Тема: Лимфома
Показать сообщение отдельно
Старый 08.12.2019, 19:54   #18399
Lira
Местный
 
Регистрация: 17.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 544
Спасибо: 695
Спасибо 1,068 в 329 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Алина Москва Посмотреть сообщение
Спасибо большое! Мне сейчас так нужна поддержка. Я в лесу. В тёмном и страшном ночном лесу...
Добрый вечер! Вы действительно зря себя изводите. Пока не увидите ПЭТ, ясности не появится. И Шаркунов Вам написал: "врачи проведут терапию, оценят финальные результаты и далее будут действовать по ситуации". Подождите спокойно. Потом с врачом рассмотрите варианты - ведь возможен и такой вариант, что из-за ваших побочек от последних двух курсов будет только хуже. Если у вас уже на ПЭТ ничего не будет светиться, то эти курсы вряд ли увеличат безрецидивную выживаемость. Не путайте с общей, пожалуйста. А если и будет рецидив (а чем агрессивнее лимфома, тем менее вероятны рецидивы), то организм лучше будет готов ко 2-й линии. У Вас ведь нет резистентности пока - вот и не паникуйте. Если хотите пересмотреть ИГХ, то лучше, наверное отдать просто блок в другую лабораторию, чтобы посмотрели другой кусочек материала. Я так делала, а не отдавала стёкла на пересмотр.
Без результата ПЭТ нет никакого смысла ходить по консультациям - всё будет гадание на кофейной гуще.
Чтобы поменьше нервничать, очень советую Вам подключить комп к телевизору и крутить дурацкие сериалы сутками. Живя чужой жизнью, забываешь о своих проблемах. Я так делала, когда мне поставили рак горла и дали месяца три без операции. А после операции - дышать через трубку, есть через зонд и остаться без голоса. Это было три с лишним года назад. А сейчас у меня ремиссия, и хотя гематолог постоянно напоминает, что рецидив будет, потому что у меня фолликулярная 2/2, я не собираюсь стенать в ожидании этого. Надеюсь, что это будет не раньше, чем через 2 года - тогда можно будет повторить ритуксимаб. А пока бросила работу, научилась выживать на пенсию и получаю от жизни удовольствие - театры и музеи зимой, дача летом. Кстати, пенсии на льготные билеты хватает вполне.
А Вы постарайтесь не вести себя, как Бедная Эльза из сказки, решайте проблемы по мере их поступления. Выше голову! И пребудет с Вами Удача!

Добавлено через 9 минут
Цитата:
Сообщение от Натусяя Посмотреть сообщение
Добрый день! Давно уже я на этом форуме, вот хочу спросить у кого фолликулярная лимфома 1-2, сколько времени в ремиссии и были ли рецидивы? И сколько?
У меня фолликулярная 2/2, ремиссия с мая 2019 после 2-х лет поддержки. А до этого на ПЭТ и МРТ светилась утолщённая стенка гортани, поэтому ставили частичную ремиссию.
У моего бывшего коллеги ремиссия 11 лет, была фл 3/3. Лечили R-CHOP + облучение, опухоль была в шее, как я поняла.
Ещё встречала 2-х мужчин с рецидивами ФЛ, у обоих прошло 8 лет. Подробностей не знаю.
Ну и в группе писала дочь женщины с Украины, у которой за 30 лет было 5 рецидивов, лечили без ритуксимаба.
Как-то так.

Добавлено через 5 минут
Цитата:
Сообщение от Natali15 Посмотреть сообщение
Вот хочу МРТ сделать, посмотреть средостение, так как УЗИ его не посмотришь...Врач сама не назначает. Думаю на сколько вредно это будет..
МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.
Lira вне форума   Ответить с цитированием
7 юзеров сказали спасибо этому посту:
Elena-r (11.12.2019), Ivushka (10.12.2019), Natali15 (09.12.2019), Валькирия63 (09.12.2019), Ека (09.12.2019), Ира П (09.12.2019), ОльгаЕВ (08.12.2019)