Показать сообщение отдельно
Старый 10.06.2021, 11:58   #9611
Татьяна Князева
Местный
 
Регистрация: 04.02.2020
Адрес: Москва
Сообщений: 138
Спасибо: 510
Спасибо 348 в 97 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ОльгаНН Посмотреть сообщение
Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.
Очень благодарна за ваше мнение И возможность посмотреть на ситуацию с другой стороны. Мы рассматривали КИ, так как в онкодиспансере озвучено было, что назначат нам Кабо только при наличии мутации МЕТ! Анализ на эту мутацию будет готов только 11.06.21. Прошло 2 консилиума 07.06.21 (районный) и 09.06.21 (Городской) на которых нам якобы одобрили Кабозатиниб без учета этого исследования МЕТ (пока лекарства не получу, не поверю). Я пока не понимаю нужен он будет или нет, молчу «в тряпочку», не заикаюсь о нем. За лекарствами сказали приходить 16 числа! Это будут лекарства или рецепты?! Пока не знаю. Формулировка была «за лекарствами». Так что пока вот так у нас! Долгой, долгой ремиссии всем!
Татьяна Князева вне форума   Ответить с цитированием
4 юзеров сказали спасибо этому посту:
Sacic (10.06.2021), Надежда П. (12.06.2021), ОльгаНН (10.06.2021), Яша (10.06.2021)