Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

[QUOTE=Вера717;378437]Лира, мы же с Вами у одного гематолога рецепт на ацелбию получаем? В 31 поликлинике. Я у нее специально спрашивала про группу инвалидности и льготный рецепт, она меня убедила, что инвалидность и льгота на лекарства не связаны, льгота на лекарства присваивается один раз пожизнено, и если врач назначает это лекарство то независимо от того, есть ли группа у человека или нет, больной его получает.

Спасибо. В этом случае, вероятно, прав гематолог, а не врач из поликлиники.

Добавлено через 46 минут
[QUOTE=Leksa78;378461 Меня зовут Олеся. У меня В-клеточная фолликулярная лимфома Может кто-нибудь сталкивался с подобной напастью?[/QUOTE]

У меня такая. Лечат пока монотерапией ритуксимаба, сделали 5 капельниц, затем - ПЭТ, по результатам - либо наблюдение, либо усиление протокола.

Элайна

10.02.2017 20:11

Дорогие форумчане! Всем привет! Нужна ваша консультация!;) с октября 16 года увеличены лимфоузлы, сначала нашла одмн справа на шее, сзади, далее слева спреди шейный, дальше больше-подчелюстные и передние шейные. Итого уже 7.( + паховые). Последний месяц стало сильно сдавливать шею. Больше симптомов нет(ни зуда, ни повышения температуры, давление в норме). С октября каждый месяц сдавала оак-норма. В январе решила пройти полное обследование - биохимия полностью норма, моча-норма, кал-норма, оак-небольшой лимфоцитоз(50), и нейтропения(37), больше отклонений нет. Сдала онкомаркер(бета-2-микроглобулин) - норма. Отправили на узи лимфоузлов- там написали- гипоэхогенные с неизмененной структурой,некоторые с кровотоком(заключение-лимфаденит) размера до 1,7 см все. Терапевт говорит, что к онкологу нет смысла идти, анализы хорошие. Но шею то давит и не хило, страшно.. вот и не знаю что думать! Думаю может это уже 1 и 2 А стадия, а меня не хотят направлять на пункцию. Помогите, пожалуйста. У кого как начиналось заболевание? Уж очень это все пугает.. ведь чем раньше, тем лучше! Мне 20 лет. Сама на врача учусь(на стоматолога) :)) но тут такое дело...

Айрат

10.02.2017 20:34

Цитата:

Сообщение от Элайна (Сообщение 378501)

Приветствую) я конечно в этом ни спец., но у меня были такие же симптомы как и у тя., сначала слабость левой руки,потом начало давить шею и сейчас давит, а потом начались головные боли стреляющего характера, почти пол года лечился от шейного остеохондроза, а оказалось в итоге что у меня лимфома ходжкина,так что не тяните с этим,сходите к ректоров

Сергей55

10.02.2017 20:47

добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Полянка65

10.02.2017 20:53

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 378505)

добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Сергей, мужу выплатили перед Новым годом, мы и не расчитывали, и.к пенсию по инвалидности получает только с ноября.

Leksa78

10.02.2017 21:00

Цитата:

Сообщение от Элайна (Сообщение 378501)

У меня весной 2016 появились на шее сзади с левой стороны, летом в паху, тоже слева. Осенью прошла обследование, узи, кровь...все в норме, брали пункцию, тоже в норме, затем сделали биопсию, которая показала, что это лимфома. Я живу в регионе с повышенной онко-заболеваемостью, у нас иногда для перестраховки направляют к онкологу. Стадия у меня 3-я, т.к лимфоузлы увеличены по обе стороны диафрагмы. Мой совет...не тяните, не ждите направления...сами идите к онкологу...

Lira	10.02.2017 21:03

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 378505)

добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Мне - одноразовая выплата в январе. На лимфома-клаб москвичи обсуждали, что им тоже дали.

Olushka_ina

10.02.2017 21:06

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 378505)

добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Сергей55,это не надбавка, а просто разовая выплата. мне дали.
была рада. А то пенсия совсем маленькая теперь, группа же вторая стала. Всего 10 тыс.:(

Leksa78

10.02.2017 21:06

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 378474)

Может быть R-CHOP? С ритуксимабом?
У моего мужа похожая на Вашу, по клеткам точно не скажу, с фоликулярно-диффузным типом роста. Все зависит от стадии и личных особенностей человека (возврат,,состояние органов и тп). То что я поняла от врачей, не из интернета - эта лимфома низкой степени злокачественности, хорошо поддается лечению, уже применяется несколько не химических препаратов но в клинических иследованиях во 2-3 линии терапии (кроме ритуксимаба), пока считается неизлечимой полностью и рецидивы считаются неизбежными, каждая последующая ремиссия короче предыдущей. Про перерастание в агресивную форму 3б цитологического типа и диффузную крупноклеточную - так она вроде еще лучше лечиться и полностью излечивается, но там протокол лечения более тяжелый. Р-чоп достаточно легко переносится.
Интересно, как у Вас ее выявили?
У мужа так и получилось, как на Западе, не лечился и даже знать не знал, пока не зачесался, а через три недели 4 стадия((( и ни одного торчащего лимфоузла, все внутри, это характерно для диффузного типа роста фоликулярной лимфомы. И еще врач сказал нам, что хороший шанс на полное излечение, это пересадка стволовых клеток от родного брата или сестры.

В мед заключении написано просто CHOP, ритуксимаб будет со второго курса, если придет конечно...(заказали его еще до нового года...) А что такое 2-3 линии терапии?

Olushka_ina

10.02.2017 21:10

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 378452)

Olushka_ina, ДОбрый день! Вот скажите, у вас же вроде не снята инвалидность и капают ацеллбию???Не было такого разговора что без инвалидности(в случае ее снятия) не будет поддержки??

Добрый :) Не было такого разговора.
А вот когда только заболела и заговорила о том,что надо бы мне инвалидность оформить,то врач в поликлинике сказал,что лекарства онкобольным предоставляются бесплатно и БЕЗ оформления инвалидности. О том, что это предоставление может ограничиваться каким-то сроком,ничего не было сказано. Но и был тогда 2014 год ещё...Может,что изменилось...

Текущее время: 11:08. Часовой пояс GMT.

Страница 963 из 2122

963