Цитата:
Сообщение от Peririna
Спасибо за отклик.
Какие ограничения?
Нам сказали, что нельзя солнце, рентген, иммунностимкляторы. Можете есть еще что-то?
А что, наоборот, полезно в таком состоянии?
Есть ли какая-то зависимость: 50 пятен - проблем много, 10 пятен - проблем меньше? Или все сугубо индивидуально? Возможно ли прогнозирование и предупреждение развития проявлений нехороший?
От нашего генетика добиться ничего не смогла.
Добавлено через 2 минуты
На какие особенности в ребенка, его поведении нужно обращать внимание?
Спасибо
|
Не стреляйте в генетика! Шутка. Он не виноват он не занимается вопросом лечения заболевания как такового, от него трудно требовать досконального знания заболевания, он занимается только механизмом наследственной передачи. Хотя, по многим отзывам, генетики оказываются в курсе этого заболевания больше других. NF1 самое распространенное наследственное онкологическое заболевание.
Вам нужен онколог. Кое-что попробую сказать я но я не врач. Мне известно о вреде солнца (ультрафиолета), я не слышал специальных слов про рентген но он как и гамма радиация не полезен никому. В пределах медицинских исследований об ограничениях я не слышал. Не полезны витамины группы Б. Вредны любые стрессовые ситуации -тепловые, физические, моральные. Скажу так - хорошо каждый день кататься без ограничений на велосипеде, но не дай Бог участвовать в веломарафоне. Ограничена физиотерапия. Не стоит принимать гормональные лекарства. Я считаю, что надо стараться как можно меньше принимать лекарств. Лечения от НФ пока нет, есть надежды на силы организма, его не надо расшатывать лечением для галочки. В крайнем случае, есть хирургия. Но уверен - вы обойдетесь без нее. Надо стараться не травмировать механически все связанное с НФ.
У генетиков есть правило: более активные формы заболевания сильнее себя декларируют. С другой стороны, много пятен - это очень непохоже на НФ2 что гораздо лучше.
Стоит посмотреть диагностические признаки NF1 вы уверены, что у вас в точности есть второй признак. Насчет папы, я понимаю, его болезнь точно неизвестна. Есть подозрение на НФ но отвечает ли он сам этим признакам?
""При постановке диагноза NF1 рекомендуется использовать диагностические критерии, рекомендованные Международным комитетом экспертов по нейрофиброматозу [12]. Согласно этим критериям, NF1 может быть диагностирован при наличии у больного не менее 2 из следующих признаков: 1) не менее 5 пигментных пятен цвета «кофе с молоком» диаметром более 5 мм у детей допубертатного возраста и не менее 6 пятен диаметром более 15 м в постпубертатном возрасте; 2) две и более нейрофибромы любого типа или одна плексиформная нейрофиброма; 3) веснушчатость в подмышечных или паховых складках; 4) дисплазия крыла клиновидной кости или врожденное истончение кортикального слоя длинных костей с псевдоартрозом или без него; 5) глиома зрительного нерва; 6) два и более узелка Лиша на радужке при исследовании с помощью щелевой лампы; 6) наличие у родственников первой степени родства NF1 по тем же критериям."""
Взято из radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1
Я повторю ссылки
Вот заслуживающий доверия источник по НФ1
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1
Вот заслуживающий доверия источник по НФ2
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz
Не надо смотреть их как страшилки, там море действительно полезной информации. Надо читать.
Я должен оторваться. Если потребуется разъяснение пишете. Но, к сожалению, в этом деле больше вопросов, чем ответов.