СКЛЕРОДЕРМИЯ .
 

ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ ТЕХ КТО БОЛЕЕТ.НУЖЕН СОВЕТ. БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ. МОЖЕТ У КОГО ЕСТЬ МАЛЕНЬКИЕ ПОБЕДЫ В ЛЕЧЕНИИ ЭТОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ . БОЛЕЕТ МОЛОДАЯ ДЕВУШКА УЖЕ 12 ЛЕТ. ПОДЕЛИТЕСЬ ИНФОРМАЦИЕЙ.

здравствуйте. меня зовут Эльвира. Мне 20 лет, из них 12 лет я болею системной склеродермией. началось все с обычного пятна на бедре слева. начали лечение, но ничего не помогало и болезнь прогрессировала на лицо, тоже слева. со временем мышцы бедра и лица с левой стороны атрофировались, а заболевание приобрело системный характер, поражению подверглись желудок, пищевод. Лечилась самыми различными методами, как и в нашем городе, так и в Москве. но результатов никаких, ничего не помогает. прошу откликнуться людей с похожим заболеванием. давайте делиться советами друг с другом

не знаю о каких маленьких победах может идти речь. пересадка стволовых клеток в европе, копите деньги и вперед...

[noname] спасибо за совет. и Вы считаете это поможет?

Эльвира, мое мнение не компетентно в этом вопросе, но исходя из той информации, которую удалось найти - в России склеродермию (как и многое другое) не лечат, по крайней мере радикально и с благоприятным прогнозом на полную ремиссию. Ищи деньги и начинай переписку с зарубежными клиниками сама или с помощью услуг фондов / переводчиков.

[noname] Вы знаете если честно опять тратить большие деньги на то что не сможет помочь особого желания нет. я уже потратила большие деньги на операцию, а толку не стало. Как оказалось операции вообще не показаны в моем случае, но стремление к лицу более похожему к нормальному преобладает надо мной. И надежда все равно остается

разве проблемы с лицом это верхушка айсберга этой болезни? хотя конечно для симпатичной 20-тилетней девушки это удар. Эльвира, решать сколько потратить и на что конечно тебе, я лишь написал вариант на мой взгляд наиболее радикального и действенного способа, чтобы цель оправдала средства.

С рождеством тебя!

удар, да еще какой.
во всяком случае нужно будет проконсультироваться со специалистами и со своим врачом на счет стволовых клеток. Может они что расскажут мне. Во всяком случае спасибо тебе за совет.

И тебя с рождеством!

Здравствуйте,меня зовут Оля,я болею склеродермией с 5 лет.Лечилась гомеопатией,но потом забросила. В больнице мне назначили метипред,но ненадолго и метотрексат. Поначалу стало легче,а потом снова состояние ухудшилось. У меня тоже поражена вся пищеварительная система и сердце.Я честно говоря в отчаянии,не могу найти врача.Сейчас мое состояние все ухудшается,ужасная слабость,я совершенно не могу общаться с людьми из-за этого. Собираюсь поехать в Москву в Нии ревматологии. Эльвира,скажи пожалуйста ты там была,у какого врача,что тебе назначали,если ты есть в одноклассниках можно там написать

Для Эльвиры
 

Эльвира, если тебя не смущает Народные лекари (т.е. по нашему Баксы, Я из Казахстана, Алматы) то могу посоветовать одну апашку. Она живёт 80 км от Алматы в село унгуртас. забей в гугле Унгуртас, там всё описано про местность. Так вот, апашка эта,Бифатима, как рассказывали люди лечит болезни и недуги! В инете много информации о этой местности и немного о ней! Желаю скорейшего выздоровления!

Оля здравствуйте! мне тоже назначали гормональные препараты, но мне кажется толку от них мало. у меня тоже поражена пищеварительная система. в Москве я лечилась только в больнице имени Сеченова. там замечательные врачи, очень хорошие обследования, и после лечения в ней воспалительный процесс остановился и стало намного лучше. правда лечилась я в последний раз в 2008, когда еще несовершенолетней была. Про НИИ ревматологии ничего сказать не могу, но если есть возможность то я считаю попробовать стоит. в одноклассниках меня нет, из социальных сетей только вконтакте. Оля Вы не пропадайте пишите!

Добавлено через 2 минуты
спасибо большое за совет! обязательно посмотрю и прочитаю всю информацию!

Здравствуйте!

Болею склеродермией минимум 27 лет. Диагноз поставили 2 года назад.

Подвидов склеродермии - очень много. Уточните диагноз, пожалуйста!

Я в настоящее время начала лечиться гомеопатией. Результаты будут нескоро,конечно, но сил стало больше сразу. Официальная медицина мне ничего не смогла предложить, кроме гормональных мазей на очаги склеродермии при кожных проявлениях. С ревматологами у нас беда, дорого, или дешево, а толку нету.

Здравствуйте RENA. Мне так и поставили диагноз "системная склеродермия". Я с Вами полностью согласна, по поводу официальной медицины. Меня тоже лечили гормонами и мазями. Еще назначили препарат пожизненно под название КУПРЕНИЛ и мази постоянно тоже. Совершила одну большую ошибку, т.к. болезнь у меня на лице пробовали делать операцию в 18 лет, но без успешно.

Цитата:

Сообщение от RENA (Сообщение 326162) Здравствуйте! Болею склеродермией минимум 27 лет. Диагноз поставили 2 года назад. Подвидов склеродермии - очень много. Уточните диагноз, пожалуйста! Я в настоящее время начала лечиться гомеопатией. Результаты будут нескоро,конечно, но сил стало больше сразу. Официальная медицина мне ничего не смогла предложить, кроме гормональных мазей на очаги склеродермии при кожных проявлениях. С ревматологами у нас беда, дорого, или дешево, а толку нету.

Гомеопатия - это не лечение при склеродермии!
Я болею уже 10 лет.
Нет ни улучшений, ни ухудшений.

Очень помогают травы, содержащие кремний, кремниевую кислоту и ее остатки. Это хвощ полевой, спорыш (горец птичий) и медуница легочная.
Они применяются в виде водных отваров из расчета столовая ложка на стакан воды. 15 минут на водяной бане, отстоять 30 минут, процедить, довести до исходного объема. Прием по 1\3 стакана 3 раза в день до еды за 30 минут.

И для иммунитета родиоаы четырехчастная (красная щетка). Применение красной щетки, как и всех прочих адаптогенов, требует приготовление спиртовой настойки корней с корневищем. Дозирование капельное из расчета 1 капля на 2 кг веса, или 1 капля на год жизни для детей до 14 лет. Прием трехкратный в течение дня. Курс – 1,5 – 3 месяца.
:)

Да, для поддержки сойдет. Но если добавит еще этак 30 трав...
Правда, этого лучше не делать, так как лечение этого заболевания станет адекватным, но не рентабельным. Поэтому ваш рецепт в массы!

:(

Здравствуйте! Меня зовут Анна, 23 года, болею ССД с 7 лет, поражена правая часть туловища(нога, рука, лицо...) +синдром Рейно умеренный+легкая анемия+кардит это последствия ССД. Почки Слава Богу не поражены!!!! Получаю лечение преднизалон, купренил, курантил, трентал, кальций Д3 никомед форте, вит.В12, В6, никотиновая кислота, алоэ, барокамера, физиолечение(финофарез с лидазой), реополюглекин, пентоксифиллин. Вы какое лечение принимаете???? Разрешили ПОПРОБОВАТЬ ЗАБЕРЕМЕНЕТЬ, что привело меня в ужас, что значит попробовать, Я СОБИРАЮСЬ РОДИТЬ!!!!!

Анна здравствуйте! мне тоже ставят синдром Рейно. лечение абсолютно такое же. все те же таблетки и физиолечение. Мне вот тоже интересно на счет беремености узнать. я боюсь если честно что моему ребенку передаться мое заболевание, т.к. совсем не давно узнала, что у мрей пра-прабабушки были тебе очаги что и у меня, только у нее на спине было. Получается у меня наследственный фактор играет роль. не знаю теперь как быть.

Склеродермия это не то заболевание при котором можно думать рожать или нет. Так как наследственный фактор не доказан. Есть исследования которые показывают что имеются совпадения на генетическом уровне, но ученые мужи утверждают что про наследственность нет достоверных данных что если у вас склера, то и ребёнка будем. Рожают и со СПИДом и с намного серьезными болезнями.
Главное что вам надо, это пройти обследование у врача на выявления факторов риска. Обследовать легкие. При ССД оценивают состояние внутренних органов и дают заключение стоит рожать или нет. Нет если органы сильно поражены. Подождать, когда требуется подлечить организм. Так как во время беременности склеродермия обостряется за счет нарушение гормонального сбоя.

Здравствуйте всем.Меня зовут Ольга.Моей маме 42 года и у нее болезнь системной склеродермии уже 4 года.Ровно год как она лечится.Назначили лечение препаратом "Мадикасол",но его ни где не найти.Во-первых, мы не знаем цену этого препарата, во-вторых, врач подсказал,что его можно найти в германии или во франции,но у нас там ни кого нет.Помогите пожалуйста его найти.

Здравствуйте всем.Меня зовут Ольга.Моей маме 42 года и у нее болезнь системной склеродермии уже 4 года.Ровно год как она лечится.Назначили лечение препаратом "Мадикасол",но его ни где не найти.Во-первых, мы не знаем цену этого препарата, во-вторых, врач подсказал,что его можно найти в германии или во франции,но у нас там ни кого нет.Помогите пожалуйста его найти.

привет
 

Привет! как у тебя дела, хотелось бы с тобой пообщаться.
Я у меня синдром Рейно , болят и мёрзнут ноги и ещё я подозреваю склеродермию. Начиталась в интернете всяких страшилок про неё , теперь спать не могу, так тяжело на душе не с кем поделится.
Если тебе не тяжело найди меня в одноклассниках я Дадаева Лейла Одесса
Буда рада пообщаться с человеком у которого такая-же проблемма.

[QUOTE=Leyla;333329]Привет! как у тебя дела, хотелось бы с тобой пообщаться.
Я у меня синдром Рейно , болят и мёрзнут ноги и ещё я подозреваю склеродермию.
Вот я тоже подозреваю,но не знаю что делать и как быть..Пальцы стали отекать,краснеть,печь,раньше такого не было..да еще и ноги и лицо стало отечное..от одной мысли в дрожь бросает..что делать?:confused::confused::confused:

Приветствую!
 

Я из Минска!.Мне поставили диагноз недавно склеродермия(очаговая).Лежала в больнице прошла курс пенецеллина ,мази,сосудорасширяющие,витамины,особо результатов нет(появляются новые маленькие пятна)Сказали через месяц опять в больницу на следущий курс лечения.Рада буду общаться с собратьями по общей проблеме и делиться методами лечения и т. д.!

Я с Украины, болею лет 7, меня так же само лечили как и тебя. Но бажаных результатов лечение не дало...

Здраствуйте) я знаю доктора,
который лечит склеодермию!!

Здравствуйте. Болею уже 35 лет. С этим можно жить и радоваться жизни. Поделюсь своим опытом и приму чужой.

[QUOTE=Наталия.;343436]Здравствуйте. Болею уже 35 лет. С этим можно жить и радоваться жизни. Поделюсь своим опытом и приму чужой.[/QU

Здравствуйте.Очень понравился ваш оптимизм,диагноз поставили совсем недавно,хотя отельные его проявления были уже давно.Поделитесь своим опытом,если можете.

склеродермия
 

Здравствуйте ! Мне посавили системную склеру и Рейно в августе,поражено легкое ,пищевод с грыжей и пятна на спине.Лечат 2 таблетками преднизалона,прошла 6 курсов циклофосфана капельницами,а щас перехожу на азатиоприн 2 т и для рейно что-то.
очень боюсь осложнений от азатиоприна .Помогите,просвятите про болезнь и жизнью с ней,А еще ,я хотела бы поехать отдохнуть на море и не знаю со склерой то можно?

Я болею уже с 6 лет мне сейчас 38

Добавлено через 1 минуту
пью метипрет только 2 года по 1 таблетке пока только сейчас у меня начились язвы выскакивать буду лечиться по схеме если что пишите

Добавлено через 1 минуту
Врачи не советуют загарать,хотя я загараю это вам решать

Добавлено через 6 минут
пишите если что буду заходить сюда может есть вопросы у вас

склеродермия
 

Спасибо за ответ!
Здравствуйте,Дима !
Хотелось бы пообщаться ,про образ жизни,про лечение,но здесь не удобно писать,оставляю свой адрес ,пожалуйста пишите.я оч мало знаю про бол4знь ,разве что страшилок в инете начиталась.Пишите все,кто может поделиться информацией или нужна поддержка .
lobasvetlana@yandex.ru

Я написал Вам письмо на почту.

Я желаю всем терпения в этой борьбе
 

Здраствуйте!Болею 3 года!я сама с Казахстана!сильно поражены руки,сендром Рейно,а так в общем состояние стало нормальным после пересадки стволовых клеток.Получила уже 3 пересадки.Теперь появилась надежда на то чтобы родить здоровенького ребеночка!

И дай-то Бог:)

Жанетта хотелось узнать сколько стоит такая пересадка и где ее делают. у меня очень большой набор и системная склера весь организм уже практически добила . поражены все внутренние органы и два месяца назад поставили еще цироз печени .буду благодарна за информацию .

системная склеродермия
 

Здравствуйте, меня зовут Сергей, 43 года в январе заметил покраснение под левым глазом, потом пятна красные по всему телу и в апреле пошел к аллергологу он заподозрил системное заболевание и в итоге попал 21 мая в больницу зеленограда (москва) где только чрез 2 недели поставили диагноз склеромиозит, с поражением мышц и части внутренних органов, лечт ударными дозами преднизалона капельницами ну состояние улучшилось, хотя пока глотаю через катетр и дашать тяжеловато. С благодарностью выслушаю советы бывалых ну и просто неравнодкшнвх

Добрый день, у моей дочери очаговая склеродермия, не могли бы вы посоветовать хорошего доктора дерматолога в Москве и гомеопата в этой области?

можно сходить вам если вы живете в Москве в Институт ревматологии на Каширке
про гомеопатию с сожелению ничего не знаю ((((

Эльмира, добрый день. Поделитесь информацией, чем вас лечили, были ли в мск на каширке. С моей дочерью беда, сначала 2 года назад после сильного стресса и простуды, появилось небольшое пятно, этим летом все еще больше отекло и уплотнилось, а пару мес назад лицо стало уменьшаться с одной стороны. Что делать, чем ей помочь не знаю... может у вас сейчас есть мысли что можно было сделать ранее, чтоб не так сильно прогрессировало. Еще вопрос, как у вас начало проявляться на лице и как быстро шел процесс, врач какую склеродермию ставил?

нужен совет
 

Здравствуйте Наталия.Мне вчера поставили диагноз системная склеродермия. (синдром Рейно и пневмофиброз). стараюсь не думать о плохом но, честно говоря получается плохо. Ваше оптимистическая запись очень понравилась. Поделитесь опытом. Спасибо.

Попробуйте китайскую медицину они в этом далеко ушли от нас посмотрите отзывы может кто поможет