Цитата:
Сообщение от Беларусочка
Добрый вечер!Хочу присоединиться к вашему форуму с диагнозом холл.
Добавлено через 7 минут
Диагноз хлл поставлен в конце февраля прошлого года.Лейкоциты были 15 ,сегодня они 86 ,лимфоциты 77%,тромбоциты с каждым месяцем падают 128 и имею 17 делецию.Лимфоузлы везде и в брюшной полости тоже уже есть.Селезенка была пока в норме.15 марта пойду на УЗИ. По поводу лечения :ибубрутиниб заявка в минздрав подана,но сказали закупить могут и в декабре. Предлагают препарат газива,Натали а какие варианты могут быть у вас?И слышали ли что нибудь про лечение препаратом газива?
Добавлено через 3 минуты
Да,я из Беларуси,г.Минск.Кажется на форуме из Беларуси никого нет.
|
Здравствуйте! В РФ ну как вариант (до появления ибрутиниба) использовался обинутузумаб (торговое название "газива"), по крайней мере я читала, что его выписывали для группы высокого риска. Хотя, везде написано (в клинич. рекомендациях), что они используется когда дел17p нет. Но эффективность, как я понимаю, уступает ибрутинибу, так как это как аналог мабтеры по свойствам. Сейчас рассматривается вариант ибрутиниб+газива.
вот ссылка на белар. рекомендации http://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF
Добавлено через 21 минуту
Цитата:
Сообщение от Irina0517
Всем добрый день. Евгения, как я рада, что вы снова с нами, так ценны ваши советы. У меня карта в Гнц. Я была пр пмсана к Горячевой, но знакомые мне посоветовали обратиться к "по знакомству" к другому врачу. Она забрала мою карту себе, стала моим лечащим врачом. Но кроме анализов крови больше ни на что не смотрит. А у меня очень прилично увеличились узлы. Горячева боюсь не примите меня. Скажет наблюдайте ь тогда там. Я пытаоась, она говорит несите карту, а карта у другого врача. Очень не удачно получилось. А второе мнение мне очень сейчас нужно, вот и ломаю голову как его получить.
Добавлено через 1 минуту
Пишу с телефона, по буквам не попадаю, извините.
Добавлено через 55 секунд
Натали, если нет направления в Гнц, то все платно.
|
Ирина, ну тут только подождать, пока новый врач уйдет в отпуск, записаться к Горячевой, а потом в регистратуре попросить забрать карту, так как Вам срочно (например). Вообще в ГНЦ многое поменялось, как я понимаю, потому что Никитин в карту бумажную смотрел крайне редко. Они же электронно все ведут. Для второго мнения можно сходит в 52 кгб. А так, по Москве больше никого не могу припомнить толкового.
Добавлено через 2 минуты
Цитата:
Сообщение от Натали*
Добрый вечер. Про препарат газива я ничего не слышала. Мне гематолог сказал только о стандартной ХТ.
Добавлено через 4 минуты
Извините, какой у Вас возраст?Как Вы себя чувствуете сейчас? Бывают ли ночные поты?
|
Натали, ну посмотрела я сайт. Как-то не очень все пока.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03336333?cond=cll&map_cntry=RU&rank=5&show_locs =Y#locn
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=ab&cond=cll&map_cntry=RU&rank=3
это ссылка на КИ в РФ (там можно посмотреть города).
Просто в одном случае несмотря на венетоклакс дел 17p является критерием исключения, в другом курс BR, хотя наличие дел не указано в перечне (поэтому можно что-то уточнить у них по этому поводу, если надумайте).
При поиске КИ нужно обращать внимание на слова "untreated", "first-line treatment" - это означает 1-я линия