Цитата:
Сообщение от Джина
Olushka_ina,спасибо за отклик.Врачи -гематологи в Одессе не очень.От силы 4 доктора хороших.К сожалению на весь город и область одно отделение гематологии.Поэтому мы и обратились в Киев.Хотелось узнать мнение других врачей.Мне трепанбиопсию не делали,только стернальную пункцию и иммунофенотипирование.В Киеве сказали.что этого достаточно.Как я уже писала,киевские врачи поставили 2 стадию,а одесские написали 4 стадия.Это мне совсем не понятно.Маргинальная зона находится в селезёне,она была у меня увеличена.Все остальные л/у в норме (ТТТ).Правда в чём едины и одесские и киевские врачи,то это в протоколе лечения.Для меня оптимальный вариант R-FC (ритуксимаб,флударабин,эндоксан).Я вот читаю форум и вижу,что в России есть программа по которой люди получают препараты дорогостоящие.У нас к сожалению этим и не пахнет.Всё за свой счёт  Т е мой один курс стоит 800$) Прошла три курса,а потом видимо буду идти без ритуксимаба(он самый дорогой) только на химии.Но лечиться необходимо никуда не деться.Мне советовали купить ритуксимаб в инете,вроде дешевле,но там должен соблюдаться температурный режим и поэтому боязно. Всем желаю крепкого здоровья и полного излечения  |
Всех с новым солнечным днём!
Джина,стернальная пункция-это своего рода вариант трепанобиопсии, только забор идёт из области грудной клетки. Тоже берётся костный мозг на анализ. Я-то думала, что Вам пункцию делали именно из места опухоли или лимфоузла какого-нить, но у Вас же они все нормальные, так что,может, и правы Ваши врачи, что в Вашем случае достаточно того,что Вам сделали для обследования.
Ох...по поводу программ всяких у нас : не всё так радужно. Если мабтеру люди ещё как-то получают и препараты для протокола тоже( и то есть регионы,где,например, не дают не инвалидам,т.к. это идёт из регионального бюджета, а в очень многих местах с бюджетом весьма тяжело), то некоторые дорогостоящие онкопрепараты(при других онкологических заболеваниях) людям приходится выбивать с боем. При мне было,когда я пришла мабтеру получать, там люди спрашивали, КОГДА же ,наконец, будет их препарат, а им советовали звонить в Минздрав, сказав,что кто больше жалуется-тому хоть как-то дают! И вообще у нас медицину душат, всё везде сокращают, но это у нас называется оптимизация!
В инете иногда намного дешевле. но,действительно,боязно,хоть и пишут всегда,что,мол, температурный режим соблюдался, а всё равно подумаешь: им же продать надо...И ведь никак не проверишь,соблюдался ли он на самом деле...
Хотя с другой стороны и разница в цене значима. Может, имеет смысл с врачами поговорить об этом, может,они знают, у кого можно без опасения купить.
Ещё мне кажется,что если страна этот препарат не закупает, то и врачи не могут его как бы рекомендовать всем, не знаю, понимаете ли Вы меня...Потому что если люди будут идти, а им скажут,что, мол, без мабтеры вам кранты, а не у всех же есть возможность купить, и будут недовольные,их родственники, везде обращаться, требовать, сеять недовольство....
Думаю,что то, чего нет в стране, врачи осторожно рекомендуют, даже если это и нужно...Сначала интересуются,есть ли возможности у человека...
Лёле вон вообще не говорили даже, что ей мабтера нужна.
так что,если изыщите возможность. то лучше с мабтерой.
