Яша, добрый день. Спасибо за пожелания! Да, после январского КТ лечение оставили прежним до следующего КТ. То, что муж принимает препараты с перерывом наши онкологи не в курсе. Ленвима+Афинитор - это наша 2 линия. Первую линию (КИ при ЦКБ Москва) он принимал в полном объеме без перерывов, положительная динамика была в течении 1,8 года. Потом рост мтс и снятие с КИ. Ольга НН как-то писала, что каждая линия действует определенное время (где-то 1,5-2 года). У нас тоже так получается. Во время второй линии подцепили ковид+ перерывы в приеме, поэтому срок линии уменьшился. Особых надежд на стабилизацию или положительную динамику не питаю на второй линии. КТ делать будем, чтобы определить масштаб рецедива. Пока ищу опытного онкоуролога и изучаю новые (для нас) линии лечения. Тактику Тимофеева (спасибо Ольге НН) я уже поняла, хочется второго мнения хорошего специалиста. Ольге НН, особое спасибо, они двигаются решительно и разумно. Я еще только подумала, примеряюсь, а они уже сделали, чем, несомненно, вдохновляют!

Надежда, спасибо за разъяснения. У нас тоже вторая линия, на первой сутентом лечились чуть больше года. Ещё хотела спросить, не было ли мышечных болей? У мужа спина очень болит, сводит судорогой и не отпускает долго. Обезболивающие не помогают, даже не знаю, чем помочь. Врачи ничего толкового не предложили, да и вообще, все рекомендации я получаю здесь и от других пациентов .

Расскажу про наши зигзаги с дозировками,может,кому пригодится. Первая линия таргетов была при нескольких небольших очагах в легких.Сорафениб ежедневно. Побочки - давление и диарея. Справлялись. Как оказалось,это была фигня,а не побочки. Очаги в легких дружно уменьшались,но через 1.7 года вдруг появились два очага в печени,причем выросли до 1,2 и 0.9 см за три месяца. Сильно грешу на усиленное лечение Гептралом. Таргеты заменили на Афинитор 5 мг+Ленвима 18 мг. Эту схему муж принимал 5 месяцев в полном объеме. С давлением справлялись,но тошнота и диарея накрывали постепенно. Однако все очаги дружно уменьшались.Потом был жуткий срыв на побочках. Неукротимая рвота и диарея по 12 раз в день. За месяц муж потерял 15 кг. Мы остановили прием на 3 недели. муж набрал прежний вес з-а месяц. Стали пробовать разные комбинации доз,чтоб найти терпимую. Остановились на 2 дня полная доза +1 день пропуск. Побочки накатывали к концу второго дня,но за пустой день восстанавливался. За полгода на этой схеме очаги в печени пропали совсем,в легких точки год стояли без изменений уже. В октябре вся семья получила ковид. Муж перенес легче всех,однако на следующем КТ очаги в печени вернулись на свои места и размер. Онколог отругала за изменение схемы,но сказала,что после ковида такая ерунда происходит у всех. Приняли решение идти на Кибернож.Сделали. Месяц опять пробовали вернуть схему. Не получается. Даже при ежедневном приеме Афинитор 5 мг+Ленвима 10 мг каждый четвертый день накрывает очень сильно рвотой и диареей. Лекарства помогают мало. Сейчас вернулись к схеме 2 через 1 день в полной дозе и ждем результата КТ по действию киберножа.

Добавлено через 1 минуту
От спины попробуйте порошок нимесила. Поможет.

А муж на ночь "употр***яет" 1 шт. (400 мг) нобедолака. Спит! Днем старается обходиться без допинга. Тоже мышечные боли в области спины и грудной клетки- очень затрудняет дыхание. Днем старается не лежать, отдыхает сидя в кресле. А так целый день ходит, двигается.

Дорогие форумчане! Прошу вашей помощи. Может кто-то знает, где можно сделать стереотаксическое облучение (кибернож) в рамках ОМС. Обзвонила несколько центров и клиник в Москве, Туле, Рязани. Везде на платной основе. Ближайший по ОМС только Нижний Новгород.

Добрый вечер, всем форумчанам. Пишу уже не первый раз, но ничего не сохраняется почему то! Чудеса!!!

Ольга, спасибо большое! Очень познавательно! Наверное, и мы будем пробовать два через один, что-то уж совсем тяжело переносит.

Добавлено через 3 минуты
Надежда, а в Санкт-Петербурге не узнавали, в Петрова и в Гранова, по костями там точно делают стереотаксическое облучение, наверное, и другое облучают стерео, или Вам Нижний Новгород ближе?

Добавлено через 3 минуты
Татьяна, добрый вечер! Сохранилось же! Как вы? Я уже переживала за вас, всегда активная, а тут пропали. Очень надеюсь, что всё у вас в порядке.

КТ которое делали в марте, внесло свою лепту-смутило и врачей и нас. Одни врачи считают, что прогрессия болезни (с распадом опухоли в легких), другие- стабилизация по лимфоузлам+пневмонит в легких (от препаратов или воспалительного происхождения-мнения расходятся). После кт, мужу становится Значительно хуже: Температура сала подниматься до 38, тошнота, диарея, слабость, потеря аппетита=снижение веса на 10 кг за месяц! Одним словом- ХРЕНОВО! Все врачи сошлись в одном: есть «полости солидных размеров в легких с содержимым»-их то и посчитали распадом! Диски пересматривали и в Питере, и в Москве (в 2 местах), в Ульяновске (в 3 местах). В одном из описаний появилась запись «истончение стенок полости|опорожнение». Лечение никакое нам не назначили. Сказали снизить дозировку Ленвимы до 14 и проколоть дексаметазон (4мг) не более 10 уколов. Все! Прокололи уколы, постепенно снижая дозировку и затем перешли на таблетки этого препарата (принимая в минимальных дозировках через день) и стали принимать Бисептол (московский терапевт посоветовала). Температура до сих пор поднимается (37,5). Потеря веса прекратилась, но до сих пор все не просто. Есть мнения, что с легкими так стало из за большой дозировки препаратов (их токсичности). Легкие плохо заживают из за ленвимы. Онколог сказала ни в коем случае не отменять препараты, можно только снижать дозировку. Данное лечение получаем с января 2019 года.
И ещё: у нас как то странно реагирует организм мужа на отмену препаратов: естественно мы тоже пропускали приём лекарств, 1 день не принимаешь, а на другой лимфоузлы увеличиваются (на шее их прям видно) и болеть начинают. Может совпадение?! У нас и в процессе лечения иногда так происходило, но результаты были не плохие (не считая сегодняшнего положения в легких+жидкость в плевре появилась, что может указывать и на воспалительный процесс в легких!) одним словом-не просто все!!! Надежды не теряем, хотя иногда ее прям за хвост цепляешь)))

Добавлено через 6 минут
Из своего опыта лечения препаратами Ленвима+Афинитор (у меня все записано по дням приема и соответственно состояние мужа по дням, ну и результаты кт потом), дозировку надо снижать! Иногда прям надо. Когда пили по 14 мг, и результаты были и организм не так изнашивался. Решили «ударно» полечиться и пожалуйста! Организм на износ пошёл! Нужно найти свою «золотую середину» в приеме препаратов.

Добавлено через 4 минуты
Про боли в спине тоже мучаемся этими проблемами, иногда отпускает, а иногда прям «клинит». В нашем случае врачи все списывают на неоднозначную ситуацию в легких. Но по характеру боли, это больше похоже на мышечные боли... говорят, что легкие вроде не болят...

Добавлено через 5 минут
А по лечению- не теряйте надежды!!! Пока живы, надо надеяться на лучшее. За время лечения чего только не наслушаешься!!! Представляете! Нам предлагали при болях в спине, помазать ее хорошенько ЙОДОМ!!! И это терапевт в Московской поликлинике))) вот мы повеселились тогда!!! Я даже и не знаю))) может попробовать))) а вдруг!!!))) и все рассосётся!

Добавлено через 32 минуты
ОЧЕНЬ Вам благодарна. Воспользовались услугами рекомендованного рентгенолога, его оперативное мнение Нам очень помогло!!!! Несмотря на загруженность, очень быстро посмотрел диски и разъяснил более понятным языком. Спасибо Вам большое!!! Долгой ремиссии Вам!!!

Очень, очень рада Татьяна и услышать и узнать новости...прочитала вопрос Володи про тошноту на таргетах! Может отдельным постом вывести? Последнее кт приложить? Глядишь, кто и откликнется....держимся, девчата, крепимся....надеемся на лучшее!! Лето впереди, полегче будет...кожа перестала сохнуть, шелушиться..

Добрый день! Решила несколько мыслей добавить.

1. По поводу пропусков и снижения доз.
Понятное дело,это все нехорошо. Причем,по мнению химиотерапевтов пропуски хуже ,чем снижение. Наверное,начинать пробовать зигзаги нужно с разных вариантов снижения дозировок Ленвимы (это она так портит жизнь),а уж ,если никак,то пробовать пропуски. Но последнее время в пропусках муж Афинитор пьет,только Ленвиму пропускает.
Будте осторожны,можете попасть на нелояльного врача и вообще слететь со схемы,отменят ее. Препарат дорогой,головы у врачей не у всех светлые. Аккуратнее будьте с обсуждением зигзагов.

2.Про тошноту.
По моим наблюдениям тошнота при таргетной схеме м.б. вызвана двумя основными причинами.
- реакция на повышение давления
- выброс желчи с забросом в желудок
Поэтому в случае нарастания тошноты сначала проверьте давление и примите при подъеме препараты экстренного снижения,типа Капотена или Физиотенза,кому что помогает.
Если это не давление,то постарайтесь снизить концентрацию желчи в желудке приемом некислой пищи. Иногда после пары ложек тошнота усиливается,тогда можно и допустить рвоту,очистив от желчи желудок,но после этого через несколько минут поесть. Для еды в таких случаях очень подходят яйца всмятку,с жидким центром. Еще хорошо заходят овощные супчики на курином бульоне в протертом миксером виде и достаточно жидкой консистенции,чтобы пить из чашки. Еще рекомендую манную кашу. Нужно стараться не оставлять желудок пустым. Ондансетрон применять заранее,не дожидаясь приступа тошноты.

3.Про Кибернож.
Есть показания и ограничения. Очагов не более 6,размером не более 4 см. Желательно сосредоточение в одном органе. Тогда могут взять на него.

Поддержу данные выводы.
Именно потому, чтобы не слететь с лечения не ставим лечащего врача в известность о перерывах. Опять же, за счет пропусков создался небольшой запас препаратов на всякий случай. А вот информация о принятии только одного препарата интересная. Воспользуемся.
Тошноты у мужа почти никогда нет. Наверное, вследствие того, что желчный удален+ постоянный прием ферментов, да и давление пока удается держать. Диареи тоже как токовой нет, опять же благодаря приему ферментов. Редкие случаи бывают, но я связываю это с погрешностями в питании: муж "метет" все подряд, никакой диеты не соблюдает. Главная проблема у нас мышечные боли, который ничем кроме обезболивающих не купируются.
Оля, если можно поподробнее опишите самочувствие мужа после киберножа.