Здравствуйте! У моего сына подозрение на НФ1. На 3-й день в РД обнаружили ВПС и ООО. На 7-й день отправили в 67-ю больницу в Москве. Мы в Зеленограде. Две недели наблюдали и обследовали. Был дневной стационар и 2нед я не видела ребенка голым, в РД лежали вместе. Когда приехали домой увидела это пятно свето-кофейного цвета. Оно у нас огромное, вся левая сторона груди заканчивается выше пупка, не прерываясь переходит на левую сторону спины и немного на руке. Края неровные. На этом пятне есть 2 малюсенькие пятнышки потемнее(меньше 5мм) и на одно побольше(1см на2см)Были у местного генетика и онколога, пятно кофейное одно, но из-за его размеров подозревает, что НФ1. В 2,5мес закрылось ООО, в 6мес ДМЖП(ВПС) уменьшилось более чем в 2 раза, т.е. динамика положительная. После больницы, я думала, что это реакция после обследований()на растворы и смазки), делали много УЗИ,ЭКГ, был ренген.А потом подозрение на такой диагноз(Сейчас сыну 10мес, пятна в том же состоянии, развивается хорошо(наравне со старшим сыном), планово посещаем всех специалистов.Пока все хорошо. Генетик сказал, что можно всю жизнь прожить с ними,без изменений. Думала насчет анализов, но она не советует,т.к. очень много штаммов, сказала, что есть смысл их делать только, когда он соберется заводит детей. У нас ни у кого нет таких пятен. Но своих дедушек я не видела, например, оба погибли на войне, им было чуть за тридцать.Написала много и очень много вопросов и переживаний.Генетик сказал, что для массажа нет противопоказаний, а тут читаю что есть, у нас пятна не выпуклые. Как и для всех других пятен опасны перепады температуры, солнышко, физиопроцедуры и соблюдать диету, беречь кожу.Прошлое лето мы пеережили хорошо, но ребенок еще не ползал и не ходил, загорали в тенечке. Пугает следующее лето. В годик поедем еще раз на консультацию к кардиологу, а потом все-таки, думаю съездить на консультацию в Генетический центр, вдруг это не те пятна.Тяжело жить в неизвестности(
|