НОВОСТИ ПРО СЛАВИКА
 

Друзья,приносим извинения-тема "Последние новости про Славика" была случайно удалена! новости технически будут перенесены с сайта Славика во вновь созданную тему.

18.04.09
Славик прошел 4-ю химию.После химии несколько дней у него обычно нет аппетита и он неважно себя чувствует!во вторник будет проведено обследование на предмет выявления опухоли.
На вопрос врача - ну что ты сегодня пойдешь домой? Славик ответил - да вы что! я же еще не откапался!

26.04.09
До сих пор нет полных результатов обследования .
На данный момент ухудшений вроде бы не наблюдается,но про улучшении ситуации сказать особо нечего. Славик заступил на 5 химию! как всегда во время химии он неважно себя чувствует и практически ничего не ест.
Пока не возможно понять реагирует ли болезнь на химию.
Гемоглобин кол***ется в районе 70-75 единиц(детская норма - 140).

1.05.09
Славику вчера капали кровь,так как у него был очень низкий гемоглобин! гемоглобин,как всегда после такой процедуры,поднялся, а вот уровень тромбоцитов очень низкий - всего 45 единиц! в понедельник Славушка должен заступать на 6 химию, но для этого надо поднять тромбы хотя бы до 80. Славушка теперь очень стоически относится ко всем процедурам - сам подставляет пальчик,чтобы у него взяли кровь на анализ! а анализы ему приходится сдавать каждое утро!

3.05.09
К сожалению обследование,что было проведено после 4 химии не прояснило ситуацию с местоположением опухоли.
Так что завтра начинается 6 химия,ситуация пока никак не меняется.

7.05.09
Славушке вчера закончили 6 курс химии. во время "промывки" порта у него поднялась температура,которая держится и сегодня и доходит до 39!
Гемоглобин достаточно низкий и в ближайшие несколько дней ему опять понадобится капать кровь.Но малыш не обращает внимание на самочувствие и старается даже веселить маму. Несмотря на юный возраст он не по годам рассудительный и философствует на тему почему он не хочет кушать суп и что ему гораздо важнее посмотреть фильм про Гарри Поттера. Славик уже настолько привык к ежедневным сложностям в жизни,что уже научился не обращать внимание на это и с удовольствием познает мир,который с каждым днем для него становится все интересней и сложней одновременно...
Славушка наш настоящий герой!

8.05.09
Славик после 6 химии до сих пор находится в больнице - домой не отпустили - очень плохие анализы! гемоглобин у Славика на уровне 70-80 единиц(у здоровых деток -140) сейчас считается хорошим показателем, сегодня малышу капали тромбоконцентрат,потому что вчера тромбы были на уровне 17 единиц при том,что на химию при показателе тромбов меньше 80 не берут!Друзья! пусть Славик и не знает Ваших имен-всех тех,кто помогает приблизить его к выздоровлению, но наверняка Господь слышит Ваши молитвы и даст Славушке исцеление от этого страшного недуга!

10.05.09
Славушку вчера отпустили домой после 6 химии! К Славику на праздники приехал папа - и хотя самочувствие малыша было не очень и в последнее время часто из носа идет кровь- радости не было предела! Ведь надо столько много рассказать про новые машины,которые он увидел на улицах Киева, про то,что он делал и как ему капали химию.Сегодня Славик был в Киево-Печерской Лавре! Родители молились за исцеление малыша! Друзья, прошу молитв за Славушку и ставьте,пожалуйста, свечки за здравие мальчика!

14.05.09
Сегодня выложил фотку Славика,которая была сделана его папой на майских праздниках! Мне сложно очень видеть и писать про это - я не видел его уже 3 месяца!когда Славик уезжал из Николаева это был маленький мальчик-ангелочек,который уже начинал побаиватся меня,потому что в его сознании возник образ что крестный это человек,который отвезет его машине в больницу,где ему сделают больно!

14.05.09Сейчас я вижу,что несмотря на свои неполные три года - это уже взрослый человек, с серьезным не по-детски взглядом и очень печальными глазенками! Это болезнь сделала его таким - именно она отнимает у него детство!!! Вчера Славушке капали кровь и тромбоконцентрат,потому что анализы были очень плохими! Несколько дней ему плохо и он плачет - и ничто и никто не может его развеселить и успокоить! потому что ему - больно,потому что он устал от ежедневных уколов и капельниц! теперь это его жизнь!И я хочу,чтобы Славик поскорей начал улыбаться,радоваться! И это в наших силах! Мы можем ему помочь!!!

15.05.09
Сегодня Славику под наркозом под ключицу ставили новый порт-предыдущий сломался и уже плохо промывался!
Позавчера Славику капали кровь и тромбоконцентрат и сегодня анализы немного улучшились,хотя самочувствие малыша не очень!
Скорее всего что сегодня Славушка заступит на 7 блок химии! каждый день этого ребенка-колосальное испытание и терпение!

19.05.09
Сегодня утром Славику закончили промывку,которая делается после химии - это уже 7-я по счету! но домой не отпустили - опять упали анализы и надо некоторое время побыть под контролем медиков,чтобы показатели крови не упали до критической отметки.С каждой последующей химией - все чаще и дольше не отпускают домой-это говорит о том,что у организма остается все меньше и меньше сил бороться с болезнью и восстанавливать силы самостоятельно,на данный момент, существование без некоторых лекарств и поддерживающих препаратов,увы,невозможно! Но кто сказал,что этот мальчишка сдался??? ОН БОРЕТСЯ!!! Ведь у него уже такая армия за спиной!!!

21.05.09
Сейчас Славика уже отпустили после химии с больницы,но сегодня опять упали анализы - он проспал пол дня и практически ничего не кушал-нет аппетита! а вечером опять на уколы!Завтра Славушку кладут в отделение,чтобы контролировать и корректировать показатели крови. На этой неделе забраковали всех доноров,которые пришли поделиться со Славиком своей кровью,поэтому кровь капать не будут-будут поднимать уколами.

24.05.09
У Славушки по прежнему неважные анализы - лейкопиния (низкие лейкоциты), тромбоциты сегодня были на уровне 17 единиц-поэтому приходится Славушке ходить в ватно-марлевой повязке,для него это уже атрибут одежды... и мама в повязке и папа,который приехал на выходные,тоже в повязке,потому что любая инфекция или простуда сейчас крайне опасна для Славушки.Несмотря на плохие анализы Славушка вчера и сегодня чувствует себя нормально-у него есть аппетит и он с удовольствием смотрит мультфильмы-как и все дети - все подряд)))
Близится день,когда хорошие и небезразличные к судьбе мальчика люди, проведут для Славушки благотворительные мероприятия и день,когда малыш уедет на лечение за границу! Пусть Славик еще не понимает и не осознает того сколько людей рядом с ним,молятся за его здоровье,помогают морально и материально - но главное что Вы есть, что Вы не безразличны к его судьбе,что Вы рядом с этим чудесным ребенком! Спасибо Вам!!!

29.05.09
Разгадана загадка Славушкиного увлечения Гарри Поттером! оказывается,больше всего,ему нравится в фильме летающая машина,которую он окрестил "Волшебным "Москвичем"-эпизоды с летающей машиной он может смотреть с замиранием сердца по несколько раз! Но ведь не только в сказках бывают чудеса - и каждый взрослый может стать волшебником для одного маленького мальчика-каждый,кто ему помогает - уже волшебник,потому что у этого человека доброе и небезразличное к чужой беде сердце!

28.05.09
Разгадана загадка Славушкиного увлечения Гарри Поттером! оказывается,больше всего,ему нравится в фильме летающая машина,которую он окрестил "Волшебным "Москвичем"-эпизоды с летающей машиной он может смотреть с замиранием сердца по несколько раз! Но ведь не только в сказках бывают чудеса - и каждый взрослый может стать волшебником для одного маленького мальчика-каждый,кто ему помогает - уже волшебник,потому что у этого человека доброе и небезразличное к чужой беде сердце!

28.05.09

А пока у Славика отнюдь не сказочные анализы - после 7-ой химии до сих пор низкие показатели крови,которые путем всевозможных процедур очень медленно,но поднимаются.Вчера капали концентрат и сегодня тромбы уже около 40 ед,гемоглобин 60-65 ед.,немножко поднялись лейкоциты,но пока не до такого уровня,чтобы можно было бы снять маску,в которой приходится даже спать Славушке и маме.
Мы все ждем хороших новостей про Славушку-так давайте постараемся,чтобы такие новости начали приходить поскорей!это в наших силах!

29.05.09

Сегодня Славушка заступил на 8 блок химии!

Друзья,многие справедливо заметили-как взяли на 8 химию ребенка с плохими анализами? сделаю дополнение - буквально за день-полтора до химии Славушке прокапали R-массу и тромбоконцентрат-показатели поднялись и Славушка пошед на 8 блок!Вчера вечером Славика с мамой после химии и промывки отпустили домой,потому что анализы и самочувствие были удовлетворительными как для такого случая ! В самое ближайшее время Славика ожидает полное глубокое обследование на реакцию нейробластомы на химию и на предмет обнаружения опухоли.Вполне возможно,что малыш опять поедет в Москву в Онкоцентр им.Блохина к профессору Оджаровой на консультацию! А мы будем молиться,чтобы результаты обследования порадовали нас и чтобы Славушка поскорей уехал продолжать лечение за границей!

Как всегда после химии все анализы начинаю падать - в течении двух-трех дней показатели становятся хуже и хуже,поэтому нужно поддерживать Славушкин организм здоровой кровью и вливать тромбоконцентрат! как только Славушкино самочувствие нормализуется и поднимутся анализы,малыша возьмут на полное обследование.Когда это будет,сказать пока трудно,но возможно через несколько дней!Кроме того,Славик с родителями опять поедет в Москву к профессору Оджаровой! Только опять же,если позволит самочувствие и поднимутся показатели крови! все еще ждем счета из одной европейской клиники,которую выбрали родители Славика! пока,к сожалению,счет задерживается!Надеемся по конструктивной причине! пока не сообщаем,что это за клиника во избежания преждевременных вопросов и недоразумений.На данный момент,самочувствие Славика удовлетворительное настолько,насколько может быть у ребенка после 8-ми химий!

И Славику опять нужны доноры! Многих,кто отзывается и приходит сдавать Славушке кровь-забраковывает станция переливания по разным причинам!Малышу нужно,чтобы сейчас с ним был человек, а лучше несколько,которые могут поделиться с ним своей кровью! Спасибо!

Славик сегодня выехал в Москву на обследование в Онкоцентр им.Блохина.Говорю как о свершившемся факте,потому что до последнего не знали-позволит ли самочувствие и анализы Славушки выехать! У малыша и его родителей очень насыщенный и напряженный график в Москве,потому что во вторник вечером надо отбыть в Киев.На этой неделе Славик прошел полное обследование в Институте рака в Киеве,которое предусмотрено протоколом лечения после 8 блоков химии.Результаты будут известны к концу следующей недели!

Славик с родителями благополучно добрался до Москвы, поселились в гостинице "Дом ученых" при Онк. центре им. Блохина на Каширке, не успели распаковаться, как пошли занимать очереди к детскому Онк. терапевту, Лечащему врачу и на укол водорастворимого йодсодержащего контрастного вещества для АНГИОГРАФИЯ (надеюсь не ошибся в формулировке, может быть будет ещё и компьютерная томография)- во второй раз, когда знаешь где занимать очереди, то дело прошло быстрее с 8 до 14 управились:-)Созвонились с Евгенией Калниньш из фонда "Они верят", завтра встреча.Потом перекусили и всех разморило, сейчас Славик отдыхает|-(, самочувствие хорошее(внешне, анализы завтра)- насколько это возможно, после 8-ой химиотерапии. Малыш себя спокойно ведет, терпит все, что с ним делают, толькотихо просит- "А может домой или лучше на улицу, но не к врачу":-)Если ветер поутихнет, то вечером покажу им парк "Коломенское"

Славик с родителями после обследования поехал обратно в Киев, завтра напишу детальный отчет, сейчас извините устал, скажу только, что есть улучшения, рассла***ться ещё очень рано, Операция нужна, денег ещёв три раза больше надо(приблизительно разумеется, надеюсь меньше)но и сдаваться никто не собирается, СПАСИБО всем, кто помогает(F)
P.S. Выложил фото с похода в Царицыно.

1.
Из меня писатель наверное никакой
Но все же напишу: Фото выложил в альбомах, а от себя могу добавить, что это очень трудно заботиться о малыше, я про родителей (они просто молодцы). Мне было достаточно одного дня, который я провел, практически от начала до конца; очереди, вымогательство врачей (Врач сказал, что платить за наркоз не надо и даже поставил печать "Без оплаты" за это получил 2000руб., но на след. день потребовали оплату, сказав, что видимо врач не учел, что ребенок с Украины, хотя рядом из Рязанской области так же возмущались, но тоже заплатили 8000руб. при том вне кассы лично врачу, мол зачем вам в очереди стоять и это правда в кассу с одним окном стоят порядка 150 чел.)
Славик молодец, он ни разу неплакал, вообще не капризничал..когда я уже про себя ныл, отэтих катакомб, кучи корридоров, переходов и множество людей, которые находятся в подобном положении- он держался молодцом.

2.
Первый день была наверное самым сложным, после дороги не сразу получилось устроиться в гостиницу, мест не было, пришлось вещички обратно в машину отнести и после легкого завтрака в столовой гостиницы "Дом ученых" (кстатихорошее кафе, где небольшой выбор продуктов, но очень маленькие цены и добрые люди из обсл.персонала) После кафе пошли занимать очереди к детскому врачу, врачу к которому они записались по телефону, на укол йодосодержащего вещества и на всякий случай в кассу, и ещё надо было получить номер в гостинице...усиленной беготни было меньше , чем в прошлый приезд, когда не знали как действовать, но до 3 дня все успели, повезло можно сказать:-)
Перекусили после 15-00, устроились в номер, Ольга (мама) промыла катетор, После Ольга пошла на консультацию к врачу и потом вместе прогулялись по улице, дошли до рынка, купили паравозик Славику, встретились с водителем одной доброй женщины - она передала конверт с денюжкой- Спасибо ей и всем, кто оказывает поддержку.(F)

3.
Слава ни разу не пытался даже капризничать за весь день-Малыш просто чудо, он даже вставлял комменты, когда Мама промывала катетор (Лично меня чуть на изнанку не вывернуло(hu)), когда устраивались в гостиницу, когда спрашивали, что он будет кушать - его любимое блюдо, может из-за того, что выбор небольшой- картошка пюре
После я их оставил отдыхать и уехал домой.
Вечером я их пригласил посмотреть Коломенское, но из-за того, что был сильный ветер, решил, что можно быстро прогуляться и больше увидеть в Царицыно и устроил небольшую экскурсию мои Мама и Сестра составили компанию,сказали спасибо за экскурсию,если не из-за вежливости:-)тоимпонравилось, Славик был в восторге, но потом устал и поэтому много фоток было сделано, когда он был на руках Вадима (папы)

4.
Второй день был наркоз, процедура обследования и малыш проспал почти весь день после наркоза, результаты выложу в фотоальбоме.
Вечером проводил их на вокзал, по пути встретились с женщиной, которая оказала мат. поддержку и подарила красивую машинку, Славик определил сразу, что это Пежо- у него все Пежо 206 ...В вагоне поезда, Славик уже во второй раз отказался говорить мне пока, только ручкой помахал, а это значит, что малыш ещё вернется он никогда не прощается

P.S.Прошу прощение, если очень много написал и ещё больше сделал ошибок, если слишком сентиментально,пишите.
Спасибо всем, большое человеческое спасибо за поддержку(F)

уважаемые участники!
обращаю ваше внимание,
что эта тема новостная,
все комментарии пишем в беседке.
спасибо за понимание!

Друзья,все с нетерпением ждут результатов обследования в Киеве и в Москве! есть отдельные заключения,которые мы сами можем прочитать на выписках с того или иного вида обследования,но пока нет заключения специалистов! поэтому не будем гадать на кофейной гуще - ведь то,что прочитает обыкновенный человек в выписке это совсем не то,что прочитает в ней же специалист - поэтому нет повода пока для особой радости,но и унывать нет причин! Ждем выписку эпикриза от киевских врачей.Самочувствие Славушки относительно нормальное - есть аппетит,есть сумасшедшая жажда познания мира и умение радоваться каждому дню. Кто видел и общался с нашим малышом, тот обратил внимание на его жизнелюбие,какую-то внутреннюю серьезность и собранность,умение,несмотря на возраст,преодолевать трудности,пусть иногда и не без слез и капризов,но с определенной железной стрункой внутри! Вот такой он-наш славный малыш!!!

К сожалению мало кто видел малыша в живую, фото томографиия выложил- на них действительно почтивсе так же как и было, но в выписке обследования все равно добавили, что положительные тенденции есть(Это написал врач, а не кто-то с улицы), да и малыш после 8-й химиотерапии выглядел на днях лучше чем когда я видел его 3 месяца назад, так что будем жить настоящим и радоваться, что сейчас не все так плохо...ждем результатов расшифровки Киевских врачей и поездки Славы на операцию в иностранную клинику. Завтра- послезавтраперевожу средства с моей Сберкнижки на счет "Они верят" которые проведут предоплату клиники...Ждем детального отчета, когда малыш будет собирать чемоданы для поездки за кардон...

Мы сейчас все находимся на определенном этапе на котором больше вопросов,чем ответов,поэтому будем постепенно погружаться и разбираться в происходящем!
Славик едет в Италию! К сожалению,существует много трудностей,в том числе и бюрократических,которые затрудняют получение стопроцентных ответов на все ваши вопросы - получение приглашения из клиники,оформление документов,открытие визы! клиника согласна принять Славика на лечение и давно его уже ждет,но только при условии предоплаты в 25 тысяч евро! Сегодня БФ Они верят перевели имеющиеся у них на Славика (плюс счет в сбербанке Евтютова Руслана) сумму в 14000 евро на счет клиники,сейчас прорабатываются варианты,как побыстрей перевести оставшиеся 11000 евро на счет клиники,чтобы они побыстрей выслали приглашение,которое необходимо для открытия визы! Просим понять и принять все сложившиеся обстоятельства! на самом деле это не все так просто-захотел и перевел,существуют определенные правила,которые невозможно обойти или ускорить!

Результаты обследования,которые были проведены в Москве и в Киеве в чем-то немного схожи и вывод общий приблизительно таков - присуствует небольшая положительная динамика в локализации раковых клеток - в Москве некоторые виды обследования показали небольшой прогресс после химии-метастазы ушли из некоторых костей,но результаты сцинтиграфии показали,что очаги скопления раковых клеток присутствуют в организме. Сам источник опухоли никак не проявил себя-очаг опухоли не обнаружен!На данный момент,самочувствие Славушки удовлетворительное,мы молимся Богу,чтобы не произошло никаких негативных изменений до того времени,пока Славик не попадет в итальянскую клинику и не начнет получать там лечение.

Друзья,все мы переживаем и молимся за Славушку! Все мы хотим,чтобы этот чудесный ребенок поскорей забыл про все свои мучения и трудности и так же радостно протягивал к нам свои рученки,как на фотографии с шишкой! никто из тех людей,которые помогают Славушке не сидит сложа руки и делает все возможное и невозможное,чтобы отправить Славика на лечение! Будут хорошие новости-я в этом уверен! надо просто подождать!

Родители приняли решение везти Славушку в клинику IRCCS *Джианнина Гаслини г.Генуя
Стоимость лечения в этой клинике по протоколу составляет ориентировочно 70000 евро! Стоимость рассчитана на базе системы классификации диагнозов ICD-9-CM, применяемой итальянскими госпиталями (SDO). Соответствующие коды взяты из клинического описания и требований к лечению, предложенных врачом из Украины. В случае осложнений сумма может значительно измениться. В стоимость *не входят расходы на проживание и питание пациента и его мамы период, когда пациент находится в больнице или на амбулаторном лечении.
Время пребывания в Генуе должно составить примерно 5 месяцев лечения.

Уважаемые участники!
Немецкий фонд Киндер ***ц собрал для Славика 64 тысячи евро! Гарантийное письмо уже в клиники!! С учетом этих денег , денг которые мы уже перевели на клинику и денег которые еще есть у родителей, могу сказать только одно, СУММА СОБРАНА!!!!! Олег выйдет на связь и расскажет все новости, так же сделает подсчет , сколько осталось у ребят еще на руках -на эизнь, питание, проживание, дорога и т.д. После этого будет понятно сколько еще нужно денег, но уже не на лечение а именно для тогочто бы Славик с мамой жили и не нуждались вещах которые необходимы!!
Спасибо Вам родные!

В жизни нашего Славушки в последнее время происходит много чудес-у него появились ВЫ - небезразличные и отзывчивые люди,которые молятся за него,помогают материально и морально,переживают за него и с нетерпением ждут новостей о выздоровлении малыша!
Одно из чудес случилось совсем недавно,когда уже было принято решение в какую клинику ехать,но было немного боязно,потому что собранной суммы не хватало на курс лечения и не было средств на проживание в чужой стране!
*Журналистка журнала Bild Стефани,совместно с фондом „Ein Herz fur Kinder“ собрали для Славика 51 тысячу евро,плюс 13 тысяч евро выделил фонд! Итого было собрано 64 тысячи евро!!! и это стало для нас полным сюрпризом,потому что мы до последнего не догадвались,про то,что ведутся какие-то сборы помимо того,который проводился друзьями Славика в интернете!
у меня просто нет слов,как у близкого друга семьи и крестного Славика,чтобы выразить всем Вам огромную благодарность и признательность!(L)

В ближайшее время Славушка вместе с родителями улетит в Италию! Папа поселит их,дождется результатов обследования и вернется в Украину,а Славик с мамой *5 долгих месяцев будут привыкать к чужой стране,к новым условиям жизни и проходить очень сложный процесс лечения!
итальянские врачи очень осторожно подошли к результатам обследований,которые Славушка прошел в Москве и в Киеве. по результатам этих анализов они выставили счет -70 тысяч евро! это стоимость лечения нейробластомы по протоколу лечения,приятого во всем мире, этого заболевания! сумма может меняться,все будет зависить от результатов обследования,которое проведут итальянские специалисты! необходимый минимум собран,общее итого по сбору средств для Славика для лечения и проживания за границей будет выложен в самое ближайшее время, и дай Бог,что нам не понадобится открывать сбор во второй раз! И Славушка вернется домой здоровый и радостный!

Друзья,вчера в 23.00 по киевскому времени Славик с родителями приземлился в аэропорту Милана,где их встретил представитель британского фонда "Линия жизни" и отвез в Геную(это 200 км от Милана).представитель фонда разместил их пока жилье временное-немного обживутся,а там будет видно!
к сожалению,болезнь начала наступление-недавно родители заметили,что с правым глазиком что-то не так,пошли к оккулисту и доктор определил,что Славушка ослеп на один глазик! пока не могу сказать,какая причина этому,но доктор сделал предположение,что вполне возможно последствие химии!
Слава Богу,что Славушка находится уже под контролем врачей-как раз в эти минуты он уже должен знакомиться с докторами,которые будут его лечить!
Прошу Ваших молитв за Славушку,сейчас они нужны как никогда!!!

Итак,долгожданные новости про Славика из Италии!постараюсь передать непродолжительный разговор с мамой Славика полностью! Славик прилетел в Милан в 22.00 по местному времени 30 июня,их отвезли в Геную,а уже 1 июля Славика положили на стационар в отдельную стерильную палату отделения детской онкологии клиники Гаслинни. итальянские врачи провели полное обследование Славушки начиная с флюорографии и заканчивая биопсией и томографией! Показатели крови,слава Богу,в норме! хотя как оказалось,что норма у нас и в Италии(верхние показатели крови) отличаются! с чем это связано,можно только догадываться.остальные результаты пока неизвестны! и вообще как рассказала переводчик в клинике не принято интересоваться самим ходом лечения-врачи сами выходят с предложениями или рассказывают! так на Олин вопрос,какое лекарство принесли капать Славику-медсестра недоуменно пожала плечами и сказала,что то,что прописано врачами,что вы не переживайте насчет этого!