[Skally]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день!
Рада Вас читать), надеюсь, у Вас все нормально.
нет, к сожалению, не всегда так. Может быть он сказал применительно к Вашей ситуации так. Не знаю).
Температура при ХЛЛ может быть и при прогрессировании, и при СР. Это написано и в протоколе, и медрекомендациях, ну и, к сожалению, подтверждается практикой. Это клинические рекомендации https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.
При прогрессии:
Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
При СР:
Пациентам с подозрением на ХЛЛ/ЛМЛ либо с установленным диагнозом ХЛЛ/ЛМЛ, у которых имеются клинические признаки синдрома Рихтера или ходжкинской трансформации (прогрессирующий рост лимфатических узлов, потеря веса, персистирующая лихорадка без признаков инфекции, высокий уровень лактатдегидрогеназы, гиперкальциемия), рекомендуется выполнить позитронную эмиссионную томографию с применением туморотропных радиофармпрепаратов для исключения трансформации либо для выявления зон с вероятной трансформацией.
Здесь, могу отметить, что при СР рост л/у, ЛДГ и пр. начинается на заключительном, продвинутом этапе. Ждать этого этапа не стоит.

Касаемо тем-ры, например, в нашем случае (тем-ра 38 несколько месяцев и т.д.), гематологи, включая Стругова, отказались от идеи инфекции. Температуру и другие симптомы связывали именно с ХЛЛ. Это касается тех, с кем мы общались уже в конце. Потому что мы тоже 2 мес. пили несколько групп антибиотиков, противогрибковые и т.д.. Если были уже антибиотики широкого спектра и все что можно, а эффекта нет, то это уже нужно копать дальше, в ХЛЛ. Ну и инфекция, которая дает температуру месяцами - это ну очень редкий случай. Это нам тоже впоследствии и инфекционисты, и ряд гематологов подтвердили. Но было, к сожалению, уже поздно. На практике, из-за этого, пациент неделями ищет инфекции, которой нет и теряет время. Так было у нас, и еще на ветке аналогичная ситуация. Тоже усиленно лечили температуру и искали инфекции. Пока это делали начался рост л/у и все остальное. Если читали, наверняка увидели, чем все закончилось. Поэтому тягомотные поиски инфекции и "лечение температуры", на мой взгляд, очень опасны и бессмысленны.
cитуации, конечно, индивидуальны у каждого, но думаю, что оценивается картина целиком. Конкретно здесь дело и в тем-ре, и л/у, и панцетопении. Хотя, ситуация, которую Вы описали, это, скажем прямо, большая редкость, думаю. Хорошо, если бы Вы нашли время и описали подробно, как это началост, развивалось, закончилось, что конкретно сдавали, какие симптомы еще были, какой антибиотик Вам выписали. Была ли химия в это время или нет. Думаю, что народу это пригодится). В любом случае, была рада Вас услышать

Добавлено через 30 минут


Добрый день!
Сугубо ИМХО, но попробуйте обсудить с ним ПЭТ, анализ на дел 17, и на сколько адекватен ответ на химию в Вашем случае.
Думаю, что стоит эти вопросы посмотреть. Если все ок, то дальше уже можно продолжать это "увлекательное" мероприятие по поиску инфекций).

Евгения, я тоже рада Вас видеть! У меня все нормально на сколько это может быть возможно. Конечно, больно и тяжело, но надо жить дальше. Надеюсь, у Вас тоже все хорошо.
Напишу поподробнее про маму, вдруг, действительно, информация кому-нибудь пригодится.
Началось все в марте 2018. У нее появилась сильная слабость, температура. Положили в больницу, оказалось воспаление слюнных желез. Пролечили, выписали в конце апреля.
Но через неделю опять появилась слабость, а в начале мая ее положили в больницу с температурой 39. Из симптомов еще была вязкая слюна. Он, кстати, так и осталась. Так мама с этим и мучилась и врачи не знали что с этим делать.
Из обследований делали рентген, узи, мазок на грипп, посев мочи и крови, анализ на С-реактивный белок.
Лечили антибиотиками: хемомицин, гентамицин, цефтриаксон, флуконазол, бисептол. 3 недели вот этим лечили, а между тем, маме становилось все хуже. Она уже не могла ходить и разговаривала с большим трудом(гемоглобин 55). Температура ежедневная выматывала. Она потом рассказывала, что думала, что уже не выкарабкается. Так видимо и случилось бы, если бы родственники не пошли к главврачу и не потребовали сделать что-то еще.
В итоге сменили антибиотик на ванкомицин и стали готовить документы для консультации с НИИ Алмазова.
По результатам консультации со Стадник:
Прогрессии ХЛЛ нет, показаний для назначения имбрувика нет, это инфекционный процесс, рекомендована смена антибиотика на меронем + ванкомицин. После этого мама сразу пошла на поправку. Восстанавливалась, конечно, долго. Месяц после больницы сидела дома, потому, что жила на 5 этаже в доме без лифта и подняться по лестнице не смогла бы. Так что гуляла на балконе.
На момент этой истории была II ст. Последняя химия перед этим была в феврале.