Цитата:
Сообщение от Admin
эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.
здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.
есть ещё больные нейрофиброматозом?
|
Дорогая OLGA111.ъ, я тоже из Минска. О болезни узнала только недавно , когда удаляя шишку на лбу - раннее говорили кто , что и только врач косметолог поставил точный диагноз. Сейчас в растерянности. Думаю как с этим бороться и что делать , что бы оно не распространялась далее .На данный момент множественные небольшие узелочки по рукам и немного по ногам. Предлагаю бороться вместе .Обсуждать что то новое в лечении. Пишите в личку на адрес odessa-63@tut.by
Добавлено через 10 минут
Цитата:
Сообщение от мария1986
добрый вечер!! меня зовут мария!! мне 26 лет и диагноз нф1, у нас был замечательный профессор, доктор мед. наук Барабанов Л.Г к сажалению он умер в октябре прошлого года, но сейчас прием ведет женщина честно говоря у нее я еще не была вот скоро пойду на прием, у нас в минске принимают профессора по адресу макаенка 17, номер телефона: 80336602797 работают они с 8.30-20.00 по записи, т.е вы звоните вас записывают на ближаший прием, приходите, оплачиваете сейчас это 100-120 тысяч бел.руб! меня еще отправляли в рнпц невралогии и нейрохирургии где от шеи до пяток делали узи, также я удаляла несколько узлов в мед центре седьмое небо, не дешево но качественно, удаляют радио ножом, попробую теперь в кравире там лазером))
|
Добрый день !!!!Меня зовут Елена , я тоже из Минска !О болезни узнала недавно(хотя по описанию живу с нею очень очень давно , но раньше ни один врач ничего и не говорил )сейчас думаю как с нею бороться или же что делать , что бы ничего не разрасталось. Предлагаю совмесnными усилиями ее побеждать.Может какие нибудь лекарства препятствуют росту опухолей , может травы или еще что ?пока вот ищу , надеюсь что то узнать , найти. Пишите ваши мысли, только вот предлагаю , если вы не против общаться через личку- тут я с трудом пользуюсь всем. Мой адресodessa-63@tut.by