Новости с Грайфсвальда(тема новостная,пишут только модераторы и Алина)
 

Пишет Алина:
Добрый вечер всем!
Сегодня с 7 утра мы на ногах, в 7,30 уже сидели под кабинетом MIBG. 2 часа делали сканирование всего тела, и отделько голову делали, и отдельно животик. Катя лежала все 2 часа неподвижно и без наркоза!!! Просто поражаюсь ее выносливости и понятливости. Я читала ей сказки, она слушала, а я краем глаза смотрела в монитор. Там высвечивались части тела, было понятно без слов, где хорошо, а где не очень.
Я еще утром, не спрашивая радиолога, поняла, что у Кати рецидив....
Страшно было смотреть на монитор и видеть эти светящиеся пятна в костях, одни были маленькие, другие очень большие...
Планировали сделать еще и МРТ головы и живота, но Катя не стала неподвижно лежать в аппарате, мы попробовали, но она вертелась, устала очень, снимки не получились.
После обеда мы зашли в ординаторскую, доктор посадил нас к компу и показал снимки. Рассказал, что у Катюши в костях всего тела есть очаги живой опухоли. На голове тоже есть, но не все кости и мягкие ткани лица, как это говорили в Киеве. Доктор сказал, что опухоли много, но ,как он думает, растет она медленно, поэтому Катя активная и не чувствует боли.
Не хочу пересказывать весь наш разговор, он был тяжелым, страшным и невыносимым для меня!
Скажу, что доктор Айнзигль предложил такие варианты лечения, пишу дословно:
первый - ничего не делать и подождать, пока начнет что-то болеть и начать мощную терапию (когда он это сказал ,я чуть со стула не свалилась, может это нормально, но зачем ждать полного рецидива????)
второй вариант - начать делать антитела, сделать 3 курса, если не поможет, то начать химию или MIBG терапию.
третий вариант - начать сначала химию по экспериментальному протоколу.

Я выслушаала все варианты лечения, естественно, сказала, что пусть начинают делать то,что они считают нужным. Они с проф. Лоде - доктора ,а я нет. Доктор Айнзигль сказал, что начнут со второго варианта - антител 14.18 + интерлейкин 2. делать будут в стационаре. Это больно, будут капать параллельно морфин. Всего 3 курса.
Не знаю, что сказать... Если думать о рецидиве, то, как мне кажется, нужна мощная химия для уничтожения опухоли, а потом антитела. Но, еще раз повторюсь, они доктора, а *я - нет. Они несут ответственность за свои назначения. Может рецидив в костях хорошо поддается лечению антителами.
У меня в голове полная каша, я не знаю, что правильно, что нет... Знаю только, что у моей крошки РЕЦИДИВ. И что с этим надо смириться, жить и лечиться. И терпеть боль, выпадение волосиков, плохое самочувствие и страх ,что болезнь может оказаться сильнее нас....
Сегодня вечером Катюше снимали пластырь, который закрывал место биопсии, пластырь большой, на полспины. Пластырь сильно прилип, когда его отдирали, Катюша вцепилась в меня маленькими ручками, зарылась голововй в мою кофту и ни капли слез не проронила. Когда пластырь отодрали, это была долгая процедура, Катя подняла лицо и у нее на нем была написала такая боль!!! Ни *слезинки, а только искаженное болью лицо. И она прошептала, : "Мама, пойдем домой". Я спрашивала, больно было, а она только одно твердила, пошли домой, мне тут плохо. Господи, лучше бы мне *этот пластырь со всего тела сорвали! *Я носила Катю на руках минут 10, у нее так болела спина ,что ее трясло, но она не призналась ,что была боль, только дома расплакалась, и рассказала, что боль была невыносимой. А она терпела, потому что большая.
А сколько еще будет этой боли???
Страшная болезнь....
Что ж , чуда Бог не дал... Исцеления тоже... Имеем рецидив..

Помоги Господи

:'( Вы только держитесь! Мы молимся за вас...

Алина, Катюшенька крепитесь. Победа будет за Вами!!!!! Господь не оставит Вас.

Сердце разрывается!:'( Все слова утешения не помогут Катюше от невыносимой боли.Остаётся молиться надеяться и ждать!Мы с вами,мужественные наши девочки.(L) (K) (F)

Катюшечка, котенок любимый, держись!!!! Алиночка, молюсь за Катюшу всеми силами и за Вас!!!! Господи, пусть все будет хорошо!!!!!!!! Сердце просто разрывается на части.......

Извините пож, можно попросить писать комментарии в беседку? Думаю, все понимают почему - ждешь новость, а оказывается коммент....

26.02.11
Пишет Алина
"Девочки, мы вчера вечером выписались из больницы и на все выходные нас пригласила к себе Марина с Филиппом. Катюша вчера все время температурила, все лекарства ,что ей давали, не помогали, температура держалась на отметке 38,-39,5. Катя была никакая. Я ждала до вечера ,пока ей станет получше, уже все отделение опустело, медсестры спрашивали ,почему я не уезжаю домой, а я все опасалась повторения приступа сильной дрожи.
Марина пришла вечером ,мы собрали наши вещи и пешком тихонько пошли к ним домой. Они живут недалеко от клиники, вечер был тихим и безветренным. Прогулялись, пришли домой ,Катя неделю без свежего воздуха была, устала от прогулки и в 7 вечера уже попросилась спать. Еле-еле поела один блинчик, я дала ей на ночь сироп от температуры и она уснула. Спала беспокойно, через время опять пришлось повторить сироп, но уже другой, и только тогда температура спала. Сразу Катюша уснула спокойно и всю ночь я ее и не слышала.
Утром и днем температуры не было. Катюша выглядит уставшей, бледной и отекшей. Но уже подпрыгивает, смеется, играется.
Я обещала ей за все страдания в больнице, купить стаканчик с рисунком - лошадками. Сегодня обошли все близлежащие магазины и не нашли. Катя расстроилась, но тут мы увидели маленький детский ночник на батарейках в форме динозаврика ,она попросила его, так что сегодня ночью его включим)))
Катюша знает ,что нам с понедельника на 2 недели ложиться в клинику. Очень не хочет, просится домой в Украину к папе. *Все детки в нашем отделении приехали на лечение семьями ,с ними папа и мама. С некоторыми и сестры-братья. Есть семьи из Англии, Израиля, мусульмане (какая страна - не знаю, они не говорят по-английски), *немцы из других областей. И все с рецидивами нейробластомы, лейкемии, опухолями мозга...
Завтра ,если у Кати не будет температуры, пойдем с ней на прогулку в старый город, хочу ее отвлечь от мыслей о лечении, возьмем хлеба ,покормим птичек, на детской площадке погуляем.
Хочу у доктора в понедельник спросить, убивает ли высокая температура раковые клетки ,или это просто побочный эффект? Сама над этим раздумывала, но на полноценную консультацию мы должны записаться заранее, а во время укола такой вопрос задать можно.
Спасибо, девочки, что беспокоитесь о катюше ,спасибо вам!!!
Господи, помоги нам пережить все эти курсы антител! Они такие болезненные...."

27.02.11
Девочки, Катюша сегодня не температурит. Вчера поздно вечером температура стала подниматься, Катюша опять погрустрена, я дала ей сиропчик, и температура потихоньку спала. Но появился кашель. Такое тоже возможно от интерлейкина.
Мы пока дома, думаем на полчасика выйти погулять, погода нормальная.
Катюша стала немного кушать ,а то вообще только воду пила. Но аппетит испорчен ,есть по чуть-чуть, все ей не то и не так.

28.02.11
Добрый день всем!
Катюше сегодня подключили антитела... Утром она плелась в клинику, как на расстрел.... Я тоже... Ночь перед этим не спала, переживала. И сейчас тоже, сижу и не дышу. Держу Катюшу на руках, она спит, аппараты работают... Антитела и физраствор капаются в тело Катюши. Укол интерлейкина тоже делали, так что ожидаем ко всему еще и температуру.
Боли нет, но доктор предупредил, что она может возникнуть в любое время, но чаще на 2-3 день. Капать нам антитела еще очень долго(((( По графику на документе - 10 дней....

Здравствуйте!

Вчера была настолько морально выжата, что не смогла к компу подойти.

Катюша сильно температурила вечером. Сиропы от температуры не помогали, она была уставшая, слабенькая и грустная. У нее на штативе 5 аппаратов ,капаются круглосуточно антитела, морфин, физрасствор и еще какие-то медикаменты. Катя лежит, нет сил встать. Не ест. Не пьет.

Вечером приходил еще раз доктор, осмотрел Катю, сказал, что такое состояние будет до выходных, может даже ухудшиться, появятся сильные отеки на лице и теле, может быть сильная боль, рвота, диарея т.д. Катя уже прибавила в весе 1 кг за счет воды. Доктора ее состояние мониторят, говорят, что это нормально, будет еще больше, вроде бы (как я поняла без переводчика), вода прикрепляется в клеткам организма, а в воде антитела.

Ночь прошла у нас беспокойно. Катюша жаловалась на боль в ножках, не сильную, ломящую. Морфин эту боль не снимал. Постоянно пищали аппараты, то у нас, то у малыша рядом. Приходилось вызывать медсестру постоянно, в общем ,спала я по чуть -чуть в перерывах. Все прислушивалась ,как Катюша спит, есть ли у нее температура, как дышит, и дышит ли вообще...

Утром приходил доктор, послушал Катю, осмотрел ее, Катя бледная ,как и была, уставшая, без сил и не ест ничего. Сказал, что все нормально, все по плану, могло быть и хуже. Что Катя держится, на удивление, хорошо для таких сильных препаратов.

Укололи опять интерлейкин в ножку,у Кати уже нет живого места на ножках, от уколов на теле огромные красные твердые пятна. Они болят и чешутся, доктор говорит ,что у всех так. Осталось еще 3 укола, с каждым разом температуру все сложнее сбить, Господи, когда же они закончатся!!!

Температура - это побочный эффект,по словам врача, она не убивает раковые клетки, это реакция организма на укол.

Новый счет должна дать нам бухгалтерия. Но у них там заминка. То, что русские решают не глядя, для немца проблема))))

Мы начали лечение с антител. Клиника считает, что надо подждать до окончания 1 курса антител, подсчитать, сколько он стоил умножить на 5 (это число курсов), и выяснится ,сколько это стоит. Я никак не могу объяснить ,что 5 курсов пройдет и станет острый вопрос об оплате следующего лечения, химия это будет или опять антитела. А может сразу ТКМ... В клинике мы первые , кто собирает деньги и они никак не поймут, что нам надо ЗАРАНЕЕ деньги собрать. Пока ведем с фин. отделом, с бухгалтерией переговоры....

Дописано позже Алиной:
Катюша чувствует себя плохо. Не просыпается долго, спит и спит... Сейчас вот начало ее трясти, кожа посинела, я позвала доктора, он сказал ,что у нее аллергическая реакция началась на антитела, будут вводить что-то для ее подавления.
Капельница стоит и антитела дальше капаются.

18:19
Катюшу откачали. Она сейчас розовенькая, проснулась наконец и смотрит мультик. Ей вкололи от аллергии лекарство и ввели парацетамол, т.к. начинала подниматься быстро температура.
Уже не трясет ее и не синеет тело. Хоть немного, но получше и мне стало легче. Сегодня я так испугалась, думала, что вот такая и есть, она, смерть. Когда ребенок не реагирует ни на что, все время спит и иногда стонет.
Господи, не дай кому-то еще через такое пройти и видеть ВСЕ СТРАДАНИЯ ЕДИНСТВЕННОГО РЕБЕНКА!!!
23:20
предупредить такие вспышки плохого самочувствия невозможно. Они накатывают внезапно. Единственное, что я заметила, что накатывает на Катюшу после укола интерлейкина, часа через 2-3. И длится долго, часами бледность, почти синюшность, аппетита вообще нет, даже отвращение к еде. Только водичку пьет немного. Когда я спрашиваю, болит ли что-то, плохо ли, Катюша молчит или говорит, что все нормально, но я вижу, что она еле языком ворочает, даже на ручки идти не хочет. Может она и сама не поймет, что беспокоит, просто плохо очень и все.
Завтра ожидается (хоть бы пронесло мимо!!!) еще большее ухудшение состояния.....
Вроде как , если судить по другим детям, первый курс самый тяжелый. Потом будет легче.
Господи, пережить бы завтрашний день спокойно....
Катю постоянно мониторят, около нее стоит аппарат для измерения давления, на пальце висит шнурок от монитора измерения пульса и кислорода.
5 аппаратов так и работают. Медсестры заходят чаще обычного. Температуру меряют, спрашивают, как дела. Но все равно страшно. Я спать не могу спокойно, все щупаю, смотрю, слушаю Катюшу.
Помолитесь за Катеньку,дай Бог ей пережить сегодняшний день!!!

02.03.11
Катюша сегодня провела день спокойно. Посинения, озноба не было. Температура поднималась, но плавно.
Но ничего не кушает, не пьет. Отекла. Доктор посещал нас вечером, сказал, что все в норме.
Ему виднее.
Сейчас Катюша спит, устала.

03.03.11.
Сегодня утром к нам заходил доктор, сразу сказал, что видит ,что Катюша чувствует себя нормально (насколько это возможно в данный момент). Катя сидела и смотрела мультики, на вид она отекшая, бледная, но у нее ничего не болит, только слабость и сонливость.
Катюша от капельниц прибавила в весе почти 2 кг, доктора говорят, что это нормально, все клетки удерживают сейчас влагу, а вместе с влагой, антитела. Отечность всего тела будет на проятжении всех 2-х недель капельниц. Даже может быть еще больше.
Продолжаем уколы интерлейкина, осталось еще 2... Как же я жду ,когда они прекратятся!!! И температуры больше не будет. Может хоть кушать начнет.
Утром съела половинку малююююююююсенькой сосисочки и 3 вилки вермишели. Кроме вермишели ничего не просит, предлагаю и пюре ,и тефтели-курицу-мясо-йогурты-рис-манку и т.д. (для детей можно заказать меню), но она только отворачивается...
Продолжаем бороться дальше!
22:42
Девочки, сегодня у Катюши был падарочный день))))
В обед пришла Лиля, принесла Кате вареное яйцо, пюре и тефтели (Катин заказ))) Катюша скушала яйцо и немного пюре. А от тефтелей отказалась... Лиля сделала для Кати коллаж с ее фоткой и пожеланиями в стихах. Мы поставили картину на подоконник. Медсестры рассматривали))))
Лиля подарила Кате уточку ,которая танцует. Потом пришли Маша с сыном, принесли большую коробку , в ней была посылка для Катюши - большая лошадь и карета. И игра с лошадками, и постер с лошадью.. Вот это лошадная посылка!))))
Катя обрадовалась, повеселела, стала играться.
А потом пришли опять Лиля и Ольга. Ольга принесла Катюше детское лото, сундучок с печеньем, ми играли в лото и Катюша непременно хотела ,чтобы выиграла мама)))
Уснула Катя довольная, положила все игрушки спать на подушку, теперь мы будем спать с ними.)))
Катюша по-прежнему капается. Круглосуточно. С кровати она не слазит, сидим на ней, кушаем на ней ,спим и играем на кровати. Тяжело морально и физически, постоянно сидеть не аппаратах.
Самочувствие у Кати нормальное. Температура поднималась, но несильно и сама упала. Аппетита нет. Сонливость постоянная. Отекает. Воды вливается много ,а на горшок Катюша ходит мало, но врач постоянно говорит, что это не побочный эффект, а суть терапии.

05.03.11
Девочки, Кате прекратили вводить морфин. Она стала веселее. Боли нет. Но все так же отекшая.

Девочки, добрый вечер!

Лиля уже успела выложить фотки, Катюша была просто счастлива, даже хорошо покушала от такого нежданно-негаданного сюрприза *

Утром Лиля принесла нам блинов, Катюша один скушала. Она бы и больше ела, но животик так расперло от воды, желудок не может принимать много еды.

Приходил к нам профессор Лоде. я даже не ждала его. Забежал, осмотрел катю и понесся дальше)))) Я успела спросить, когда сойдут отеки и что показало МРТ головы и животика, сделанное неделю назад. Профессор ответил, что вода сойдет в середине след. недели, и про МРТ сказал, что все то же, что и на МРТ в Киеве. На МРТ животика нет ничего увеличенного. Ну, хоть это радует...

К вечеру пришла Маша и принесла нам посылочку. В ней была все та же любимая лошадиная тема: подушка, стакан, сбруя для игрушечной лошади, 2 маленькие лошадки , наездницаи еще не помню что, Катя уснула, а я не хочу шуршать))))

Еще Маша принесла от себя игрушку -собиралку. Конечно же, собирать лошадку))

Следом за Машей пришла Лиля и принесла еще одну посылочку: тоже лошадки, сладости, 50 евро в конвертике (на лечение Катюши) и красивенная лошадка-фея с большими кружевными крылышками, а к ней девочка-фея. Если недописала, что еще там было, утром посмортю еще.

Посылки вызвали бурю эмоций у Катюши. Она не устает от лошадок совершенно и поочереди с ними играет.))) Настроение сразу улучшилось, Катюша улыбалась и сияла.

Завтра все такой же тянущийся день в клинике....

Продолжаетя круглосуточная капельница с антителами и еще куча сопутствующих препаратов.



СПАСИБО ВСЕМ, КТО ДАРИТ СЧАСТЬЕ ДЛЯ КАТЮШИ В ВИДЕ ПОСЫЛОЧЕК!

Добрый вечер!

День у нас прошел, как обычно. Аппетит у Катюши получше, уже ест 3 раза по-немногу. Температуры нет. Капельница все так же стоит круглосуточно, антитела ии другие препараты капаются. Катюша немного похудела, вода уходит, но животик все еще большой.

Приходил опять профессор Лоде, обошел всех и к нам зашел. Пощупал, осмотрел Катю, сказал что все идет по плану и распрощался.

Приходили сегодня девочки, познакомили меня с новой подружкой - Дианой. Так что день у нас прошел хорошо.

Катюша сильно устала от постоянной капельницы и ограничения в передвижении. Ночами плохо спит, аппараты поочередно пищат, я тоже краем глаза сплю, но скоро уже нас отпустят домой на перерыв между курсами.

ПОЖАЛУЙСТА, ВСЕ, КТО ВИДИТ ССЫЛКИ, НАЖИМАЙТЕ КЛАСС. ПУСТЬ ИХ УВИДИТ КАК МОЖНО БОЛЬШЕ ЛЮДЕЙ. НЕ ОСТАВАЙТЕСЬ РАВНОДУШНЫМИ.

Добрый вечер! Вчера Катюше вечером было плоховато от антител. Стало болеть тело, что и как, Катя не поняла, плакать начала, я дала ей капли от боли (в больнице получила), Катюша выпила и через 5 минут уснула и больше боль не приходила.
Проспала 13 часов))) Я уже стала беспокоиться, что такое, даже сегодня у доктора спросила, эти капли со снотворным эффектом или без, он сказал, что без, просто погода дождливая))
Вчера мы ходили в гости к Лиле, с нами была Ольга. Девочки показали нам, по пути ,что следует покупать в непродуктовых магазинах (моющее и т.д.) по приемлемым ценам, потом мы зашли в обувной отдел и Ольга подарила Катюше резиновые сапожки. Катя в них ходит по квартире и ждет бооооооооооольшой дождь, сказала, будет как Свинка Пепа (мультик такой) прыгать в лужах)))
Сегодня в обедходили в больницу. Кате сняли помпу, антитела докапались. С понедельника назначили принимать роаккутан, по 6 капсул в день.
В следующий четверг будет биопсия кости на голове. Немного волнуюсь, все такие голова....
Вот такие у нас новости!
Девочки, увидела, что Ира посчитала деньги, сумма ко сбору очень большая...
Кто поможет в распространеии инфы о Катюше на форумах Европы?
Честно, у меня нет идей, как сбор раскачать. А платить нужно буднет через пару месяцев, т.к. первый курс антител, считай, пройден...
Может еще есть идеи у кого-то? ПИШИТЕ!!!

Девочки, добрый день!
У нас все нормально. Катюша стала хорошо кушать, активная, веселая.)))
Вчера вечером мы встречались с Надей и ее малышом Антошкой. Погуляли по округе, гнаши летскую площадку возле школы, там горка ,качели, дети наигрались.
Надя передала для Катюши 50 евро, сладости. Спасибо ей большое!!!
Сегодня погода хорошая ,сильного ветра нет, думаем пойти погулять подальше от дома. Посмотреть новые места ,может найдем еще детскую площадку.
Кате очень нравится жить "на воле" вне больницы, она постоянно спрашивает, пойдем ли мы на капельницу или нет, я стараюсь ее отвлечь от этих мыслеЙ, но все равно, Катюша боится, что пойдем опять.... А сколько еще предстоит....

Добрый вечер!
Расскажу, как прошел наш день.
Утром была хорошая солнечная погода, мы пошли гулять, весна тут уже наступает полным ходом, цветочки повылазили, подснежники и еще какие-то красивые. И никто их не срывает))) И Катина радость - божьи коровки, тоже проснулись. Катюша насобирала их целый кулачок, а потом раскладывала по новым "квартиркам" на каждом углу)))
Мы нашли детскую площадку ,погуляли там, потом к нам присоединилась Лиля, она приехала на велике с детским креслом сзади, а потом приехала Маша, привезла нам во временное пользование велик и детскую "тачку". Это прицеп, крытый ,с сидением внутри ,в котором можно возить ребенка. Он крепится к велику сзади и можно катать ребенка в любую погоду. Нам как раз подходит!
Я не сидела на велике с глубокого детства, но немного потренировалась и домой к Лиле мы ехали на великах. Катюша с Лилей в кресле ,а я с тачкой сзади. Немного непривычно сидеть на спортивном велике, тело наклонено, но немного усердия и я смогу тоже катать Катю в кресле, а не в тачке.
Приехали мы к Лиле в гости, Лиля закатила пир на весь мир - сварила борщ, сделала манты. Мы наелись от пуза!)))
Маша привезла нам большую посылку. Жалко, что в графе "от кого", написано "аноним".... Посылка прекрасная! Там столько всего, что не перечислить ,скажу только ,что там и продукты (крупы, мед, сладости и т.д.) и предметы гигиены ,и игрушки, книги, мультики, канц.принадлежности для Катюши ,и одежда (даже мне перепала одежда))) и даже набор никток и иголок! Такое разнообразие подарков, просто не верится, что это собрал один человек! И главное ,все нужное!
СПАСИБО БОЛЬШОЕ АНОНИМУ! *
Уехали мы от Лили уже вечером ,Катюша довольная ,уставшая и умиротворенная. Как будто и нет у нее страшной болезни. Живем сейчас ,как простые люди. А впереди месяцы тяжелого лечения, транспланация... Так хочется, чтобы предстоящая терапия была дурным сном!

Расскажу, как прошел наш день.
СЕгодня Лиля возила нас на великах на развалины старинного дома, построенного еще в 14 веке. От него почти ничего не осталось, но массив бывшего сооружения меня впечатлил!
А Катюшу как поразил! Она никак не могла понять, что случилось, почему монахам (или королям?) пришлось покинуть свой домик, почему он разрушился? Она завалила Лилю кучей вопросов! Перед сном тоже меня спрашивала ,куда пошли жить дяди из этого дома и почему этот дом не постороят заново)))
А потом мы поехали на речку ,она совсем рядом. Там были утки, лебеди и чайки, они стали попрошайничать хлеб ,а мы не взяли ничего, не думали, что заедем туда.
Мы побродили вдоль реки, там тихо и спокойно, отдохнули душой и телом!
А потом нам позвонили девочки, они собирались в кафе попить кофе, мы подъехали к ним, посидели, поболтали в дружеской русской компании. А дети в это время играли в детском уголке ,Катюше тоже счастье - с русскими детками поиграть! Да и просто поговорить не только со мной.
Уже вечером приехали к Лиле, она накормила нас вкусным ужином, мы приехали домой и Катюша вырубилась)) Спит сейчас ,как ягненок, тихо-тихо)))
Маша передала для Катюши 25 евро от подружки, а Наташа - 50 евро от своей семьи. Все складываю на лечение Кати в конвертик! СПАСИБО ИМ БОЛЬШОЕ!!!

Девочки, заскочила на пару минут домой за вещами, напишу новости и в больницу!
Сегодня утром нас вызвали в клинику, мы примчались, доктор сказал ,что они приняли решение сделать не биопсию кости из головки Катюши, а нечто большее. Что - расскажет хирург.
Нас оформили, поставили в порт иглу, сказали, ждать встречи с анестезиологом и с нейрохирургом.
Катюша ,когда узала, что нас ложат в больницу так срочно, расстроилась, но держалась. А вот когда в манипуляционную пришли и начали вставлять иголку - разрыдалась. Такими крупными слезами! Прижалась ко мне и стала просить ,чтобы приехал поскорее папа, спрашивала, приедет ли он через 2 дня? Девочки ,у меня самой сердце разрывалось, я ведь знала, что не на простые анализы мы приехали... Еле-еле Катю успокоила, пришлось соврать, что папа скоро будет, Катюша успокоилась и сказала, что будет готовить ему подарочек.
Лиля все это время стояла за дверью, все слушала, очень переживала. С ее помощью мы кое-как объяснились с медсестрами, нам сказали, что лежать в больнице мы будем долго.
Потом мы консультировались с анестезиологом. Он сказал .что это будет операция, что Катюше в ротик засунут трубку и аппарат будет дышать за нее. И что спать после операции Катя будет долго, а когда начнет просыпаться, меня позовут.
К вечеру пришел хирург. Он рассказывал на английском, но я все поняла .т.к. он еще и рисовал все, что будет.
Катюше разрежут черепную коробку, снимут кость и возьмут кусочек ткани возле мозга на обследование. Девочки, когда он это расскаывал ,мне казалось, что я в кинотеатре смотрю фильм ужасов....
Кость из черепной коробки поставят на место, наверное как-то пришьют, но могут быть осложнения и нейрохирург мне честно об этом сказал. Может быть повреждение мозга при этой операции, может быть отек мозга, еще что-то может быть, я уже не слушала, мне плохо стало, сердце прихватило, так колоть стало ,что я думала уже его помощи просить.
В стационаре мы будем находиться от 4 до 10 дней, в зависимости от приживления кости.
Но в конце нейрохирург добавил, что такие оперции он делал много раз и ничего плохого быть не должно.
Завтра с утра начнется операция ,сколько она будет длиться, даже нейрохирург не знает. Он сказал ,что будет стараться снять кость и вырезать кусочек ткани под ней из самого большого метастаза на голове.
ПОМОЛИТЕСЬ, ДЕВОЧКИ, ЧТОБЫ ВСЕ ПРОШЛО УДАЧНО!
Я В СИЛЬНОМ СТРЕССЕ, ДАЖЕ НЕ ЗНАЮ. КАК ДОЖИТЬ ДО ЗАВТРА...
Но эта операция нужна, надо знать, какие именно клетки нейробластомы у Кати в головке...

Девочки, операция прошла успешно! Вера Катюша капризничала, плакала после наркоза, потом успокоилась немного. Но головка болела в месте операции. Из головки до сих пор стоит дренаж с баночкой, туда стекает кровь и всякая жидкостть из ранки. На голове пластырь. Сегодня Катя уже активная, ходить и выходить из палаты пока нельзя, мы развлекаемся на кровати. Катя хорошо кушает, головка болит временами, но не так ,как вчера.

Катюша уже дома! Выписали вчера вечером, теперь ходим на консульгации, пьем дома антибиотики. Скоро снимут швы, пластырь и мы увидим ,что там сделал нейрохирург.

Девочки, добрый день!
Сегодня вышла статья в газете о Катюше! *
Марина утром позвонила и сказала что прочитала ,статья написана хорошо, по-доброму, она бы ,если бы не знала Катюшу, откликнулась непременно!
Статью Марина отсканирует, я всем вышлю и выложим ее на сайте.

Девочки, напишу наши новости.
Нам прислали посылку. От кого - не написано.
В посылке такаааая интерактивная обезьянка! Как живая Она реагирует на все, общается по-обезьяньему, на ручки просится, кушает и т.д. Катя подумала сначала ,что это живая обезьянка)))))
Теперь Катюша с ней носится, смеется, обнимает ее, целует!)))) Очень понравилась, спасибо!!!!
Еще в посылке была меленькая сборная кухня, лошадка ,конечно же, и набор с Китти.
А теперь о грустном. У Катюши вчера были сопли ,а сегодня к вечеру и температура поднялась 37,6... Но ничего не болит, не беспокоит. Я пока в больницу не обращалась, посмотрим, может это обычная простуда.
Марине скажу, что если что, я ей позвоню, а она перезвонит в клинику. У нее есть прямой тел. отделения.

Девочки, расскажу, как прошел наш день.
Сегодня у нас в гостях были Влада и Инна. Они привели Катюше много вкусненького, игрушки, ингалятор, чтобы лечить сопли, деньги и большой привет ото всех, кто узнал и помог Катюше!
Мы посидели дома, Катя поигралась с девочками, потом решили ненадолго выйти на улицу, погода была хорошей и безветренной.
Так как Катюша бредит лошадками, решено было поехать на лошадкину ферму Она оказалась в 10 минутах езды от дома.
Мы приехали, но там детки занимались на лошадках. Катюша расплакалась, она очень хотела сразу же сесть на лошадь! Пришлось подождать окончания занятия, но мы не скучали, Катюша кормила хлебом местных куриц, которые очень охотно его клевали))))
Когда Катюшу посадили на лошадь, ее глазки засияли! Она стала щебетать, гладила за гриву лошадку и была полностью счастлива! Лошадку повели по улице, Катюша ехала и наслаждалась!))) Я тоже была очень рада ,что наконец-то ее мечта сбылась! Мы поездили где-то с полчаса, Катя устала. Лошадка пыталась перейти с шага на рысцу, Катюша в это вермя очень смеялась ,т.к. лошалка тряслась)))
По дороге домой она чуть не уснула в машине, накаталась))) Дома покушала и уснула тихо-тихо. проснулась уже подвечер. И все разговоры тольк о лошадках, когда мы поедем еще и что мы им понесем за гостинец)))
Вместе с Катюшей на лошадке катался еще мальчик. Женщина, которая следит за лошадками, рассказала нам ,что он занимается иппотерапией, что приезжает регулярно, но родители не платят, а вносит деньги кранкингкасса (не знаю ,что это, подозреваю ,что государство).
Катание на лошадке стоит 12 евро в час, девочки подарили Катюше это удовольствие, теперь вот думаю, что иногда тоже буду водить Катю к лошадкам, хоть раз в месяц!
СПАСИБО ДЕВОЧКАМ ЗА ТАКОЙ ХОРОШИЙ ДЕНЬ!

еще девочки привезли пожертвования - 960 евро. СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ! ДАЙ БОГ
ЗДОРОВЬЯ КАЖДОМУ ,КТО ПРОТЯНУЛ КАТЮШЕ РУКУ ПОМОЩИ!!!

Девочки, доброй ночи!)))
Только появилась возможность выйти в сеть. Катюша уснула,я все дела поделала и спешу поделиться новостями.
Сегодня начался второй курс антител. Пока делаем уколы в ножку. Утром мы к 8 утра поплелись в больницу. Поплелись - это именно то слово((( Катюша еле шла, спотыкалась о каждый камешек и лила слезы... Так не хотелось опять идти в больницу!!!
В клинике врач нас осмотрел, послушал, посмотрел горлышко, я сказала, что была у нас температура и сопли до сих пор, он посоветовался с профессором, тот сказал, чо это не препятствие для начала курса.
Приходил нейрохирург, осмотрел рану на голове. Сказал, что кости почти срослись, снял швы стерильными ножницами! Девочки, может я из глубокого села, но никогда не видела, чтобы ножницы и пинцет были упакованы, как шприцы, в пленку с одной стороны и бумагу с другой! Хирург при нас упаковку убрал, швы снял и довольный, ушел)))) А весь инструмент отправился в корину для использованных вещей! Сказал еще, что по его части все хорошо, разрешил мыть головку через 3 дня.
Укол в ножку сделали сегодня поздно. Не знаю, с чем это связано ,я привылка к медлительности в больнице, но напомнить о себе пришлось 3 раза))) После укола врач сказал посидеть часик, он посмотрит на реакцию. В прошлый раз Катюша синела и трясло сильно. Но этого не было))))
Дома у Кати поднималась температура, но плавно, без лихорадки ,я сбила панадолом и все прошло. Это нормально для таких уколов, я не переживаю. Солли у нас еще текут, затекают в горлышко, Катюша кашляет. Лиля вечером отдала нам сироп от кашля на подорожнике, будем эту заразу выводить!
Еще Лиля принесла нам посылочку от Татьяны Г. В ней лежали 2 замечательные шапочки, связанные крючком, носочки, 2 юбочки, лошадка (само собой), 20 евро для Катюши, письмо ей и мне, и еще всякие мелочи. Катюша сказала, что приехала подружка к ее лошадке-принцессе (она почти такая же), стала с лошадками играть, повеселела))) СПАСИБО ЗА ПОСЫЛОЧКУ!!! Лиля сфотографировала Катюшу. Выложим фото.
Завтра опять на уколы в 8 утра...

Девочки, добрый день!
Сегодня нас причащал батюшка, мы так давно этого ждали!!! Привез нам гостинцы, святую воду, иконки, Псалтырь, Молитвослов, свечи... У меня молитвослов был, но этот намного лучше.
Поговорили с батюшкой, мне легче стало... Так трудно одной в чужой стране, хоть и с хорошими и добрыми девочками -помощницами. Теперь будем почаще встречаться и причащаться.
Утром сходили на укол в ножку. В отделении почти никого из деток,у всех каникулы))) Нас уже в 10 утра отпустили домой.
Я попросила Елену, русскую сотрудницу в клинике ,прийти к нам в отделение и помочь записаться на консультацию к профессору. Но оказалось ,что профессор завтра уезжает в коммандировку и он очень занят. Тогда мы решили спросить о консультации у завотделением. Нам повезло, он с радостью согласился побеседовать.
Если кратко, то пришел анализ только из местной лаборатории. Определили тип нейробластомы и прогнозы (предварительные). Это - ганглионейробластома. Такой тип был и в Сингапуре. Но немецкие доктора решили перестраховаться и перепроверить. Теперь ясно, как ее лечить.
Анализ из Кельна не пришел. Он придет не раньше конца след. недели. Ждем ответ, есть ли N-myc, и еще какие-то генетические анализы.
Анализ из местной лаборатории показал, что опухоль растет очень медленно. Предположительно, начался рецидив уже давно. Но из-за того, что так медленно растет, ни один ПЭТ ее не определил. А MIBG показал уже разросшуюся опухоль в костях. В костном мозге раковых клеток не обнаружили ,но брали только аспират (жидкий костный мозг). Больше всего процесс рецидива заполнил кости черепа и мягкие ткани личика. В скелете есть метастазы, но намного меньше.
Я спросала завотделением, может быть такое ,что Катю недолечили в Сингапуре? Он уклончиво ответил. Сказал ,что протокол по основному лечению в Сингапуре был выполнен. Но из-за того ,что нет у них MIBG, невозможно было сказать, осталась ли там нейробластома в маленьких скоплениях или нет.
И еще добавил ,что лечение будет долгим. Очень долгим. Возможно и год, а может и больше. Он сказать не может. Медленнорастущие опухоли так же медленно уходят. (он говорит о долгом лечении ,а я думаю о том ,сколько же это стоит....(((((
Нас отпустили домой до завтра. Температура у Кати поднимается, но не сильно. Даю парацетамол. Сопли так же мучают. Промываем носик, капаем лекарство.

Забыла написать, что батюшка принес нам конверт от Лидии. А в нем 1000 евро для Катюши на лечение! СПАСИБО ЭТОЙ ДОБРОЙ ЖЕНЩИНЕ!!!

Лиля, как зовут батюшку? Из какого города он к вам приезжал?

Елена, батюшку зовут отец Гавриил. Он из Ростока.Наши новости. Я заболела. Вчера еще неважно себя чувствовала, а сегодня вообще расклеилась, лечусь, но чувствую ,что вирус на меня напал конкретный.
Но это мелочи *
Катюше сделали очередной укол. Она сегодня утром была вяленькой, уставшей. Я рассказала доктору о температуре, о соплях непрекращающихся. Сказала ,что у нее в прошлом году в это же время началась аллергия. Попросила сделать тест на аллергию.
Доктор сказал ,что пока курс антител не пройдет, делать анализ не будем. Но назначил пить антигистамин, типа Лорано, Цетрина. Я с собой и Украины привезла Цетрин, начну на ночь давать. И сказал в доме поменять все подушки на новые, ковровое покрытие пылесосить каждый день, даже со средствами для чистки ковров. Придется купить пылесос... Тут везде эти ковровые покрытия...
После укола у Катюши поднялась температура. Она стала мерзнуть, я укрыла ее дала лекарство. Катюша уснула ,пропотела сильно, головка была просто вся мокрая! Катюша проспала 4 часа, встала без температуры, но очень слабенькая. Ну ничего, завтра последний укол и 2 дня выходных *
Аппетит у Кати пропал. За сегодня скушала 2 блинчика и 1 яичко. Постоянно на ручки просится, глазки уставшие...
Утром ,когда нас отпустили домой ,к нам пришла Маша. Она принесла посылочку от Александры М. В ней были красивенные детские вещи Zara и еще одной марки! Катюша сразу стала примерять, причем спряталась в туалете и одевалась там))) Спасибо большое за посылку, в Украине Zara очень дорогая, Катюша теперь будет первой модницей.

Добрый вечер всем!
Мы закончили на этой неделе уколы интерлейкина. Если сравнивать с прошлым разом, то уколы переносились намного легче. Конечно, температура все время мучает Катюшу, аппетита почти нет, слабость. Но хоть не синеет и не трясет ее, как осиновый лист.
Завтра поедем и поищем пылесос для дома. Аллергия *началась полным ходом. На улице сильный насморк, а дома сильная заложенность носика. Учту все вышенаписанное девочками, куплю маленькие подушки для сна и спецсредства для устранения клещей в пыли. Но пылесосить начну каждый день, как дома делала.
Васланята ,что значит чистить крахмалом? Как это делается? Напиши в личку ,когда время будет.
» Дописано позже
Девочки, в бухгалтерии получила отчет по поступлениям на лечение Катюши. Сфоткала и выслала Ире, она выложит и прибавит к общей сумме.

--------------------