Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 459869)

Добрый день! накидайте опытных идей для лечения ладонно-подошвенного синдрома,пожалуйста. У мужа воспалились слизистые,на подошвы больно ступать,между пальцами ног трещины,пальцы рук в панариции.На теле болезненные пятна дерматита. Что помогает? Про обувь специальную писали ранее,попадалось,но нас тогда не касалось.

Сообщение от Natix (Сообщение 459854)

Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб. Первый курс был очень сложен, все побочки кроме лпс, по списку были. И давление, и язвы на всех слизистых и грибок, и проблемы с ЖКТ, но в перерыв потихоньку всё пришло в норму. Папа выпил 28 таблеток и сказал все, меня скорее убьет лекарство. Потом август не принимал сунитиниб. В начале сентября он сделал КТ, по КТ крупные метастазы в лёгких уменьшились на 6 мм. Но по всей грудной клетке увеличились лимфоузлы. Ездили мы на консилиум, убеждали врачей поменять лекарство, но консилиум сказал, что сунитиниб ещё не исчерпал возможности, пейте 2 курс, но по схеме 14/7. Папа начал пить, и о чудо, побочек не было, только бессилие и одышка нарастала с каждым днём. На 10 день приема, стала болеть печень. Папа не мог есть, но и в прошлый раз так было к концу курса, но во время перерыва все восстановилось. Начали перерыв, но еда уже не принималась. Много пил, слабел. Добавили питательные капельницы, но от них стало хуже с дыханием. И все. 6 дней с момента отказа от еды������ Я ходила, спрашивала, может сунитиниб токсичен для печени, чем поддержать... Врачи сказали, по КТ у вас чистая печень, за 10 дней ничего страшного не могло произойти.
В справке о смерти написано неуточненная сердечно-легочная недостаточность.
Сунитиниб токсичен для сердца и печени, но за воздействием на эти органы никто не следит, и как это контролировать. Так все быстро произошло, мы не ожидали.
Папа ходил за день до смерти. Тяжело, с одышкой, но двигался.
Всем крепкого здоровья и чудесной ремиссии

Сообщение от Sacic (Сообщение 459844)

Здравствуйте! у Анастасии и Киткэт все более менее нормально-все борятся с этой заразой-не без сложностей-но все лечаться!Общаеися каждый день в группе в ватсапе-кстати Анастасия и придумала эту группу,давно уже довольно-там проще-насчет пазопаниба-пару страниц назад пролистайте -на 989-й это обсуждали мы уже,и довольно подробно

Сообщение от ГалинаК (Сообщение 459886)

Natix, очень жаль, что так произошло, крепитесь и держитесь, слов не подобрать. Искренние соболезнования вам.

Добавлено через 11 минут


Sacic, благодарю, перечитала 989. Вопрос у вас в Москве решился? Появился вотриент? Из за чего перебои были? Нам значит обратиться для замены вотриента, раз неделя уже к концу.

Сообщение от Natix (Сообщение 459854)

Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб. Первый курс был очень сложен, все побочки кроме лпс, по списку были. И давление, и язвы на всех слизистых и грибок, и проблемы с ЖКТ, но в перерыв потихоньку всё пришло в норму. Папа выпил 28 таблеток и сказал все, меня скорее убьет лекарство. Потом август не принимал сунитиниб. В начале сентября он сделал КТ, по КТ крупные метастазы в лёгких уменьшились на 6 мм. Но по всей грудной клетке увеличились лимфоузлы. Ездили мы на консилиум, убеждали врачей поменять лекарство, но консилиум сказал, что сунитиниб ещё не исчерпал возможности, пейте 2 курс, но по схеме 14/7. Папа начал пить, и о чудо, побочек не было, только бессилие и одышка нарастала с каждым днём. На 10 день приема, стала болеть печень. Папа не мог есть, но и в прошлый раз так было к концу курса, но во время перерыва все восстановилось. Начали перерыв, но еда уже не принималась. Много пил, слабел. Добавили питательные капельницы, но от них стало хуже с дыханием. И все. 6 дней с момента отказа от еды������ Я ходила, спрашивала, может сунитиниб токсичен для печени, чем поддержать... Врачи сказали, по КТ у вас чистая печень, за 10 дней ничего страшного не могло произойти.
В справке о смерти написано неуточненная сердечно-легочная недостаточность.
Сунитиниб токсичен для сердца и печени, но за воздействием на эти органы никто не следит, и как это контролировать. Так все быстро произошло, мы не ожидали.
Папа ходил за день до смерти. Тяжело, с одышкой, но двигался.
Всем крепкого здоровья и чудесной ремиссии

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 459869)

Добрый день! накидайте опытных идей для лечения ладонно-подошвенного синдрома,пожалуйста. У мужа воспалились слизистые,на подошвы больно ступать,между пальцами ног трещины,пальцы рук в панариции.На теле болезненные пятна дерматита. Что помогает? Про обувь специальную писали ранее,попадалось,но нас тогда не касалось.

Сообщение от Юлия28 (Сообщение 459905)

Доброй ночи, у папы тоже был ЛПС на Кабо, когда были на 60. Правда научились с ним справляться, руки/ноги обильно мазать кремами с мочевиной, боро плюсом еще Борисов П.С. советовал,если не помогает, то гормональные мази....Как намазали кремом, мы руки и ноги оборачивали в полиэтилен (перчатки, пакеты), и сверху носки, перчатки. Как начали комплексно делать и часто, то помогло. Советуют еще босиком совсем не ходить, но папа этого не соблюдал. в один момент где-то месяца через 1,5 сильный ЛПС на руках был, что прям больно было ложку держать, но справились, все прошло. Очень много тогда потратила времени на поиск информации, для себя отметила лишь эти советы. В целом, месяца через 2 организм полностью адаптировался к таблеткам, и качество жизни было высокое. Даже вес нисколько не снизился, стоматит поначалу был, но потом мы начали таблетку в пустую капсулу класть.
Удачи Вам огромной!

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 459906)

Спасибо огромное за совет! Куплю мази эти,а вместо пакетов на ноги думаю использовать силиконовые подследники для педикюра .
Я прочитала всю историю Ваших сообщений по Кабо. У нас наоборот,мы после Ленвимы с Афинитором и иммунки на него сели. Почти месяц пьет. Очень волнует метастаз в ребре правом. Он был один и Золндронку не выписали,т.к. Кабо должен и с костями справиться,а увас вот по-другому получилось.