Цитата:
Сообщение от ОльгаНН
Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.
|
Наверное, все зависит от организаторов и протокола КИ. Муж проходил КИ в ЦКБ г. Москва. Только положительные отзывы. Положительная динамика и ремиссия в течение 1,8 г. Как только стал развиваться рецидив, разрыв договора по инициативе организатора КИ + профессиональная консультация и выписной эпикриз с рекомендациями и расписанием дальнейшего лечения для местного онкоцентра. Но... В течение всего КИ нужно четко выполнять все условия договора. Принимать только те мед. препараты, которые рекомендуют при данном КИ (даже при простуде и радикулите), любые нарушения и с испытания снимают, любые исследования и анализы сдавать только у них. Поэтому, я почти убеждена, что никакого дополнительного лечения при любых КИ не допустят.
Муж 25 мая прошел КТ. Как и предполагалось положительная динамика: рост существующих мтс+ появление новых, количество и размеры которых не описываются, вернее всего до 1 мм. 16 июня будет решаться судьба дальнейшего лечения. Муж, на удивление, спокоен, а я уже "сгрызла все ногти".