУ полезут лимфоузлы :(

Химера 22.07.2016 11:28

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 363497)
Лёля, сори,просто я как-то раз вляпалась в "салон красоты":D,было дело :D. Правда, выпуталась сразу, и всё они мне аннулировали, ничего я не платила, но понервничала за то:mad:
Так вот они там очень любят называть свои препараты словом "космецевтика" и описывать их волшебное действие. :D

А так-то прикольно, и как действие? Сложно это делать? и стоит оно того?

ну,как сказать..если брать "долгосрочный прогноз по производству мазилок"-то выгодно. Ибо процент действующих веществ в магазинных кремах разных ценовых категорий довольно низкий.
а тут-посмотрел утром на моську-ууу-прыщ..,и еще пара..
и в дежурную баночку намешал противовоспалительного с отбеливающим,к примеру Или-ооо,тут отек,там морщина-в ход идут в-ва ,соотв другому протоколу..начинала я этот процесс с тупо-обогащения дешевых кремов типа "люкс" и "вечерний" такими дополнениями,как пептиды,гиалуронка,дигидроквертицин,ниациномид и витамины А,С,Е,К..ну а потом подкупила прочей лабудени типа базовых масел,эмульгаторов ,восков,экстрактов и всяких "прелестных порошочков". а нехилая коробка с эфирными маслами у меня вообще давно живет в холодильнике ..ну и процесс пошел.это интересно) получается не всегда,правда..(консистенция).все,что расслаивается,мажется ниже лица.как то так..

Anatoly84 22.07.2016 11:33

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 363495)
получили результаты обследования. все ок.ремиссия!

Поздравляю Вас, отлично!:)

Olushka_ina 22.07.2016 11:35

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 363500)
ну,как сказать..если брать "долгосрочный прогноз по производству мазилок"-то выгодно. Ибо процент действующих веществ в магазинных кремах разных ценовых категорий довольно низкий.
а тут-посмотрел утром на моську-ууу-прыщ..,и еще пара..
и в дежурную баночку намешал противовоспалительного с отбеливающим,к примеру Или-ооо,тут отек,там морщина-в ход идут в-ва ,соотв другому протоколу..начинала я этот процесс с тупо-обогащения дешевых кремов типа "люкс" и "вечерний" такими дополнениями,как пептиды,гиалуронка,дигидроквертицин,ниациномид и витамины А,С,Е,К..ну а потом подкупила прочей лабудени типа базовых масел,эмульгаторов ,восков,экстрактов и всяких "прелестных порошочков". а нехилая коробка с эфирными маслами у меня вообще давно живет в холодильнике ..ну и процесс пошел.это интересно) получается не всегда,правда..(консистенция).все,что расслаивается,мажется ниже лица.как то так..

так интересно...


Текущее время: 05:47. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.