Показать сообщение отдельно
Старый 13.01.2022, 11:11   #4051
EVG46
Пользователь
 
Регистрация: 07.08.2021
Сообщений: 87
Спасибо: 0
Спасибо 82 в 50 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Inna86 Посмотреть сообщение
Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых".
Результаты анализов отца на данный момент:
1. Кровь (ИНВИТРО):
гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2);
тромбоциты 158 (норма 150 - 400);
лейкоциты 77,45 тыс./мкл.;
лимфоциты 85%;
лимфоциты, абс. 65,83.
2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм.
3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет.

Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!):
1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022".

У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...?

2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы."

3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов).
4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию".
5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем".
Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!!

У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове:
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.
Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили.

Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!
Добрый день,
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
ИМХО: для 65+ это нормальный протокол, и менее токсичный, чем FCR. Ну а так.. все индивидуально.
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
ИМХО: лучше выбирать BR, потому что при нормальной цитогенетике то, о чем пишет Александр, нужно финансировать самостоятельно. Я довольно много уже писала о всех плюсах и минусах в комментариях к его постам)). Если цитогенетика нестандартная, то протокол будет другой, но пока у Вас все стандартно (если ориентироваться по тому, что сдали), как я понимаю.
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
ИМХО: Ритуксимаб - это и есть "чистый" препарат.
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
ИМХО: если выполняются критерии начала лечения (см. клинические рекомендации), то затягивание с лечением повышает риск лизиса опухоли. То, что папа чувствует себя нормально, - ну и хорошо.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.



5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
ИМХО: нужно ставить перед началом лечения (ну не за 1день), так как если заболеть в процессе химии, то сами понимайте...Здесь уже такое было, закончилост плачевно.

По ответам врача:
1) Не очень понимаю, как влияет УЗИ на комплексный кариотип. Никитин назначает это анализ и тем, кто находится на наблюдении. Поэтому я бы пошла сама и сдала. Посмотрите в других лабораториях (генотехнология, инвитро, сколково). Если сдавать костный мозг, то результат можно получить быстрее. Хотя, это стернальная пункция - это, мягко говоря, болезненно. IGVH статус - ну не месяц, у нас пару недель заняло.
Нужно смотреть другие лаборатории, там сроки могут быть короче, чем в ГНЦ. Корректировать уже начавшееся лечение - это вариант, наверное, когда нужно критично срочно начинать и вариантов других нет. Если есть время все нормально сделать, то не очень понятно, зачем усложнять все. Поэтому надо выяснить, сколько у Вас времени и найти лабораторию исходя из этого. в ГНЦ долго -потому что это НИИ, со всеми вытекающими.

2) Остальные биомаркеры - да, они не влияют на схему, но, имхо, это нужно знать на будущее, если есть NOCH 1 - то, например, выше риск синдрома Рихтера, значит это стоит держать в голове. "меньше знаешь - лучше спишь" - в данном случае, не самая лучшая стратегия, но это сугубо, ИМХО.
вопрос о нервах - риторический.

3) на счет классической схемы - если цитогенетика стандартная, то, вероятно, да. Если нет, то - это потеря времени, и риск возникновения дополнительных мутаций.
В тоже время, на конференции тут последней (я ссылку кидала), Никитин сказал, что при стандартной цитогенетике, можно применять FCR и все, но если добавить к нему ибрутиниб, то период ремиссии можно увеличить. Так как после FCR пациенты делятся на 2 когорты: 1- те, у кого длительная ремиссия, 2 - у кого она короче. Для 2-й - ибрутиниб+FCR - это вариант продлить ремиссию. Так что не все так однозначно.

Вообще, по поводу начала лечения я бы проконсультировалась еще со Струговым и Барях, чтобы быть уже уверенным. К Стругову я бы съездила, так как все-таки личный контакт - это немного другое. Можно будет быть с ним на связи. Здесь некоторые так и делали.

Последний раз редактировалось EVG46; 13.01.2022 в 11:28..
EVG46 вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Bel-ka (17.01.2022), Inna86 (13.01.2022), Натали* (13.01.2022)