муж когда меня видит среди этих склянок,пробирок,пузырьков и пакетиков,говорит,что я похожа на ведьму,варящую зелье..(шепчет что-то,ругается,заглядывает то в книжку,то в компьютер,мешает, отмеряет, высыпает...а на спиртовке булькает и "воняет")

Лёля,добрый день!!!) Поздравляю Вас,очень рада!!!!

Я очень за вас рада!!!))):)

Еля, у Вас же небольшая стадия и,возможно, у Вас будет совсем не сильный протокол лечения.Бывает,делают только мабтеру или мабтеру+ещё что-то несильное, у таких больных даже волосы не выпадают,и агранулоцитоза у них,как правило,тоже нет.
У меня на R-CHOPе,и то сильно упали лейкоциты всего раз-после первого курса. а в последующие хоть и были низкие,но не совсем.
А больничные в случае лечения считаю,что стоит всё-таки брать хотя бы периодически, т.к. поверьте мне-на работе Вам никто спасибо не скажет потом ни за что.;)

это точно..героизм в условиях лечения от подобных болячек неуместен,ибо чревато.и больничные нужны..двумямирукамиЗа.

;) согласна) Главное-не переработать!:D

Олечка,здравствуйте!) да,вот мне тоже типа сказали,что возможно прокол будет не сильный...а,больничный возьму конечно,точно спасибо не кто не скажет!) вот знаете, у меня такое чувство Олечка,что болезнь к Вам не вернётся!!!) вот честное слово!

Удалось зафотографировать карточку нашу и выяснилось что изначально(после всех дообследований включая трепан) нам была поставлена стадия IIIа, хотя врач нам сказала что поскольку задет костных мозг то сразу IV ставится...Своеобразно...Часто врачи некоторое недоговаривают чтоб не вводить в ненужную панику, а у нас вон - наоборот.

П.с. я безусловно рад тому что стадия меньше, но все же как-то хочется правду слышать от врачей..

Anatoly, при стадировании лимфом такое часто бывает.Иногда стадия корректируется уже после курсов лечения. У лимфомы есть сложности свои для точного стадирования.
А то,что у Вас оказалась 3 стадия, так это же хорошо,можно только порадоваться!

Ой, здОроОвО :rolleyes: поздравляю ;)

Ух, ты,кто к нам пришёл :)
Gallочка, как Ваши делишки?

Поздравляю! Так держать!

Добавлено через 8 минут
ДОбрый вечер! У меня к Вам вопрос. Вы на Песочной лечитесь бесплатно? Как записались на лечение? Или все Кт/ анализы там делали? Просто у меня только ответ биопсии на руках и все. Бежать делать самой или дождаться когда меня примут на консультацию?

А я просто прошу поддержки. Сегодня брату отказали в лучевой. Не смогли настроить точно аппарат, т.к. брат кашляет постоянно. Отправили обратно на химию. И это при всем, что вчера говорили, что опухоль срочно нужно уменьшать, т.к. есть риск пневмонии. Врач разводит руками и говорит, что не знает какие препараты применять в нашем случае. При последнем разговоре просто сказали, что сами разберутся какое поставить лечение. А я в шоке. Парню 29 лет, спортом занимался. А сейчас т-клеточная лимфома, которую врачи не знают как лечить.
Читаю Александра Ш, и думаю, вот ведь и у нас должно так идти лечение, должна быть положительная динамика, а брату хуже и врачи ничего не говорят. Какой-то замкнутый круг. Простите, просто захотелось выговориться.

[QUOTE=Olushka_ina;363487]Светлана, грибок,если Вы молочницу имеете в виду, он начинается от пенициллиновых антибиотиков. Я раньше ,если приходилось их употр***ять, совместно с ними всегда нистатин пила для профилактики. А то возникшую по этой причине молочницу потом никакими препаратами не выведешь.
А когда на химии была,спросила врача сразу насчёт этого, грю:"Может, попить на всякий случай нистатин?", она мне сказала,что не надо. Правда,сказала,что в качестве побочки этот грибок может быть, но грит:"Если и будет-сразу вылечим". Но в итоге его и не было.


Дочке же сразу как положили с низкими лейкоцитами стали антибиотики колоть, перед второй химией. А противогрибковое ничего не давали, вот когда расстройство кишечника началось то я бегала в частную клинику на консультацию к гематологу, она и рекомендовала две недельки пропить дифлюкан.

Химера и Olushka! Спасибо за ответы ! Про стоматит ( есть или нет) пока не поняла, вроде говорит муж , что чай горячий пил и нёбо обжег, может, и стоматит, завтра поеду в больницу и узнаю что и как. Лейкоциты у него 1,9. Думали в понедельник домой, но врач пока еще наблюдать будет. Для меня всё это не понятно, читаю-перечитываю предыдущие страницы форума, очень хорошо, что можно сразу найти ответ на свой вопрос., да и оперативно ответы появляются. Общение здесь - это важно! Всем огромного здоровья ! стойкой ремиссии.
Химера! Рада за вас! Так держать дальше!

Гыыыы :D да я постоянно заглядываю, но новостей пока нет...это хорошо или плохо?!

А так всё по старому, занимаюсь творчеством ... наконец то сапожник сделал себе сапоги ...а точнее - платье и клачик :rolleyes:

В Инстаграме слежу за парочкой " наших" ... вот посмотришь на другие случаи и быстро в кулак собираешься))

А у вас тут не скушно )))

Добрый вечер,Anatoly84!) Ну вот как даже бывает?! Я рада все таки за Вас! Вы не стесняйтесь просить Ваши анализы посмотреть,вы иметь права на это! Как Ваша жена,как её настроения?) Надеюсь,что очень хорошо!)

здравствуйте..я не знаю,что Вам сказать...И чтобы успокоить,и приободрить,и чтоб неглупо и уместно.
мне кажется,брата вашего переводить нужно.И быстро.Раз опухоль быстро прогрессирует.Ощущение,что не умеют и тянут время..
да поможет вам Бог.

Спасибо,

Моя же картина такова - именно лейкоциты (т.е. их разновидности) отвечают за защиту от вредных бактерий, т.е. за иммунитет. А стоматит - как раз и есть результат действия этих бактерий (и/или грибков). И не только стоматит, а и бОльшая часть побочек, в том числе и воспаление слизистой кишечника, на что прежде всего жаловалась наша коллега lilac_gooseberry.
А раз лейкостим поднимает лейкоциты, значит, укрепляет иммунитет, а это значит, что организм сам успешно борется с побочками

У меня мама - врач, я ей верю)

Elenka, очень Вам сочувствую!
Всё из-за того, что изначально неправильно назначили протокол лечения! Если делают химию, и при этом опухоль растёт, значит не то,что надо,делают. Врачи называют таких больных "предлеченными", т.к. исправлять такие косяки очень тяжело. ещё и не любят за таких больных браться.
Смотрите,как бы не запороли.Эти врачи,которые так "налечили", уже скорей всего Вам не помогут. Вам сейчас нужен не просто тот,кто возьмёт его лечить. Вам нужен только лучший специалист. Пусть Господь Вам поможет всё управить.

Может, Вам списаться с нашим Александром ш.?или ещё есть Юлия Евстефеева тоже из Белоруссии, вот её страничка в жж,почитайте evstefeevayuliya
Если у Вашего брата лимфома такая же,как у одного из них, то и узнайте,у кого они лечились и постарайтесь туда попасть. только надо Вам узнать, такая же у них лимфома или нет.

Добавлено через 4 минуты
Gallочка, если плохих новостей нет, это очень даже хорошо!:)
"наших" сейчас пруд пруди, просто ооочень много стало :(

И да, у нас тут движуха)

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Светлана72;363526]ну да,если антибиотики, тогда надо.

Добавлено через 3 минуты
Стоматит не факт,что из-за низких лейкоцитов начинается. Скорее из-за резкого нарушения микрофлоры(при хт) слизистые оболочки страдают. У меня стоматит начался сразу после вливаний почти,задолго до падения лейкоцитов.Когда лейкоциты упали, он у меня к тому времени уже заканчивался.

[QUOTE=Olushka_ina;363532]Elenka, очень Вам сочувствую!
Всё из-за того, что изначально неправильно назначили протокол лечения! Если делают химию, и при этом опухоль растёт, значит не то,что надо,делают. Врачи называют таких больных "предлеченными", т.к. исправлять такие косяки очень тяжело. ещё и не любят за таких больных браться.
Смотрите,как бы не запороли.Эти врачи,которые так "налечили", уже скорей всего Вам не помогут. Вам сейчас нужен не просто тот,кто возьмёт его лечить. Вам нужен только лучший специалист. Пусть Господь Вам поможет всё управить.

Может, Вам списаться с нашим Александром ш.?или ещё есть Юлия Евстефеева тоже из Белоруссии, вот её страничка в жж,почитайте evstefeevayuliya
Если у Вашего брата лимфома такая же,как у одного из них, то и узнайте,у кого они лечились и постарайтесь туда попасть. только надо Вам узнать, такая же у них лимфома или нет.

Добавлено через 4 минуты


Gallочка, если плохих новостей нет, это очень даже хорошо!:)
"наших" сейчас пруд пруди, просто ооочень много стало :(

И да, у нас тут движуха)

Добавлено через 1 минуту

Доброе утро! Что-то не спится. Читаю и читаю форум, если ничего не перепутала, то с фолликулярной лимфомой Еля и Анатолий84 ( жена), ну и я. К сожелению мне в четверг (21.06) гематолог СЗГМУ им. Мечникова сказал: " Вы должны понимать, что Ваше заболевание не излечимо,но лечение проводить надо. Лечиться надо 6 курсов химий ( как я поняла самых убойных) и в самом лучшем случае ремиссия примерно 5 лет". Что ещё говорил, но я уже впала в ступор. Хотя сказал , что можно недельки 2 отдохнуть и начинать лечиться. Кстати это относиться ко всем индолентным лимфомам, в настоящее время они не излечимы:( как-то совсем грустно стало

В век интернета это стало уже нормой...блоги, беседы в виртуале :rolleyes:

Но меня удивляет другое....когда раковый пациент на весь мир показывает себя :eek:
Вроде ничего такого в этом нет, но что то не то...это моё личное ощущение, может я и не права..... или это связано с показухой?! Не знаю...

Бодрое утро!
А я не согласна,что это показуха.99% онко пациентов вообще прячется от мира,и это почему то считается нормой.
Мало того,от людей,получивших эту болячку еще и часть окружения отворачивается и сбегает.Как будто сейчас их начнут просить и "заражать"..
Так что я всячески поддерживаю намерение жить нормальной жизнью,не вываливаться из социума,и ВОТЪ.
Это -не стыдно.А больно и страшно.
Стыдно показать лицо и рассказать о себе должно быть другим людям.

Добрый день,Ivushka! Надо же какой у Вас врач?! У меня просто нет слов!

У нас у каждого индивидуальный случай и организм у всех разный! Я например ещё лечение не начала ,т.к пока врачи выбрали тактику "жди и наблюдай ".

Приветик :)

Общение тоже может быть разным :rolleyes: и оно очень-очень важно!!

После своего диагноза я и рот не закрывала и лицо тоже))) я тянулась к людям, рассказывала без стеснения... но чувствуя фальш отходила в сторону, жизнь и так коротка, чтоб размениваться на обман ...да да, я не замечаю искренности и это стало нормой...на публику все мы такие хорошие, а когда припрёт?! Где помощь бескорыстная? От души и дело не в деньгах...люди перестают быть людьми :(

И всё больше замечаю, что раковых поддерживают раковые или близкие раковых...это свои люди, понимают по вздоху...как то так...никого не хотела обидеть )))

это не мой врач, я пока "бесхозная" мне он ответ биопсии выдавал и консультацию давал

Добавлено через 8 минут
У меня путевка на море ещё в октябре покупали, вот теперь даже незнаю лететь ли? Хотя гематолог ( который консультировал) сказал, что на две недели в моем случае ничего страшного. Ребёнок так ждал этой поездки со мной. Только не загорать, укутаться, намазаться.

Мне вот тоже когда биопсию дали на руки и врач хирург в ГНЦ сказал ,ты че такая типо успокойся,ведь это лечится и люди живут с этим диагнозом до старости! Потом уже и врач гематолог тоже говорил,сказали что я потом могу и рожать! Вы не переживайте,все будет хорошо!!!!

про отсутствии искренности соглашусь..это прискорбно.мне кажется,что тут дело в том,что повсеместно навязывается индивидуализм как образ мышления и стиль жизни.И все это поощряется,приплетая "Личность,Индивидуальность"..Отсюда и семей так мало,сплошные браки и партнерство и просто товарно денежные отношения на фоне совместного проживания...Под продвижением "безопасности" процветает и поддерживается подозрительность и стукачество...
люди попросту боятся друг друга..
духовные ценности "вымываются"..нормы морали пытаются уничтожить..
Поэтому имеем то,что видим. Сложно в нашем мире сохранить себя..

ну надо же как по разному врачи говорят. Хотя у меня 1-2 80% и уже 3А 20% клетки стали переходить( со слов врача). Конечно надо дальше Кт делать и остальное сдавать( неизвестно что ещё вылезет). И конечно все хорошо будет!!!!! Я ещё хочу внуков нянчить ( мне 36):D

Я уверенная ,что все будет хорошо!) Вот мне 37 лет и я надеюсь все будет у меня отлично!)) Хотя я ещё тот паникёр))) Конечно,надо ещё много чего сдать всяких анализов! Скажите ,где Вы биопсию делали клиника хорошая,просто Вы уверенны что это правильный диагноз?

в Мечникова и делала, к ним в лабораторию и из 31 больницы возят стела. Кстати шрам на шее уже почти незаметен. 5 июля вырезали ( думали один, а было 2 сросшихся лимфоузла). Но лечиться хочу на Песочный, где лечиться супруга Анатолия84. Паника это про мня( моё второе имя:D)

А я вообще не паникую почему-то. Бывают иногда конечно тревожные мысли из серии "а что будет если...", но в целом к болячке своей отношусь как и к любой другой, ну чуть по серьезнее ОРВИ, да. Я лимфому и раком-то не считаю, не понимаю людей, которые пишут в соц. сетях "ах, у меня рак лимфатической системы". Да нет такого рака, блин. Рак - это опухоль, развивающейся из клеток соеденительной ткани, а лимфоциты - это клетки крови. И радуйтесь, что у вас не рак, зачем на себя нагнетать лишний раз - непонятно.

Добавлено через 3 минуты
Вот, нашла ответ гематолога почему лейкостим и прочие иммуномодуляторы бессмысленно колоть сразу после химии. Отвечает всеми нами любимый доктор Потапенко В.Г. (бурные аплодисменты):

Запаниковала, когда врач сказал, что это не излечимо( в моем случае). А так конечно много информации, что лимфомы в большем случае полностью излечиваются.

Добавлено через 7 минут
Но конечно верю в чудеса!!!!!

А вот доктор Потапенко говорит, что "применение современных способов лечения позволяет успешно лечить до 90% пациентов с фолликулярной лимфомой".
Пруф на сайте 31 больницы:
http://spbsverdlovka.ru/patsientam/biblioteka-patsienta/254-patienth.html?showall=&start=7

Зоя,добрый день!) Вы конечно молодец и правильный настрой у Вас!)) у меня вот тоже иногда паника бывает,но я уже быстро себя в руки беру))...
Я тоже не считаю нашу болезнь раком!

Здравствуйте Elenka. Лимфома сложное заболевание,это не насморк.Не отчаивайтесь. Наши врачи лечение придумывают не сами, а лечат согласно протоколов которые действуют во всём мире.Самое главное чтобы не было ошибки в диагнозе. Какая у вас Т-клеточная лимфома в выписки написана.Если в Гомеле не получается проситесь в Минск хотя бы на приём. Много случаев при лечении лимфом, что опухоль не хочет уходить,а потом бац и ушла. Не отчаивайтесь. Дай бог Вам и вашему брату найти правильный подход к лечению.

Правильно, успешно лечить, а не вылечить или излечить, в других статьях на сайте 31 говориться, при другой лимфоме излечение около 90-95%

Ну а что тогда значит слово "успешно"? У нас болезнь глушат и называют это "ремиссией", за рубежом так же глушат и называют "излечением". Не все ли равно какой термин использовать, если болезнь сидит тихо и никак себя не проявляет? А хронических болячек к нашему возрасту у всех полно.

проблема в том , что успешно пролечат( это здорово), но к сожалению через 3-5 лет вернётся ( со слов гематолога, не я придумала) вот такие индолентные коварные:(