[Маргоша]

Сообщение от VOLGA

Маргоша! Да, железнодорожная - городская больница для жителей Челябинска, получается, а онкодиспансер - для жителей области.
Олюшка правильно написала, что Ваша гематолог может же сделать ( или уже есть я не поняла) выписку с рекомендацией лечения ритуксимабом? и с этой выпиской в онкодиспансер.

Доброе утро! Да, выписка есть и я ее изначально показала онкологам в онкодиспансере, вообще если учесть что гематолог из железнодорожки мне еще и сама костный мозг взяла и все бумаги для них подготовила и расписала лечение и даже обосновала почему только монотерапия а не химия, то в онкодиспансере сначала сказали не поставим в реестр на ретуксимаб пока не ляжешь, а потом они решили что и сами знают как лечить, вот их походу правда бесят люди которые работают в такой больнице как железнодорожка, там ведь сплошная профессура, научные работники и просто прекрасные люди, вот они и бесятся. Самое главное, что наш онкодиспансер мне в марте месяца вырезав очередной узел по заключению сказали не мотай нам нервы у тебя ни чего нет твой врач иммунолог, а когда я к ним явилась со всем другим диагнозом который они так и не смогли мне поставить, так у онколога Блонквист рот открылся, сразу такая милая женщина мне говорит, но ведь мы вас с заведующей на консилиум выносили и все пришли к мнению, что нет у вас лимфомы. А до этого я приходя к ней на прием чувствовала себя так униженно всегда и ощущение было такое что она мне хочет в глаза сказать, что я просто симулянт и работать не хочу! А теперь наши по месту жительства боятся без команды челябинска что либо делать, а с железнодорожкой засада у наших с ними нет договора и они не имеют права им подчиняться, вот и делать теперь не знаю что, поеду с заведующей разговаривать, а что мне еще остается.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Olushka_ina

Маргоша, не все же лечатся только в вашем онкодиспансере. Люди и в Федеральных центрах лечатся, кто-то ещё где-то.
И все они получают ритуксимаб по месту жительства.
Не может быть такого,чтобы нельзя было получить,если не лечишься именно в ОД.
Нужно просто точнее узнать, а ещё Ваша гематолог не может взять Вас к себе лечиться,например,по квоте? Если бы Вы по квоте лечились, то с её выпиской могли бы пойти и получить ритуксимаб.
В своём ОД если хотите добиваться лечения одним ритуксимабом, и если отказывают Вам ,то не бойтесь обратиться и к главному врачу, только возьмите с собой выписку-рекомендацию Вашего гематолога на всякий случай, чтобы не выглядело так,что это Вы вот просто сами решили химию прекратить и делать один ритуксимаб.

Добавлено через 3 минуты


В головном МСЭ видела информационный плакатик на стене, почитала там про порядок присвоения групп. Там было написано,что при общем заболевании бессрочную группу дают через 4 года после установления инвалидности. это при условии,что полное восстановление здоровья невозможно.
Но по факту кому-то и раньше дают. Я там была со своим отцом, ему с первого раза дали 2-ую бессрочно, но у него по зрению.

Добавлено через 4 минуты


Да,Маргоше лучше побыстрее оформить инвалидность, т.к. инвалидам ритуксимаб закупают из Федерального бюджета, а неинвалидам-из местного(регионального).
у меня в первой выписке в рекомендациях было написано,что рекомендовано освидетельствование по линии МСЭ. Так и было написано. безо всяких прогнозов.

Олюшка, я так и сделаю, пойду и по глав и по головам, что то меня сильно вчера разозлили, я сначала наревелась, а потом думаю ну не имеют права меня с таким диагнозом не лечить и отказать в препарате!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Lira;407202]Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?

Добавлено через 59 секунд
А меня тоже форум выкинул, пришлось вновь восстанавливать.

Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.

Ваши онкологи - это что-то. Встречалась на капельнице с девушкой из Челябинска, она в Горбачевке сейчас на ТКМ. Так вот она боролась, чтобы ей квоту дали на лечение (ещё до ТКМ) и через комитет здравоохранения, и через депутата. Горбачевка берёт, квот в регионе полно, адцетрис закуплен и на руках, группа поддержки собрала деньги на перелёты и т.д., а те - ни в какую: "Сами знаем, как лечить". Пробила только через депутата. Но зато они ей потом даже адцетрис бесплатно выделили. У них, видимо, жесткое указание, чтобы выделенные на лечение деньги шли только в городские больницы.
Кстати, они не единственные. Была ещё девушка из Ярославля - приехала на консультацию, а ей предложили сразу же прокапать бесплатно по ОМС. Только нужно направление из своей поликлиники. Причем Горбачевка согласна на скан или факс, а оригинал прислать потом (главное, чтобы номер напр-я знать). Родственники пошли за направлением, но не получили - вручается только лично в руки. Пришлось девушке платить. И здесь дело не в системе, а в человеке. Просто из вредности, от ненависти к тому, что кто-то где-то лучше их. А на собственного пациента глубоко плевать.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Маргоша

Все ясно.

Маргоша, а Вы знаете, что имеете право сразу после постановки диагноза оформлять инвалидность? Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.

Лира, вы все очень точно описали, у вас совершенно правильное впечатление сложилось о наших врачах.

Добавлено через 2 минуты
Девочки, я сегодня в 10 утра иду на комиссию по инвалидности, посмотрим что дадут, потом отпишусь! Всем добра и здоровья! Обожаю вас милые мои!