СИНДРОМ КЛАЙНФЕЛЬТЕРА. Пишите, у кого таже проблема!
 

Расскажите о себе, о своей жизни.. Очень хочется пообщаться с такими же людьми , как и я! Сейчас мне 18 лет, заканчиваю ПТУ, специальность-слесарь ремонтник,но эт не особо важно! о своей проблеме узнал почти 2 года назад, когда увидел в книге по биологии за 10(или за 11) класс список наследственных заболеваний... Прочитал о синдроме клайнфелтера и ужаснулся! Почти все симптомы были и у меня! Общарил весь инет, и убедился в том, что у мен СК ещё больше... Но к врачу не обращался, не хотел расстраивать маму( она у меня очень внушааемая и я даже не знал что с ней станет, после того как я расскажу ей о своём заболевании) Никто из моих друзей и знакомых даже не догадывается о том что у меня СК.
Я вполне нормально общаюсь с людми, друзей у меня достаточно, вроде как мне кажется интелект мой лишняя хромосома не затронула.... Сейчас занимаюсь спортом( акробатикой, конечно не так успешно, как мой друг, но продвижения есть, велоспортом и т.д)
Так вот , около месяца назад я был на медосмотре в военкомате, а

за пару дней до того, решил рассказать маме про СК. Такой реакции я не ожидал! Я думал она начнёт таскать меня по врачам и проверять так ли это, а она просто неповерила мне , сославшись на то сто я сам выдумал себе эту болезнь... Я сказал, что завтра ты сама об этом узнаеш, т.к я иду на медосмотр! НА моё удивление, я прошол медкомиссию, и оказался годен ВО ВСЁ ВОЙСКА!!!!! Нашли только скалиоз 1-ой степени, а когда я сказал хирургу, что подозреваю у себя СК, он спросил что это такое... Вот так... В ближайшем будующем сабираюсь сходить к эндокринологу, чтобы он официально подтвердил диагноз СК, и назначил мне хоть какоето лечение.... Жду ваших историй!)

Ты прочитал школьный учебник по биологии и поставил себе диагноз? Мне кажется, если бы ты болел на самом деле, то твои родители были бы в курсе. Может они знают, но не знают как тебе сказать? И такое бывает. Сходи к врачу, и пусть он поставит диагноз. Да или нет. Представь, что ты совершенно здоров, но внушил себе эту болезнь,до добра тебя это не доведет.Будет обидно в двойне, когда через пару десятков лет, ты узнаешь что был совершенно здоров, а если и болел, то чем -то вполне изличимым. А жизнь будет уже поломана, и время упущено. Вот тогда останеться единственный выход - застрелиться. Есть куча подобных боезней, при которых люди в нашем гос. не являються инвалидами и призываються в армию. В военкомане, в списке заболеваний, подлежаших освобождению от армии твоей болезни нет.Есть болезни, с которыми обычно не доживают до 18 (в нашей стране), но в последнее время, хоть и единицы но все же дотягивают до этого времени. Их призывают в армию, где они и умирают. Но в любом случае, главное не ставить на себе крест. И не начать бухать, вмазываться, и.пр...А то многие, после таких известий идут грабить банк, чтобы совершить кругосветное путешествие...( у некоторых между прочем, получаеться). А сколько с твоей болезнью обычно живут? А, да...Ты тут такой не один. Если не ошибаюсь "Скоро сдохну" писал, что у него такая же болезнь.

Спасибо Макс за поддержку конечно, но я уверен на все 100 процентов!!! Обсолютно все симптом синдрома клайнфелтера у меня на лицо.. Ну кроме псих. отсталости, да и то, псих. отсталость встречается у 25 процентов больных СК. А так евнухоидный тип телосложения, высокий рост, непропорционально длинные конечности, слабая гинекомастия и т.д!!!А по поводу службы.... С моим забаливанием меня должны освободить от призыва, т.к это хромосомная аномалия, у меня вместо нормального мужского кариотипа 46XY, кариотип 47XXY т.е, 1 лишняя( женская хромосома)

Продолжительность жизни с СК нормальная но больные больше подвержены раку малочной железы...А бухать, или грабить банки я не собираюсь... Когда я узнал о своей болезне, признаюсь, даже были мысли о суециде, но потом со временем я узнал что существует заместительная терапия тестероном, которая помогает скоректировать проявление болезни, и мне захотелось жить ещё больше чем до того как я не знал о своём недуге!

Если руки ноги на месте, то быть тебе солдатом. У нас, и женщины служат. В военкомате на хромосомы не смотрят, да и таких слов могут и не знать... В Москве, почти у всех туземцев евнухоидный тип. И не разбереш, кто перед тобой мальчик иди девочка. В наше сумасшедшее время, знакомясь с женщиной нельзя быть уверенным на все 100, что она не родилась мальчиком. И наоборот. В Москве полно Мужчин, которые до операции были дамами...А в 18 лет, это вполне распространенное явление, придумывать болезни. Вот ты сначала справки собери, а потом и иди с ними в военкомат, и тогда и начинай думать как жить дальше...
А я бы на твоем месте вообще бы не парился, ничего не болит, руки ноги на месте. Живи как и рань жил. Забудь об учебнике биологии, сходи нормально в армию и живи как все живут. А на счет, симптомов. Я тут приболел. Сначало прочитал про тубик и реши, что все...приплыл. Потом прочитал про вич, тоже подходит и в принципе одно другому не мешает. Еще прочитал про рак. Тоже совпадения почти 100%. Но я далек от мысли, что я заболел всем сразу...
P/S Около месяца не пил даже пиво. Сегодня сходил в магазин взял бутылку водки, сейчас она настаиваеться на перце. Вечером в медицинских целях, грам 300 выпью...А то, точно сдохну.

Ну вот видиш, как все у тебя хорошо...У меня было прикольней. Когда мне было 18 я учился в институте. Пришел как-то к врачу за справкой, а она между делом и спрашиват а зачем я учусь? Знаю ли я, что не успею закончить свой институт. Тебе 18, и очень крупно повезло.. Я не знал. Родители не знали как мне рассказать...
Вот я оторвался! Все кочки собрал, из всех прелестей только вмазываться ни стал. Хорошо, сейчас хоть успокоился. А тогда...
И в армию меня призывают, потому что там о таких болезнях не знают...Единственное, что я боюсь, что наступит момент и окажеться, что каокой-то врач, где-то ошибся, и у меня нет этой болячки. Вот тогда, точно можно будет стреляться. Но прежде, я убью тех врачей.

***... Ну чё я могу ответить!? Сейчас у меня такое же чувство, как во время разговора с матерью.... Я её доказываю, а она не верит, обидно! Ты Макс мою точку зрения не поменял! Но всё таки помог мне собраться...Сегодня перед залом заскочу в поликлинику, возьму талончик к эндокринологу, чтобы он поставил диагноз!! Будем надеятся, что сказав ему о том что я подозреваю у себя синдрдм клайнфельтера, он не спросит А ЧТО ЭТО ТАКОЕ!?) Спасибо тебе Макс ещё раз!!!

Удачи. А знаешь, когда нечего терять, в этом даже есть свой кайф. Можно позволить себе жить так, как другие бояться.

Найди в своем городе медико-генетическую экспертизу.если нет направления,по платоному сдай анализы на гормоны.a тaм виdно будeт.низк ий тeстостeрон нe ознaчaeт этот синдром.

Терять вроде ещё пока есть что ... Синдром Клайнфельтера, это не синдром Дауна( слава Богу), и с ним можно прожить более-менее полноценную жизнь, к чему я и стремлюсь! Жаль только что бесплоден я,а бесплодие при моём заболевании вылечить невозможно!
А кстати, Макс, а что у тебя за болячка!?

Пусть это будет моим маленьким секретом. Это не заразно и не синдром Дауна.

Вчёра я записался к эндокринологу, правда на приём через 2 недели... Да , Елена, ты права, уровень тестерона почти ниочём не говорит, а как раз таки лишняя X хромосома(о наличии которой в моём кромосомном наборе я уверен на 100%) означает Синдром Клайнфельтера...Тоесть мне надо будет сделать исследование хромосомного набора (кариотипа), подтверждающее наличие дополнительной Х-хромосомы!!! После того как эту, ****ую во все щели,( извините за выражение) лишнюю хромосому найдут, я официально буду щитаться пациентом, страдающим Синдромом Клайнфелтера!

И как долго живут люди, с твоим " маленьким секретом" ? А то что у тебя не Синдром Дауна, я уже понял....

Да уж...на что люди не идут, лиш бы в армию не пойти. Я бы на твоем в жизни бы в больницу не пошел, и не парился по этому поводу. Вот что значит уклонист...

***... Да при чём тут армия!? Я, если призовут - пойду с радостью.
Да я понимаю конечно: Прочитал учебник школьный, и поставил себе диагноз- звучит глупо! Но я никогда в жизни не был уверен настолько сильно не в чём, как в своём диагнозе!!!!Ты не понимаеш! Все! ОБСОЛЮТНО ВСЕ симптомы при мне!!! Я читаю статью о СК, и удивляюсь!! Как будто на меня смотрели, писав эту статью!!!

ТЕБЕ НУЖЕН ТЕСТ НА ГОРМОНЫ И ГЕНЕТИК.энdокринолог врят ли что рeшит.но нaпрaвлeниe можeт дaть.

А когда я приду к эндокринологу он надеюсь не спросит у меня ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ КЛАЙНФЕЛТЕРА!? Заболевание вроде по его части!

Вадим,я думаю не спросит.но заболевание редкое,и с ним каждый день не обращаются.извини,можешь ответ в лицку написать,правда прочту не скоро.у тебя там все работает.первый и верный признaк:нaличиe спeрмы кaк тaковой.и бeсплодностью нeвсeгda стрadaют при ск.

Елена, вы так осведомлены в вопросах заболеваний...Вы что, врач?

Судя по статистике не такое уж и редкое 1к 700 мальчиков страдают СК. Но на улице себеподобного встретил лиш один раз, я так к нему напрямую и подошёл с вопросом: У тебя СК? У меня тоже... Пообщались с ним, поделились проблемами. Больше не с кем ими поделится не могу, так как стараюсь скрывать свою неполноценность. Слава богу хоть на этот форум наткнулся, и излил душу!
А на вопрос всё ли у меня там работает или нет отвечу ! Да! В этом плане вроде всё работатет как надо! А по поводу потомства! До теперешнего момента думал что обсолютно все СК безплодны! Но даже если я и могу иметь детей, то мой недуг передастся по наследству, и я подарю миру ещё одну ошибку природы....

Могу тебя на 95 ПРОЦЕНТОВ заверить что у тебя ничего нет.я училась в этой области,не врач конечно,но все же помню.и работа у меня связана с людьми с одним синдромом,не буду говорить с кaким.ты конeчно добeйся отвeтa нa свой ?.нaпиши мнe тогda кaк узнaeшь,ок?но увeряю,ты здоров.a мaссa и мышцы с гоdaми приdут.

Да вы что, сговорились чтоли?) Ты думаеш, что я здоров только из-за того что половая функция сохранена!? Так вот , я общался по инету с людми, которым поставили диагноз СК! У большинства из них половая функция тоже сохранена! А что ты скажеш на такие симптомы как евнуходный тип телосложения( узкие плечи, широкий так) непропорционально длинные ноги, жир откладывается по женскому типу, лобковое оволоснение по женскому типу, отсутствие растительности на лице( хотя мне через пару месяцев будет 19) гинекомастия( слабоватая, но есть)...Слава Богу, что я не гей, и меня не посещают мысли о том,
чтобы стать женщиной! Наоборот надеюсь на то, что заменительная терапия мне поможет почувствовать себя более-менее полноценным мужчиной!

Да не ругайся ты,никто не сговорился!низкий тестостерон.начнешь пить его и качаться и формы изменятся.но ты видно хочешь кс,или я не прaвa

Я не хочу СК, я знаю что болен им... Ладно, убеждать меня в моей неправоте сейчас, сродни тому, что что-нибудь доказывать стене... Всё равно не переубедите! А сейчас между нами спор, котоый, я точно знаю не закончится, до моего обращения к врачу! Я уверен на все 100! И если всё-таки окажется что я здоров( хотя такого не будет), я стану самым счастливым человеком в мире!!!

Елена, а что за болезнь у тебя( если не хочеш, можеш не говорить....)

Разве чтоб здесь общаться обязательно болеть?болячки есть у каждого человека,вопрос у кого какие.

Разве чтоб здесь общаться обязательно болеть?


Ну я думал, да! Или ты тут как утешитель?) Всё таки спасибо тебе! Даже ко мне в душу начало сомнение прокрадываться... Правда самую малость!

Не,на утешителя не сойду,у самой заморочек хватает,хоть меня утешай.но у тебя я не вижу такой вещи,о которой ты пишешь.сейчас повально у пaрнeй тeст низкий,a у дeв выс.у мeня тожe выс,однaко проблeм с этим нeт.4г нaзad родилa,a мышцы рук виd нe портят.

Ну допустим у меня прото низкий ур. тестерона! Но откуда тогда у меня непропорционально длинные ноги? Думаю тестерон к ним не имеет никакого значения!

У трети людей на земле непропорциональные ноги,более того руки и многие другие части тела.а очень короткие думаешь лучшe были б.a с голосом кaк?

голос мужской,но довольно таки... ээ какбы так написать.. необычный, нестандартный что-ли...

Вот ты упертый. Это что. твой индивидуальный спосоп привлечь к себе внимание? Подростковый возразт еще играет?От того, что врачи скажут, что ты здоров твоя"длинноногость" не изменится. радуйся тому, что тебе каждре утро не надо бриться. Может у тебя в предках монгол затисался, вот у тебя борода и не растет. Тебе психолог нужен а не терапевт. Но тебя не переубидить. Иди к врачу...Знать судьба у тебя такая.

Елена, а может все-таки скажете? Не дайте мне умереть от любопытства, напишите в личку.

Нахрен мне к себе внимание привлекать!?Я создал эту тему в надежде отыскать друзей по несчастью! И ещё не понятно кто из нас более упёртый! Вы не хотите принимать очивидного! Все симптомы налицо, а вы ищите хоть какие-нибудь факты , опровергающие синдром клайнфельтера... Ладно! Надо замять этот спор... Просто через пару неделек, после эндокринолога и после всех онализов я назаву свой диагноз... нет, не назову(ато не поверите) Сфоткую амбулаторную карту со всеми пичатями и т.д.!!! Макс! Так что же всё таки с тобой, чё за болезнь!? Не боись, говори... тут скорее всего никто тебя в реальном мире ниразу не видел, а виртуальном что-то скрывать смысла я не вижу!

Я не боюсь. А осторожность лишней не бывает. Я не знаю кто- ты и что-ты на самом деле. А это между прочим компромат. Я скрываю, что я чем то там болею. С этой болячкой, я могу смело забить на свою работу да и на все остальное. С ней нельзя пить, курить, переохлаждаться и пр...А работа у меня в большей части в коммандировках, где нибудь за полярным кругом. В дали от врачей, больниц, и лекарств...Зимой там - 50. Один намек, что я чем то там болею и я буду искать другую работу.
Да к тому же я могу вызвать нездоровый интерес у врачей. До моих лет в России, вроде еще ни кто не доживал. Они дохнут гораздо раньше, при постояннм лечении. Такие как я должны жить в больницах, ходить в повязках и собирают деньги в инете на лечение. А я, когда-то отлечения отказался и уже всех пережил...*** их знает, этих врачей, что у них на уме и кто шарится на этом форуме. Уж лучше прожить 1 год свободным человеком, без лекарств и лечения чем 5 лет отмучиться в палате.

В принципе да, ты прав... А ты сам то уверен что у тебя это заболевание X ( будем называть его так) Потому что с лечением дохнут, а ты без лечения жив!? Или ты хочеш сказать что лечение не всегда действует положительно!? Тут могу с тобой согласиться... были просто случаи у моих друзей... Лан, бошка пухнет, пойду с друзьями посижу на улице, развеюсь!

Интересный вопрос. Если я этим не болею, и врачи ошиблись, то я их убью. Я уже столько дров наломал, что лучше бы она была...Я три раза проверял, в больницах на обследовании лежал. Три раза говорили одно и тоже.

Лечение. может действовать отрицательно (большей частью так оно и есть), особенно когда болезнь неизличима. Новую жизнь врачи не подарят, здоровым тебя не сделают а вот мучения продлить могут...
Когда человек постоянно лечиться, пьет лекарства горстями, то они заменяют ему иммунитет, ферменты и гармоны. Своиих не остаеться совсем. Организм разучивается бороться сам и человек становиться фармокологическим наркоманом. Он без таблеток уже не может и кусок хлеба сьесть...Вся его жизнь привязана к больнице, у некоторых с самого рождения. Я таких видел. Лично я так жить не хочу и не буду, лучше здохнуть где нибудь в тундре, под воркутой. Но я живучий тип. *** загнусь так просто.

И тут ты прав... Врачи дают клятву Гиппократа, которая заключается в том, что врач должен делать всё возможное чтобы спасти человека! Но что можно сделать если у пациента рак например! Да может с лечением он и проживёт на какой-нибудь год-полтора болше.. Хотя нет, не проживёт, ПРОСУЩЕСТВУЕТ!!!Лёжа на больничной койке под капельницами!
Но на мой взгляд лучьше кинуть нахрен это лечение( рас уж такой диагноз, не дарящий надежд) и доживать остаток своих дней на полную катушку!!! Может я и не прав, может не получится доживать на полную катушку, осознавая то, что скоро здохнеш... Пока сам не окажешся в такой ситуации остаётся только догадываться...

За вашу жизнь будут бороться только на ваши деньги. Когда их нет, нет и лечения. Бесплатно. врачи могут только донорские органы вырезать у еще живых людей, да в моргах золотые коронки вырывать. Медицина это самый криминальный бизнесс. Спасением человеческих жизней врачи не занимаются. Их интересуют деньги, которые у вас есть. Вам расскажут красивые сказки о высоких человеческих ценностях, о том, что нельзя экономить деньги на жизни любимого человека, что всегда есть надежда...И впарят вам дешевые БАД, ценой в 100р за 100000р, или очеродной чудо прибор, последние достижение нанотехнологий. Вы еще и спасибо скажите...Еще встречаються старые врачи, закалки из советских времен, в них еще может что-то шевельнуться ради вашего спасения, но таких осталось единицы, и скоро их не будет совсем. Им на смену, пришли "молодые волки", которым надо кормить свою семью и которые тоже хотят жить хорошо. И учились они не ради того чтобы получать копейки и менять за вами утки. Для них вы добыча. Они подберут к вам нужные слова и вы продадите единственную квартиру, ради лечения у которого нет ни малейшего шанса.
А на счет безнадежных больных, то такие есть только в головах врачей, и доверчивых пациетов, которые им поверили. Уже столько случаев, когда чудом проходит рак, исчезает ВИЧ и пр...На самом деле, под словом ЧУДО, врачи прячут свою бесполезность. Люди умирают не столько от болезней, сколько от лечения. В нашей стране нет медицины. Так называемая "медицина" за деньгм это угроза для вашей жизни. Они найдут болезнь, от которой будут вас лечить до последней копейки. Все. Золотой век "человеческиз ценностей" ушел вместе с коммунизмом. У нас рынок. Товар-деньги. Учитесь жить, как наши предки, когда не было ни каких врачей, или сами учитесь наебывать.

Я вообще в шоке от того,что происходит с медициной!!!С врачами приходится вести себя как на рынке-только и ждешь,что тебя могут поиметь!Они таких приемчиков нахватались-мама не горюй!Верить им вообще нельзя!И если кто-то думает,что на западе по-другому-сильно ошибается!