Одышка - задыхаюсь.
 

Здравствуйте Ребята!
Меня зовут Жора:) мне 29.
У меня Б-клеточная лимфома, бронхоэктатическая болезнь, и врожденный парок легочных сосудов, в частности артерий, но так как врачи разделяются с диагнозом, то пишут просто рецидивирующие легочное кровохарканье.
По лимфоме я уже прошел курс химии, принимаю противоопухолевые препараты,преднезалон, пока наблюдается ремиссия.
Лечить меня начали только в этом году, плохое самочувствие тянулось с 10 года, я тогда обращался к врачам, но мне говорили что у меня ВСД и посылали к неврологу, психологу, лечили транками, и прочими бесполезными лекарствами:D. Когда уже в 14 году я сам сделал КТ грудной клетки, стало все понятно не какой всд у меня нет, позже положили в больницу в НИИ пульмонологии, и там же все остальное было выявлено. После того как выписали домой, через несколько недель, ночью стал захлебываться и откашлявать кровью, так и вылез этот парок. Сделали операцию и не одну, применяли высокотехнологичные операции через артерии, эмболизации этих артерий, удалили часть этих бронхоэктазов.

В легких уже сформировались не обратимые изменение, сильно задыхаюсь,в сердце тоже есть проблемы из-за этого, время от времени откашливаться кровь.
Иногда нужно ехать в больницу, на бронхоскопию откачивать слизь, брать из бронхов смывы. Откашливаться мне самому тяжело и сильно нельзя напрягаться, много лекарств мне нельзя из-за угрозы кровотечения.
Сегодня утром началась кровь откашливаться, поехали в платную клинику, прокапали аминокопронку вроде полегче стало.
Делаю очень много ингаляций, лекарств тоже очень много, немножко облегчают.
Друзья у меня конечно были, говорили Жора мы с тобой! мы тебя никогда не бросим! Не прошло и полгода как говорится, как друзей не стало, не которые меня вообще предали, сказав прямо мы от тебя устали. В семье меня тоже не очень любят. Ну я пока держусь.
Надеюсь на Вашу поддержку, если честно мне больше ничего ненужно.
Может как то все описал немного сумбурно, и если залез не тот раздел прощу прощения.
Спасибо за внимание.:)

Да туда ты зашёл . не беспокойся , Жора..Я так понимаю , сейчас твоя основная проблема состоит как раз в состоянии лёгких,кровохарканье. Понимаю , тебе сейчас нелегко , но ты не отчаивайся. Меня очень обрадовало, что по лимфоме у тебя наблюдается ремиссия, хоть уже что-то. Плюсом является ещё и то , что врачи наконец-то разобрались в диагнозе. Правильный диагноз - ключ ко всему. Год назад я лежал в Москве на Иваньковском,готовился к операции. В палату положили мужчину, он приехал сделать КТ, Его сразу госпитализировали. Врачи лечили его от панкреатита, да так залечили , что чуть перитонит не заработал человек.Ошибочный диагноз, ити его.. Жора , напиши , откуда ты , какой регион,есть ли инвалидность и как у тебя с обеспечением лекарствами дела обстоят.Да вообще пиши , чем поделиться не жалко)) По поводу семьи - я сам многодетный , дети конечно-же знают о диагнозе , но я стараюсь лишний раз их не пугать,держу хвост топориком. Нам с тобой в этом смысле повезло ещё в какой-то мере , одиноким людям тяжелее. Друзья - же познаются как раз в беде. У меня есть парочка , они меня не бросят, ну а тут на форуме их целая толпа(с надеждой произнёс:D) Надеюсь и ты тут себе найдёшь и друзей , и собеседников. Могло быть и хуже . а уж сделать так , чтобы было лучше - это уже наша работа , будем грызть нечисть онкологическую до её полной капитуляции!!:)

Atomik, у меня тоже В - клеточная лимфома фолликулярная. Что хочу сказать, прочла про одышку и подумала, что мне всегда ,если чуть душно в помещении, воздуха прям не хватало. У меня дома кондиционер и если летом даже не самая жара, все равно включаю. А вот на бывшей работе кондея не было и я прям подыхала. Всем говорила, что я задыхаюсь в жаркие дни и меня отпускали пораньше. Но все же подозревали, что я не задыхаюсь, а просто не переношу некий дискомфорт. А я реально прям еле сидела в жару там, прям хотелось воздух хватать,как рыба.

Толик привет!!! Спасибо!!!
Да именно так, одышка в покое, боли в гр. клетки, и кровотечения.
Сам живу я в Москве, но не Москвич, поэтому мне иногда тяжело чего то добиться, абсолютно все через квоту, если что вдруг случается, и опять же документы нужно отправлять в свой родной город и ждать, с химией была вообще отдельная песня..
Инвалидность пока не оформляю, потому как до этих событий я работал, и пока держусь на работе, как правило сижу на больничном, выйду на чуть и опять на бюллетень, меня правда склоняют к увольнению, конечно это случится рано или поздно и придется оформить, но пока мне оплачивают и я держусь. Когда первый раз на скорой привезли с кровотечением, даже разбираться никто не хотел,типа ты иногородний тебе талон надо офрмить какой то, капали эту самую кислоту и уколы кровоостанавливающие, сделали только сцинтиграфию исключили тромб, как только случалось, сразу капали, вообщем через какое то время вставать даже перестал, голова сразу кружилась от аминокопронки, гемоглобин вообще упал ниже плинтуса из-за частых кровотечений, и потом на меня обратила внимание одна врач, как она за меня переживала как за сына, она сразу полагала что это врожденное что то, и что остальные диагнозы не зависят друг от друга, выбивала для меня все, но как выяснилась позже что в этой больнице мне не могут помочь, она с кем то договорилась и меня перевели в торакоабдоминальную хирургию в Склиф. Вот там мне и выявили этот парок, и сделали первую операцию, потом прошло какое то время побежала бронхиальная артерия, и опять ту даже, вот так меня переводили из пульмонологии в хирургию несколько раз и обратно :D
4 месяца вообще не вылазил из больниц, дома чуть побыл и в августе снова загремел :eek:.
Лекарств конечно не хватает, не которые я сам покупаю,не которые мне дают в институте пульмонологии, особенно пульмозим-ну честное слово стоит от 7р всего 6 ампул-6 раз подышать, а у них он не всегда есть, его как правило держат для муковицидозников, а я уже потом если что останется, а мне он тоже очень нужен, лучше купить уж этот пульмозим чем в нос шланг пихать и откачивать эту слизь. а что делать куда деваться, захочешь жить купишь :D. В целом львиная доля денег уходят на лекарство, все расписывать не буду, да и думаю мало кому это интересно. В целом сильно напрягает одышка, сижу восновном на гормонах, и адреномиметиках. Сильно подсел на эуфиллин, делают в вену, без него долго не могу функционировать.
Буду писать постепенно, чтобы ясность была.

Анатолий вы просто мега человек, огромный респект! Ваш настрой выше всяких похвал!
я очень надеюсь, одного кажется нашел :o
а вы то как себя чувствуйте? как химию перенесли?
что врачи говорят?

Olushka_ina приветик!:) спасибо за отзыв! а сейчас как у вас дела? как чувствуете себя? лечение помогает? как химию перенесли?

У меня одышка связано с бронхоэктазами, и врожденном пароком, там уже и изменения есть ввиде диффузного пневмосклероза, и пневмофиброза, ЖЕЛ крайне снижено. В жару кстати тоже хуже, да и без жары постоянно потею, дома все мерзнут в моей комнате, а мне лучше в прохладе.
Бывает такие дни, когда и лекарство хорошо помогает и слизь хорошо отхаркивается без крови, тогда я просто счастлив, так как одышка становится не такая выраженная, даже можно поспать хорошо, но так редко это бывает.

Химия у меня щадящая из-за одной почки, таргентную терапию прохожу. С одышкой тоже проблемы. одно время и кровью похаркивал. Сейчас получше,хоть лёгкие и забиты метастазами. но хоть их рост остановился. Опять же -повезло попасть в лечебно-реабилитационный центр Росздрава. Местные врачи меня порвали бы как тузика))) Им дай только волю.. Лечусь по ОМС,2 группа инвалидности(на днях продлил ещё на год) Инвалидность сделал , чтобы получать льготные лекарства побыстрей. Сам знаешь , покупать ЭТО ВСЁ нереально. Мне на курс(каждые 3 недели) если по деньгам , нужно не менее 200 тысяч. Олигархи что-то не торопятся вставать в очередь в благотворители.Тебе всё это известно, Жор...Один чёрт - прорвёмся)

Толик понимаю конечно! Держитесь!
Должны прорваться, хотя все это конечно, отнимает много сил, иногда руки опускаешь, падаешь, потом отряхиваешься и идешь дальше.
Часто еще вспоминаю когда здоровым был, будучи курильщиком,( разумется бросил) за мной не курильщики не успевали на 7 этаж забраться, а сейчас меня бабули глубоко пенсионного возраста обгоняют :D
Я очень рад, что с вами познакомился! :)

Хочешь посмеяться? Я , когда узнал о своём диагнозе,после операции пришёл к химиотерапевту(первый курс химии) Упавшим голосом и спрашиваю его..Мне что , теперь ещё и курить бросать? Ответ был - не надо, можешь спровоцировать метастазы. Я был счастливый как автобус, хотя курить всё равно брошу, постепенно

Толик а сколько в день сигарет курите?
Ну может он и прав, метостазы вещь серьезная, если что то может их провоцировать лучше не эксперементировать, но может стоит посетить еще одного врача и выслушать его мнение?
Мне пришлось уже сразу бросать, я курить уже не мог, при затяжке глаза становились стеклянными и я уже держался за стены.

Я не один такой , кому так сказали. А уж врачей я оббегал - мама не горюй.Может , из-за ХОББЛ, хронический бронхит курильщика , кто его знает..В день курю меньше пачки , раньше до двух доходило

Толик, знаю эту болезнь, а вам ингаляции какие то назначали? или нельзя из-за метостаз?
Курили конечно много!! я курил пол пачки максимум. 8лет.
У меня сперва с врачами плохо все получалось, каждый свое, что то твердил.

Это у них не отнимешь. Биопароксом иногда пользуюсь , но всё с опаской. Вот выписка из результатов КТ..Множественные очаговые изменения в лёгких вторичного характера. Инфильтративные изменения в язычковых сегментах верхней доли левого лёгкого. вероятно воспалительного характера(пневмония)

Толик и все? ну а там небулайзер с бронходилататорами, с антибиотиками нельзя да?:(
А вам когда нибудь измеряли кислород в крови пульсоксметром? или анализ крови на газовый состав?

Честно говоря я в этих КТ не силен, у меня там тоже понаписано, а перевожу с помощью инета, и то не все удается понять.
Пневмония вроде воспаление?

Жора , надеюсь , я тебя не слишком утомил? Если чувствуешь себя не очень , отдыхай , наговориться всегда будет возможность))

Толик да нет что вы , все хорошо! :)

Вчя эта химия выводится через почки , как правило , а она у меня одна. С одной стороны , это просто замечательно ,Химия щадящая и побочек меньше , с другой стороны - особо не побалуешь с препаратами. Пневмония - да , воспаление, ну с этой гадостью я уже сталкивался , тут главное- не запустить. А результаты мне химиотерапевт на человеческий язык переводит, дай Бог ему здоровья:D

Толик, вот поэтому и спросил про ингаляции если дышать тяжело, эти препараты по минимуму проникают в кровоток, следовательно и почка меньше напрягаться будет!:)
Мне моя врач говорит, что половина из того что написано тебе и знать не надо, это диагностические термины, а все что надо я тебе сама скажу.:D
Я химию очень плохо перенес, в первый же раз, на спине волдыри вылезли пачками, потом на груди, в этот же раз вообще загремел с высокой температурой, сбить не могли нечем, потом колени и пятки болеть начали.

Сам я . как правило , сдаю..Биохимию, вич , рв , гепатит ,общий крови и мочи. Ну а что там у меня берут в ЛРЦ, одному Богу известно. Если есть какие проблемы , мне сразу сообщают, а так мне и не к чему. Иногда капают железо , если анемия доставать начинает

Добавлено через 1 минуту
Я узнаю у Архипова(мой химиотерапевт) Спасибо за информацию.Сам никогда ничего не принимаю, только после одобрения специалистов

Добавлено через 3 минуты
6-го у меня начинается очередной марафон,Кт , затем 14-й курс химии, вот и будет возможность узнать

Толик узнайте конечно, потом расскажите что вам скажут по этому поводу.
Видимо не брали, его берут из артерии на пульсе, ну в редких случаях если не получается то на мочке уха. :)

Обязательно скажу.Век живи - век учись..Я убегаю , пока жена с потрохами не съела:eek: Ругается, ити её:D А то , что днём дети все 3 компа используют. не подойдёшь без забрала , её мало интересует:) Надеюсь , ещё увидимся(уже сегодня, глядя на часы..) Тебе , друг , спокойной ночи без одышки и прочей дряни, ну и лёгких снов впридачу))

Толик спасибо!!! Увидимся конечно! Желаю добрых снов!
Скорейшего выздоровление!:)

Жора, у меня только второй курс химии, вчера прокапали мабтеру, сегодня доксорубицин, винкристин и циклофосфан вроде. Со страхом жду своей побочки, что была в прошлый раз - стоматит, 2 недели промучилась. И волосы посыпались :(

Жора,добро пожаловать в нашу разудалую,позитивную,веселую компанию!Всегда помни что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО,ПРОРВЕМСЯ!
Олюшка,я уже спец по уничтожению стоматита,так что обращайся.:D.

Я так думаю , что твоё полное имя звучит как Георгий? Ну так все знают о твоём знаменитом тёзке (тот , который змея грохнул) .Ты-то чем хуже? Доброго времени суток , народ))
Если ты есть в соцсетях, то найди меня там , добавляйся в друзья. Я на фейсбуке , моём мире , в контактах и одноклассниках. Только сообщи что это ты)))

Olushka_ina приветик, циклофосфан помню, агрессивная штучка, меня сильно накрывала от нее, мне потом после нее дышать вообще ужасно становилась, капали другие препараты чтобы полегче было, потом эта сыпь от шеи до копчика, кстати сыпь до сих пор не прошла, чем только не мазал что не пил. Держитесь @)--- хорошая! потом напишите обязательно как вы!

Лёля 47 приветик!!! Спасибо @)--- большое! я очень рад что вы меня принимаете!:o
как вы себя чувствуете сегодня?
А как вы с ним справляетесь?

Толик добрый день!:)
точно Георгий, но меня так называют редко, люди говорят выговаривается трудно, поэтому называют Жорик или Жора:D ааа я понял про кого речь идет, ага-у меня даже его иконка есть в машине!
Спасибо!
Вот на фейсбуке надо пароль вспомнить, это единственное что я не зарубил, а так отовсюду удалился еще весной, видимо обострение было.:D
как ваше самочувствие?

Что касаемо меня , то пациент скорее жив , чем мёртв. Я сейчас затаился, к концу той недели начнётся самое веселье, обследование контрольное , капельницы. Не дай Бог приболеть,курс отложат , а это не есть хорошо.Вот и сижу дома как партизан:D ,чихнуть боюсь как в том анекдоте))) Детишки мои все сейчас дома, ими занимаюсь. Старшая дочь недавно от нас съехала ,внучка родила(это у неё третий) , а то так полный детский сад был ))

Лёля, обращаюсь!!! В прошлый раз начался дня через три после химии. Сейчас пока нету, тьфу-тьфу, может,ещё рано, думаю будет еще

Толик конечно жив!:)
Да, уж вы поберегите себя!
О. Поздравляю!!! Тоже детей люблю, у меня сынок 2.5 года .

Olushka_ina может на этот раз обойдется?

Плоха себя чувствую, капитально задыхаюсь.:(
Ингаляций уже много сделал, сердце лупит от них как отбойный молоток.

Толик вообще вносит сюда уйму позитива, нам тут без него прямо никак! Так что Толику придётся быть живым :)

Добавлено через 6 минут
Очень хотелось бы, чтобы на этот раз как-то без него...Я курю электронные сигареты, но в эти дни как химию влили-так я ни-ни, даже электронную. Вот и посмотрю, хоть бы обошлось. Жора, но надо как-то держаться и надеяться, даже если плохо,тем более сынок у тя такой маленький.

Olushka_ina я понимаю, будем надеяться, что в этот раз будет лучше!:)
Спасибо я стараюсь, просто сегодня плохой день, вызвали скорую, закатили преднезалон, и анальгетики, вроде полегче!

Добавлено через 1 час 36 минут
я маме и отцу так и не сказал что заболел, благо в другом городе живут, далеко от сюда, жалко мне их стало, один я у них, все собирался рассказать но так и не решился, сам думаю наверное поступаю правильно, иногда закрадываются сомнения.. но так если все взвесить, помочь они мне все ровно не смогут, а так еще расстроены будут сильно.
Родители конечно это святое, но я же для их благо.

У меня жив только отец, ему 70 лет, и он знает. Приехал в прошлый раз меня в больницу навещать, да не в ту больницу приехал, перепутал все... Я ему грю по телефону, чтоб ехал домой. Что мне толку, что он приедет, тока бегать по этажам и лифтам его искать, а я все время с инфузоматором,куда мне. Потом, когда на неделю домой отпускали, почти каждый день ко мне приезжал домой, переживает.

Olushka_ina приветик! ну как самочувствие сегодня?
Ого это как он так промахнулся!
Знаю что за штука.
Конечно переживает.
Мои ко мне все ровно не приедут, расстояния огромное.
Да и мама плакать будет, потом придется всех успокаивать.

Да в целом норм, тока че-та чихаю и сопли. А ещё сегодня дочка приехала ко мне в больницу и обрила мну налысо. А то волосы уже полезли клочьями. И я терь лысая((((Печалька((( А что у тебя, какие новости?

Olushka_ina приветик!!!:)
приболела?( врачи обратили на это внимание?
Ну ничего, сейчас главное чтобы легче стало! Волосы еще отрастут! Дочка молодец, навещает.

Спасибо , я тоже немного приболел, в обед поел, опять кровь начала откашливаться, поехали в больницу, прокапали, кровоостанавливающие, написал отказ от госпитализации, поехали домой, потом спал до вечера, держусь всеми лапками.

Что отказался-то? Надоели больнички поди? Самому хуже горькой редьки, болезнь больничных коридоров заработал уже:) Это когда уже при виде очередной очереди , подскакивает давление и темпер:D Ну а у Ольгуши тишина, праздники ведь , врачей на тросе в больничку не затянешь)))

Толик привет!!!
Они только прокапать меня могут, у них не торакальной хирургии нету, не ангио хирурга, зато больница по месту жительство :) я по обстоятельствам смотрю, если помогло значит домой, если нет, пусть думают что со мной делать, надоело не то слово, я с января с больниц не вылезаю, с внутри-больничной инфекцией тоже знаком, нам лучше не болеть.;)

Привет-привет! Да выхи же, дежурному врачу сказала, он грит, что раз температуры нет, то и ничего. А я думаю, что температуры может не быть из-за химии, иммунитет-то разве хороший после того, как яду зальют...вот и не борется. Но сегодня вроде полегче немного.

Добавлено через 2 минуты
Жора, хорошая торакальная хирургия в центре хирургии им. Петровского, абрикосовский переулок, д.2

А хорошие собеседники прямо тут , на форуме:) Жор . возвращаясь к вопросу об ингаляциях , что ты мне писал, я конечно спрошу у врача , что мне можно , а что не стоит принимать и нужно ли мне это вообще. У тебя , брат , ситуация посерьёзней моей будет однозначно. Победить можно всё , было бы желание, вот ты и победишь. У тебя целый букет сопутствующих, ну а ты их по принципу веника. Бери и ломай по очереди, глядишь от этого букета ничего и не останется..

Толь, не перестаю удивляться твоему жизнелюбию! А совет про веник прям в точку. Никто бы точнее не сказал.;)

Olushka_ina здравствуйте! :) Рад что полегче, ну да температуры может и не быть, но врачам всегда виднее.. кстати а у меня от химии поднималась вообще капитально, просто огонь. Спасибо большое записал, нужно будет спросить у врача.

Толик, вы просто супер человек!:)
Собеседники просто замечательные, я очень рад что вас всех нашел.
Ингаляции нужны если есть проблемы с дыханием, а я помню вы писали про ХОБЛ, дак вот эту болезнь в частности лечат этими ингаляциями, но учитывая вашу ситуацию, конечно нужна консультация.
По поводу серьезности, а Бог его знает.
Про веник сказано вообще не просто хорошо но еще и оригинально, просто уже не знаю в какую сторону мести, и дело не только в здоровье.
Я уже делаю все как на автомате, потому что надо, заметил такой факт что все таки закон подлости существует, все они самые проблемы наваливаются именно тогда, когда их решить тяжелее всего.