Татьяна здравствуйте!-какой ужас у вас твориться в Ульяновске с медициной-это просто нечто(((( держитесь! удачи вам и вашему мужу

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Ямария;457346]Добрый вечер или у нас уже ночь)))я тоже надеюсь на это)-разве есть еще какой то выход)

Спасибо!
4 года... на самом деле и этим годам будешь рад, но побочка и правда тяжёлая. Мама до таргетов была вполне себе активная. А сейчас только лежит и страдает

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Ямария;457346]А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой

А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой[/QUOTE]
Ему 63 года

Татьяна, здравствуйте! Спасибо, что всё подробно рассказали. Я уже было испугалась, что и основное лечение отменено. А от тошноты мотилак не пробовали? Моему мужу мотилак лучше помогает, чем латран. Латран он принимает для профилактики больше, а мотилак, когда уже тошнит.
Желаю Вам грамотного назначения лечения! А врачи, да, и у нас в Питере есть такие, чего я только за 1,5 года болезни мужа не услышала.

Извините,на телефоне читала и сразу среагировала. Просто нам несколько раз пытались магнезию назначить, не в курсе многие врачи

Добавлено через 1 минуту
Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.

Добрый вечер.
За ненадобностью продаю таблетки Кабометикс (Кабозантиниб) 60мг. 30 таблеток в упаковке (2 упаковки/не вскрывались) производитель IPSEN, так же одна вскрытая упаковка с оставшимися 7 таблетками 60мг., также 97 таблеток Кабозантиниб 20мг. скопилось от протокольной программы. Если кого заинтересует пишите в личку (Москва).

Диагноз рак почки Т3N0М0.
Июль 19 года резекция правой почки, через два месяца обнаружены метастазы в легких, позвоночнике, лимфоузле, головном мозге, имунная терапия ниволумаб+ипилимумаб, через год отрицательная динамика и переход на таргетную терапию Кабозантиниб, почти год приема и снова отрицательная динамика с последствиями...(

Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.[/QUOTE]
Добрый вечер! нам ПЭТ КТ, когда делали первый раз не только подтвердило рак почки, а показало полную картину с метастазами, сейчас у мужа болит спина, говорит почти так же как и перед операцией, у него в позвонке обнаружили метастазы и за это мы очень волнуемся, хотелось бы узнать, что в организме вообще, мы первый раз после всех операций и 4-х химий будем проверяться, и там нам рекомендовали в НИИ Герцена

Как здорово! То есть побочек нет? С самого начала не было?

Добрый вечер! нам ПЭТ КТ, когда делали первый раз не только подтвердило рак почки, а показало полную картину с метастазами, сейчас у мужа болит спина, говорит почти так же как и перед операцией, у него в позвонке обнаружили метастазы и за это мы очень волнуемся, хотелось бы узнать, что в организме вообще, мы первый раз после всех операций и 4-х химий будем проверяться, и там нам рекомендовали в НИИ Герцена[/QUOTE]

Вам повезло,видимо какой-то особый тип клеток. У нас же несколько очагов в легких ,причем не мелких,не определили,как метастазы. Слава богу,что попался дельный врач,который опустил с небес на землю и отправил на операцию. Все очаги оказались именно метастазами.
Да и Тимофеев - специалист именно по раку почки неоднократно говорил,что ПЭТ может дать ошибочно радующий результат.

Доброго дня форумчане.
Последние рекомендации для нас от двух консультаций у профессиональных врачей.
Касательно обследования (ниже укажу почему кроме КТ интересуемся еще вариантами) пройти.
ПСМА ПЭТ/КТ (Фтор или галлий) разъяснения врача - просто ПЭТ КТ какое либо другое не имеет смысла проходить стандарт КТ с контрастом, попробовать именно это ПЭТ. Данный вид обследования стали применять при раке почки в последнее время, но само это исследование для рака простаты. Также надо иметь ввиду, что я пишу про свой вариант течения болезни у всех по-разному происходит.
Теперь почему мы ходим и ищем и обследования и варианты лечения.
Почка и надпочечник удалены в мае 18 г. светлокл вариант, первично поставлено МТС в легкие, далее по легким как то само собой все разрешилось сейчас описывают только фиброз на месте одного очага, но кроме этого у нас установлено теперь уже точно послеоперационная гематома ( с этим жить то можно хоть и рекомендуют удалить) а вот в ложе удаленной почки как только не описывали это и рецидив и мтс и распад одним словом образование и оно то давало незначительный рост, то на месте, то уменьшение в размере незначительное. Кроме этого в окт. 19 г выявлен МТС в ГМ удал. хирург., плюс облучение полностью ГМ, плюс кибер нож (22 грея один сеанс) в декабре 20 г, т. к. на месте у нас врачи зафиксировали небольшое изменение и назначили, а мы не стали брать второе мнение и сделали, но на последней консультации в Москве нейрохирург сказал, теперь конечно ничего страшного нет, но все же это никакой не рецидив не нужно было делать. Итог второе мнение в лечение важный момент.
Далее после МТС в ГМ ну и в ложе почки сидит это образование назначен пазопаниб, начал в декабре 19 г. с вотриента потом выдавали потарбин 800 мг. до настоящего времени. Побочка в основном диарея, дискомфорт пищеварения, капризы в еде ну не все идет, усталость терпимая, кроме конечно полного побеления. Дозу не снижали никогда, а вот перерывы были и конечно всяческий подбор лекарств, которые могут помочь купировать. В настоящее время как то стало легче с этим.
Касательно ГМ хочу отметить это тоже после консультации врача, таргеты к сожалению на мтс в ГМ вряд ли работают, у мозга своя сильная защита , эта защита работает конечно и на появление там мтс все же не так часто это случается ну и мешает работе препарата. Хоть МРТ не входит в обязательный протокол, но надо быть внимательным и к этой области, если и не делать МРТ то хотя бы к самому себе к симптомам быть внимательным, из личного опыта очень можно быстро упустить. Головные боли, поведение, походка, движения , давление…….
В данное время кроме ПЭТ КТ вышеуказанного нам предложены варианты лечения после обследования хирургия ревизия указанного места с возможным удалением селезенки, потому что образование в ложе толи прорастает в нее толи примыкает, как сказал хирург только увидев глазами это можно понять, либо вариант 2- стереотаксическое лечение рассмотреть , как и тут на форуме обсуждали очень активно сейчас это стали применять , НО в брюшной полости есть свои нюансы сложно метки для цели выставить, много органов в одном месте,не каждый случай подойдет, только врач радиолог может принять решение о лечении и о дозе. Вероятно, нам и не подойдет из за месторасположения образования. Лечимся исходя из нашего течения болезни и возможностей.
И еще мы делали пересмотр дисков с 18 г., не хочу навязывать где если кому интересно напишите в личку, но подход был такой сначала мы предоставили пару записей и обозначили цель, а это даже не вся брюшная полость а именно ложе удаленной почки и почему нам это надо, до оплаты у нас оценили качество записей - подходит и запросили все имеющиеся остальные, выслали конечно не все, а только те где шли какие то изменения, но их было не мало , на основе этого сделали описание подытожили историю и это очень понадобилось врачу. Стоило не дешево, но не так как писала Татьяна Князева, не за каждый диск, а услуга второе мнение пересмотр записей в динамике, результат был официальный подробный. Нам это надо было, не хочет муж жить на таблетках, ищем варианты как можно еще избавиться от того что описывают в ложе.
Уважаемые форумчане всем только самого хорошего, не сердитесь, длинно написано и можно про ПЭТ КТ фтор галлий перепроверить так же, как когда то информацию про энтерол, я осторожно про него спросила и потом потихонечку про него почитали, посмотрели и кому то и это очень хорошо он помог.