Тема: Лимфома
Показать сообщение отдельно
Старый 31.10.2016, 18:46   #6526
Olushka_ina
Супер-модератор
 
Аватар для Olushka_ina
 
Регистрация: 18.09.2014
Адрес: Пушкино МО
Сообщений: 3,396
Спасибо: 1,105
Спасибо 1,174 в 601 постах
Репутация: 70
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Вера717 Посмотреть сообщение
Всем добрый вечер!
Ездили сегодня с мужем в нии Горбачевой, поехали сразу с вещами, думали что его сразу положат в отделение, но не тут то было... оказывается там лимфомы лечат на дневном стационаре (пришел откапался и ушел домой - так сказал доктор). Муж приободрился, я расстроилась. Думаю что когда лежишь на химии под наблюдением врачей, это надежнее. Хотели завтра мужа начать капать (ритуксимаб также как и в песочном в долг), но пока мы пробегали по корпусам с оформлением квоты и рецепта, не успели на трепанбиопсию, а ее важно сделать до начала лечения. Нам конечно наш "запаренный" доктор (а он именно так и выглядел) не сказал, что трепан до 11 утра и только в понедельник и среду. Вернулись домой ждать среды. Я мужа уговаривала весь день в песочный к Зюзгину, на меня он произвел большее впечатление, как спец по лимфомам и своим деловым подходом к проблеме пациента. А здесь какой то хаос что ли, врач бегает, мне показалось ничего не успевает. Но давить на мужа я не могу, в такойситуации очень важен моральный настрой. Хотя отделение палаты туалеты и пр. В очень хорошом состоянии.
Читаю Вашу дискуссию про бендамустин, и думаю заводить ли мне с доктором разговор про применение бендамустина? Про мабтеру и ацелбию за эти дни много интересовалась у докторов - говорят по эффективности и побочкаи нет различий, но вот сегодня в отделении пообщалась с женщиной, которая давно лечиться, и раньше ей капали оригинальную мабтеру, когда она была в рф, а сейчас капают ацелбию. Говорит от мабтеры у нее побочных ничего не было, а от ацелбии колбасит". Но мабтеры ориг., насколько я смогла выяснить, сейчас не купить у нас, нет у поставщиков. Кто нибудь покупал в последнее время ориг.мабтеру (швейцария)? А бендомустин ориг. можно купить в рф? Или опять же по квоте положен российский аналог? И не понятно если купишь оригинальный препарат, капать его возьмутся в больнице?
Вера, если на дневном стационаре, то какая ему разница,какой вид из окна, в окно смотреть не придётся, во время капельницы будет на кровати лежать, а потом домой.
Когда я лежала в ГНЦ, там шёл ремонт здания, и даже иногда невозможно было телек смотреть-шум инструмента перекрывал всё. Неск. дней ремонт шёл именно с той стороны,где была моя палата. Окна были в строительных лесах,по которым ходили рабочие. У меня вообще никаких мыслей ПО ЭТОМУ поводу не возникало, ЛИШЬ БЫ ЛЕЧИЛИ!
Я все шесть курсов делала оригинальную мабтеру (просто тогда ещё не все полностью на ацеллбию перешли), и после на поддерживающей терапии тоже сначала была родная мабтера. Потом стала ацеллбия. Но лично я разницы не почувствовала вообще никакой. Хотя в инете читала всякое.

Бендамустин, раз он только по квоте,то думаю, что нашего аналога ещё нет скорее всего.
По поводу разговор заводить/не заводить... Вы не врач и не можете настаивать на применении этого бендамустина только потому,что прочли о нём в инете), тем более,может, врач не сочтёт эту схему лучшим вариантом. Но задать неск.вопросов ,думаю,вполне уместно. Если что-то интересует,отчего бы и не спросить. Можно вполне себе без претензий спросить,мол, вот слышала,что есть такой протокол RB, что он очень эффективен при фолликулярной лимфоме,что Вы о нём можете сказать...
что его все сравнивают с протоколом R-CHOP, как Вы считаете, в нашем случае что более эффективно...Если скажет,что ,например, R-CHOP (или RB), то не грех и спросить,почему.
Если бы я заранее об этих всех протоколах знала, я бы ,пожалуй,поспрашивала.
Если спросите, то хоть нас тут просветите ещё

Добавлено через 8 минут
Цитата:
Сообщение от Anatoly84 Посмотреть сообщение
Вот у нас тут есть Ivushka, ей сразу назначили бендамустин хотя опухоль из ок сдавливала органы..
Думаю переживать что у вас был чоп не стоит тк в любом случае вы в ремиссии, а значит и лечение было верным!!Остальное все нервы, а они много до чего могут довести поэтому много нервничать не стоит в принципе!
У Ивушки хоть и сдавливало, но опухолевая масса всё же не такая огромная была...у меня-то было 20 см.
ремиссия достигается ,как я поняла и при одном ,и при втором протоколе. С разницей той (как пишут), что при RB потом в два раза реже рецидивы.
ну и волосы с зубами тоже на дороге не валяются
хотя терь без толку душу травить...

Последний раз редактировалось Olushka_ina; 31.10.2016 в 19:06..
Olushka_ina вне форума   Ответить с цитированием