В феврале 2015 г. обратился в онкоцентр и в мае 2015 г. поставили диагноз и начали лечение. ПЭТ КТ проходил там же. Все лечение - 8 курсов ХТ и обследования проходил бесплатно; золедроновую к-ту получаю по федеральному бюджету как инв-д I группы.

Странная какая выписка...вверху пишут :"Неходжинская лимфома", а потом "Лимфома Ходжкина".:confused:

Надо же, круто как в Красноярске с этим, каждые полгода ПЭТ делают бесплатно, вот это да! :)

и очень многое зависит от добросовестности врачей ! Например в поликлинике по месту жительства участковые с оглядкой выписывают рецепты на то или иное лекарство. Кто им спускает разнорядку на отпуск рецептов мне не ведомо, но это так.

Конечно, спускают,это факт! Поэтому у нас в стране и существует сия показуха,будто "всё хорошо,прекрасная маркиза" и лекарств хватает всем больным! А де-факто врач просто НЕ ВЫПИСЫВАЕТ рецепт,если видит,что этого лекарства нет в наличии. Просто говорит:" Это не могу выписать,т.к. его нет!" Но то,что его нет,это же не означает,что в нём не нуждается больной! Рецепт-то должен быть выписан хотя бы для того,чтобы больной потом пошёл с чеком и через соцзащиту себе компенсировал или через налоговую хотя бы часть от покупки. Так нет же, надо же сохранять видимость того, что всем всего хватает. А если хватает, так зачем закладывать в бюджет больше...

А вообще Красноярск-очень богатый город? Потому что чтобы такие обследования делать так часто, это в нашей стране что-то из области фантастики.

Мне кажется когда не выписывают рецепт на жизненно необходимые препараты нужно стучать во все двери и писать жалобы(это действует!) иначе некоторые и не пошевелятся...Не они же болеют...К сожалению это так!

...да, история... диагноз ставили три месяца, сначала пункции из л.у., потом две биопсии л.у. из-под мышки и третья в паху. Третья ИГХ тоже туманная, было заключение: или-или, но видимо патологоанатом устал гадать и поставил точку.:rolleyes:

"К сожалению, Газива пока не входит в список «Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов». Это значит, что лечебные учреждения смогут приобретать и применять его только за счет региональных льгот и только по «старому показанию» – хронический лимфоцитарный лейкоз. Не секрет, что финансовые возможности регионов очень разнятся, но врачи уверены, что жизнь человека не должна зависеть от того, в какой точке на карте страны стоит его дом. «Болезни одинаково поражают жителей столицы и регионов. И любой гражданин России, заболевший лимфомой, вправе рассчитывать на самую эффективную помощь. Надеюсь, что в ближайшее время мы сможем лечить всех, кто нуждается в помощи, за счет государственных средств», – говорит Ирина Поддубная.
В настоящее время препарат одобрен более чем в 60 странах мира для лечения хронического лимфолейкоза. Эксперты уверены, что регистрация в России нового показания – для терапии фолликулярной лимфомы – откроет новые горизонты для спасения пациентов."

Красиво пишут,как всегда. Но де-факто я поняла,что мне его не получить,если что :(
И когда его зарегистрируют для лечения именно фолликулярной лимфомы, и когда он войдёт в список необходимых препаратов, и когда будут выписывать бесплатно, интересно, мы дождёмся? :confused:

Добавлено через 3 минуты
за то на столько биопсий денег не пожалели.
это ещё не везде назначат столько манипуляций! Вот чудеса в Красноярске :)

А отправить биоматериал куда-нить в другое место для уточнения диагноза (так называемый "пересмотр стёкол") Вы не пробовали? хотя бы ради интереса.

Интересно так как я понял препарат ГАЗИВА только прошел клинические испытания и регистрируется официально в РФ(по ссылке ув.Александра Г http://pharmika.ru/?p=22732). а вы уже вычитали что прямо применяют??кажется это видимо и были как раз клинические исследования пока...

Применяли,как я поняла, для лечения лимфоцитарного лейкоза.
И по расплывчатым формулировкам статьи нигде чётко не сообщается,что его вот прям регистрируют уже для лечения лимфом.
Надеюсь, мы не сдохнем 10 раз, пока дождёмся :D

Добавлено через 6 минут
Может,кто-то и использует...Например. врач те-а-тет может сообщить о наличии такого препарата, но скажет,мол, Вам,дескать, придётся его за свой счёт приобрести...
Кому-то скажут, кому-то нет. Кто-то сможет купить, кто-то нет...
По тому же принципу,как на Украине мабтеру используют.

Не дождутся они там!

Оптимистично,конечно :)
но им-то что, они-то не больны...

Наверно это зависит все-таки от местного Минздрава..Был сбой поставок заметы по федеральному бюджету, я переоформил рецепт на региональный и лекарство получил. Скажу наверно прямолинейно, но где действительно лечат(отрезают-пришивают) там отношение к пациентам другое, а местные поликлиники чахнут ....

Да, к сожалению, пока этот препарат не используют в практике для лечения фолликулярных лимфом..но то, что он есть и, судя по результатам клинических исследований, помогает, уже обнадеживает... Будем надеяться, что недалек тот день, когда его официально начнут применять и выдавать бесплатно...А купить его за свои деньги ооочень дорого...упаковка стоит от 4000 евро, в инете пишут.

из области "обнадеживающее для онк. больных вообще,и Т-лимфомщиков в частности"
(правда перспективы временные неясны..)
http://www.meddaily.ru/article/25jul2016/fossfoetal

ну и наши с немцами в МГУ проект ведут в этой области.Нанотехнологии-транспортировка препаратов частицами кремния в опухолевые клетки.

У нас любят выставлять подобные вещи на показ. Помните про робот "Да Винчи", с помощью которого проводятся уникальные операции при онкологии? Так раструбили на всю страну,что у нас это уже есть! Где-то провели показательные операции и всё,молчок.:(
В то же время в Штатах этот робот уже внедрён,его применяют повсеместно , Олег Парфёнов писал,что там,где он живёт,этот аппарат есть и с помощью него оперируют в местном госпитале.
Интересно, у нас с помощью него кого-нить оперируют? Если и да, то точно не простых смертных!

Так что читаешь об этих новых препаратах и исследованиях и думаешь, а удастся ли тебе до этого дожить...

Ольга,что то вы сегодня фаталистка...Я не говорю,чтобы верить всему ,что пишут,и "все такое",но обычно вы рассудительность и оптимизьм,а сегодня хмурая "тучка"..Все нормально? или ?

я реалистка :D:(:D

ну, не знаю.сегодня вы просто девочка-эмо.извините)

а если сурьезно..я вам всем,дорогие товарищи,желаю выздороветь.
и действительно переживаю,когда вы пишете ,что "что-то пошло не так",проблемы с врачами и лекарствами, и т.д...
и понимаю,что на сайте этом сплошные крики души...
сложно быть оптимистом даже если относительно здоров..
(и статьи эти не на передовицах изданий,кстати..я это воспринимаю как новости.а не отчет за распил.и считаю,что хорошо,что такая работа ведется)

хотелось бы радоваться за свою страну, сознавать,что наука идёт вперёд и всё делается для людей. Если уже ясно стало, что препарат при исследованиях лучшим образом показал себя в плане борьбы с лимфомой, почему используются расплывчатые фразы и нигде нет сроков,когда он будет доступен для больных так же,как мабтера,например.
А с точки зрения реалиста-его цена 4000 евро, то бишь в районе 300000. Это много даже в сравнении с мабтерой,цена которой 80000 (а ацеллбия и того дешевле).
Много для того,чтобы выдавать бесплатно людям! тем более .что на неск. курсов надо будет!
Жизни людей,как это ни печально, не стоят у нас так дорого .

Да,согласна,что жить сложно,лечиться дорого..
Но я к примеру,не слышала ни об одном сказочно-шоколадном месте,где все-для людей и бесплатно,нет налогов,врачи сплошь профессионалы,где люди добры и внимательны друг к другу,чиновники Ж рвут,чтобы электорат жил все лучше и не берут на лапу.

Если с такими мыслями каждый день вставать,то это весьма болезненно...

Да это всё понятно.
Но просто я прочла вот про эту Газиву.
и подумала,можно ли в принципе надеяться,что она у нас скоро будет...

Всем привет!
Сдала сегодня кровь - лейкоциты 20!!! :mad:
опять перестарались блин
итак, что мы имеем:
20 июля - 0,65
23 июля - 2,83
25 июля - 20,9
Лейкостим колола 20, 21 и 23, думаю, что последний укол был лишним, они бы и так поднялись.
а вы как считаете?

Здравствуйте,Зоя.
Ну,к сожалению,это вычисляется искл. методом научного тыка.
думаю,и 2х могло хватить,раз ответ нормальный .Мозгу тоже время необходимо,чтоб лейкоциты родить...А если он не измучен...мы делали 2 через день ..а потом по ситуации (самочувствию)

Что поделать :( В сл. раз выжду побольше времени между вторым уколом и анализом.
Зато есть хорошая новость :) Думаю, она будет полезна тем, кто только начинает лечится и еще слегка напуган свалившемся на него диагнозом.
Некоторое время назад я познакомилась в инстаграме с одной прекрасной девушкой. Одинаковые диагнозы, только Даша раньше начала лечиться и стадия у нее была 4Б - бедняга вся была в этих узлах+поражение бедренной кости, она могла передвигаться лишь на костылях.
7 курсов R-EPOCH, никаких лучей и сегодняшнее заключение ПЭТ - полная ремиссия!
Я ужасно за нее рада и мы с вами тоже со всем справимся. Только вперед и только победа :)

Это просто замечательно.Чем больше позитивных примеров,тем сильнее лечебный пинок тем,кто вещает нос или сомневается..
Я очень горжусь своим "дядькой")) У него было 4бб..он ходит зал и играет в футбол.
Правда проблема есть все же..шпора,сцуко,мучает..делал неск. лет назад ударно-волновую-не помогла. Теперь к осени рентгенотерапию попробуем..

ваш дядька большой молодец!
ах, как же я хочу в зал :( но не осилю - мало того, что врач не разрешает, так плюс я еще сама как-то тут прогуляла по улице пару километров, а на следующий день мышцы ног болели так как-будто я час на эллиптическом тренажере отстояла. Всю свою форму растеряла, как буду восстанавливать - ума не приложу.
а еще я жру как не в себя. вот сейчас как раз собираюсь вареников со сметанкой заточить, раз уж лейкоциты подросли. Соскучилась по молочке!

вооот!!!жрать нужно все же прекращать!у мужа все таки лишний вес есть.
Он любит вкусно поесть,а я разделяю эту слабость..И готовить люблю)
Пытаемся бороться. Муж когда начинал восстанавливаться,ходил с Войковской через Покровское-Стрешнево..То до 52й,то к каналу,до Свободы гулял,возвращался на троллейбусе..Уставал ,конечно..Но ходил почти ежедневно..Идет,а в руке эспандер))Он молодец у меня.Только характер тяжелый..Нервный и угрюмый)

Мне тоже весной его кололи в стационаре, правда у меня поднялись не до таких цифр! При выписке врач сказала, что реальные лейкоциты будут примерно в три раза меньше, т.е. у Вас реальные лейкоциты около 7. Через пару дней будет такая цифирь

тоже стараюсь сейчас побольше гулять. А на вас, Химера, я бы сама женилась будь я мужиком :D вы в придачу ко всем вашим достоинствам еще и готовить любите! Я думала, такие девушки спускаются с неба только в рождественскую ночь :)

о! Так вы меня порадовали, 7 - отличный показатель, не много- не мало. но что тогда можно сказать о дочке нашей другой форумчанки, которой в Астрахани накалывают аж до 80? :eek:
А как ваше драгоценное?

Не очень. Сегодня отменили химию и отправили отдыхать до 10 августа. А потом будут решать что со мной делать дальше. Но похоже отпустят меня на вольные хлеба, ибо даже контроль не назначили, вернее медсестра выписала бумажки на обследования, но врач сказала. что ничего проходить не надо, просто прийти на прием.

И кстати опять я с вопросами. В четверг же прошлый дочку выписали с лейкоцитами 44. Сегодня сдали анализ- лейки 1.3. Боюсь опять в больницу обращаться, укололи сами вечером нейпомакс. Теперь что лучше завтра анализ сдать или послезавтра или завтра еще уколоть? Кстати, в этот на меня опять уверяли что уж теперь то точно лейкоциты не упадут.

а когда у вас последний день химии был? Недавно же совсем?
сейчас бессмысленно колоть - они все равно будут падать в течении первой недели.
я выше уже приводила рекомендации доктора Потапенко. На 10 день после введения циклофосфана 3-4 укола с разницей в день.

Могу сказать-сколько врачей,столько мнений..Когда наша лечащая уходила на курсы повышения квалификации,нас передали Курдюковой Анне Владимировне.Мне она,кстати,понравилась.Деловая,умная,все у нее схвачено,всё без "тормозов"...Так вот она сказала-не ждите нулевых лейков,колоться можете сразу после курса...Но,по скольку хотелось жить недельку без болей,начинали,как только повышалась температура и приходили остальные прелести.

А, знаю ее. Она у нас раньше была заведующей дневным стационаром. А теперь там Дмитрий Сергеевич главный, тоже из высокодозки. Такой большой дядя со своеобразным чувством юмора :D

Марьин? Мы его Громозекой называли..он любил часов в 6 утра заходить в палату и громко приветствовать пациетов)Любимая процедурка у него-трепан....Всем своим по нескольку раз делал..А еще помню,ребята боялись-он их химичил в каком то диком темпе-чуть ли не через 2 недели..

а вам больше одного раза трепан делали?

Вторая химия кончилась 7 дней назад. Прошлый раз за 1 день упали ниже единицы с 1,3. Боюсь что опять придется в больничку укладывать ее. А я в среду лечу в РОНЦ. Буду проситься к ним. И страшно ее одну оставлять с совсем низкими лейкоцитами.

нет,обошлись одним,на обследовании,когда показали,что чисто.

Ну т.е. если при первом обследовании чисто, то достаточно одной экзекуции?
Хотя меня и так люмбальная пункция в этот раз ждет, докторица моя уже велела готовится.

странно,что "уверяли"..если не падают,это сродни чуду .
бояться не стоит-теперь знаете,как оно бывает.
послезавтра сделайте еще один для подстраховки.а в пятницу анализ.это предложение,исходя из пройденного,как вариант.А так-конечно,лучше положиться на интуицию и главное,по состоянию.Удачи с РОНЦем.

Добавлено через 1 минуту
ну,у нас так было.сколько врачей-столько мнений...