Давид Гапоненко
 

Здравсвуйте!

Здравствуйте!Я мама Давидика!Хочу росказать вам нашу с сыночком историю,и попросить о помощи.
Давидику 6.5лет.Он тяжело болен.Клинический диагноз-Лейкодистрофия.Неизлечимое заболевание головного мозга.А начиналось всё очень хорошо.
Появился на свет легко светло и радостно.Радовал и маму и папу .До года развивался нормально.Сам сидел, ползал,и даже начинал ходить за ручку.Но после года стал хуже вставать на ножки,сидеть стал если только подложить под спину
подушку,ползать перестал вовсе.Появилась спастика тела,нарушилась координация движения.Он уже не мог долго играть,брать игрушки в руки и вообще все движения давались с трудом.Сейчас Давид лежачий,тяжело больной ребёнок.Мы забили тревогу и после мытарств по разным больницам выяснили-у ребёнка врождённый вывих левого тазобедренного сустава,слабое зрение(частичная атрофия зрительного нерва)и основным диагнозом поставили ДЦП.С ним мы и прожили ещё почти 4года.И вот два года назад я начала новый бег по кругу.Меня насторожило то что ребёнку становилось всё хуже и хуже,чего с диагнозом ДЦП быть не должно,особенно если ребёнком заниматься. вот так мы и оказались в Российской Академии Медицинских Наук,где и прозвучал этот страшный диагноз-Лейкодистрофия.
После нескончаемых анализов был определён вид-Болезнь Пелицеуса-Мерцба***а.Самый безнадёжный и самый редкий вид Лейкодистрофии.Деток с таким заболеванием на сегодняшний день в России 6 человек.Заболевание неизлечимо-ребёнок погибает.Но беда не ходит в одиночку.К основному заболеванию присоединилась Тромбоцитопения(Падают тромбоциты и несворачивается кровь),периодически стали открыватся жуткие кровотечения,ребёнок буквально захлёбывается кровью.А если к этому добавить очень болезненные спазмы рук и особенно ног...Ребёнок жутко мучается.

Но и это ещё не всё.Мы с Давидиком граждане Украины,и хотя *я ,живу здесь,в Москве давно,а Давид и вовсе здесь родился, юридически и соцально мы никак незащищены.Бесплатная медицина для нас остаётся всего лишь мечтой,за каждый визит к врачу,за каждое назначение ,за каждый анализ приходиться платить.Но альтернативы нет.Вернуться на Украину не могу.Там о нашем заболевании даже не слышали,как и о препаратах облегчающих жизнь ребёнку.Папа наш ещё 4 года назад решил что ему с нами не попути,и ушёл искать своё светлое будущее,неимеющее к нам никакого отношения.Я ,имея такого ребёнка на руках работать полноценно не могу-работаю уборщицей 3 часа в день.В 6-00 ухожу,чтобы успеть вернуться к 10-00, пока соседка по комнате не ушла на работу,и присматривает за Давидом.Зарплата у меня соответствует занятости-10т.р.Сама я после родов и всех стресов тоже заполучила неочень хорошее заболевание-Болезнь Бехтерева.Соединительная ткань суставов *розрушилась и *позвоночник сросся в одну сплошную кость.Наклониться немогу.Процесс обувания и одевания превратился в пытку.Без гормонов уже необхожусь.Вот такая вот ситуация.

Спасти моего ребёнка нельзя,но и смотреть на то как он мучается невозможно.Поэтому прошу,умоляю-помогите моему ребёнку.Неужели он должен покинуть этот мир в таких страшных мучениях и боли.Чтобы снять болезненные спазмы нужны иньекции ботулотоксина,а чтобы избежать проблем с кровью нужно при падении тромбоцитов проходить курс лечения "Октогамом"И один препарат и другой стоит дорого-около 19.т.р 1флакон. Ботокса надо 3-4 флакона на курс(точнее можно сказать только во время проведения процедуры.Курса хватает гдето на полгода,может больше,взависимости от того с какой скоростью болезнь будет прогрессировать."Октогома"надо на курс 5 флаконов.Неделю назад 3флакона мы прокололи,на оставшиеся два денег нехватило.Тромбоцыты с критического уровня подняли ,кровить перестал,но в норму непривели,ребёнок слабый почти ничего не ест и не пьёт.На данный момент надо ещё два фл"Октогама"по 100мл с 5гр.белка.И надо 4 флакона Ботокса.Общая стоимость препаратов гдето 110т.р.Прошу ,помогите мне и моему ребёнку собрать необходимую сумму.Если мне удастся взять Ботокс по себистоимости(такая возможнось намечалась),то сумма уменьшиться на 30т.р.В таком случае обещаю *остаток суммы перечислить комуто кто будет в ней остро нуждаться.Не оставтьте мой призыв без внимания.
С ув.мама Давидика.

Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту 67628038 9874567048(сбербанк)
Номер ЯК 41001797162846

Дорогие мои, пожалуйста обратите внимание на эту тему. Малыш очень тяжелый, маме денег взять неоткуда, а помощи от государства ждать не приходится, т.к. у нас здесь они иностранцы..... В наших силах улучшить качество жизни этого ребеночка, помогите им, пожалуйста!!!!

Еще, у Давида нет зимней одежды, совсем нет. Курточка и штанишки очень нужны, должен же ребенок дышать свежим воздухом, ростовка у Давида 110-116 см. И одноразовыми пеленками кто сможет помочь, мама будет очень признательна. Живут они в Москве, в достоверности информации можно удостовериться лично привезя помощь. Только пожалуйста, не проходите мимо!!!!

Сегодня Давид не спал совсем,до 5 утра плакал,а сейчас уже и не плачет,тихонько скулит,сил видно не осталось.Со вчерашнего вечера даже пить не хочет.Опять начали кровить десна-первый признак того что скоро начнётся обильное кровотечение.Скорая в очередной раз в госпитализации отказала,заявив что "украину"госпитализируют только по жизненным показаниям.А это значит что надо дождаться пока опять всю квартиру кровью не зальёт,тогда только заберут.Люди добрые помогите!!!!!!!!!
"Октогам" нужен срочно.А если быть точной, то ещё вчера.

Я знакома с Давидиком и его мамой и знаю проблему изнутри. Мы с друзьями помогаем как можем.

Сегодня пришли первые деньги на ЯК.Спасибо большое!!!!

Сегодня приезжала девушка Светлана.........Привезла тёплую куртку,и ещё коечто из вещей .Всё оказалось очень кстати.Я очень была тронута таким отношением.
СПАСИБО БОЛШОЕ!!!

Хорошие мои, на самом деле у семьи большие нужды. Так например Давиду нужен стул для кормления-может у кого остался? Блендер нужен, т.к. Давидка жевать не умеет, и когда мама ему перетирает еду попадаются комочки, то его рвет..... Родные мои, Наталья из тех мам, которые ничего не просят, сегодня день прошел-и Слава Богу, но им очень тяжело..... Прошу вас, не проходите мимо этой семьи!

На сегодняшний день был только один перевод 400р.на ЯК. Так что сумма сбора 110 000р.практически неизменилась.

Помогите этой семье. Не проходите мимо !

Здравствуйте я крестная Давида *очень хорошо знаю эту семью. Давид рос у меня на глазах. И сколько мама Давида пыталась его лечить когда поставили диагноз ДЦП у нее была надежда, но когда поставили страшный диагноз лейкодистрофия у нее не опустились руки.Она борется за его жизнь хотя бы облегчить его страдания и боли. Помогите пожалуйста *этому ребенку!!!!!!!!!!!!!

Сил Давиду и мамочке!

сегодня на ЯК 92р.Спасибо!

Сегодня мы с Давидиком стали на один БОЛЬШОЙ ШАГ ближе к цели.Девушка Вера передала нам сегодня 20 т.р.
огромное спасибо!!!! и от меня и от Давида

Двести рублей на карту от Маргариты.
* * * *СПАСИБО!

(K) (K) (K) (K)

(K) (K) (K)

Несколько дней неписала так как особых новостей нет.Состояние наше всё такое-же-сильные боли по ночам, слабость,аппатия днём.
Оживился только сегодня,когда стали наряжать ёлку,сейчас лежит,глаз с неё не сводит.на какое то время занятие нашли.в общем вот такая вот ситуация.

Отдельное спасибо тем кто пишет,звонит,поддерживает.как морально так и материально!

Полные банковские реквизиты ( так как мама гражданка украины, счет открыт на другое имя)
* ВЕРНАДСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВЫ 7970/01249
* БИК 044525225
* Р/С 30301 810 0 3800 6003818
* КОРРЕСПОНДЕНТСКИЙ СЧЁТ СБЕРБАНКА РОССИИ ОАО В БАНКЕ РОССИИ
* 30101 810 4 0000 0000225
* ИНН 7707083893
* Код ОКОНХ 96130
* Код ОКПО 00032537
* ТЕЛ.433-50-09

№счёта 40817810038181115574
Уянаева Сабина Магомедовна.

Сегодня на карту пришло ещё 500р.Незнаю от кого,но очень благодарна.Спасибо!

Опять не спим,совсем не спим.Устали жутко,и Давид и я.Сегодня долго собирались на прогулку,а в результате нормально погулять тоже не получилось.Устал буквально через полчаса,и стал проситься домой.После улицы правда уснул,надеюсь проспит хоть пару часиков.А то совсем стал капризный.

Наконец то записались на консультацию к неврологу в РДКБ.Все врачи у которых мы побывали до этого от нас фактически отказались,причём не только в плане лечения,но и в плане какой-нибудь помощи вообще.Очень долго не могли с ней связаться но в конце концов 29-го поедем.Светлана Витальевна не просто врач генетик-невролог,она врач специализирующийся конкретно на Лейкодистрофиях.Оставшиеся дни будем молится о том что она хоть как то сможет нам помочь.Во всяком случае отзывы о ней позволяют надеятся на это.

Сегодня на ЯК 300р. с другого ЯК.
Спасибо Таньяна!

Огромное спасибо Яне и её семье за то, что готовясь к Новому Году они *вспомнили и о нас.Привезли продукты,подгузники и ещё некоторые очень нужные вещи.А ещё Давид получил свой первый подарок к Новому Году.Светящуюся, поющую машину.Мы её уже освоили,играем.Денег тоже оставили(1.500р.)Так что сегодня я в очередной раз убедилась -мир не без добрых людей

ДАВИДИК -СОЛНЫШКО МЫ ТЕБЯ ЛЮБИМ!!! (K) (K)

Давиду совсем плохо.за две последние недели состояние ребёнка значительно ухудшилось.Спазмы были в основном ночью,днём крайне редко.сейчас же мучится сутками.Сами приступы стали длиннее,а интервал между ними короче,и судя по всему гораздо болезненее.И както можно было отвлечь,заговорить,сейчас же не помогает вообще ничего,что бы я не делала ребёнок кричит не своим голосом,пока само не отпустит.Малейшее движение вызывает боль,в глазах всё время стоят слёзы.Есть отказывается уже третий день,даже от "вкусняшек" отварачивается.Что делать ума непреложу.Как завтра поедим в больницу?Как его буду одевать? *очень надеюсь что завтра подскажут как быть,чем помочь, нет сил смотреть на то как ребёнок мучается.

Наташенька, как Вы съездили? Чем обнадежили? Как Дивидик перенес поездку?