[Ульяна_Львов]

Добрый день всем!
Несколько дней назад нашла этот форум, прочитала все 80 страниц, теперь хочу и о себе рассказать.
Мне 37 лет, в июне 38 будет. Живу во Львове. В 4 года был диагностирован НФ1, тогда же началось активное «развитие» правостороннего сколиоза. 4 –ая степень. Почти 10 операций, установлен дистрактор. Первый сломался, когда мне было 8 лет – простоял больше года. Тогда же установили второй, потом через 4 года его убрали, поскольку я перестала ходить. Но так стало еще хуже, и тогда уже поставили дистрактор снова, но уже в другой больнице, и вот он-то у меня стоит до сих пор уже 25 лет.
За это время я успела получить 2 образования, проработать в школе 10 лет. Коллеги знали только о сколиозе, друзья, конечно же, о НФ знают, но я не рассказывала, насколько это заболевание серьезное. Да и нужно ли им это? свих проблем предостаточно.
С самого начала врачи составили один план моего лечения, но все пошло не по плану, увы. Все это время основной упор делался на лечении сколиоза, НФ, отошел на второй план. Просто на операции по сколиозу приходилось ездить чуть ли не каждый год, вот на этом и акцентировалось.
Я знала, конечно, что мне можно, а чего нельзя. Обо всем этом мне врачи тогда рассказали.
Фибромки по всему телу, основная часть – на спине, на груди, на животе. Распределены очагами. Есть шишечки на руках, в голове.
Приходилось сталкиваться с дерматологами, которые буквально шарахались от меня, увидев мои, как они говорили, «бородавочки». Были и такие врачи, которые предлагали мне их поудалять с помощью водки и ниточки)))
Невролог, у которого наблюдается наша семья (мы с мамой) очень хорошая. Несколько лет назад, когда у меня случился ишемический инсульт, я к ней приперлась, думала, что это меня так от зубов перекосило, она тут же подняла нужных врачей, меня повезли на исследования, потом положили в стационар. И только уже позже она призналась, что очень боялась, что это НФ начал себя проявлять.
Живу с мамой, которая много лет страдает от Болезни Паркинсона. И хотя она прекрасно себя обслуживает, много чего делает по дому, иногда у нее бывают сильные обострения, тогда весь уход падает на меня.
Очень благодарна за ваши истории, они мне во многом помогли понят себя и понять, к чему быть готовой в будущем.
К примеру, мне трудно сконцентрировать себя на чем-то. Я всегда за это всегда была на себя зла, а теперь понимаю, что это может быть одним из проявлений болезни. Быстро устаю, считала себя ленивой, а теперь тоже нашла этому объяснение.
Поскольку сейчас работаю дома, приходится по многу часов сидеть. Спина устает, начала сильно поправляться.
Собираюсь заняться плаванием, пойти в зал, использовать тренажеры по минимуму – беговую дорожку, степпер, эллипсоидный. Буквально чувствую потребность в этом.
Вопрос, в первую очередь к девушкам, которые ходят в бассейн и в зал, и у который сколиоз (осильно выраженный+НФ) – как вы преодолели свои комплексы? Я вроде на словах смелая, однако…..
Буду благодарна за все ответы.
И еще вопрос касательно болезни: МРТ мне делать нельзя. Я так поняла, нужно сделать КТ?
Вы все стали для меня большим примером. Всегда считала себя достаточно сильным человеком, а вы мне показали, что человеческим внутренним силам предела нет.
Прошу прощения за то, что написала так много. Накопилось)
Спасибо всем-всем!!!