Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Юлия28 04.03.2021 10:13

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 456913)
Юлия, у мамы костные метастазы, Тимофеев ИВ, рекомендовал Деносумаб, про сроки ничего не сказал. А в местном диспансере ничего не назначили от костей, только на Сутенте. Прилечу и схожу с ней в диспансер, попрошу назначить или сами купим и пусть прокапают в дневном стационаре.

Добавлено через 4 минуты
Форумчане, кто на Сутенте. У мамы к концу 2 курса сильный отёк лица, аж уши тоже отекли. Уже 4-5 дней перерыв в Сутенте, а отёк не спадает. В 1 курс тоже был отек, но не такой сильный и за 2-3 дня сошёл.
Из грустного - мама стала терять аппетит и худеет. Ощущение, что Сутент не помогает, только хуже становится... так страшно, что впустую пьёт и время теряет


Cпасибо большое! как я понимаю, Деносумаб, это укол Эксдживы (делается раз в месяц), стоит около 20 тысяч.
Общалась специально на этой неделе со многими людьми у кого есть мтс в костях. Золедронку делать надо обязательно (по документам пишут, что 9-12 раз можно), далее переходить или на раз в 3 месяца (хотя некоторые продолжают также раз в месяц) или делать Эксдживу (как я поняла, если мтс есть в костях, то пожизненно) Очень неплохие результаты получаются, у многих боли уходят.

ОльгаНН 05.03.2021 15:28

Цитата:

Сообщение от Natalia23 (Сообщение 456980)
Добрый вечер,форумчане! В группе "Рак излечим " в ФБ наткнулась на тему, что завтра 04.03 в 18:00 Тимофеев И.В проводит вебинар " Рак почки с метастазами: новые лекарства творят чудеса", если кому интересно послушать оставляю ссылочку, регистрируйтесь!https://hadassah-medical-moscow.timepad.ru/event/1553465/ Всем здоровья и вечной ремиссии!!!

Как жалко,поздно увидела!!!Пропустила. Никто не записывал,случайно? Что интересного \нового сказал?

Лучезарик 05.03.2021 17:11

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 456984)
Как жалко,поздно увидела!!!Пропустила. Никто не записывал,случайно? Что интересного \нового сказал?



Запись семинара.
https://m.youtube.com/watch?fbclid=IwAR0lYBNBz5eKdJQY_kQeDJXnn8o0hIgDwyp rRNAkHellFnxqUBhLInUfw_k&v=tafETjmtTJk&feature=you tu.be

larisush 05.03.2021 17:28

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456794)
Лозап тоже слабый...я,с утра принимаю ко вамлосет...препарат три в одном...мочегонное, плюс амлодипин и сартан...обязательно конкор 5 мг и пью сутент в 3 часа дня...часа через полтора два добавляю валсартан...и давление удерживаю 130 на 85....Но! Очень аккуратно с крепкими чаями, кофе...небольшими курсами предуктал...снимает тяжесть в сердце...курсами милдронат...тоже неплохо! Делала узи сердца и ЭКГ с нагрузкой..важный момент функция выброса левого желудочка 65%... А , и ещё..принимаю статины...с ними тоже легче, почти не ощущаю шум в ушах...а то аж шумело...Я уже уйму литературы проштудировала. Рекомендации русонковеб..

Здравствуйте! Маме поставили рак почки 4 стадии-светлоклеточный карцинома. в декабре 2020 г. - образование 5,9 х 7,3 х 6,5 и множественные поражения 2-го характера в регионарных лимф. узлах. Назначили операцию, но когда вскрыли, выявили что почка неподвижна и врастает на всем протяжении в аорту.
Сейчас назначили сунитиниб 50 мг/сут. Врач сказал, что возможно после лечения удастся удалить опухоль-на что очень надеюсь.
Просьба, подскажите, если знаете хорошего хирурга, хотим получить консультацию и 2-мнение другого врача.
У мамы нет аппетита и слабость, высокое давление-контролировали таблетками.
Сейчас на фоне лечения сунитиниб слабость усилилась, давление не корректируется-держится 173-193. Пьем Лориста 100 утром+ бравадин 5 мг вечер. Сейчас добавляем днем каптоприл 25+ношпу. Эффекта нет. Лечимся уже неделю, посоветуйте схему по снижению давления.Хотела попробовать схему, что описывает КитКэт, но не понимаю какие брать дозировки.
Что можно сделать со слабостью, как улучшить аппетит?

КитКэт 06.03.2021 15:57

Утром ко- вамлосет 160×12,5×5 мг...конкор 5 мг...вечером 160 валсартан....от слабости широко назначают милдронат...для аппетита ферменты, пробиотики..от изжоги омепразол, ренни...подбирайте препараты ..ищите то что вам помогает...да, затратно, лекарства каждый день ' а что делать? Вода ..питье...чистая простая вода...промывать почки.

Добавлено через 1 час 20 минут
Ольга НН! Отправила вам ссылку, слушаю Тимофеева ...поделитесь мнением

ОльгаНН 08.03.2021 10:10

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 456987)
Утром ко- вамлосет 160×12,5×5 мг...конкор 5 мг...вечером 160 валсартан....от слабости широко назначают милдронат...для аппетита ферменты, пробиотики..от изжоги омепразол, ренни...подбирайте препараты ..ищите то что вам помогает...да, затратно, лекарства каждый день ' а что делать? Вода ..питье...чистая простая вода...промывать почки.

Добавлено через 1 час 20 минут
Ольга НН! Отправила вам ссылку, слушаю Тимофеева ...поделитесь мнением

Спасибо за ссылку!
Прослушала внимательно,есть кое-что интересное и новое. Получила вскользь ответ на вопрос,что делать ,если у мужа так и замрут оставшиеся метастазы в легких,которые уменьшились до минимума и уже год так стоят. По мнению Тимофеева можно попробовать их убрать Стереотаксически. Понятно стало,что спрашивать из препаратов по следующим линиям (очень надеюсь,что не понадобится)
И к нашему с вами спору по поводу ПЭТ КТ. Тимофеев подтвердил мою информацию,что для рака почки ПЭТ не имеет смысла делать.Онкологи,назначающие ПЭТ ,просто не в курсе,видимо.

КитКэт 08.03.2021 16:59

Да, про стереотаксическое облучение конечно интересная тема..

Magnesia 08.03.2021 21:55

Цитата:

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 456981)
Cпасибо большое! как я понимаю, Деносумаб, это укол Эксдживы (делается раз в месяц), стоит около 20 тысяч.
Общалась специально на этой неделе со многими людьми у кого есть мтс в костях. Золедронку делать надо обязательно (по документам пишут, что 9-12 раз можно), далее переходить или на раз в 3 месяца (хотя некоторые продолжают также раз в месяц) или делать Эксдживу (как я поняла, если мтс есть в костях, то пожизненно) Очень неплохие результаты получаются, у многих боли уходят.

Спасибо! Я так поняла золендронка входит в омс, а деносумаб/эксджива нет... деносумаб от 12000 руб.
в общем, надо поднять вопрос, почему в онкодиспансере ничего не назначили для костей.
Деносумаб вроде как лучше золендронки?

КитКэт 09.03.2021 06:11

Я свой опыт опишу..после 6 лет ремиссии очаги в легких, очаги в поджелудочной...Вот тут ПЭТ и пригодился...при подтвержденном диагнозе его не назначают. Тут я согласна. Причём я консультировалась у нескольких онкоурологов...ПЭТ и точка..

ОльгаНН 09.03.2021 18:06

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457000)
Я свой опыт опишу..после 6 лет ремиссии очаги в легких, очаги в поджелудочной...Вот тут ПЭТ и пригодился...при подтвержденном диагнозе его не назначают. Тут я согласна. Причём я консультировалась у нескольких онкоурологов...ПЭТ и точка..

Вы рассказывали,что сейчас другой контраст на ПЭТ может быть,не глюкоза. Тимофеев четко сказал,что только испытывают - результатов нет пока.Только глюкозу используют. И у мужа моего при обнаружении 6 образований в легких через 3,5 года после удаления почки мы очень надеялись,что они окажутся не метастазами. ПЭТ КТ подтвердила ,что это - не рак, глюкоза не поглощалась. Страшно то,что мы могли успокоенными уехать и ничего не делать! Слава богу,что попали в том же медцентре на консультацию к онкопульмонологу,который опустил нас с небес на землю и объяснил,что для рака почки - ПЭТ не подходит. И муж лег на операцию. ВСЕ образования оказались метастазами!!! Если существует вероятность ПРОПУСТИТЬ метастазы,то это обследование - в топку.


Текущее время: 22:45. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.