Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

ОльгаНН 13.10.2021 04:09

Добрый день! Нам меняют лекарство.Будет Кабозантиниб. Прогресссию сочли истинной. Процедура выписки лекарства не быстрая ,если у кого-то остался Кабозантиниб,очень прошу продать или отдать,даже начатую упаковку.

tatia 15.10.2021 17:40

Добрый вечер! У мужа на третьей неделе приема сорафениба по вечерам начала подниматься температура..может это быть побочкой от лекарства, или все намного хуже..каждый день пить жаропонижающие тоже страшно..может у кого была похожая ситуация, поделитесь, пожалуйста..

Navy_ska 17.10.2021 05:23

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 459380)
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Танечка, примите мои соболезнования! Очень, очень тяжело... 20/09 по папе была годовщина. Возили батюшку на кладбище. Он сказал такую фразу: все онкобольные, намучавшись здесь, сразу попадают в рай. Будем верить в это! Держитесь!

геннадий 70 26.10.2021 14:13

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 459466)
Только жаловаться… без этого вас так и будут кормить завтраками.

Добавлено через 2 минуты


Нифатов в поликлинике - выгорел профессионально. Но он там особо ничего не решает в плане лечения. Волкова и Климов - хорошие спецы. Но нам просто немного не повезло с запутанным диагнозом (для них он почему-то таким оказался). Тимофеев кстати хорошо отзывался о Волковой

По моему Ваша мама лечиться пембро +акси..Как сложилось лечение??С инлитой уменя проблемы не кончаются.....

tatia 28.10.2021 15:50

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста..мужу врач сказала, что при принятии сорафениба ногти нельзя стричь ножницами, а только использовать пилку..он не спросил, с чем это связано..кто -нибудь с этим сталкивался?...

Magnesia 28.10.2021 19:18

Цитата:

Сообщение от геннадий 70 (Сообщение 459693)
По моему Ваша мама лечиться пембро +акси..Как сложилось лечение??С инлитой уменя проблемы не кончаются.....

По последнему КТ в октябре - прогресс на 10%. Но они типа за стабилизацию считают (хотя для меня это странно).
Но маме толком и не удалось полноценно лечится с августа: то отправили в Москву на консилиум, в октябре болела ковидом. В перерывах только принимала лечение.
Сейчас пембро закончилось, ждут поставку. Пока выдали инлиту. Но ее она плохо переносит. Поэтому из 10 мг пьёт 3-5 мг

геннадий 70 29.10.2021 06:24

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 459721)
По последнему КТ в октябре - прогресс на 10%. Но они типа за стабилизацию считают (хотя для меня это странно).
Но маме толком и не удалось полноценно лечится с августа: то отправили в Москву на консилиум, в октябре болела ковидом. В перерывах только принимала лечение.
Сейчас пембро закончилось, ждут поставку. Пока выдали инлиту. Но ее она плохо переносит. Поэтому из 10 мг пьёт 3-5 мг

Отрицат динамика-это когда более20%.или новый очаг....так,что тут все верно....В исследованиях через 2года отменяли кетруду,только инлита...А с нашим обеспечением непонятно как все отразиться...никакой инфы не нашел....Снова сочинил жалобу,только по моему не бояться они...Комбин лечение дорого,а ведь оно самое эффективное..Да и снять могут из за прогресса...разбираться некогда почему прогресс то

Mirai 31.10.2021 17:22

Поделитесь своим опытом.
 
Здравствуйте, извините за беспокойство, я студентка 3 курса, и мы учавствуем в проекте по созданию сайта, который мог бы помочь онкобольным, морально, физически, материально, всем чем смогут и всем что нужно будет, но для точности и детальности, нам нужна помощь заболевших. Если вам не слонно, поделитесь пожалуйста, своим опытом и ответе на вопросы, на которые получится, это будет очень полезно нам.

1) Когда вы столкнулись с болезнью, вы знали что делать и куда обращаться?
2) Через какие шаги вы начали проходить когда стали лечить болезнь?
3) Вы знаете точные шаги в лечении которые нужно пройти?
4) Вы знаете точные шаги в решении юридических вопросов, связанных с вашим заболеванием? (если такое требуется, например, при лечении заграницей или иных шагах)
5) Знаете ли вы о каких-то вариантах бесплатного лечения?
6) Вы знаете где искать такую помощь? Кто-нибудь информирует вас о такой возможности, например в больнице, где вы лечитесь?
7) Связываются ли с вами и вашими близкими благотворительные фонды, готовые оказать поддержку?
8) Искали ли вы самостоятельно благотворительные фонды, готовые оказать помощь и поддержку?
9) Существует ли горячая линия для онкобольных? Знаете ли вы о ее существование?
10)Чего вам не хватило от врачей, больниц и центров в период лечения?
11)Есть ли в свободном доступе удобные сайты, где вы найдете все о болезни и способах ее лечения? Вы знаете такие сайты? Пользуетесь ли ими на постоянной основе? Есть ли какой-то один, на который вы периодически заходите?
12) Знаете ли вы такие сайты, в которых есть информационная, благотворительная, юридическая и иная поддержка онкобольных и их близких?
13) Из каких источников вы бы хотели узнать о подобном сайте? Может быть в больнице, где вы или ваш родственник проходит лечение, на сторонних сайтах, во всплывающей рекламе или в социальных сетях? (нужное отметить)
14) Откуда вы чаще всего черпаете информацию о лечении: специализированные сайты, онлайн-журналы, тематические группы в социальных сетях, блогеры: онкобольные или врачи в социальных сетях, из телепередач на тв, шоу-программы и каналы на ютюбе, свой вариант (нужное отметить в качестве ответа)
15) Вы бы хотели стать клиентом сервиса по сопровождению онкобольных и их близких в лечении, юридической, социальной, благотворительной и иной поддержке?
16) Как вы думаете, как вы бы могли попасть в подобный сервис? Через какую организацию? Может быть записавшись в нее через городскую или частную больницу, самостоятельно зарегистрировавшись на сайте по ссылке из рекламы, свой вариант? (выбрать вариант или придумать свой)
17) С какими трудностями вы сталкиваетесь при регистрации в сервисы связанные со здоровьем? Легко ли вам их найти? Например когда нужно записаться к определенному специалисту или получить какую-либо услугу.
18) Что вам мешает при поиске удобного сервиса по подбору врачей, получению юридической помощи?

КитКэт 31.10.2021 23:53

Mirai...а слабо перечитать весь форум? Все ответы на вопросы в развёрнутом виде!! Вы тут целую пресс конференцию наметили!

Elena_Elena 01.11.2021 13:14

Москва. Получение лекарства по ОМС
 
Добрый день, мама получает пазопаниб по ОМС. С лета начались задержки с выдачей препарата. Сейчас уже неделю ждем и не можем получить в аптеке онкодиспансера (г.Москва, диспансер при больнице им.Плетнева). Хотела понять, такая ситуация по всей Москве, либо это перебои у нас в районе.


Текущее время: 17:31. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.