Всем добрый вечер!!!!
Lvushka, у моего мужа тоже фолликулярная лимфома 3а стадии, уже прошел лечение, полная ремиссия! Ему на момент постановки диагноза было 29 лет, диагноз поставили через два месяца после нашей свадьбы... тоже был шок, слезы...
Хочу вам сказать, что не раскисайте ни в коем случае, настрой только на победу!!! По поводу неизлечения данной формы лимфомы, да, везде пишут, что не излечивается, НО ремиссии бывают и по 10-20 лет!!! А потом даже если и рецидив, то он также лечится и выходят в ремиссию!!! Плюс ко вмему медицина на месте не стоит, сама недавно находила много клинических исследований по лечению именно фолликулярной лимфомы новыми препаратами, только пока, к сожалению, не в России..ну до нас, думаю, тоже дойдет скоро!!
Так что не раскисайте, не волнуйтесь, вперед к победе!!! И еще, химия при фолликулярной лимфоме не самая ядреная, муж ее хорошо перенес!

Ну вернется, так мы опять ей пинка. Со мной сейчас тетка с рецидивом фолликулярной лечится. так у нее какой-то совсем легкий протокол. Первый день мабтера в дневном стационаре, второй и третий дни химозка и домой. На сутки только в больницу ложится.

и я ещё с фолликулярной, тока у меня 4 стадия :(

а 1-2 стадия вылечивается полностью в 100% случаев (в инете пишут)

конечно я верю и надеюсь! А когда проходили лечение? Сколько ремиссия?

Лечение закончил в феврале, ремиссия полгода, сейчас только поддерживающее лекарство ритуксимаб (антитела к этой заразе) раз в два месяца на два года.

Да я то же видела статьи, препарат газива (как то так пишется ) но вреде при рецидивах его используют

Добавлено через 3 минуты
получаете бесплатно? Поздравляю! Есть на кого равняться!

R-DHAP,наверное. не самый-то он и лёгкий. и ей после химии не планируют пересадку,не знаете?

А я прям сайт находила, где все клинические исследования описывают, правда он на английском...так там столько исследований по фолликулярной лимфоме...

Добавлено через 2 минуты
Да, лечение полностью бесплатно. Мы с Москвы, по месту жительства лечился муж. Спасибо!!! У вас обязательно все хорошо будет!!! Фолликулярная лимфома хорошо поддается химиотерапии и ритуксимабу!

Я не думаю, что это дхап, т.к. лежит она с нами, а не в высокодозном. Да и выглядит бодрячком для такого убойного курса, все на улицу курить бегает и ест по две порции. Про пересадку она сама не знает, это тетка из тех теток, которые своим лечением и болячкой не интересуются вообще и живут по принципу "меньше знаешь - крепче спишь"

Олюшка простите, пропустила, ещё не очень разбираюсь, реагирую на слово фолликулярная

Добавлено через 13 минут
Бегу вперёд паровоза, подскажите по поводу больничных. Дают на курс? Или на все сразу? Конечно у всех переносимость химии разная, но все таки реально ли работать между химиями? Ведь больничный не может же на 4-5 месяцев?

при теперяшней ситуации с медициной вряд ли до нас скоро дойдёт :(
В ГНЦ раньше осваивали все самые новейшие методики,как только они появлялись где-то за границей и вели свои разработки. Сейчас же это вообще не приветствуется( бюджет на это тратить не хочет государство) Столько талантливых врачей-учёных ушло. и за тех,что остались,даже обидно, т.к. они реально много делали,продвигая медицину, а это оказалось никому не нужным.:(

Добавлено через 2 минуты
дают и на курс, и на все сразу. я тока недавно писала,кто как у нас брал. Про тех, с кем лечилась, рассказывала. Мне больничный был не нужен, т.к. я не работаю. :D:(

а что за работа у Вас?

я бюджетник, боюсь как бы не поперли

что,большая зарплата?

::D:D:D нет, думала менять, но не теперь. Меня не кому содержать+ ребёнок. А так хоть больничный оплачиваться будет. Поэтому этот вопрос на первом месте. Рассла***ться нельзя, быстренько лечиться и на работку.

Здравствуйте.Ну,чтобы попереть вас,нужно сильно постараться,учитывая ваш соц. статус (мать-одиночка) и потенц. инвалидность.
Вы извините,что я так пряменько ..Но чтобы потом не злиться на себя и не разочаровываться,просто настройте себя на то,что может случиться так,что будет не до работы.Вы ведь читали,что и слабость,и инфекции,и чудеса жкт-чего только не случается.
Конечно,бывают чудесные случаи,что люди прекрасно все переносят и работают,но это крайне редко.Тем более,если высокодозная.
По моему-важнее результат.Чтобы ушло и не возвращалось.
Каждая инфекция осла***ет и без того измученный организм,так что лучше поберечься и не геройствовать.

Химера, вечер добрый:))
У меня вам возникла пара вопросов:
1) Как часто за время прохождения протокола вам в 52ой делали контрольный КТ?
2) У вас не осталось выписок, где были бы прописаны дозы препаратов? Просто хочется сравнить со своими и узнать что есть такое высокодозный епоч.
Заранее благодарю:)

Добрый.
конечно,у нас есть все выписки.
первый кт сделали при первичном обсл. в 52й.потом-после 4го курса.потом-после 6го.

Химера, посмотрите плиз, какие дозы были на третьем курсе.
У меня:
этопозид - 130 мг./сутки
винбластин - 2,5 мг./сутки
адриабластин - 24 мг./сутки
преднизалон - 210 мг 2 раза в день
циклофосфамид - 1900 мг. в пятый день
площадь поверхности тела - 1,78 м2

ритуксимаб 700
этопозид 110 мг\сут 4 суток
винбластин 10мг\сут 4 сут
доксорубицин 22мг\сут 4 сут
циклофосфан 1700 на 5й день
преднизолон 100мг\сут
расчет поверхности есть только начиная с 5го курса(даже не обращала внимания)
но до 4го курса он выглядел как дитя бухенвальда.весил менее 60 кг при 1,75
потом были еще 3 увеличения на 20%

Спасибо. Мне тоже два раза уже увеличивали, но в этот раз вряд ли повысят - кровь сильно падала.
Сколько ж я преднизалона жру - ужос :eek:

ну вот они пишут дозу преднизолона 100,а реально было 26 таблов по 5мг то бишь 130..и нам сказали,что это разрешенный максимум

если в таблетках мерить, то у меня 42 ежедневно :D

ндааа..ппц просто.я представляю,каким должен быть синдром отмены(((
Зоя,а что с мышцами?какие изменения?

синдрома отмены у меня, как ни странно, нет. Даже наоборот - я сразу себя лучше чувствую, как только перестаю их пить. Больно уж противные.
С мышцами никаких изменений не замечено. Но то что я стала такая дохленькая - это факт, я до болезни активно спортом занималась. А как захворала - ни-ни и доктор не разрешила мне даже пилатес :(

Мы когда к Новицкой пришли-она сказала,что чем активнее (но без фанатизма) он будет работать над восстановлением,тем быстрее будут приходить в норму функции и системы организма.
Она приводила примеры людей,которые не пришли в норму и через 2 годапотому что "лежали на диване",хотя находились в устойчивой ремиссии.
Муж в зал стал ходить наверное через полгода после 6го курса..
а так-много просто ходил,баловался гантельками ,а эспендеры для кисти я ему уже после 2го курса купила))3 вида,разные по жесткости.
мышцы у нас "стаяли" моментально просто.и синдромище был жутким.подозреваю,что от того,что муж тяжелый аллергик,и на протяжении всей жизни принимал кортикостероиды.Кстати,пока химичился,аллергию как рукой сняло.сейчас конечно снова и полиноз,и все радости..

И снова всем доброго дня! вырвалась на выходные из больницы.Прохожу третий курс.Ритуксимаб перенесла хорошо,потом два дня капали флудару и эндоксан (не весь часть осталась).После этого упали лейкоциты до 1.7.Прокололи грастим,лейки поднялись до 5.1.Эндоксан думала докапают,но доктор сказал сдать ещё один анализ,а потом только докапать .Сдала,а лейки упали до 2.6 и снова отложили капельницу.Сказали проколоть грастим и пить антибиотик Цепрофлоксацин по 1 гр.У меня и так от Бисептола началась крапивница и высыпания с зудом. Можно подождать пока лейки сами поднимутся или всё-таки уколоть грастим? Ну и как известно где тонко там и рвётся.Полетел холодильник и внучка заболела.Так что хожу по дому в маске и переживаю за малую.А завтра опять в больничку:(

Лучше не ждать, а начинать курсы вовремя. Основная причина неудач в лечении именно нарушения тайминга протокола.

А ещё несознательность, разгильдяйство и самодеятельность пациента
( про профессионализм врачей благоразумно умалчиваем)

Химера, ну бывает таки еще химиорезистентность:(
у вас, кстати, самые лучшие результаты по КТ были после первых двух курсов?
потом меньше уходило?

да,и это нормально.ведь если опухолевая масса начинает уходить,это происходит активно на первых 2-3 курсах.потом медленнее.

Да я двумя руками "ЗА" только никак третий курс не можем закончить.непонятно почему когда лейки поднялись до 5.1 мне не докапали последнюю часть Эндоксана. Ну вот не очень я доверяю своему лечащему.Например мне не очень понятно почему для третьего курса назначено только 2 флудары, а не три .как раньше.Это при том,что второй курс вообще прошёл на одном ритуксимабе,без химии.Завтра всё распрошу(если ответит).Всем форумчанам отличного настроения и скорейшего и полного выздоровления.

Всем добрый вечер!если можно то вопрос к уважаемой химере/как наиболее"продвинутому"участнику этого форума/на ваш взгляд с какого времени мы находимся в ремиссии 1.после 2 хт у нас перед госпитализацией врач не "нащупывала" подм.и шейные л/у.и последующее через 2 недели УЗИ показало что они не увеличение.2.с августа 2015г.когда был проведён 6/последний курс хт. 3.с февраля 2016г. Когда была прокапана последн. Мабтера в качестве поддерж.терапии хотя она при двккл как бы и не показана в качестве подд.терапии. но т.к.вместе с хт мы ее не получили а доктору все время капали на мозг и своими вопросами вот она нас и "наградила" что бы я от неё только отстала.и поэтому уж спрашивать пол ремиссию я не рискнула.а вопрос все время вертится в голове.так что если можно-"просветите" заранее благодарна

[QUOTE=galia;363634]Всем добрый вечер!если можно то вопрос к уважаемой химере/как наиболее"продвинутому"участнику этого форума/на ваш взгляд с какого времени мы находимся в ремиссии 1.после 2 хт у нас перед госпитализацией врач не "нащупывала" подм.и шейные л/у.и последующее через 2 недели УЗИ показало что они не увеличение.2.с августа 2015г.когда был проведён 6/последний курс хт. 3.с февраля 2016г. Когда была прокапана последн. Мабтера в качестве поддерж.терапии хотя она при двккл как бы и не показана в качестве подд.терапии. но т.к.вместе с хт мы ее не получили а доктору все время капали на мозг и своими вопросами вот она нас и "наградила" что бы я от неё только отстала.и поэтому уж спрашивать пол ремиссию я не рискнула.а вопрос все время вертится в голове.так что если можно-"просветите" заранее благодарна[/QUOTE

При всем моем уважении к Химере - поймите она не врач, а жена бывшего больного,прошедшая с ним все круги ада.Она прочитала массу статей,книг,но не врач!!!
Каждый больной - индивидуален, у каждого своя болячка,даже если одинаковый диагноз,своя граница переносимости препаратов,своя реакция на лечение. Учитывайте это !!!

При ДВККЛ как раз показана мабтера,рутиксимаб.И без нее по протоколу не капают химию.Что-то Ваш врач начудила...

Самое точное определение ремиссии - ПЭТ.Именно свечение по Пэт и дает врачам картину ремиссии!И заключение о ремиссии- только после полного завершения лечебного курса !!!



ЗДОРОВЬЯ И НАМ И ВАМ.

P.S.Я - врач,не онколог.

Добавлено через 26 минут
перспективы пэт при лимфомах
1. Перспективы применения ПЭТ при лимфомах: взгляд клинициста Филоненко Екатерина Сергеевна Национальный институт рака Н/и отделение адьювантных методов лечения ksfilonenko@yahoo.com
2. Место ПЭТ в плане обследования и лечения больных лимфомами Установлен ие диагноза Стадия Плани ровани е биопси и Промежуто чная оценка Окон чани е лече ния Измен ение объем а терапи и Оценк а ответа Плани ровани е ЛТ Период наблюдени я Регуля рное обслед ование Фиксац ия рецид ива
3. Как оценивать?



7. Критерии Deauville
1 • Нет накопления
2 • Накопление ≤ средостения
3 • Накопление > средостения ≤ печень
4 • Накопление умеренно сильнее, чем в печени
5 • Существенное возрастание накопления в любой области, включая новые очаги
• Для оценки промежуточного и окончательного ответа на лечение • В клинической практике ПЭТ- 1-3, ПЭТ+ 4-5 • 3 ПЭТ+ - только в клинических исследованиях

http://www.slideshare.net/katerynafilonenko/ss-29062551

Здравствуйте.
Как сказали форумчане-я не врач.Просто интересующийся.Год назад,при том,что ПЭТ не светился,большинство узлов вернулись к норме,особо "выдающиеся "уменьшились и закальцинировались,а печень и селезенка тоже в норме,в выписке стояло-"частичная ремиссия".
Сейчас пишут просто "ремиссия".
Я не задаюсь вопросом об определениях. Мне другое важно.
Вот как то так.Извините,если разочаровала.

Всем спасибо за ответы.дело в том что мы лечились не в гематологии а в онкодиспансере.и о прохождении Пэт даже не было речи.равно как и в последней выписке после 6курса хт.было указано только что и когда прокапали и послед.анализ крови.и всё. Никаких рекомендаций.какой там Пэт если когда я спросила про мабтеру то врач сказала"а зачем?вы же получаете хт.и этого вполне хватит" только потом было сказано что диспансер ее не закупает ввиду дороговизны и только после установлен.инвалид.нам ее стали выписывать.а это как раз совпало с окончанием хт.вот и получилось"поддерживающая".когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения. Хотя в плане "благодарностей" все было ок.но даже это не особо срабатывало...и ориентироваться "что и насколько уменьшилось" тоже было не на что-нам эту"хрень" удалили.так что ещё раз спасибо.

когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения.

Насколько полезен будет мой ответ-не знаю, но пишу.Мне делали ПЭТ КТ каждые полгода; это полное сканирование от глазниц до колен.Обследование наиболее информативно чем УЗИ и КТ. Решение о проведении ПЭТ принимает врач, и тут мне повезло с ним(врачом), т.к. у нас эта процедура сегодня 48 000 р. но как говорит врач: теперь нет смысла делать УЗИ и КТ, если делали ПЭТ КТ. После 8 курсов ХТ принял еще 12 капельниц золедроновой кислоты.Врач планирует контрольную ПЭТ КТ, и если опухоль остановила свой рост - так скажем: наступила стабилизация, то лечение закончено.А когда наступит ремиссия -возврат болезни,- не загадываю

Согласен, порадоваться можно)))Но как-то оставляет неприятный осадок это...хочется доверять врачу в вопросе такого сложного лечения, а получается не очень-то...

Добавлено через 6 минут
Извиняюсь, не было времени на выхах ответить!Да, все бесплатно, по ОМС. Там дали направление из Центра лимфоденомапатий(там делали биопсию) на песочку(врач созвонился с зав. отделением Химиотерапии и записал нас туда) Все бесплатно и без нашего участия. КТ и анализы остальные тоже бесплатно уже в Песочном делали. НО, мы согласились на участи е в исследовании нового препарата, на основе ретуксимаба(он сейчас проходит сертификацию в РФ, как ацеллбия ранее) поэтому мы не стояли в очереди на анализы и лечение начали сразу же.


Как бы ни было, в нашем случае, фолликулярной лимфомф фенотипа 1-2, время есть, можно подождать консультации как положено и не бежать бегом и паниковать.

Добавлено через 4 минуты
Спасибо, все хорошо! Главное самочувствие хорошее. Вроде как утомляемость меньше стала чем была вначале. очень хорошо что у меся жена не паникерша, все понимает, собирается с силами и в бой!Думаю все будет хорошо!

Добавлено через 7 минут
Так, без паники!!!Да, на данный момент фолликулярная неизлечима увы, НО она чувствительна к химиотерапии и даже к иммунотерапии(что и был у нас). Болезнь отступает и быстро. На счет "ядерной химии" врач явно переборщил..Видимо он не совсем в курсе ситуации. Не переживайте, еще раз скажу т.к. нервы в нашем случае играют важную роль само настроя. На первой линии терапии НИКОМУ не проводят высокодозную ХТ при нашей лимфоме.

Добавлено через 7 минут
Нам лечащая врач запретила нахождение на солнце(как сказала, на время лечения точно): блузки с длинным рукавом, брюки, джинсы. если уж никак то солнцезащитный крем защитой SPF50+. Если поедите в отпуске, это учтите.

Добавлено через 3 минуты
Вы молоды и поэтому легче организму бороться будет, НО кончено ему надо помочь!Вы в силах настроить себя, как можно лучше, на положительную динамику и борьбу с заразой, потому что даже на иммунитет ОЧЕНЬ влияет эмоциональный настрой человека. Это я уже знаю по себе лично. Обязательны положительные эмоции.

Добавлено через 8 минут
Да, лимфома фолликулярная легко довольно лечится. Но все же с каждым разом(если применяется химия в чистом виде) это удар по всем органам и системам организма. Хорошо если это произойдет 1 раз в жизни.

Добавлено через 10 минут

Нам тоже врач сказала что все признаки аллергии "как рукой снимет и да, есть такое.

А ничего странного на счет спорта - активный образ жизни, спорт - метаболизм ускорятся, выводится все ненужное долой из организма - поэтому и восстановление быстрее значительно чем у тех кто лежит. Да от спорта и настроение улучшается)

Добавлено через 14 минут

Странный вообще ответ..Я конечно не специалист, но мне кажется что онкодиспансер - это бюджетная организация и сами закупать что-то они не могут, в особенности дорогие противоопухолевые препараты...Возможно они подают заявки на лекарства, но это гос.закупки и тут уже от государства все зависит....

Георгий,добрый день!
Рада за Вас,что Вам помогло лечение. А не подскажете,где это Вам каждые полгода делают ПЭТ КТ, да ещё бесплатно? Нисколько не иронизирую,просто реально удивилась,когда прочла,т.к. люди и один-то раз не всегда могут за счёт бюджета сделать. и поэтому стало прям очень интересно.
и ремиссия-это не возврат болезни,а наоброт. возврат болезни-это рецидив(дай,Бог, чтоб его у Вас не было).
Вот видите, ЛГМ сейчас очень даже лечится.

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте,galia!
Онкодиспансеры нигде не закупают мабтеру. И гематологические отделения тоже,кстати,её не закупают. Её получают больные по спец.рецепту гематолога по месту жительства в аптеках( в которых есть выдача льготных лекарств). Так вот выдача инвалидам производится из ФЕДЕРАЛЬНОГО бюджета, т.к. инвалид-это федеральный льготник. А выдача больным,не являющимся инвалидами, производится из средств МЕСТНОГО бюджета. Т.е. в бедном регионе вполне может и не быть денег в местном бюджете. В таком случае порядочный врач мог бы это объяснить и подсказать,что надо как можно скорее оформлять инвалидность, чтобы получать мабтеру ещё в процессе лечения.

Добавлено через 23 минуты
Вы знаете, слышала, что ,например, при наступлении ремиссии после 4-го курса проводят 6 курсов , после 6-го-8 курсов, т.е. 2 курса как бы на закрепление ремиссии.
Но не всё так просто. У меня,например, вряд ли после 4-го курса была ремиссия, тем не менее делали всего 6 курсов.
То,что УЗИ показало, что лу уменьшились, то они могли уменьшиться, а плохие клетки в них ещё могли быть, и не продолжи Вы дальше курсы-они бы начали расти. Чтобы говорить о том, была ли на тот момент уже ремиссия, нужно было делать не УЗИ, а хотя бы КТ (тогда было бы видно-есть ли накопление контраста в лу).
Когда назначают мабтеру на поддержку ремиссии, это означает, ремиссия уже достигнута , поэтому препарат и назначается "На поддержку".

P.S.: я тоже не врач, так что полагаться на моё мнение больше,чем на мнение врачей, не стоит.;)

Всем добрый день!))
Вот нашла интересную статью, захотелось поделиться))
http://pharmika.ru/?p=22732
Там описывают новый препарат по лечению фолликулярной лимфомы...

Ivushka,приветствую!
Ладно, тогда расскажу ещё поподробней :D
Та пациентка,которая была все 6 мес. на больничном, она тоже была бюджетником), работала в школе соц. педагогом. Так вот она говорила, что работа очень нервная. К тому же,когда она ушла на больничный,никто же не ожидал, что она ТАК долго не выйдет. И те,кто её временно заменял,ессно, не утруждались на чужом месте подгр****ь все документы и т.п. Она жаловалась,что там образовался полный пипец,и все надеялись,что она выйдет,и будет всё это разгр****ь. К тому же и отношения в женском коллективе были не айс) Когда она ложилась на курс ХТ , ей оформляли больничный,который закрывали при выписке по окончании курса(когда сократили отделение, из больницы больные уезжали через пару дней, а потом через положенную неделю-две являлись за больничным, больничный был на неделю-две,а не на 2 дня). Так вот, получив больничный в ГНЦ, она шла на след.день к своему врачу и просила у него открыть уже по месту жительства больничный, это нормальная практика ,т.к. человек только выписался после ХТ, у него могут быть вполне побочки, и вполне понятно,что он может быть и не в состоянии ходить на работу(что чаще всего так и есть). Всё это время на работе её всё-таки ждали. Т.к. у неё большой опыт работы,да к тому же и в документах там наворотили)) Несколько раз пытали её,собирается ли она выходить или нет. Она говорила им,что да..., да...) А сама думала. И в итоге решила не выходить. Но она сначала оформила инвалидность,ещё в процессе лечения, а потом ушла. Так что какое-то время получала и по инвалидности что-то, и плюс больничные. Но по инвалидности,пока "работала",получала мало.

Ещё у нас тут на форуме была Masya с ЛГМ. Она лечилась, тоже брала больничные, только точно не знаю, выходила ли хоть сколько на работу или нет. Но во время лечения инвалидность ещё не оформляла,т.к. подолгу лежала в больнице. Оформила инвалидность в конце лечения только. На работе ей всё время твердили,чтобы она инвалидность не вздумала оформлять,т.к. тогда пусть она уходит и т.д. и т.п. Говорили, что сразу же ей придётся уйти, т.к. никаких мест для инвалидов у них нет!
В итоге инвалидность она оформила, но с работы её не выгнали (она не бюджетник), а предоставили другую работу(создали специально для неё новую вакансию), бухгалтером на первичку всего по 4 часа в день работать, но и зарплата при этом маленькая совсем. Уволить,видимо, побоялись,когда уже была инвалидность.
Она и работает сейчас на этой небольшой зарплате там по 4 часа, но у неё муж есть.